Meu tratamento
Parte II
Olá amigos e amiga de Quinta com ELA e Demais doenças!
Hoje vamos concluir o assunto da semana passada falando sobre como é feita a
avaliação para o tratamento da ela.
Um dos desfechos mais pesquisados nos ensaios clínicos
envolvendo pacientes com ELA é a progressão e a gravidade da doença.
Isto geralmente é feito através de uma escala conhecida como Escala de
Avaliação Funcional da ELA, que foi revisada e é conhecida como ALSFRS-R.
ALSFRS-R inclui 12 questões que podem ter uma pontuação de 0 a 4. Uma pontuação de 0 em uma questão indicaria nenhuma função, enquanto uma pontuação de 4 indicaria função completa. A pontuação final varia entre 0 e 48, 0 indica nenhuma funcionalidade e 48 funcionalidades completas.
Essa escala tem sido útil para médicos no diagnóstico de pacientes, medição da
progressão da doença e também para pesquisadores ao selecionar pacientes para
um estudo e medir os efeitos potenciais de um ensaio clínico.
Uma vez que existem três vias principais de progressão
da doença, as questões também são divididas em relação aos tipos de início. As
questões 1 a 3 estão relacionadas ao início bulbar, as questões 4 a 9 estão
relacionadas ao início do membro e as questões 10-12 estão relacionadas ao
início respiratório.
Os escores ALSFRS-R calculados no diagnóstico podem
ser comparados aos escores ao longo do tempo para determinar a velocidade de
progressão. A taxa de mudança, chamada de inclinação ALSFRS-R, pode ser usada
como um indicador de prognóstico.
Antes de iniciar o tratamento com o EXOFLO em dezembro do ano passado, eu estava com a pontuação 30 na ALSFRS-R. Neste mês de março eu fiz uma nova avaliação e obtive a pontuação 28. Isso significa que eu tive uma perda da funcionalidade de 0,6 pontos por mês de dezembro a março.
Esse
resultado me deixa feliz pois eu tenho experimentado uma progressão menor da
doença. Cada conquista e cada deficiência mitigada é motivo de gratidão. E
assim a gente vai vivendo um dia de cada vez. Até Quinta com ELA e Demais Doenças.
