PANDEMIA DE ELA

Oi amigos e amigas dos portadores da ELA! Ao ler o título alguns de vocês devem ter tomado um susto, não é mesmo? Principalmente, por estarmos vivendo uma pandemia de Corona vírus, família que sofreu mutação surgindo o mais falado COVID-19.   Mas já imaginaram uma pandemia de ELA? Misericooooodia. Mas na mensagem de hoje gostaria de compartilhar com vocês a epidemiologia da ELA. Vamos lá?

Segundo nosso amigo Wikepédia epidemiologia vem do grego. epi "sobre" demos "povo" logos "estudo". É a ciência das epidemias, que estuda quantitativamente a distribuição dos fenômenos de saúde/doença, e seus fatores condicionantes e determinantes, nas populações humanas. Pois bem, apesar da ELA ou melhor da esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida como ELA, seja considerada uma doença rara, onde cerca de dois casos para 100.000 pessoas/ano, ela representa um grande impacto pessoal e socioeconômico para o indivíduo e para a sociedade.

Assumindo-se que uma família completa se constitui de três gerações, e que cada indivíduo tem dois filhos, e que o período de cada geração é de 20 anos, calcula-se que um em cada 200 indivíduos tenha um membro familiar afetado pela ELA. Há maior prevalência da doença na ilha de Guam em Nova Guiné Ocidental na península do Kii no Japão.

Sob uma forma mais geral, no estudo da ELA verifica-se que o sexo masculino é mais comprometido que o feminino em uma proporção de 3:2 e os brancos são mais afetados que os negros, com média de idade do início aos 57 anos, um pouco mais precoce nos homens. Cerca de 10% dos casos afetados são pessoas com menos de 40 anos. A forma esporádica (sem contexto familiar ou hereditário) é a forma mais comum desta doença, contabilizando cerca de 90% dos casos, apesar da ideia atual referente à maior prevalência crescente de casos familiares.

A média de sobrevida dos pacientes após o início dos sintomas é de dois a cinco anos. Tal média vem se contradizendo quando observamos portadores que vivem anos com essa doença o mais conhecido mundialmente Stephen William Hawking, cientista do espaço, que viveu 55 anos com a ELA.  A evolução dessa doença leva o envolvimento bulbar (Paralisia Bulbar Progressiva ou na ELA de início bulbar) a sobrevida é menor, variando de seis meses a três anos, devido à ocorrência mais precoce das complicações respiratórias da doença.

A descoberta da íntima relação entre processo de morte do neurônio e ação do glutamato (processo de neuroexcitotoxicidade), especulou-se que os Chamorros poderiam estar expostos a algum agente neurotóxico. Por muitos anos, imputou-se à farinha rica em Cycad a causa deste complexo clínico. Cycad, proveniente de uma palmeira regional, é rico em beta–metil–amino- –L–alanina (BMAA), um potente aminoácido excitotóxico. BMAA lesiona córtex motor de cérebro de macacos e os Chamorros usam a farinha com Cycad para fazerem tortilhas. Entretanto, o costume de lavar a farinha em água, processo que remove BMAA, não permitia relacionar com precisão as tortilhas com o comprometimento neurológico dos Chamorros, moradores da ilha de Guam.

Mais recentemente, demonstrou-se uma relação íntima nesta população entre hábito alimentar e desenvolvimento de ELA: ingesta de “flying fox”, uma espécie de morcego com aspecto facial de raposa.

A análise de BMAA neste morcego demonstrou a presença muito elevada

de BMAA. Este aminoácido excitatório cruza barreira hematoencefálica e também se mostrou aumentado no cérebro de seis pacientes com o complexo ELA/ Parkinson/Demência.

A origem do BMAA encontra-se nas cianobactérias que vivem em simbiose com os frutos de plantas, que por sua vez são fonte nutricional para os “flying-fox”. Demonstra-se, assim, uma associação entre uma neurotoxina presente no meio ambiente e um comprometimento cerebral onde ELA é uma característica dominante.

