Homenagem ao Professor Wellington Silva na Argentina

Oi amigos dos portadores da ELA! Hoje, quinta com ELA, exibirá um vídeo em que meu irmão, Professor Wellington, portador da esclerose lateral amiotrófica, foi homenageado.

Resumidamente, o professor Wellington é Adventista do Sétimo Dia desde seus 17 anos. Foi nesta instituição religiosa que ele pode professar sua fé e crescer profissionalmente. 

Desde seus 18 anos foi professor de biologia em alguns colégios da Rede Adventista, após anos de dedicação aos estudos, ingressou como professor universitário na Faculdade Adventista da Bahia - IAENE.

Isso já fazem 24 anos. Ao todo são mais de 30 anos de dedicação, exclusiva, à educação Adventista de Ensino.  

No dia 7 de junho deste ano ele foi homenageado em um encontro de pesquisadores na Argentina, na cidade de Entre Rios. Foi uma homenagem merecida.  Segue vídeo abaixo e desde já até quinta com ELA.

Cadeira de rodas para um portador da ELA em um aeroporto

Olá! Você já precisou usar uma cadeira de rodas em um aeroporto? Foi fácil? Para os portadores da ELA a dificuldade dobra.

Meu irmão Wellington, portador da esclerose lateral amiotrófica – ELA, foi convidado a participar, nesta semana, de um encontro de pesquisadores na Argentina. Ao comprar as passagens aéreas, foi sinalizado para companhia aérea que ele tinha necessidades especiais e que iria viajar com acompanhante.

A companhia aérea informou que havia um desconto para a acompanhante, no caso, sua esposa, Liliane, mediante o formulário MEDIF (Medical Information Form), dado pela empresa aérea; e mais o relatório médico explicando o tipo de necessidades do passageiro com necessidades especiais, com CID e assinado pelo médico. 

Reforçando que o relatório médico é muito importante pois explica qual a condição clínica do portador com necessidades especiais. Se estar em uma maca, se anda um pouco ou não, se usa algum tipo de ventilação (Oxigênio), etc., para que no aeroporto e dentro da nave essas necessidades sejam supridas da melhor forma possível.

Pois bem, após o envio e análise desses documentos a empresa aérea concedeu 80% de desconto para sua acompanhante. Esclarecendo que o desconto é para o acompanhante e não para a pessoa com necessidades especiais.

Tal desconto estar prevista na Resolução 09 da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) de 2007, que diz: caso o portador de deficiência necessite de um acompanhante, a empresa deverá oferecer ao acompanhante, no mínimo, o desconto de 80% da tarifa. Na verdade, o cuidador ou acompanhante da pessoa com necessidades especiais exerce a função de um funcionário da empresa aérea.

Até aqui tudo bem. No aeroporto de Salvador para Guarulhos - São Paulo, os funcionários do embarque conduziram meu irmão na cadeira de rodas sem nenhum problema.  Dentro do avião, ele foi colocado em um assento na frente que tinha um bom espaço ao redor.

Já no avião para a Argentina ele teve que sentar em uma cadeira pequena e com pouco espaço. Imaginem uma viagem feita por um portador da ELA, que fica com o corpo doendo, praticamente, o dia todo, sentado em uma poltrona pequena que não reclina e com pouco espaço ao redor? Puxado, não é mesmo?

O curioso, segundo a minha cunhada, é que bem a frente onde ele estava, haviam assentos grandes e reclináveis que estavam vazios. Mas o comissário avisou que ele só poderia sentar nesses assentos se tivesse pago uma taxa extra. Porém não foi falado sobre essa taxa no ato da compra.

Existe uma Resolução de Nº 009, DE 05 de junho de 2007 que aprova a Norma Operacional de Aviação Civil – Noac que dispõe sobre o acesso ao transporte aéreo de passageiros que necessitam de assistência especial, que eu gostaria de destacar alguns pontos para elucidar tal ocorrido.

