Quinta com ELA e demais doenças

De que forma Stephen Hawking contribuiu para o bem-estar dos portadores da esclerose lateral amiotrófica?

Oi! Hoje, quinta-feira com a ELA, falará sobre: de que forma Stephen Hawking contribuiu para o bem-estar dos portadores da esclerose lateral amiotrófica.

Stephen Hawking conviveu com a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, durante 55 anos. E ao longo dessa convivência teve que se adaptar as limitações que a ELA impõe. Dentre essas limitações destaco duas.

A primeira de locomoção, e a segunda de comunicação. Como a doença esclerose lateral amiotrófica causa o endurecimento da porção lateral da medula espinal decorrente da degeneração e morte dos neurônios motores superiores, comprometendo assim, todo movimento do corpo.

Por conta disso, na década de 70, Stephen passou a usar cadeiras de rodas. A principio era cadeira de rodas manual, assim como um carro elétrico de três rodas azul, que se movia a uma velocidade baixa, e no qual ele às vezes transportava passageiros ilegalmente. kkkkk...

Mas ao morar nos Estados Unidos, em uma casa, próximo do Instituto de Tecnologia da Califórnia, o Caltech, para dedicar-se aos estudos sobre a relatividade, com mais outros estudiosos, Stephen, passou a usar pela primeira vez, uma cadeira de rodas elétrica.

O que deu ao Stephen um grau de independência considerável, isso porque, nos Estados Unidos, os prédios e as calçadas eram mais acessíveis para os cadeirantes do que na Inglaterra. Nesse período, também, passou a ter de forma, informal um cuidador.

Um dos seus alunos de pesquisa passou a morar com ele e a sua família. Ele ajudava Stephen a se levantar, a se deitar e, também, o auxiliava com algumas refeições. Em troca desses serviços, Stephen lhe oferecia acomodação e muuuita atenção acadêmica.

Anos mais tarde, após 1985, passou a ter acoplado em sua cadeira de rodas, um pequeno computador pessoal e um sintetizador de fala. Após muitos episódios prolongados de falta de ar teve que ser submetido a uma traqueostomia.

Para potencializar sua comunicação, e fluidez na produção dos seus artigos científicos, um especialista em computador da Califórnia, chamado Walt Woltosz, ouviu falar do seu problema e o enviou um programa de computador que ele desenvolvera chamado de Equalizer.

Esse programa permitia que Stephen selecionasse as palavras, a partir de uma série de menus na tela, ao posicionar um botão em sua mão. Como o avanço tecnológico não para, não para, não...kkkkk ... que Walt Woltosz criou um outro programa, potencializando ainda mais a comunicação de Stephem.

O Word Plus, controlava, por meio de um sensor, acoplado a seus óculos, que reagia ao movimento de sua face. Após formular o que gostaria de falar, Stephen enviava as palavras para o sintetizador de fala.

Dessa forma sua cadeira, com alto grau de tecnologia lhe proporcionava, mesmo diante das limitações, autonomia e bem-estar no seu dia a dia e atividades laborativas.

Antes o programa Equalizer que ele usava ficava em um computador de mesa, foi então, que David Mason, que trabalhava na Cambridge Adaptive Communications, acoplou um pequeno computador e um sintetizador de fala em sua cadeira de rodas.

Por muito tempo, a Intel confeccionou os computadores de Stephen Hawking. Esse sistema lhe permitiu, uma melhor comunicação, descartando, o recurso antigo de letreiro, tão rústico, para seu perfil de exigência. Mas que ainda hoje é usado por muitos portadores, por ser mais barato.

O sistema da Intel permitia que o Stephen se comunicasse formulando até três palavras por minuto. Ele podia falar o que escrevia, salvar em disco, imprimir ou recuperar o arquivo e repetir frase por frase.

Com a ajuda desse sistema ele pode escrever sete livros e diversos artigos científicos, ministrar uma série de palestras científicas e populares. Todas foram bem recebidas, a qualidade do sintetizador da empresa Speech plus contribuiu imensamente nesse bom desempenho.

Stephen, via a voz como algo muito importante e para não ser confundido pelas pessoas como mentalmente deficiente, por conta da fala inarticulada, que o uso do sintetizador de voz o ajudou a superar esse preconceito e lhe conferiu uma voz na qual se identificou e que se tonou sua marca registrada.

Respondendo à pergunta feita no inicio desta mensagem, a contribuição que o astrofísico Stephen Hawking deu aos portadores da esclerose lateral amiotrófica, foi o incentivo à produção de equipamentos tecnológicos e programas da informática mais sofisticados.

Hoje os portadores da ELA podem ser comunicar melhor, caso optem, por esse recurso, que proporciona melhor condições de se expressarem no seu dia a dia, e até mesmo, nas atividades laborativas.

 Quando Stephen passou a ter cuidados de enfermagem em tempo integral, no início, ele achou que sua carreira científica havia terminado e tudo que lhe restaria seria ficar em casa e ver televisão.

Mas, felizmente, ele descobriu que poderia prosseguir com seu trabalho e formular equações matemáticas usando um programa denominado Latex que permitia que símbolos matemáticos fossem escritos com caracteres comuns como: $/pi$ para .

Mesmo diante de uma doença tão cruel, Stephen Hawking, preferiu não ficar em casa com a boca aberta esperando a morte chegar, como diz um trecho da música de Raul Seixas. Mas reconheceu a queda, não desanimou, se levantou, sacudiu a poeira e deu a volta por cima.

Que esse astro luminoso sirva de inspiração para todos nós. Até quinta com ELA.  

fonte: 

Hawking, S. W. (Stephen W.), 1942- Minha breve história/ Stephen Hawking; tradução alexandre Raposo, Julia Sobral Campos; Maria Carmelita Dias. - 1.ed. - Rio de Janeiro: Intrinseca, 2013. 144p. ; 21 cm.

Esclerose lateral Amiotrófica. Disponível em: https://www.abrela.org.br/wp-content/uploads/2018/05/AbrELA_LIVRETO_web.pdf. Acesso em: 10 de abr de 2019.