Interessante o estudo da epidemiologia da ELA, não é mesmo? E por que não estudar sobre a epidemiologia do Corona vírus, já que estamos em isolamento social? Seria um bom passa tempo. Até quinta com ELA. Enquanto isso, se cuidem.

Fonte:

Livreto Informativo ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica. Atualização 2018. São Paulo, 2018. 90 p.

CORONAVÍRUS X PORTADOR DA ELA

Oi, amigos e amigas dos portadores da ELA! Infelizmente, com a chegada do coronavírus no Brasil, medidas têm sido tomadas para que o número de infectados não seja igual a  de outros países vitimados pelo COVID – 19. Tais medidas valem para todos, inclusive para o grupo de risco como idosos e pessoas com doenças crônicas.

Os portadores da ELA, por exemplo, estão inclusos nesse grupo de risco. Por se tratar de uma doença que acomete os neurónios motores, dentre eles os dos músculos respiratórios, levando a incapacidade de ventilação normal dos pulmões.

A fraqueza dos músculos respiratórios leva sintomas de insuficiência respiratória durante o curso da doença, como a hipoventilação alveolar e ao comprometimento da musculatura orofaríngea, levando o acúmulo de secreções nos pulmões, favorecendo a broncoaspirações e consequentemente, maior risco de pneumonias recorrentes.

Diante desse quadro os portadores da ELA devem redobrar os cuidados para que não sejam acometidos pelo COVID-19. Devem seguir as medidas de combate orientadas pelo governo.

Medidas estas que todos já sabem: confinamento em suas residências, casa limpa e arejada, mãos limpas com água e sabão, o uso de álcool em gel a 70%, aumento da resistência imunológica com a introdução de vitaminas, em especial a C e a D. O limão e a laranja têm sido grandes amigos nesse combate, não é mesmo? Sem falar das bebidas quentes, SEM ÁLCOOL, dentre elas o velho e bom chazinho.

Para os portadores da ELA o confinamento deve ser rigoroso, sem nenhuma visita de amigos e parentes. Meu irmão Wellington, portador da ELA, tem seguido essa medida à risca. Tem se mantido em casa, com sua esposa, que também precisa de confinamento por ter problemas respiratórios. Como eles moram em um Instituto Adventista de Ensino, seus amigos e vizinhos têm tomado o máximo de cuidado com eles.

Sabem que eles estão no grupo de risco, então, não vão em sua casa. Disseram até que iriam colocar uma fita de isolamento para que ninguém chegue perto deles. KKKK ... Sempre que precisam de alguma coisa são eles que levam, colocam na porta de sua casa. O WhatsApp tem ajudado muito nesse processo. São amigos que têm se mostrado muito compreensivos e ajudadores.   

Conta meu irmão que na sexta-feira passada os moradores do Instituto realizaram o culto de pôr do sol, cada um em sua varanda, já que os mesmos não podem se confraternizar devido as restrições de combate ao coronavírus. Alguém gravou e enviou para ele. Ao assistir, ficou muito emocionado e pediu que esse vídeo fosse compartilhado na mensagem de hoje. Então, segue abaixo e até quinta com ELA.

Prometo estar contigo na alegria e na tristeza, na saúde e com ELA...

Liliane & Wellington, 2 de julho de 1989.

                                                

Oi, amigos e amigas dos portadores da ELA! Vocês já ouviram alguém falar essa frase?  “Prometo estar contigo na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, na riqueza e na pobreza, amando-te, respeitando-te...” Acredito que sim.

Quem sabe, eu posso está falando para homens e mulheres que um dia juraram a seus cônjuges tais palavras que alertam sobre os possíveis prazeres e desafios de uma vida a dois? Principalmente, quando esses desafios envolvem mudanças radicais devido a uma doença degenerativa, progressiva e irreversível como a ELA.

Hoje a mensagem é com Liliane, esposa do meu irmão Wellington Silva, portador da ELA, há dois anos.