No Art. 29. Diz o seguinte:

As empresas aéreas ou operadores de aeronaves acomodarão os passageiros portadores de deficiência que utilizam cadeira de rodas em assentos especiais, junto aos corredores, dotados de braços removíveis ou escamoteáveis localizadas nas 1ª, 2ª e 3ª fileiras das aeronaves, ou nas 1ª, 2ª e 3ª fileiras imediatamente atrás de uma divisória desde que haja compatibilidade de classe escolhida e seja do interesse do passageiro.

É importante destacar os capítulos seguintes do art. 29:

§1º A 1ª fileira de assentos as aeronaves deverão ser utilizadas, prioritariamente, por crianças em berços, crianças desacompanhadas e passageiros acompanhados de cão-guia, quando necessário.

§ 2º Os demais passageiros, inclusive os com deficiência física que desejem utilizar assento na 1ª fileira, poderão ser autorizados, desde que não prejudique as prioridades estabelecidas no § 1º.

Já no art. 30, acompanhando, também, seus capítulos 1º e 2º:

Os assentos mencionados no art. 29 não poderão ser liberados para reserva de outros passageiros que não necessitam de assistência especial, até vinte e quatro horas (24 hs.) antes do horário previsto para a partida do vôo.

§ 1º: Na hipótese da empresa aérea ter vendido bilhete a passageiro que não apresente necessidade de atendimento especial, em virtude da inexistência da reserva a que se refere o art. 30, deverá ser providenciado o reposicionamento de ambos visando assegurar a aplicação do disposto no art. 29.

§ 2º diz o seguinte sobre o reposicionamento: também e que sempre que ocorrer o previsto no § 1º, a empresa aérea deve informar aos passageiros que não detenham necessidades de atendimento especial alocados para os assentos mencionados no artigo 29, que eles estão sujeitos ao reposicionamento a que se refere o § 1º.

vejamos quanto as citações acima. Se pode haver o reposicionamento de passageiros que compraram equivocadamente assentos para pessoas com necessidades especiais mencionado no art. 30, em contrapartida, meu irmão, portador de necessidades especiais teria que ter sido reposicionado para um assento adequado, garantido no art. 29, mesmo por não ter pago a tal da taxa extra, pois o mesmo não foi informado, mas mesmo assim, ele comprou sua passagem como passageiro com necessidades especiais e a empresa aérea sabia disso.

Sendo assim, tal direito de reposicionamento não deveria ter acontecido? É necessário indagar tal suposição a empesa aérea.  Sem falar, também, segundo a minha cunhada e sobrinha que estavam com meu irmão, da demora na chegada da cadeira de rodas no aeroporto da Argentina. Atrasando toda a viagem. Conta elas que uma note-americana, praticamente, se arrastou, para sair do local devido a demora. 

Não dá para compreender porque o cadeirante não pode embarcar com sua própria cadeira de rodas. A mesma é transportada como bagagem e não pode ir junto com o cadeirante, obrigando o mesmo a usar a cadeira de rodas da companhia aérea.

As leis de acessibilidade servem para facilitar a vida dos portadores de necessidades especiais, não é mesmo? Então, cabe ao próprio portador de necessidades especiais, familiares e amigos fiscalizarem tais direitos, já que há ineficiência nessa parte e denunciar aos órgãos competentes o seu não cumprimento.  Até quinta com ELA.

  

 Fontes:

Carvalhos, Danis. Medif e Fremec: descontos a partir de 80% para acompanhantes de passageiros com deficiência.Disponível em:http://www.melhoresdestinos.com.br/medif-fremec-tam-latam-gol-azul.html. Acesso em: 05 de jun 2019.

Resolução nº 009, DE 05 DE junho de 2007..Disponível em:http://www2.anac.gov.br/arquivos/pdf/AberturaDeEsataConformeIac163-1001A.pdf. Acesso em: 05 de jun 2019.

