Quinta com ELA e demais doenças

29 de fevereiro, dia Mundial das Doenças Raras

(Esclerose Lateral Amiotrófica)

Olá amigos dos portadores da ELA! Reflexão da evolução histórica das doenças e o dia mundial das doenças raras. 

Ontem, no youtube, foram postados novos vídeos da AbrELA, segue link no final desta mensagem, para quem não sabe AbrELA é a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. Dentre os vídeos postados gostaria de expor o intitulado: Atualizações em Terapia Medicamentosa no tratamento do paciente com ELA/DNM onde o palestrante é o Dr. Acary Souza Bulle Oliveira.

Neste vídeo o Dr. Acary  fala sobre a evolução histórica das doenças, tendo um enforque, no final, a esclerose lateral amiotrófica. Ele inicia falando sobre a Classificação Internacional de Doenças. A primeira classificação foi feita em 1900 e só existiam 160 doenças, aparentemente as pessoas eram mais saudáveis.

Pulando para a sexta classificação, após a segunda guerra mundial, em 1948, haviam 1010 doenças. Já a decima classificação em 1989, em 30 anos da última classificação, a quantidade de doenças passou para 2032, hoje na décima primeira classificação que será publicada em 2021, contém cerca de 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte.

Muito mais doenças classificadas, não é mesmo?   Muitas delas são doenças raras, para entendermos, doenças raras em um universo de pessoas, menos de 65 pessoas, têm essas doenças. Então foi criado em 2008 o dia mundial das doenças raras que foi 29 de fevereiro, por ser um dia raro do ano, devido ao ano bissexto, que acontece em 4 e 4 anos.

O dia mundial das doenças raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela organização Europeia de Doenças raras (Eurordis). O que se observa é que dessa forma essas doenças em especial a esclerose lateral amiotrófica poderão ser mais discutidas, leis a favor de mais investimentos para as pesquisas poderão surgir, e tudo isso a caminho da cura ou tratamentos que deem qualidade de vida e longevidade aos portadores dessas doenças.

A pressão aumenta ainda mais quando pessoas com posições de liderança ou de influência são portadores ou possuem pessoas queridas com essas doenças. É o caso do antigo Ministro do Exército do Brasil, Orlando Dias Vilas Boas, que tem esclerose lateral amiotrófica e por muito tempo liderou o pais, e também, o Stephen Hawking que viveu durante 55 anos com essa doença, o  americano Anthony Senerchia Jr., que inspirou a  campanha do 'desafio do balde de gelo' e que arrecadou milhões de dólares para as pesquisas da ELA, e dentre outros.

Eu tenho feito a minha parte para divulgação da esclerose lateral amiotrófica, e coisas têm acontecido em prol do meu irmão, professor Wellington Silva, portador dessa doença a nove meses,    oficialmente falando, pois desde 2016 ele já vinha sentindo os sintomas, mas como os sintomas dessa doença se confundem com outras doenças, só no dia 24 de agosto de 2018 foi confirmado o diagnóstico.

Por isso a importância para divulgarmos a esclerose lateral amiotrófica para que as pessoas conversem com seus médicos sobre essa possível doença e assim o tratamento seja mais rápido, dando uma maior qualidade de vida para aqueles que forem diagnosticados com essa doença. Forte abraço para vocês e até próxima quinta com ELA.

Fontes:

AbrELA. Atualizações em Terapia Medicamentosa no tratamento do paciente com ELA/DNM - Dr. Acary Souza Bulle Oliveira. Disponível em:https://www.youtube.com/watch?v=Vmg4yxVgVR4. Acesso em: 08 de mai. De 2019.

OPAS Brasil.Disponível em:https://www.paho.org/bra/index.php?option=com_content&view=article&id=5702:oms-divulga-nova-classificacao-internacional-de-doencas-cid-11&Itemid=875. Acesso em: 09 de mai. 2019.