Liliane & Wellington

Diagnóstico 

“Não tem sido fácil para mim falar sobre a doença do meu esposo. Quando falo choro muito. Quando soube do seu diagnóstico, eu pensei que estava tendo um pesadelo. E que iria acordar dele. Mas dia-a-dia eu ia vendo que era verdade e que realmente ele tinha essa doença degenerativa. Pra mim, não está sendo fácil, porque tivemos que viver muitas mudanças em todos os aspectos.

Luto Diário

Quem é esposa de paciente com ELA não tem só o luto de quando recebe o diagnóstico da doença. A gente vive o luto diário também. O luto quando não pode segurar um copo direito, um dia pode ou não consegue mais,  o luto quando ele não consegue engolir uma alimento direito, o luto quando ele não consegue andar mais direito, o luto quando precisa de ajuda no sanitário, pra tomar banho, pra se vestir, pra se pentear. Cada hora que ele perde um movimento, ou quando aparece uma nova limitação a gente vive um novo luto. Então, é uma doença muito sofrida, porque você está o tempo todo vendo, acompanhando as perdas da pessoa.

O mais desestabilizante

E o que mais me desestabiliza é quando ele cai. Quando o vejo caído no chão, sem conseguir se levantar é muito sofrido. Então, eu sugiro as esposas, mulheres, companheiras de portadores da ELA que busquem ajuda de um terapeuta, de um psicólogo. Que façam terapia. Eu comecei, mas tive que me ausentar. Mas agora estou procurando voltar. É uma coisa muito necessário, porque estando o tempo todo ao lado do seu cônjuge, você tem que se mostrar forte, você tem que ajudar, tem que ter equilíbrio emocional. Mas chega uma hora que você se esvai, fica sem forças. E pode entrar em um processo de adoecimento emocional. 

Sempre fizemos as coisas juntos

Eu e meu esposo sempre fizemos as coisas juntos, ainda decidimos coisas juntos, sempre fizemos mercado juntos, viajamos juntos, mas hoje ele não pode me acompanhar em tudo.

  Wellington, construção de sua casa. 2020.

                                                              

Estamos construindo nossa casa e é eu que tenho corrido atrás das coisas. As vezes ele quer me acompanhar, fica dentro do carro, só para estar ao meu lado, mas não é fácil. Isso é muito difícil.

Ficar sozinha

Tem pessoas, que as vezes, me perguntam se eu tenho medo de ficar sozinha. E eu digo que sim. Não é medo de ficar sozinha para resolver as coisas, mas é de não ter mais a companhia, a parceria dele. Temos nos esforçados em sair juntos, viajar juntos, mas exige muito mais organização, preparação devido as limitações dele.

Peço a Deus

Todos dias peço forças a Deus. Na verdade, eu peço a Deus que Ele cure meu esposo. Pode ser uma coisa humanamente impossível, mas é isso que tenho pedido a Deus. Porque Deus tudo pode. Essa doença tem nos tornados mais unidos, mais perto de Deus, porque o nosso foco é a volta de Jesus. Então, se for pra gente manter esse foco, está valendo tudo. Porque em nenhum momento Deus disse que não teríamos aflições, pelo contrário, a Bíblia diz que teremos aflições, mas que tivéssemos bom animo que ele estaria conosco. Tem um verso na Bíblia que tenho lido muito que estar em Filipenses 4:6 que diz: “Não andem ansiosos por coisa alguma, mas em tudo, pela oração e súplicas, e com ação de graças,” ou seja com gratidão no coração. Nesses momentos é difícil ter gratidão no coração. Mas com ações de graças. Então eu oro e clamo a Deus e quero ser fiel a Ele. 

Você é feliz?

Se hoje alguém me perguntar se eu sou feliz, eu digo que sim, porque tenho um marido bom, apesar das limitações, filhas, netas, uma família que tem nos apoiados, genros presentes em nossas vidas, amigos que têm nos ajudado. Então, eu sou uma esposa feliz. Uma mulher feliz. Tenho chorado? Sim. Tenho me angustiado? Sim. Mas nesses momentos eu me apego com Deus.” ... Até quinta com ELA.    

