De que forma Stephen Hawking contribuiu para o bem-estar dos portadores da esclerose lateral amiotrófica?
Oi!
Hoje, quinta-feira com a ELA, falará sobre: de que forma Stephen Hawking
contribuiu para o bem-estar dos portadores da esclerose lateral amiotrófica.
Stephen
Hawking conviveu com a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, durante 55 anos. E
ao longo dessa convivência teve que se adaptar as limitações que a ELA impõe.
Dentre essas limitações destaco duas.
A
primeira de locomoção, e a segunda de comunicação. Como a doença
esclerose lateral amiotrófica causa o endurecimento da porção lateral da medula
espinal decorrente da degeneração e morte dos neurônios motores superiores,
comprometendo assim, todo movimento do corpo.
Por conta
disso, na década de 70, Stephen passou a usar cadeiras de rodas. A principio
era cadeira de rodas manual, assim como um carro elétrico de três rodas azul,
que se movia a uma velocidade baixa, e no qual ele às vezes transportava
passageiros ilegalmente. kkkkk...
Mas ao
morar nos Estados Unidos, em uma casa, próximo do Instituto de Tecnologia da Califórnia,
o Caltech, para dedicar-se aos estudos sobre a relatividade, com mais outros
estudiosos, Stephen, passou a usar pela primeira vez, uma cadeira de rodas elétrica.
O que
deu ao Stephen um grau de independência considerável, isso porque, nos Estados
Unidos, os prédios e as calçadas eram mais acessíveis para os cadeirantes do
que na Inglaterra. Nesse período, também, passou a ter de forma, informal um
cuidador.
Um dos
seus alunos de pesquisa passou a morar com ele e a sua família. Ele ajudava
Stephen a se levantar, a se deitar e, também, o auxiliava com algumas
refeições. Em troca desses serviços, Stephen lhe oferecia acomodação e muuuita
atenção acadêmica.
Anos mais
tarde, após 1985, passou a ter acoplado em sua cadeira de rodas, um pequeno
computador pessoal e um sintetizador de fala. Após muitos episódios prolongados
de falta de ar teve que ser submetido a uma traqueostomia.
Para potencializar
sua comunicação, e fluidez na produção dos seus artigos científicos, um especialista
em computador da Califórnia, chamado Walt Woltosz, ouviu falar do seu problema e
o enviou um programa de computador que ele desenvolvera chamado de Equalizer.
Esse programa permitia que Stephen selecionasse as palavras, a partir de uma série de menus na tela, ao posicionar um botão em sua mão. Como o avanço tecnológico não para, não para, não...kkkkk ... que Walt Woltosz criou um outro programa, potencializando ainda mais a comunicação de Stephem.
O Word Plus, controlava, por meio de um sensor, acoplado a seus óculos, que reagia ao movimento de sua face. Após formular o que gostaria de falar, Stephen enviava as palavras para o sintetizador de fala.
Dessa forma
sua cadeira, com alto grau de tecnologia lhe proporcionava, mesmo diante das
limitações, autonomia e bem-estar no seu dia a dia e atividades laborativas.
Antes o
programa Equalizer que ele usava ficava em um computador de mesa, foi então, que David Mason,
que trabalhava na Cambridge Adaptive Communications, acoplou um pequeno
computador e um sintetizador de fala em sua cadeira de rodas.
Por muito
tempo, a Intel confeccionou os computadores de Stephen Hawking. Esse sistema lhe
permitiu, uma melhor comunicação, descartando, o recurso antigo de letreiro, tão
rústico, para seu perfil de exigência. Mas que ainda hoje é usado por muitos
portadores, por ser mais barato.
O sistema
da Intel permitia que o Stephen se comunicasse formulando até três palavras por
minuto. Ele podia falar o que escrevia, salvar em disco, imprimir ou recuperar o
arquivo e repetir frase por frase.
Com a
ajuda desse sistema ele pode escrever sete livros e diversos artigos científicos,
ministrar uma série de palestras científicas e populares. Todas foram bem
recebidas, a qualidade do sintetizador da empresa Speech plus contribuiu imensamente
nesse bom desempenho.
Stephen,
via a voz como algo muito importante e para não ser confundido pelas pessoas como
mentalmente deficiente, por conta da fala inarticulada, que o uso do
sintetizador de voz o ajudou a superar esse preconceito e lhe conferiu uma voz
na qual se identificou e que se tonou sua marca registrada.
Respondendo
à pergunta feita no inicio desta mensagem, a contribuição que o astrofísico
Stephen Hawking deu aos portadores da esclerose lateral amiotrófica, foi o incentivo
à produção de equipamentos tecnológicos e programas da informática mais
sofisticados.
Hoje os
portadores da ELA podem ser comunicar melhor, caso optem, por esse recurso, que
proporciona melhor condições de se expressarem no seu dia a dia, e até mesmo,
nas atividades laborativas.
Quando Stephen passou a ter cuidados de enfermagem
em tempo integral, no início, ele achou que sua carreira científica havia
terminado e tudo que lhe restaria seria ficar em casa e ver televisão.
Mas, felizmente,
ele descobriu que poderia prosseguir com seu trabalho e formular equações
matemáticas usando um programa denominado Latex que permitia que símbolos matemáticos
fossem escritos com caracteres comuns como: $/pi$ para
.
Mesmo
diante de uma doença tão cruel, Stephen Hawking, preferiu não ficar em casa com
a boca aberta esperando a morte chegar, como diz um trecho da música de Raul Seixas.
Mas reconheceu a queda, não desanimou, se levantou, sacudiu a poeira e deu a
volta por cima.
Que
esse astro luminoso sirva de inspiração para todos nós. Até quinta com ELA.
fonte:
Hawking, S. W. (Stephen W.), 1942- Minha breve história/ Stephen Hawking; tradução alexandre Raposo, Julia Sobral Campos; Maria Carmelita Dias. - 1.ed. - Rio de Janeiro: Intrinseca, 2013. 144p. ; 21 cm.
Esclerose lateral Amiotrófica. Disponível em: https://www.abrela.org.br/wp-content/uploads/2018/05/AbrELA_LIVRETO_web.pdf. Acesso em: 10 de abr de 2019.
