Cãibras nos portadores da ELA

Olá! Hoje quinta-feira com ELA falará sobre cãibra. Você já teve cãibra? Dói, não é mesmo? Os portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA sentem muitas cãibras.

A cãibra é uma contração muscular súbita, localizada, involuntária, contínua e dolorosa que pode ocorrer em qualquer músculo do corpo. É visível, palpável nos músculos afetados e causa muita dor.

Pode surgir devido a vários fatores como uma forte contração voluntária, exercício físico, durante o sono, gravidez ou presença de diversas patologias como as neuropatias, desordens metabólicas, desequilíbrios hidroelétricos (desidratação), patologias endócrinas e doenças neuromotoras, dentre elas, a ELA.

Essas contrações involuntárias são de curta duração, no entanto, em caso de estarem associadas a dores duradouras, será necessário intervenção médica.

O calor pode contribuir bastante para as crises de cãibra, pois a desidratação leva perda de água e sais minerais que interferem no bom funcionamento dos músculos. 

É recomendado banhos gelados, uso de ventilador, ar condicionado, roupas leves e  muuuuuuita água. Água de coco também cai bem.

Tenham cuidado com alguns medicamentos, pois podem causar câimbras, como:  diurético, remédios para hipertensão, broncodilatadores, para baixar colesterol, etc.

O tratamento pode contar com alongamentos ou massagens; hidratação e remédios como: sulfato de quinino, 325 mg, 2x/dia (em doses variadas caso a caso), benzodiazepínicos (clonazepam, diazepam), carbamazepina, fenitoína, e gabapentina.

 Espero que tais informações tenham sido enriquecedoras para vocês. Até quinta-feira com ELA.  

Fontes: 

Schimit, Joceli Wickert. Et al. câimbra: uma análise com base nos conceitos de fisiologia e biofísica cramp: an analysis based on physiology of concepts and biophysics. Disponível em:https://www.researchgate.net/publication/309592884_CAIMBRA_UMA_ANALISE_COM_BASE_NOS_CONCEITOS_DE_FISIOLOGIA_E_BIOFISICA_CRAMP_AN_ANALYSIS_BASED_ON_PHYSIOLOGY_OF_CONCEPTS_AND_BIOPHYSICS. Acesso em: 03 de mar. de 2019.

MD. Saúde. Disponível em: https://www.mdsaude.com/ortopedia/caimbras. Acesso em: 23 de mar. de 2019.

PeterlinI, Laís. Calor aumenta chance de câimbras; veja como evitar. Disponível em: https://www.vix.com/pt/bdm/saude-mulher/calor-aumenta-chance-de-caimbras-veja-como-evitar. Acesso em: 26 de mar. 2019.

  

Pinto, Wladimir Bocca Vieira de Rezende. Possibilidades terapêuticas medicamentosas.https://www.abrela.org.br/possib-terap-medica/. Acesso em: 20 de mar. 2019.

Manual de informações sobre a ELA

Manual de informações para pacientes, familiares e cuidadores

Olá amigos dos portadores da ELA! Vocês sabiam  que quanto mais propagarmos uma informação ela passa a ser mais conhecida? Muitas pessoas têm investido esforços para que a doença Esclerose Lateral Amiotrófica seja conhecida por todos.

Lá no site da AbrELA na home tem uma seção de publicações de trabalhos científicos, livros científicos, de biografias, de poesias e manuais que falam sobre a ELA ou de pessoas que têm lidado com essa doença. 

Hoje destaco o primeiro Manual de informações para pacientes, familiares e cuidadores elaborado pela ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) com apoio da Rodia Farma (hoje, Sanofi aventis).

Leitura rápida e vale apena ler. Vão lá deem uma olhada e boa leitura! 

Clique aqui e leia o manual.

https://www.abrela.org.br/wp-content/uploads/2018/05/primeiro_manual.pdf

Cuidador(a)

Cuidador(a) para portador(a) da ELA

Bom dia amigos! Direitos – Parte 3. Cuidador(a). Com a evolução da doença será provável que o portador da Esclerose Lateral Amiotrófica precise de um(a) cuidador(a). Profissional essencial que o ajudará a realizar atividades diárias como vestir-se, pentear-se, alimentar-se, tomar banho e dentre outras coisas.

Seja formal ou informal, o(a) cuidador(a) deve desenvolver algumas habilidades e qualidades para exercer tal função, que são: habilidades técnicas e práticas ( conhecer a doença esclerose lateral amiotrófica), qualidades emocionais ( domínio e equilíbrio emocional, assim como, capacidade de entender o momento vivido pelo portador), qualidade física e intelectual (possuir saúde física, força, energia, ser capaz de avaliar situações e tomar decisões). Tudo isso sem esquecer de cuidar dele(a) mesmo.

