Quinta com ELA e demais doenças

Cuidadores de pacientes com ELA

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças!  Vocês já cuidaram de alguém enfermo? Há uma semana eu, minha mãe e meu irmão Winston temos cuidado do meu irmão Wellington portador da esclerose lateral amiotrófica, doença mais conhecida como ELA.

Dois anos atrás meu irmão foi diagnosticado com essa doença, mas sem que ele soubesse, dois anos antes ele já vinha sentindo os sintomas, mas achava que era problemas musculares corriqueiros. Jamais passou por sua mente que se tratava de uma doença rara, degenerativa e progressiva.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que afeta o Sistema Nervoso Central comprometendo os neurônios motores periféricos, responsáveis pelo movimento, respiração e fala. Devido ao excesso de estímulos que se dá por meio das sinapses, esses nervos entram em um estado de exaustão levando a sua morte.

Hoje, meu irmão tem dificuldades em andar e de levantar os braços, comprometendo assim, realizar sozinho tarefas simples como se alimentar, tomar banho e higienização pessoal. Sendo necessário ter um cuidador a sua disposição durante o dia.

                                     

Cuidador - Jacson

Mas é muito importante que os familiares façam parte desse processo tornando-se também cuidadores. Pois, o cuidador é um profissional com jornada de trabalho como qualquer outra profissão.

Sem falar que as pessoas que estão mais próximas do portador da ELA como cônjuges e filhos, precisam, também, de tempo para descansar ou resolver outras demandas, necessitando, portanto, de mais pessoas para ajudar. E é por isso, que viemos ajudar.

Gostaria de salientar algumas características que um cuidador deve ter. São elas: idoneidade, conhecimento básico da doença, atitude em tomar decisões, paciência e cuidar de si mesmo.

IDONEIDADE

É fundamental que o cuidador seja honesto, saiba zelar pelos bens do doente e de sua família. Sem falar, do cumprimento dos dias de trabalho e horário de chegada e saída. O cuidador não pode ser enrolado, se é que me faço ser entendida.

CONHECIMENTO BÁSICO

Ter conhecimento da doença faz do cuidador mais preparado para cuidar melhor do paciente e se ele for interessado em pesquisar mais sobre a doença, melhor ainda, pois poderá encontrar informações importantes que dará ao portador uma melhor qualidade de vida ou quem sabe, poderá encontrar a cura.

ATITUDE EM TOMAR DECISÕES

A característica anterior liga-se a esta, pois ao ter uma base dos sintomas da doença, o cuidador poderá tomar decisões importantes. Decisões estas de informar aos familiares sintomas e situações que contribuem para o agravamento da enfermidade. Ou até mesmo dar os primeiros socorros.

PACIÊNCIA

Cada um tem a sua dor e ela não pode ser padronizada ou medida. Por isso, o cuidador não pode se atrever em pensar que o paciente está exagerando ao gemer, gritar, chorar ou praguejar. É melhor compreender a sua dor. E se, possível, se manter em silêncio.

CUIDAR DE SI MESMO

Super homem ou super mulher só nos filmes. O cuidador também precisa de descanso, exercitar o corpo, tomar sol e espairecer a mente. Caso, contrário, adoecerá junto com o paciente.

Algo importante que o cuidador deve ter é ATENÇÃO na rotina do portador da ELA, não esquecendo da hora da medicação; banho; alimentação; fisioterapia e individualidade.

Destaco a última sendo também muito importante, pois há momentos em que o paciente quer ficar sozinho, fazendo o que gosta. Dependendo do grau da doença, o cuidador poderá deixar o paciente da ELA em uma situação confortável, mantendo-se uma certa distância, mas sem perde-lo de vista e atento a seu chamado.

Estimular passeios também é muito bom, mas no contexto em que vivemos, devido a pandemia da Covid-19, é melhor evitar exposição ao vírus. Já que a ELA compromete a musculatura dos pulmões.

O tempo em que cuidei do meu irmão junto com minha mãe e meu irmão Winston podemos ver o quanto é importante um cuidador. E o quanto é importante para o paciente ter seus familiares perto dele nesse momento tão difícil e dramático.

Se você está doente e se realmente precisa de um cuidador ou cuidadora não hesite em solicitar. Até quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem. 

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