quinta-feira, 11 de abril de 2019

O que fez com que o astrofísico Stephen Hawking convivesse com a ELA durante 55 anos?


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Tudo bem amigos! O que fez com que o astrofísico Stephen Hawking convivesse com a ELA durante 55 anos?

Todos já ouviram falar do astrofísico Stephen Hawking, não é mesmo? O estudioso dos famosos corpos celestes chamados de buracos negros. E que enchia auditórios ao palestrar em sua convencível cadeira de rodas motorizada e superequipada tecnologicamente.

Sempre humorado, mesmo diante da doença, não só fez sucesso na Ciência como também no cinema, nos filmes. Mas confesso que quando passei a pesquisar sobre a esclerose lateral amiotrófica – ELA, doença degenerativa do neuromotor, após o diagnóstico do meu irmão, tinha certo preconceito do Stephen Hawking.
  
Porque eu não encontrei nada, nas minhas miseráveis pesquisas, que ele tivesse feito algo de importante para a cura ou melhoria no bem estar dos portadores dessa  doença. Já que o mesmo conviveu com a ELA durante 55 anos.

Pensava, que ele só havia focado no espaço, no estudo do universo, principalmente no buraco negro e esqueceu de descer para a terra e entender a sua própria doença.

 Para não ser tão dramática, encontrei sim, um artigo onde ele apoiava os profissionais da área de saúde pública da Inglaterra, onde sofria problemas de repasse de verbas e com a eminência de parar os atendimentos. Pois por muito tempo o Stephen utilizou desse serviço e que muito contribuiu na sua sobrevida.
 Mas quando li seu livro, intitulado: Minha Breve História.


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Aí sim, os meus olhos se abriram e puderam ver que ele contribuiu sim, para que os portadores da ELA tivessem hoje uma melhor condição de vida. Vejamos.

O livro Stephen Hawking – Minha Breve História, tem treze capítulos, todos são importantes para entendermos sobre o Stephen convivendo a esclerose lateral amiotrófica.

Mas alguns capítulos são mais específicos da área da astrofísica. Mas há momentos em que ele cita situações envolvendo a doença. Portanto não direi quais são, pois como disse todos são importantes para o entendimento do Stephen com a doença esclerose lateral amiotrófica.

O Stephen Hawking nasceu no dia 8 de janeiro de 1942 em Oxford, Inglaterra. Anos depois suas duas irmãs Philipa, Mary e Edward que foi adotado quando ele tinha 14 anos. Filho de pais instruídos, seu pai médico pesquisador e sua mãe secretaria, ambos, proporcionaram a ele e a seus irmãos um lar saudável mesmo diante de alguns reversos da vida.

Segundo Stephen, ele era um aluno mediano, com caligrafia horrível, e ilegível. Sofreu preconceito, hoje em dia seria, bullying. Aos 12 anos, seus amigos da onça apostaram um saco de doce com outro que ele não seria ninguém. Geralmente os gênios em processo são tratados como idiotas até que os mesmos mostrem o contrário.

Esse gênio tido como idiota entrou para faculdade de física de Oxford aos 17 anos. Lá permaneceu durante três anos. No final do curso começou a apresentar problemas de controle do corpo, cada vez mais se sentia desengonçado e as quedas só aumentavam. Aos 21 anos foi diagnosticado com a doença esclerose lateral amiotrófica.

O interessante é que existem duas formas da doença esclerose lateral amiotrófica. A primeira é a familiar, que passa de pais para os filhos, essa é mais agressiva e os portadores são mais jovens, atingindo 10% dos casos.

 já a segunda forma a esporádica (sem contexto familiar ou hereditário) é a forma mais comum, provavelmente, desencadeada pelo estresse, depressão, exercícios físicos intensos, etc. Alcança cerca de 90% dos casos.

baseando-se nessas duas formas da doença, o tipo da ELA de Stephen é a esporádica, já que não há relato de ninguém da família dele a desenvolver tal doença. Uma outra observação seria a manifestação dos sintomas antes do diagnóstico oficial.

Provavelmente, os sintomas da doença começaram a se manifestar aos 19 a 20 anos. Lembrando que infelizmente, até o momento, não existe nenhum exame ou teste que permita um diagnóstico preventivo ou precoce, atrasando assim, a entrada de medidas terapêuticas mais adequadas.

Stephen relata que teve sonhos bastantes conturbados antes do diagnóstico. A sua situação emocional era de tédio. Nada parecia valer apena. Mas pouco depois de sair do hospital ele sonhou que seria executado. Foi, então, que percebeu que havia um monte de coisas boas que poderia fazer se tivesse mais tempo. E como fez e o quanto viveu.