O portador da Esclerose Lateral Amiotrófica uma vez aposentado por invalidez ou não que necessite de ajuda de outras pessoas para as atividades diárias da vida (AVDs) poderá solicitar um acréscimo de 25% no valor de seu benefício, para ajudar a pagar um cuidador. O pedido deverá ser feito diretamente ao INSS, mediante perícia médica.

Porém, se o benefício for indeferido (não atendido), o segurado tem até 30 dias para efetuar o PEDIDO DE RECONSIDERAÇÃO (PR) na própria agência do INSS onde foi realizada a perícia médica. Caso haja dois ou mais indeferimentos um atrás do outro, abrir-se novo processo no Juizado Especial Previdenciário. Hoje ficaremos por aqui. Até a próxima quinta-feira com ELA. 

Fontes:

Apostila de Cuidador de Idosos – Cuidamor

http://procuradaela.org.br/pro/wp-content/uploads/2016/01/Direitos-Civis-do-Paciente-de-ELA.pdf

Auxilio Doença e Aposentadoria por invalidez

Olá! Direitos – Parte 2. Dando continuidade aos direitos dos portadores da doença Esclerose Lateral Amiotrófica, hoje falaremos sobre direitos previdenciários.

A Previdência Social garante ao trabalhador de carteira assinada ou autônomo, impedido de trabalhar por problemas de saúde dois benefícios: auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

·         O auxílio-doença: benefício que o trabalhador tem direito a receber quando sua capacidade laborativa está comprometida, em caráter temporário;  

·         Aposentadoria por invalidez: benefício que o segurado tem direito a receber quando está incapacitado para exercer suas atividades profissionais em caráter definitivo.

Ambos os benefícios serão atestados pelo médico perito do INSS e assim o beneficiário deverá submeter-se a exames periciais a cada tempo estipulado.

O período de carência para tais solicitações é de doze contribuições, já para a aposentadoria por invalidez, poderá não haver carência, segundo o Art. 151 da Lei de Benefícios da Previdência de doenças que são isentas de carência. Segue abaixo parte do texto:

Art. 151. Até que seja elaborada a lista de doenças mencionada no inciso II do art. 26, independe de carência a concessão de auxílio-doença e de aposentadoria por invalidez ao segurado que, após filiar-se ao RGPS, for acometido das seguintes doenças: tuberculose ativa, hanseníase, alienação mental, esclerose múltipla, hepatopatia grave, neoplasia maligna, cegueira, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante), síndrome da deficiência imunológica adquirida (aids) ou contaminação por radiação, com base em conclusão da medicina especializada. (Redação dada pela Lei nº 13.135, de 2015)

Observem que a doença Esclerose Lateral Amiotrófica não é citada, sendo assim, isto pode dificultar seus portadores na hora de tentarem a aposentadoria por invalidez.   E têm sido uma luta para as instituições que reivindicam os direitos dos portadores da ELA.

Cabe agora aguardar a inclusão dessa doença já que a Lei Nº 8.213, de 24 julho de 1991 que  dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências, no artigo e inciso abaixo, dizem o seguinte:

Art. 26. Independe de carência a concessão das seguintes prestações:

II. auxílio-doença e aposentadoria por invalidez nos casos de acidente de qualquer natureza ou causa e de doença profissional ou do trabalho, bem como nos casos de segurado que, após filiar-se ao RGPS, for acometido de alguma das doenças e afecções especificadas em lista elaborada pelos Ministérios da Saúde e da Previdência Social, atualizada a cada 3 (três) anos, de acordo com os critérios de estigma, deformação, mutilação, deficiência ou outro fator que lhe confira especificidade e gravidade que mereçam tratamento particularizado;        (Redação dada pela Lei nº 13.135, de 2015)”

Destaco o seguinte trecho do texto acima:

“...em lista elaborada pelos Ministérios da Saúde e da Previdência Social, atualizada a cada 3 (três) anos (...);  (Redação dada pela Lei nº 13.135, de 2015)”

O inciso II do Art. 26 deixa claro que a lista de doenças isentas de carência é atualizada a cada 3 (três) anos, e como tal redação foi redigida em 2015, a doença Esclerose Lateral Amiotrófica, deveria ter sido incluso, no ano passado, em 2018.

A emergência em incluir essa doença na lista mencionada facilitará a vida dos seus portadores em adquirir seu direito de aposentadoria por invalidez de forma rápida, já que essa doença é degenerativa, progressiva, irreversível e que dificulta a locomoção dos mesmos.

Próxima semana continuaremos com mais direitos dos portadores da Ela. Até próxima quinta-feira com ELA.