O que é E o que causa a ELA?

Oi, pessoal! Hoje Quinta com ELA falará sobre a esclerose lateral amiotrófica. Lembram o que é e o que causa essa doença? Vamos lá?

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e até mesmo, a respiração.

A sigla ELA significa:

E = esclerose, que é endurecimento e cicatrização.

L = lateral, refere-se à porção lateral da medula espinal.

A = amiotrófica, significa e divide-se em três partes:

A = significa não,

Mio = significa músculo,

Atrofia = designa alguma coisa que se torna menor ou se enfraquece.

Ou seja, amiotrófica refere-se à fraqueza dos músculos que devido à morte dos neurônios motores inferiores originados do comprometimento dos neurônios motores superiores.

Doença de Lou Gehrig

A esclerose lateral amiotrófica é conhecida também como Doença de Lou Gehrig, grande jogador de Beisebol dos Estados Unidos, na década de 1940. Ao falecer dessa doença, seu país o homenageou dando seu nome a essa doença.

 O que causa? 

Ainda não se sabe com exatidão o que realmente causa a Esclerose Lateral Amiotrófica. Entretanto, trabalhos epidemiológicos e experimentos com modelos animais têm esclarecido que essa doença está relacionada com fator genético e a sua expressão clínica com a exposição de pessoas com predisposição a essa doença, a algum fator, ou fatores, que servem como gatilho para o desenvolvimento do processo de degeneração dos neurônios motores.

Quais os gatilhos?

Destacam-se: processo inflamatório; exposição a agentes tóxicos de forma endógenos – dentro do próprio indivíduo; ou exógenos – fora, no ambiente como produtos do meio ambiente, ou exposição ao BMAA, composto que excitam e intoxica as células e também atividade física.

ELA tem cura?

Não, ainda não tem cura. Os portadores se submetem a um tratamento que conta com uma  equipe multidisciplinar como fonoaudiólogo, fisioterapeuta, nutricionista e médico neurologista. Ainda inclui nesse tratamento o Riluzol, único remédio especifico para essa doença, que prolonga o tempo de vida dos pacientes em até três meses. Entretanto, a doença evolui.

Qual o tempo de vida dos pacientes?

Depende, pois observa-se que existem pacientes em que a doença é agressiva, ceifando suas vidas logo após 1 ano diagnosticados. Já outros, vivem anos, como o astrofísico Stephen Hawking que viveu 55 anos com a ELA.  

Querem saber mais sobre a ELA? Ao longo do ano iremos aprender mais sobre essa doença. Sem mais delongas, até quinta com ELA!

Olá, amigos e amigas dos portadores da ELA, há quanto tempo, hein! Voltamos com quinta com ELA. Mensagens que são postadas todas as quintas-feiras sobre a doença Esclerose Lateral Amiotrófica na perspectiva do meu irmão Wellington Silva, portador da ELA. Obrigada pela sua companhia nos anos anteriores e desejamos tê-la, mais uma vez, neste ano de 2020. Vamos a mensagem de hoje?

O enfrentamento religioso como coadjuvante no tratamento da ELA

As pesquisas apontam que a religião proporciona conforto, apoio e esperança as pessoas que são acometidas por uma doença física e mental. Contando com esses benefícios da religião que meu irmão, Wellington Silva, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica, desde 2018, tem encontrado forças para enfrentar essa doença.  E é com ele a mensagem de hoje.

“Situações estressantes, como conviver com uma doença neurodegenerativa, trazem grandes desafios tanto aos crentes como os descrentes. Inúmeros estudos mostram que muitos se voltam para a fé e a religião em busca de conforto, esperança e propósito para a vida. Se existe alguma força para enfrentar as provações, ela vem de Deus. Portanto, necessitamos nos apegar a esse poder e ajudar aqueles que sofrem a fazer o mesmo.

