Oi, amigos dos
portadores da ELA! A mensagem de hoje é do próprio professor Wellington Silva portador da esclerose lateral amiotrófica. No
dia 24 deste mês ele completou um ano em que foi diagnosticado com a ELA. Segue
mensagem.
Receber o diagnóstico de uma
doença devastadora que a medicina ainda não encontrou a cura é terrível para
qualquer paciente bem como os seus familiares. Uma sensação horrível de
impotência toma conta da gente expondo toda fragilidade da natureza humana. É o
que acontece com a Esclerose Lateral Amiotrófica.
Desde o final de 2016 quando
comecei a ter problemas de equilíbrio e caminhar de forma claudicante percebi
que havia algo errado. No início achei que não fosse grave e por isso
posterguei a minha ida ao médico.
Dia 24 de agosto de
2018
Os primeiros três meses após o diagnóstico
foram os piores da minha vida pois eu não conseguia fazer outra coisa a não ser
chorar. Havia acabado de completar 52 anos e ainda com muitos sonhos para
realizar. Desde então procuro encontrar sentido a fim de passar o tempo que me
resta lutando com os incômodos trazidos por essa estranha doença.
Essas são as primeiras linhas que
escrevo na tentativa de traduzir em palavras as emoções e o aprendizado que
tenho adquirido ao longo desses últimos meses.
Como geneticista, eu poderia falar sobre a fisiopatologia, o mecanismo
de herança e o tratamento da doença, mas gostaria de falar das maiores lições
que eu tenho aprendido e algumas dicas que considero importantes.
O que vou dizer agora não é
apenas o resultado de minhas próprias reflexões, mas o que também aprendi com a
experiência de outras pessoas que passam por esse mesmo problema. Então vamos
lá.
Nós só temos o hoje
Talvez a maior lição que aprendi
é aquilo que a gente sabe, mas raramente lembra de colocar em prática. NÓS SÓ
TEMOS O HOJE. Sei que posso estar chovendo no molhado, mas para mim essa foi a
maior das descobertas que a ELA me trouxe.
Sou uma pessoa muito ansiosa,
sempre pensando no futuro. Graças a ELA estou aprendendo a viver um dia de cada
vez sem me preocupar em fazer tantos planos para o futuro.
Viagem dos sonhos
Há muito tempo atrás, eu e minha
esposa planejamos fazer uma viagem quando fizéssemos 25 anos de casados, mas
por diversos motivos acabamos adiando e
os vinte e cinco anos se transformaram em trinta. “Felizmente” graças a ELA,
logo depois do diagnóstico começamos a rever
nossas prioridades e conseguimos fazer a nossa tão sonhada viagem.
Minha amada
Minha família
Valorizar as coisas mais importantes
Outra grande lição é de que nós
APRENDEMOS A VALORIZAR AS COISAS MAIS IMPORTANTES E, PRINCIPALMENTE, AS
PESSOAS. Sempre procurei estar presente na vida da minha família mas hoje o desejo
de estar perto dela é maior do que antes.
Passar tempo com pessoas que eu
amo é muito mais terapêutico do que o riluzol que tenho que tomar duas vezes
por dia.
Amigos
Família
Escola Bahiana de Medicina de Salvador
Fé
Outra coisa importante é manter a
fé. Eu tenho seguido o conselho de um
paciente com ELA dizendo para gente nunca perder a fé, quer seja em Deus, quer
seja na ciência. Pode parecer irrelevante para os mais céticos, mas acredito
que isso irá nos ajudar a enfrentar as limitações impostas pela doença.
Confesso que este é um desafio
para mim, mas pertencer à uma comunidade de fé tem sido de grande valia.
Sinto-me confortado em saber que existem
pessoas que oram por mim mesmo quando estou fraco.
O importante é manter os
pensamentos catastróficos longe da nossa mente e ter uma atitude positiva em
relação à vida. A psicoterapia tem me ajudado nesse aspecto e ler um bom livro,
assistir um bom filme também ajudam.
Esperança
Para finalizar, quero compartilhar
o pensamento de uma escritora americana chamada Ellen White sobre esperança.
“Nada temos a temer quanto ao futuro a menos que nos esqueçamos como Deus tem
nos conduzido no passado.” Manter a fé e a esperança pode ser o segredo para
vivermos uma vida com ELA e feliz. Até quinta
com ELA.