Um outro sonho que Stephen teve e várias vezes foi o de que ele sacrificava sua própria vida para salvar outras pessoas. Ele pensou, já que iria morrer mesmo, poderia muito bem fazer algo de bom. Mas ele não sabia que esse algo de bom não seria na sua morte, mas ao longo do desenvolvimento de sua doença.

Na próxima quinta com ELA saberemos de que forma ele contribuiu para proporcionar bem estar aos portadores da ELA. Até lá!




 Fonte:


Eu não estaria aqui sem o NHS”, diz Stephen Hawking. Disponível em: https://www.abrasco.org.br/site/outras-noticias/sistemas-de-saude/eu-nao-estaria-aqui-sem-o-nhs-diz-stephen-hawking/32947/. Acesso em: 10 de abr de 2019.
Esclerose lateral Amiotrófica. Disponível em: https://www.abrela.org.br/wp-content/uploads/2018/05/AbrELA_LIVRETO_web.pdf. Acesso em: 10 de abr de 2019.

quinta-feira, 4 de abril de 2019

Se adaptando as limitações físicas


Olá amigos a mais uma quinta-feira com ELA! Se adaptando as limitações físicas. Os portadores da ELA precisam lidar com as limitações físicas que a doença impõe ao longo de suas vidas.

Para facilitar esse processo e aumentar a qualidade de vida dos portadores da ELA que muitos equipamentos e materiais foram criados e podem ser adquiridos comercialmente ou confeccionados.

No site da MIBRELA: http://www.todosporela.org.br/mibrela/, mostra tais equipamentos e materiais. A sigla MIBRELA significa Manual Interativo Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica.

O site informa que este manual de orientações foi criado a partir de um manual impresso, utilizado pelo setor de TERAPIA OCUPACIONAL do ambulatório de Esclerose Lateral Amiotrófica da Universidade Federal de São Paulo.


As terapeutas ocupacionais Adriana Nathalie Klein e Silvia Junko Nakazune, foram as idealizadoras, sob a orientação do Dr. Acary de Souza Bulle Oliveira, Dra. Pola Maria Poli Araujo e Dra. Sissy Veloso Fontes.

Ao entrar no site vocês clicarão em entrar:
:



Na parte superior da tela apresentará seções denominadas: introdução, dificuldades, meu corpo e acessibilidade. Ao clicar nas seções dificuldades, meu corpo e acessibilidade serão exibidos problemas enfrentados pelos portadores da ELA e soluções com equipamentos e materiais.


Vale apenas fazer um tour nesse manual interativo. Ao longo das mensagens nos aprofundaremos mais.    Enquanto isso bora dá uma olhadinha? Até quinta com ELA.


Fonte:


quarta-feira, 27 de março de 2019

Cãibras nos portadores da ELA

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Olá! Hoje quinta-feira com ELA falará sobre cãibra. Você já teve cãibra? Dói, não é mesmo? Os portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA sentem muitas cãibras.

A cãibra é uma contração muscular súbita, localizada, involuntária, contínua e dolorosa que pode ocorrer em qualquer músculo do corpo. É visível, palpável nos músculos afetados e causa muita dor.


Pode surgir devido a vários fatores como uma forte contração voluntária, exercício físico, durante o sono, gravidez ou presença de diversas patologias como as neuropatias, desordens metabólicas, desequilíbrios hidroelétricos (desidratação), patologias endócrinas e doenças neuromotoras, dentre elas, a ELA.

Essas contrações involuntárias são de curta duração, no entanto, em caso de estarem associadas a dores duradouras, será necessário intervenção médica.

O calor pode contribuir bastante para as crises de cãibra, pois a desidratação leva perda de água e sais minerais que interferem no bom funcionamento dos músculos. 

É recomendado banhos gelados, uso de ventilador, ar condicionado, roupas leves e  muuuuuuita água. Água de coco também cai bem.

Tenham cuidado com alguns medicamentos, pois podem causar câimbras, como:  diurético, remédios para hipertensão, broncodilatadores, para baixar colesterol, etc.
O tratamento pode contar com alongamentos ou massagens; hidratação e remédios como: sulfato de quinino, 325 mg, 2x/dia (em doses variadas caso a caso), benzodiazepínicos (clonazepam, diazepam), carbamazepina, fenitoína, e gabapentina.
 Espero que tais informações tenham sido enriquecedoras para vocês. Até quinta-feira com ELA.  

