Quinta com ELA e demais doenças

Meu segundo natal com ELA

Olá amigos e amigas dos portadores da ELA! Quantos natais vocês já tiveram na vida? Acho que vocês nunca param para pensar sobre isso, não é mesmo? Neste ano, em 2019, meu irmão Wellington Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica terá seu segundo natal, mas com ELA. E a mensagem de hoje é com ele. Vamos ver?

“Meu segundo natal com ELA. Quando recebi o diagnóstico mais conhecida como ELA, em agosto de 2018 a minha vida e da minha família mudou radicalmente. Infelizmente, quando alguém recebe um diagnóstico de uma doença tão devastadora como essa sabe como é difícil. Emocionalmente, eu estava péssimo, chorava o tempo todo. Eu achava que não iria viver muito.

Mas, então, veio o meu primeiro natal. Na ocasião pude comemorar no mês de dezembro, o primeiro ano da minha neta, pude me reunir com as minhas filhas, com o meu genro, e foi uma experiência muito agradável, apesar de toda dor e sofrimento. 

Outra coisa que me deixou feliz nessa ocasião foi poder ter concluído as minhas aulas na faculdade onde dava aulas. Eu cheguei a ir para a classe, muitas vezes chorava com meus alunos. E eles oravam por mim. E ao chegar ao final e participar da formatura deles foi uma imensa alegria em meio a esse sofrimento.

Além disso, o apoio que recebi da minha família dos meus amigos foi fundamental para que eu pudesse ter mais um pouco de alegria. O tempo foi passando, e eu fui aprendendo a conviver melhor com a ELA. Comecei a reagir, já não tinha tantos pensamentos catastróficos como no início. Pude valorizar mais a vida.

Aliás, a ELA está sendo para mim uma excelente professora, tem me ensinado a viver um dia de cada vez. Pois tudo que nós temos é o presente. Então, eu comecei a fazer mais coisas, continuei trabalhando por mais um pouco, pude passear com a minha família, desfrutar momentos juntos, viajando. Isso foi fortalecendo os nossos laços, os nossos vínculos, e por mais difícil que fosse a ELA já não estava sendo tão catastrófico ou tão destruidora como a gente pensava.

No ano de 2019, eu posso dizer que tirei o meu segundo doutorado estudando mais profundamente a ELA. Estou tentando usar a minha inteligência para poder realmente colocar em prática aquilo que está ao meu alcance afim de ter mais qualidade de vida. Muitas pessoas quando conversam comigo dizem que sou um herói, mas pensando bem, eu não sou herói, eu sou uma pessoa com ELA que resolveu ter uma atitude positiva, que resolveu ter esperança, e acreditar no futuro melhor.  

Mesmo em meio as dificuldades. Chegamos ao final de 2019, mais um natal se aproxima. Fisicamente, eu estou mais debilitado, já estou usando cadeiras de rodas, a minhas atividades diárias eu preciso da ajuda de um cuidador, felizmente ainda tenho a minha capacidade respiratória, a minha capacidade de falar preservadas. 

Mas emocionalmente, eu me sinto muito melhor do eu estava no primeiro natal, isso tem realmente me ensinado que mesmo vivendo com uma doença neurodegenerativa que não nos dá muitas esperanças quanto ao futuro, a gente pode escolher ser feliz e viver principalmente ao lado das pessoas que amamos.

Assim tenho feito. Neste natal, por exemplo, eu terei mais uma oportunidade de passar com a minha família, participarei também do casamento da minha segunda filha que será no dia 29 de dezembro. Isso é algo grandioso, pois a um ano atrás esse seria um sonho muito distante, mas graças a Deus, estou podendo realizar coisas grandiosas e até mesmo ter o prazer de assistir o vídeo da minha netinha Jujú em sua formatura de musicalização infantil. 

https://www.instagram.com/p/B56clKhjXjE/?igshid=5hp506bjzjmo

Isso é algo que enche os meus olhos de lágrimas e de felicidade, pois a gente tem que aproveitar cada momento como sendo uma oportunidade única da nossa vida.  

Para terminar gostaria de deixar uma última mensagem mesmo pensando na morte eu posso dizer que a melhor forma que nós temos de nos preparar para esse momento é viver um dia de cada vez. Continuar sonhando, planejando, realizando coisas, pois somente assim poderemos realmente ter uma vida de realizações e ser felizes até mesmo com esclerose lateral amiotrófica.

Eu quero desejar a todos os pacientes com ELA, seus familiares e cuidadores feliz natal. Que a gente continue sonhando, acreditando, mesmo tendo a nossa fé sendo provada na fornalha da aflição. Vale continuar acreditando e sonhando por um milagre”.   Feliz Natal para todos e até quinta com ELA!