Nutrição, dieta cetogênica e ácido glutâmico  

Olá, amigos! Hoje quinta com ELA falará sobre nutrição. A preocupação com a nutrição do portador da esclerose lateral amiotrófica é algo fundamental, já que o alimento é o meio de obtenção de energia do corpo e as alterações de composição corporal têm implicações diretas no tempo de evolução da doença.  

Existem estudos que associam a perda de peso, redução do índice de massa corporal (IMC) e de massa muscular com a menor sobrevida nos pacientes da ELA. Só para ter uma ideia a diminuição de 10% do peso corporal aumentaria em 45% o risco de óbito.

Por isso, que a avaliação nutricional regular e intervenção nutricional são indispensáveis para o tratamento do paciente com ELA e que deve ocorrer em três em três meses.

A dieta orientada do portador da ELA devem incluir: maior fracionamento, evitando períodos de jejum prolongado, dieta hipercalórica, hiperproteica, norma a hiperlipídica, rica em fibras, com adequada oferta de água e de consistência ideal devido a disfagia, dificuldade em engolir.

A ingestão de proteínas é muito importante para o portador da ELA, lembrando que amiotrófica significa atrofia dos músculos, e como os músculos possuem maior concentração de proteínas estruturais, que sua ingestão deve ser priorizada, cerca de 70% da ingestão total de proteína do dia.

É importante informar que não é qualquer proteína, a proteína de suplemento alimentar, módulo de proteínas com finalidades esportivas é contraindicado no tratamento nutricional da ELA. Pois seus aminoácidos são precursores do glutamato que causa a excitatoxidade dos neurônios, acelerando a evolução da doença.

Uma outra orientação importante na nutrição do portador da ELA é a ingestão de gordura. Achados evidenciam que a dislipidemia, aumento de colesterol ruim (LDL), exerce um fator protetor para a evolução da doença em mais de 12 meses na sobrevida destes doentes. Desse modo, tratamentos sugeridos no controle dislipidêmico, incluindo medidas dietéticas, podem interferir negativamente na progressão da doença.

Meu irmão, Wellington Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica, Logo após o seu diagnóstico teve uma baixa no peso, em virtude da tristeza, um pouco de depressão que enfrentou. 

Por sinal, as causas da baixa do peso do portador da ELA são múltiplas que incluem: ingestão inadequada de nutrientes principalmente pelo quadro de disfagia (dificuldade em engolir), inapetência (ausência de apetite), dificuldade de auto-alimentação, depressão e hipermetabolismo (aumento do gás energético e das necessidades calóricas). E as implicações diretas no tempo de evolução da doença.

Hoje o peso do meu irmão está sobre controle, segue direitinho as orientações da sua nutricionista. Optou em seguir um tipo de dieta denominada de cetogênica, que é uma dieta terapêutica cuja composição é rica em lipídeos, moderada em proteínas e pobre em carboidratos.

A introdução da dieta cetogênica requer uma abordagem multidisciplinar. É usada no tratamento clínico da epilepsia, por provocar uma diminuição da excitabilidade neuronal, gravem estas duas palavras. Os os alimentos consumidos nesta dieta são: carne bovina, suína, aves, peixes, ovos, queijos, abacates, azeite de oliva, óleo de coco, vegetais sem amido, como saladas verdes, feijão, couve e brócolis.

Quanto o consumo de carne e derivados do leite da vaca, meu irmão optou em se abster. E, também, inseriu em sua dieta suplementação de proteína vegetal. Tais cuidados na alimentação não trarão a cura da ELA, até que prove o contrário a longo prazo, mas proporcionarão uma certa qualidade de vida aos portadores.

Mas uma coisa é certa, como ainda não é conhecido a real causa da esclerose lateral amiotrófica, mas baseando-se em uma explicação mais divulgada, que é a da excitatoxicidade, onde a concentração excessiva do glutamato, neurotransmissor excitatório, leva a morte dos neurônios motores,  diante dessa situação de patologia do glutamato, o certo não seria evitar os alimentos ricos de glutamato? E quais seriam esses alimentos?