Fontes: 

Schimit, Joceli Wickert. Et al. câimbra: uma análise com base nos conceitos de fisiologia e biofísica cramp: an analysis based on physiology of concepts and biophysics. Disponível em:https://www.researchgate.net/publication/309592884_CAIMBRA_UMA_ANALISE_COM_BASE_NOS_CONCEITOS_DE_FISIOLOGIA_E_BIOFISICA_CRAMP_AN_ANALYSIS_BASED_ON_PHYSIOLOGY_OF_CONCEPTS_AND_BIOPHYSICS. Acesso em: 03 de mar. de 2019.
MD. Saúde. Disponível em: https://www.mdsaude.com/ortopedia/caimbras. Acesso em: 23 de mar. de 2019.

PeterlinI, Laís. Calor aumenta chance de câimbras; veja como evitar. Disponível em: https://www.vix.com/pt/bdm/saude-mulher/calor-aumenta-chance-de-caimbras-veja-como-evitar. Acesso em: 26 de mar. 2019.

  
Pinto, Wladimir Bocca Vieira de Rezende. Possibilidades terapêuticas medicamentosas.https://www.abrela.org.br/possib-terap-medica/. Acesso em: 20 de mar. 2019.


quinta-feira, 21 de março de 2019

Manual de informações sobre a ELA


Manual de informações para pacientes, familiares e cuidadores



Olá amigos dos portadores da ELA! Vocês sabiam  que quanto mais propagarmos uma informação ela passa a ser mais conhecida? Muitas pessoas têm investido esforços para que a doença Esclerose Lateral Amiotrófica seja conhecida por todos.
Lá no site da AbrELA na home tem uma seção de publicações de trabalhos científicos, livros científicos, de biografias, de poesias e manuais que falam sobre a ELA ou de pessoas que têm lidado com essa doença. 
Hoje destaco o primeiro Manual de informações para pacientes, familiares e cuidadores elaborado pela ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) com apoio da Rodia Farma (hoje, Sanofi aventis).
Leitura rápida e vale apena ler. Vão lá deem uma olhada e boa leitura! 
Clique aqui e leia o manual.

quinta-feira, 14 de março de 2019

Cuidador(a)

Cuidador(a) para portador(a) da ELA



Bom dia amigos! Direitos – Parte 3. Cuidador(a). Com a evolução da doença será provável que o portador da Esclerose Lateral Amiotrófica precise de um(a) cuidador(a). Profissional essencial que o ajudará a realizar atividades diárias como vestir-se, pentear-se, alimentar-se, tomar banho e dentre outras coisas.

Seja formal ou informal, o(a) cuidador(a) deve desenvolver algumas habilidades e qualidades para exercer tal função, que são: habilidades técnicas e práticas ( conhecer a doença esclerose lateral amiotrófica), qualidades emocionais ( domínio e equilíbrio emocional, assim como, capacidade de entender o momento vivido pelo portador), qualidade física e intelectual (possuir saúde física, força, energia, ser capaz de avaliar situações e tomar decisões). Tudo isso sem esquecer de cuidar dele(a) mesmo.

O portador da Esclerose Lateral Amiotrófica uma vez aposentado por invalidez ou não que necessite de ajuda de outras pessoas para as atividades diárias da vida (AVDs) poderá solicitar um acréscimo de 25% no valor de seu benefício, para ajudar a pagar um cuidador. O pedido deverá ser feito diretamente ao INSS, mediante perícia médica.

Porém, se o benefício for indeferido (não atendido), o segurado tem até 30 dias para efetuar o PEDIDO DE RECONSIDERAÇÃO (PR) na própria agência do INSS onde foi realizada a perícia médica. Caso haja dois ou mais indeferimentos um atrás do outro, abrir-se novo processo no Juizado Especial Previdenciário. Hoje ficaremos por aqui. Até a próxima quinta-feira com ELA. 


Fontes:

Apostila de Cuidador de Idosos – Cuidamor

quinta-feira, 7 de março de 2019

Auxilio Doença e Aposentadoria por invalidez



Olá! Direitos – Parte 2. Dando continuidade aos direitos dos portadores da doença Esclerose Lateral Amiotrófica, hoje falaremos sobre direitos previdenciários.
A Previdência Social garante ao trabalhador de carteira assinada ou autônomo, impedido de trabalhar por problemas de saúde dois benefícios: auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

·         O auxílio-doença: benefício que o trabalhador tem direito a receber quando sua capacidade laborativa está comprometida, em caráter temporário;  
·         Aposentadoria por invalidez: benefício que o segurado tem direito a receber quando está incapacitado para exercer suas atividades profissionais em caráter definitivo.

Ambos os benefícios serão atestados pelo médico perito do INSS e assim o beneficiário deverá submeter-se a exames periciais a cada tempo estipulado.