Fonte:

1.https://previdenciarista.com/aposentadoria-por-invalidez/doencas-direito-dispensa-carencia/

2.https://www.jusbrasil.com.br/topicos/11339960/artigo-151-da-lei-n-8213-de-24-de-julho-de-1991?ref=serp-featured

3.https://www.anasps.org.br/aposentadoria-sem-carencia-para-doencas-incapacitantes/

4. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8213compilado.htm

5. http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/esclerose-lateral-amiotrofica-ela

6. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13135.htm

ISENÇÃO DE IMPOSTOS PARA PORTADORES DA ELA

Olá amigos! Direitos. Vocês sabiam que os portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica têm direitos civis que contribuem para sua qualidade de vida? Tais direitos também poderão ser aplicados a outros tipos de doenças.

Dentre esses direitos, hoje, destacaremos a isenção dos seguintes impostos: IPI, IOF, ICMS, IPVA. O Imposto sobre Produtos Industrializados - IPI, é um imposto sobre produtos industrializados nacionais e estrangeiros.

Já o Imposto sobre Operações Financeiras – IOF é pago tanto por pessoas físicas ou jurídicas (empresas) que realizarem operações de crédito – empréstimos, câmbio, seguro ou operações relativas a títulos ou valores mobiliários.

O ICMS é um imposto sobre operações relativas à circulação de mercadorias e sobre prestações de serviços de transporte interestadual, intermunicipal e de comunicação.

Por fim, O IPVA – Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores que é um imposto estadual pago anualmente pelo proprietário de todo e qualquer veículo automotor ao qual seja exigido emplacamento.

Para que os portadores da ELA obtenham a isenção desses impostos é necessário que os mesmos tenham a carteira especial de habilitação. Seguem sites para maiores explicações: www.fazenda.sp.gov.br / www.detran.sp.gov.br e telefone: 154 – Detran.

Porém há três observações a serem mencionadas que são: a aquisição de veículo 0 QUILÔMETRO que não será conduzido pelo paciente, só há isenção do IPI. Quanto a isenção de IPTU e Taxas de Limpeza Pública é necessário verificar em seu município de residência se há concessão desta isenção.

A terceira observação serve mais como alerta para que daqui pra frente os portadores e seus familiares passem a observar mais as faturas de produtos e serviços que utilizam para ver se tais impostos são cobrados e assim exijam a sua isenção.

Lembrando que a doença Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença cara, requer dos portadores maiores cuidados e porquê não aproveitar desse direito? Próxima semana conheceremos outros direitos. Até a próxima quinta-feira com ELA. 

Fonte:

http://procuradaela.org.br/pro/wp-content/uploads/2016/01/Direitos-Civis-do-Paciente-de-ELA.pdf

http://www.portaltributario.com.br/tributos/icms.html

https://www.remessaonline.com.br/blog/o-que-e-o-iof-e-quando-ele-e-cobrado/

http://www.portaltributario.com.br/tributos/ipi.html

http://www.portaltributario.com.br/tributario/imposto_ipva.htm

   Oxigenoterapia no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica 

O Riluzol é o único medicamento usado para o tratamento da doença Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, por prolongar a vida do portador em três meses. Porém, questionam-se sobre esta medicação, sendo dispensada por alguns médicos, deixando a critério do paciente a sua utilização.

Mas além do tratamento farmacológico, outras terapias, dentre elas, a oxigenoterapia vem sendo comprovado, cientificamente, a sua eficácia, por proporcionar qualidade de vida e prolongamento da vida dos portadores da ELA.

Essa terapia de oxigenação mantem a complacência do tórax, do movimento da caixa torácicas, bem como a expansão dos pulmões.

O vídeo abaixo da TVSenado apresenta a terapia, ventilação não invasiva, que trabalha a capacidade de insuflação máxima exercitando os pulmões a inflar independente da força muscular do paciente.

Observem que o entrevistado e portador da ELA, Sthanley Abdão, que utiliza tal terapia, em um momento da entrevista começa a tossir, aí vem um questionamento que reforçará tal terapia.

Será que os portadores dessa doença que utilizam a fala em seu trabalho e atividades diárias, usassem o cateter nasal portátil, lhes proporcionaria mais conforto ao falar e ao mesmo tempo diminuiria o desgaste da musculatura dos pulmões? Segue vídeo. Vale apena assistir.  

  https://www.youtube.com/watch?v=XMcOsr8qk6E

Medicamentos de alto custo. Existem medicamentos usados para determinados tratamentos de doenças que são caros, sendo assim, o cidadão pode recorrer a farmácia do SUS de Medicamentos de Alto Custo para para obtenção desses medicamentos. Em Salvador, Capital da Bahia, os portadores da doença Esclerose Lateral Amiotrófica, segue um caminho para obtenção do Riluzol, único medicamento usado para o tratamento dessa doença e permitido no Brasil. Segue vídeo para melhor explicação.

https://www.youtube.com/watch?v=ch0PwfeUWj0&feature=youtu.be