Encontrei um site que diz que tais alimentos a seguir são ricos em ácidos glutâmicos. Eles são de origem animal e vegetal. Vejamos:

• Ovo;
• Leite;
• Queijo;
• Peixe;
• Iogurte;
• Carne;
• Abóbora;
• Agrião;
• Mandioca;
• Alho;
• Alface;
• Batata inglesa;
• Aspargo;
• Brócolis;
• Beterraba;
• Berinjela;
• Cenoura;
• Quiabo;
• Vagem;
• Castanha-de-caju;
• Castanha-do-pará;
• Amêndoas;
• Amendoim;
• Aveia;
• Feijão;
• Ervilha;

O que não entendo é que o ácido glutâmico (glutamato), encontrado nestes alimentos, é um aminoácido importante para o bom funcionamento do cérebro, e fundamental para originar outras substâncias essenciais e fundamental para o processo de formação do músculo.

Então, como não desprezar sua importância para o bom funcionamento do corpo e ao mesmo tempo relacioná-los com a situação de patologia do glutamato? Fiquei confusa. E aí o que vocês acham? Se eu encontrar a resposta falarei para vocês. Mas se encontrarem primeiro me avisem. Até quinta com ela.

Fontes:

      Oda, Adriana Leico, et al. Livreto Informativo ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica.

Atualização 2018. São Paulo, 2018. 90 p.

Zanin,Tatiana.Alimentos ricos em Ácido Glutâmico.Disponível em:https://www.tuasaude.com/alimentos-ricos-em-acido-glutamico/. Acesso: 29 de mai. 2019.

Entenda a diferença entre ácido glutâmico (glutamato) e glutamato monossódico.Disponível em:http://www.portalumami.com.br/2013/01/entenda-a-diferenca-entre-acido-glutamico-glutamato-e-glutamato-monossodico-2/. Acesso: 29 de mai. 2019.

O Mecanismo, inspirando o modelo ideal de casa para os portadores da esclerose lateral amiotrófica

Oi amigos! Uma certa vez ao conversar com meu irmão, Porfº Wellington Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica, sobre a casa ideal para um portador da ELA, eu sugeri que os portadores se inspirassem no estilo das casas dos corruptos da série o Mecanismo. Kkkkkk... Calma... Vamos a explicação.

O mecanismo é uma série que de forma fictícia retrata a real história da lava-jato que através de investigações apuradas, com provas cabais, vem colocando muitos políticos corruptos na cadeia.  Já têm duas séries, a segunda saiu recentemente. Eu, particularmente, já assisti as duas comendo pipoca, bebendo suco e tudo mais. kkkkk

Bem, vamos aos detalhes dessas casas que sem querer, querendo, acabei associando-as a casa ideal para um portador da ELA.  As casas dos corruptos onde ocorrem as gravações, são enormes, são casas de pródigos, que esbanjam no espaço e também no dinheiro....público. Tudo é grande, espaçoso.

As portas são enormes, largas, parecem portas de museus. As garagens também são bem espaçosas que dão para estacionar vários carros.

Os móveis acompanham o estilo das casas, todos adaptados ao ambiente. Parecem móveis para gigantes. Então, por que esse estilo de casa seria o ideal para os portadores da ELA? Como muitos já sabem, com o avanço da doença, os portadores da esclerose lateral amiotrófica-ELA, vão perdendo os movimentos, o corpo não se sustenta em pé, treme tudo.

O meu irmão, tem nove meses que foi diagnóstico, oficialmente, com a ELA. Mas, dois anos antes, ele já vinha sentindo os sintomas, porém nunca associou tais sintomas a uma doença degenerativa, muito menos a ELA.  Ao todo ele tem dois anos e nove meses sentindo os sintomas. Ele relata desse jeito que seu corpo vem a cada dia se enfraquecendo. Não consegue mantê-lo em pé.

Então, com esses sintomas, há necessidade de ter uma cadeira de rodas para proporcionar aos portadores da ELA uma melhor qualidade de vida e acessibilidade aos lugares onde eles desejam estar. Mas com a introdução da cadeira de rodas, espaço, é o que mais precisa para que a mesma não esbarre nas paredes, portas e até, nas pessoas.

Quanto mais espaçosa for a casa melhor para os portadores. Segundo a Agência Brasileira de Normas Técnicas – ABNT, para atender as necessidades e legislação do cadeirante foi necessário estabelecer medidas dos espaços onde os mesmos circularão. por exemplo:

Quartos 

No quarto deve ter espaço e circulação que permita as pessoas em cadeiras de rodas terem uma rotação completa (360°) desse equipamento, dispondo um círculo com 1,50m de diâmetro.

Sem falar dos controles, comandos e puxadores que devem estar dentro da altura de acessibilidade do portador. Assim como, camas, poltronas, cadeiras, bancos, e fechaduras, devem estar na faixa de conforto de 0,80m a 1,00m de altura do solo.

Camas, poltronas, cadeiras e bancos, devem ser providos de encosto e ter uma altura um pouco menor que a do assento da cadeira de rodas, cerca de 0,46 m de altura do piso.

Banheiros

A utilização da peça sanitária pelo portador, mediante transposição da pessoa para a peça ou a chegada junta à mesma. Dimensões de 1,10m por 0,80m, situadas frontal ou lateralmente à peça.

Demais áreas

As demais áreas de circulação da casa devem ter superfície regular, firme, estável e antiderrapante, sob qualquer condição climática. Existem outras medidas para área externa da casa como: rampa em passeio, jardim, etc. Vale apena recorrer a essas medidas da ABNT no momento da construção da casa do portador da ELA.

Em suma a casa do portador da esclerose lateral amiotrófica deve ser bastante espaçosa. Com áreas bem largas, afim de que, a cadeira de rodas deslize com certa fluidez. Sem falar da infraestrutura do ambiente externo como calçamento e rampas de acesso em estabelecimentos.

Isso me fez lembrar de Stephen Hawking quando passou a usar cadeira de rodas. Ao mudar uma cadeira de rodas manual por uma elétrica, sentiu que houve um grau de independência considerável, isso porque, nos Estados Unidos, os prédios e as calçadas eram mais acessíveis para os cadeirantes do que na Inglaterra.

Sem falar das caronas clandestinas que ele oferecia a seus amigos. Por sinal, ao falar em carona, é bom que os portadores da ELA entendam que não será deferente com vocês, principalmente, quem têm filhos pequenos ou netos. Pois certamente, eles também irão desejar tal carona.

Mais um motivo para que a casa tenha bastante espaço, pois terão a sensação de estarem em uma corrida de fórmula 1. E aí? Vão resistir ao pedido dos pequenos? Kkkkkkkkk ... Quero ver se meu irmão, resistirá ao pedido de sua netinha Juju. kkkkkk

 

Até quinta com ELA.

Fonte: 

Normas da ABNT. Disponível em:http://www.cnddhsc.org/normasabnt.htm. Acesso em: 23 de mai. 2019.

ELA - Mudanças no banho

Oi! Como vão? Banho. Vocês gostam de tomar banho? Ficar cheiroso é bom demais, não é mesmo? Mas com o avanço da doença, o portador da esclerose lateral amiotrófica começa a perceber a necessidade de fazer algumas modificações no ambiente do banheiro.

Todas as adaptações deverão ser feitas mediante o grau de dependência apresentado pelo mesmo e por favor, não atropelem as fases, a adaptação deverá ser progressiva. 

Quando não tiverem muito equilíbrio e dificuldades em se manter em pé a colocação de barras de segurança na parede, semelhantes aquelas utilizadas nas academias de balé ,serão de grande ajuda, pois permitem que o portador se apoie nelas durante o banho, fazendo-o sentir mais seguro.

Observem na foto acima que as barras podem ser colocadas no sentido horizontal e vertical. Deve-se tomar cuidado com a força dos braços, se estiver comprometida, o banco no banheiro também pode ajudar, pois reduz gasto de energia, além de ser mais seguro.

O uso de tapetes antiderrapantes (emborrachados) evita quedas, os pés ficam mais firmes no chão, proporcionando também mais confiança.Se for difícil para ele manter-se em pé por muito tempo, pense que talvez uma cadeira de banho seja a melhor opção e permitirá maior conforto.

Um outro acessório interessante de ter no banheiro é uma saboneteira automática que é acionada ao posicionar as mãos abaixo do sensor. Como as mãos começam a enrijecer, segurar o sabão em barra fica impossível e de passar no corpo também.

Para higienizar os pés um outro acessório interessante é a escova fixa no chão. Ela possui ventosa na parte posterior para fixação no chão, e as cerdas na parte anterior facilita a higiene independente dos pés. 

Esses podem ser alguns acessórios importantes, seguros e que proporcionam menor gasto de energia ao portador da esclerose lateral amiotrófica na hora do banho. Existem muitos outros que vão progressivamente auxiliando esse momento tão agradável de tomar banho.

Tais acessórios devem ser inseridos paulatinamente na vida do portador, deixando que ele mesmo sinta a necessidade de tê-los. Foi assim que aconteceu com a portadora da esclerose lateral amiotrófica Dagmar Munn, diagnosticada desde 2010 com a ELA.

 

Ela conta que dois anos depois do seu diagnóstico, sentiu-se convencida de implementar algumas medidas de segurança em toda a sua casa. Por exemplo, passou a usar um andador com rodas para estabilizar seu equilíbrio, no banheiro colocou várias barras de apoio posicionadas estrategicamente e até tinha uma cadeira perto do seu armário para que pudesse se sentar enquanto se vestia.

Mas ao tomar banho, enquanto estava no chuveiro, ela se viu em uma batalha perdida, tentando lavar seu cabelo com uma das mãos, enquanto a outra mão segurava a barra de apoio em um "aperto mortal".

Suas pernas estavam tensas e precisavam dobrar. Mas ela estava com medo de se mexer. Enquanto a água girava em torno dos seus pés, ela sabia que era apenas um passo em falso para uma queda feia.

De repente, uma voz em sua cabeça disse: “É por isso que as pessoas usam cadeiras de banho . Duh!... kkkk

Então ela confessa que por muito tempo resistiu em comprar e usar uma cadeira de banho. Ela dava todas as desculpas: que não precisava de uma, ter uma significava que ela estava desistindo, e as cadeiras de banho são para pessoas idosas e tal.

Mas ao reconhecer a necessidade das mudanças no banheiro seu marido se sentiu aliviado. Perceberam o quanto é importante respeitar as etapas de mudanças do portador? Quem sabe das suas lutas são eles, não sejam agressivos em impor algo em que eles não estejam preparados.

A experiencia da Dagmar Munn, ajuda muito para que os portadores dessa doença entendam a real necessidade das mudanças. Ela conta que quando passou a usar sua nova cadeira de banho, se perguntou por que não usou uma mais cedo.

Dagmar estava em negação sobre suas habilidades. Ao aceitar as mudanças ela estava desistindo? Não. Apenas mantendo o controle do seu novo ambiente. As cadeiras de banho não são apenas para pessoas idosas, mas para pessoas inteligentes de todas as idades quando percebem a sua grande utilidade. Até quinta com ELA.

Fontes:

Munn,Dagmar.Estou aprendendo a seguir meus momentos de 'Aha' enquanto vivo com ALS..Disponível em:https://alsnewstoday.com/2019/05/14/aha-moments-shower-chair/. Acesso: 15 de mai 2019.

Mibrela. Disponível em: http://www.todosporela.org.br/mibrela/. Acesso em: 15 de mai. 2019.

29 de fevereiro, dia Mundial das Doenças Raras

(Esclerose Lateral Amiotrófica)

Olá amigos dos portadores da ELA! Reflexão da evolução histórica das doenças e o dia mundial das doenças raras. 

Ontem, no youtube, foram postados novos vídeos da AbrELA, segue link no final desta mensagem, para quem não sabe AbrELA é a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. Dentre os vídeos postados gostaria de expor o intitulado: Atualizações em Terapia Medicamentosa no tratamento do paciente com ELA/DNM onde o palestrante é o Dr. Acary Souza Bulle Oliveira.

Neste vídeo o Dr. Acary  fala sobre a evolução histórica das doenças, tendo um enforque, no final, a esclerose lateral amiotrófica. Ele inicia falando sobre a Classificação Internacional de Doenças. A primeira classificação foi feita em 1900 e só existiam 160 doenças, aparentemente as pessoas eram mais saudáveis.

Pulando para a sexta classificação, após a segunda guerra mundial, em 1948, haviam 1010 doenças. Já a decima classificação em 1989, em 30 anos da última classificação, a quantidade de doenças passou para 2032, hoje na décima primeira classificação que será publicada em 2021, contém cerca de 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte.

Muito mais doenças classificadas, não é mesmo?   Muitas delas são doenças raras, para entendermos, doenças raras em um universo de pessoas, menos de 65 pessoas, têm essas doenças. Então foi criado em 2008 o dia mundial das doenças raras que foi 29 de fevereiro, por ser um dia raro do ano, devido ao ano bissexto, que acontece em 4 e 4 anos.

O dia mundial das doenças raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela organização Europeia de Doenças raras (Eurordis). O que se observa é que dessa forma essas doenças em especial a esclerose lateral amiotrófica poderão ser mais discutidas, leis a favor de mais investimentos para as pesquisas poderão surgir, e tudo isso a caminho da cura ou tratamentos que deem qualidade de vida e longevidade aos portadores dessas doenças.

A pressão aumenta ainda mais quando pessoas com posições de liderança ou de influência são portadores ou possuem pessoas queridas com essas doenças. É o caso do antigo Ministro do Exército do Brasil, Orlando Dias Vilas Boas, que tem esclerose lateral amiotrófica e por muito tempo liderou o pais, e também, o Stephen Hawking que viveu durante 55 anos com essa doença, o  americano Anthony Senerchia Jr., que inspirou a  campanha do 'desafio do balde de gelo' e que arrecadou milhões de dólares para as pesquisas da ELA, e dentre outros.

Eu tenho feito a minha parte para divulgação da esclerose lateral amiotrófica, e coisas têm acontecido em prol do meu irmão, professor Wellington Silva, portador dessa doença a nove meses,    oficialmente falando, pois desde 2016 ele já vinha sentindo os sintomas, mas como os sintomas dessa doença se confundem com outras doenças, só no dia 24 de agosto de 2018 foi confirmado o diagnóstico.

Por isso a importância para divulgarmos a esclerose lateral amiotrófica para que as pessoas conversem com seus médicos sobre essa possível doença e assim o tratamento seja mais rápido, dando uma maior qualidade de vida para aqueles que forem diagnosticados com essa doença. Forte abraço para vocês e até próxima quinta com ELA.

Fontes:

AbrELA. Atualizações em Terapia Medicamentosa no tratamento do paciente com ELA/DNM - Dr. Acary Souza Bulle Oliveira. Disponível em:https://www.youtube.com/watch?v=Vmg4yxVgVR4. Acesso em: 08 de mai. De 2019.

OPAS Brasil.Disponível em:https://www.paho.org/bra/index.php?option=com_content&view=article&id=5702:oms-divulga-nova-classificacao-internacional-de-doencas-cid-11&Itemid=875. Acesso em: 09 de mai. 2019.