O período de carência para tais solicitações é de doze contribuições, já para a aposentadoria por invalidez, poderá não haver carência, segundo o Art. 151 da Lei de Benefícios da Previdência de doenças que são isentas de carência. Segue abaixo parte do texto:

Art. 151. Até que seja elaborada a lista de doenças mencionada no inciso II do art. 26, independe de carência a concessão de auxílio-doença e de aposentadoria por invalidez ao segurado que, após filiar-se ao RGPS, for acometido das seguintes doenças: tuberculose ativa, hanseníase, alienação mental, esclerose múltipla, hepatopatia grave, neoplasia maligna, cegueira, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante), síndrome da deficiência imunológica adquirida (aids) ou contaminação por radiação, com base em conclusão da medicina especializada. (Redação dada pela Lei nº 13.135, de 2015)

Observem que a doença Esclerose Lateral Amiotrófica não é citada, sendo assim, isto pode dificultar seus portadores na hora de tentarem a aposentadoria por invalidez.   E têm sido uma luta para as instituições que reivindicam os direitos dos portadores da ELA.

Cabe agora aguardar a inclusão dessa doença já que a Lei Nº 8.213, de 24 julho de 1991 que  dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências, no artigo e inciso abaixo, dizem o seguinte:

Art. 26. Independe de carência a concessão das seguintes prestações:
II. auxílio-doença e aposentadoria por invalidez nos casos de acidente de qualquer natureza ou causa e de doença profissional ou do trabalho, bem como nos casos de segurado que, após filiar-se ao RGPS, for acometido de alguma das doenças e afecções especificadas em lista elaborada pelos Ministérios da Saúde e da Previdência Social, atualizada a cada 3 (três) anos, de acordo com os critérios de estigma, deformação, mutilação, deficiência ou outro fator que lhe confira especificidade e gravidade que mereçam tratamento particularizado;        (Redação dada pela Lei nº 13.135, de 2015)

Destaco o seguinte trecho do texto acima:

“...em lista elaborada pelos Ministérios da Saúde e da Previdência Social, atualizada a cada 3 (três) anos (...);  (Redação dada pela Lei nº 13.135, de 2015)


O inciso II do Art. 26 deixa claro que a lista de doenças isentas de carência é atualizada a cada 3 (três) anos, e como tal redação foi redigida em 2015, a doença Esclerose Lateral Amiotrófica, deveria ter sido incluso, no ano passado, em 2018.

A emergência em incluir essa doença na lista mencionada facilitará a vida dos seus portadores em adquirir seu direito de aposentadoria por invalidez de forma rápida, já que essa doença é degenerativa, progressiva, irreversível e que dificulta a locomoção dos mesmos.


quinta-feira, 28 de fevereiro de 2019


ISENÇÃO DE IMPOSTOS PARA PORTADORES DA ELA

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Olá amigos! Direitos. Vocês sabiam que os portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica têm direitos civis que contribuem para sua qualidade de vida? Tais direitos também poderão ser aplicados a outros tipos de doenças.

Dentre esses direitos, hoje, destacaremos a isenção dos seguintes impostos: IPI, IOF, ICMS, IPVA. O Imposto sobre Produtos Industrializados - IPI, é um imposto sobre produtos industrializados nacionais e estrangeiros.

Já o Imposto sobre Operações Financeiras – IOF é pago tanto por pessoas físicas ou jurídicas (empresas) que realizarem operações de crédito – empréstimos, câmbio, seguro ou operações relativas a títulos ou valores mobiliários.

O ICMS é um imposto sobre operações relativas à circulação de mercadorias e sobre prestações de serviços de transporte interestadual, intermunicipal e de comunicação.
Por fim, O IPVA – Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores que é um imposto estadual pago anualmente pelo proprietário de todo e qualquer veículo automotor ao qual seja exigido emplacamento.

Para que os portadores da ELA obtenham a isenção desses impostos é necessário que os mesmos tenham a carteira especial de habilitação. Seguem sites para maiores explicações: www.fazenda.sp.gov.br / www.detran.sp.gov.br e telefone: 154 – Detran.

Porém há três observações a serem mencionadas que são: a aquisição de veículo 0 QUILÔMETRO que não será conduzido pelo paciente, só há isenção do IPI. Quanto a isenção de IPTU e Taxas de Limpeza Pública é necessário verificar em seu município de residência se há concessão desta isenção.

A terceira observação serve mais como alerta para que daqui pra frente os portadores e seus familiares passem a observar mais as faturas de produtos e serviços que utilizam para ver se tais impostos são cobrados e assim exijam a sua isenção.

Lembrando que a doença Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença cara, requer dos portadores maiores cuidados e porquê não aproveitar desse direito? Próxima semana conheceremos outros direitos. Até a próxima quinta-feira com ELA. 

Fonte: