Cuidadores de
pacientes com ELA
Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Vocês já cuidaram de alguém enfermo? Há uma semana eu, minha mãe e meu irmão Winston temos cuidado do meu irmão Wellington portador da esclerose lateral amiotrófica, doença mais conhecida como ELA.
Dois anos
atrás meu irmão foi diagnosticado com essa doença, mas sem que ele soubesse,
dois anos antes ele já vinha sentindo os sintomas, mas achava que era problemas
musculares corriqueiros. Jamais passou por sua mente que se tratava de uma
doença rara, degenerativa e progressiva.
A Esclerose Lateral
Amiotrófica é uma doença que afeta o Sistema Nervoso Central comprometendo os
neurônios motores periféricos, responsáveis pelo movimento, respiração e fala.
Devido ao excesso de estímulos que se dá por meio das sinapses, esses nervos
entram em um estado de exaustão levando a sua morte.
Hoje, meu
irmão tem dificuldades em andar e de levantar os braços, comprometendo assim, realizar
sozinho tarefas simples como se alimentar, tomar banho e higienização pessoal.
Sendo necessário ter um cuidador a sua disposição durante o dia.
Sem falar que
as pessoas que estão mais próximas do portador da ELA como cônjuges e filhos,
precisam, também, de tempo para descansar ou resolver outras demandas, necessitando,
portanto, de mais pessoas para ajudar. E é por isso, que viemos ajudar.
IDONEIDADE
É fundamental
que o cuidador seja honesto, saiba zelar pelos bens do doente e de sua família.
Sem falar, do cumprimento dos dias de trabalho e horário de chegada e saída. O
cuidador não pode ser enrolado, se é que me faço ser entendida.
CONHECIMENTO
BÁSICO
Ter
conhecimento da doença faz do cuidador mais preparado para cuidar melhor do
paciente e se ele for interessado em pesquisar mais sobre a doença, melhor
ainda, pois poderá encontrar informações importantes que dará ao portador uma
melhor qualidade de vida ou quem sabe, poderá encontrar a cura.
ATITUDE EM
TOMAR DECISÕES
A
característica anterior liga-se a esta, pois ao ter uma base dos sintomas da
doença, o cuidador poderá tomar decisões importantes. Decisões estas de
informar aos familiares sintomas e situações que contribuem para o agravamento
da enfermidade. Ou até mesmo dar os primeiros socorros.
PACIÊNCIA
Cada um tem a
sua dor e ela não pode ser padronizada ou medida. Por isso, o cuidador não pode
se atrever em pensar que o paciente está exagerando ao gemer, gritar, chorar ou
praguejar. É melhor compreender a sua dor. E se, possível, se manter em
silêncio.
CUIDAR DE SI
MESMO
Super homem
ou super mulher só nos filmes. O cuidador também precisa de descanso, exercitar
o corpo, tomar sol e espairecer a mente. Caso, contrário, adoecerá junto com o
paciente.
Algo
importante que o cuidador deve ter é ATENÇÃO na rotina do portador da ELA, não
esquecendo da hora da medicação; banho; alimentação; fisioterapia e
individualidade.
Destaco a
última sendo também muito importante, pois há momentos em que o paciente quer
ficar sozinho, fazendo o que gosta. Dependendo do grau da doença, o cuidador poderá
deixar o paciente da ELA em uma situação confortável, mantendo-se uma certa
distância, mas sem perde-lo de vista e atento a seu chamado.
Estimular
passeios também é muito bom, mas no contexto em que vivemos, devido a pandemia
da Covid-19, é melhor evitar exposição ao vírus. Já que a ELA compromete a
musculatura dos pulmões.
O tempo em
que cuidei do meu irmão junto com minha mãe e meu irmão Winston podemos ver o
quanto é importante um cuidador. E o quanto é importante para o paciente ter
seus familiares perto dele nesse momento tão difícil e dramático.
Se você está doente e se realmente precisa de um cuidador ou cuidadora não hesite em solicitar. Até quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem.
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