Procuração Pública - Esclerose Lateral Amiotrófica  

Oi! Hoje quinta com ELA falará sobre procuração. Você já precisou recorrer desse documento?

Segundo nosso amigo google, procuração é o documento pelo qual uma pessoa nomeia alguém de sua confiança para agir em seu nome e até mesmo assinar documentos, em determinada situação em que não possa estar presente.

O advogado da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica- AbrELA, Dr. Carlos Ribeiro, recomenda-se aos pacientes com diagnostico recente de esclerose lateral amiotrófica que se faça uma procuração delegando a alguém da família a legalidade de ser seu procurador.  

Porque com a evolução da doença o paciente vai perdendo a possibilidade de comunicação, mas antes mesmo disso, pode desenvolver um quadro de indisposição para sair de casa para resolver alguma coisa devido a fadiga muscular, dores muscular ou até mesmo por estar deprimido.

Isso pode interferir nos negócios cotidianos desse portador como por exemplo: ir ao banco, comprar alguma coisa, receber um benefício, vender ou doar um imóvel, e dentre outros negócios. E todos esses atos devem ficar claro a sua livre vontade.

O Dr. Carlos cita uma experiência de uma senhora portadora da ELA que queria doar para cada um dos seus filhos um terreno, evitando assim, futuramente, problemas de inventário, que pode levar dez, quinze anos. Só que ela estava com dificuldade em falar, e ninguém conseguia entendê-la.   

Então, recomenda-se aos familiares que ao saber do diagnóstico da ELA, procurem um tabelião de notas, e peça para fazer uma procuração pública, dando direitos a um familiar em ser seu procurador legal.

Lembrando que na procuração deve ficar clara todos os atos de negócios que o portador da ELA poderá realizar, de forma DETALHADA como: transações bancárias, de cartão, de benefícios, compra e venda, retirada de documentos e de mercadorias, viagens, DETRAN, operadoras de telefonia, de fornecimento de água, luz, desejos e dentre outras coisas.

É bom levar digitado ou anotado esses atos para não esquecer de nenhum. Se os familiares desejarem, podem contratar um advogado para que ele mesmo o faça.  Uma vez a procuração pronta, será de grande importância para o portador da ELA, quando o mesmo estiver impossibilitado de realizar tais atos.

Caso não faça tal procuração e o portador não mais consiga se expressar e muito menos assinar essa procuração pública, ele será interditado. O responsável pelo portador terá que procurar um juiz para que ele seja seu curador.

Aí a coisa e mais difícil, pois obrigatoriamente terá que contratar um advogado, ou procurar a defensoria pública do seu município, quando os familiares não têm condições de arcar com as despesas com o advogado e com as custas do processo.

Sem falar da demora, pois tal processo é demorado. E no que diz respeito a doença esclerose lateral amiotrófica, tudo deve ser para ontem e não para amanhã.

Uma coisa para deixar claro quanto a procuração pública é que ela é mais barata e não tem validade, pois subentende, a sua veracidade, mas o que acontece é que alguns estabelecimentos exigem prazo de validade, e o que pode ser feito, é o tabelião ir à casa do portador da ELA e ver que ainda está de pé tal condição de impedimento imposta pela a doença e renovar tal procuração.

O mesmo acaba desenvolvendo uma relação de amizade com a família, é assim que uma procuradora diz, ao expor sua experiência, já que a mesma é procuradora do irmão portador da ELA há dezessete anos.

Espero que a mensagem de hoje tenha sido útil para todos e até a próxima quinta para aprendermos mais sobre a esclerose lateral amiotrófica - ELA. Forte abraço!

Fonte:

Direitos dos pacientes - Dr. Carlos Tadeu Ribeiro.Disponível em:https://www.youtube.com/watch?v=m1f38zCNnyE. Acesso em: 02 mai de 2019.