As estratégias que desenvolvemos para lidar com os problemas por meio da religião como uma maneira eficaz para superar as adversidades são mais um benefício que a fé nos proporciona enquanto vivemos nesta terra.

Há um grande número de estudos realizados nas últimas décadas com o objetivo de mostrar que em momentos de dificuldade, a maioria das pessoas recorre ao enfrentamento religioso para lidar melhor com a dor e o sofrimento. As pesquisas revelam também que o enfrentamento religioso positivo proporciona conforto, apoio e esperança quando uma pessoa é acometida por uma doença física e mental.

Enfrentamento é um termo da Psicologia que remonta aos tempos em que essa disciplina começou a ser estudada como ciência moderna. Particularmente, depois de ser diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), tenho testemunhado dos benefícios do enfrentamento religioso como coadjuvante no tratamento desta doença. Além dos cuidados de uma equipe de saúde multiprofissional, dos medicamentos e suplementos, o apoio de uma comunidade religiosa tem sido muito importante em mitigar o sofrimento emocional ocasionado pela doença.

No dia seguinte, após receber o diagnóstico, comecei a receber a visita de muitos amigos que trouxeram uma mensagem de conforto e oraram comigo. Como foi bom receber este apoio em um dos momentos mais difíceis da minha vida.

Pouco tempo depois eu viajei para São Paulo a fim de ser avaliado por outro neurologista. Num sábado à noite, minha filha me enviou pelo Watsapp uma foto do grupo da terceira idade que realizou uma vigília para orar por mim. Foi emocionante ver aquela foto. Eu estava aos prantos e grato por saber que aquelas pessoas com quociente espiritual elevado estavam intercedendo por mim.

Por duas vezes recebi a visita de ministros do evangelho que foram meus alunos e pediram para me ungir. Muitos pensam que a unção é apenas o ato de preparação de um paciente terminal para a morte. Mas a unção é praticada como parte de um ritual com o intuito de exercer influência espiritual, por vezes com a finalidade de abençoar ou mesmo curar.

Nos momentos em que a nossa fé fica fragilizada, é maravilhoso saber que existem pessoas que se importam com a gente. Quero concluir agradecendo aos meus familiares, amigos, alunos e ex-alunos, irmãos de fé e até mesmo pessoas desconhecidas que ao saberem da minha doença, têm orado continuamente por mim. Saibam que estas orações têm me sustentado e enchem o meu coração de esperança.” Até quinta com ELA!

ELA: Última mensagem do ano de 2019 

Olá amigos e amigas dos portadores da ELA! Finalmente 2019 está chegando ao fim. E esta quinta – feira é a última do ano.  Foras muitas mensagens sobre a esclerose lateral amiotrófica ao longo do ano. 

O blog quinta com ELA surgiu para que essa doença fosse divulgada e assim seja conhecida e apoiada por todos na perspectiva do meu irmão Wellington Silva que desde 2018 convive com essa doença.

Desejo a todos um 2020 novinho e que cada um crie nele muitas esperanças. Pois a esperança nos motiva a viver e a esperar. Esperar quem sabe pela cura da esclerose lateral amiotrófica.

Forte abraço e quinta com ELA volta em fevereiro de 2020. Segue vídeo Retrospectiva 2019 com ELA. Forte abraço!

Meu segundo natal com ELA

Olá amigos e amigas dos portadores da ELA! Quantos natais vocês já tiveram na vida? Acho que vocês nunca param para pensar sobre isso, não é mesmo? Neste ano, em 2019, meu irmão Wellington Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica terá seu segundo natal, mas com ELA. E a mensagem de hoje é com ele. Vamos ver?

“Meu segundo natal com ELA. Quando recebi o diagnóstico mais conhecida como ELA, em agosto de 2018 a minha vida e da minha família mudou radicalmente. Infelizmente, quando alguém recebe um diagnóstico de uma doença tão devastadora como essa sabe como é difícil. Emocionalmente, eu estava péssimo, chorava o tempo todo. Eu achava que não iria viver muito.

Mas, então, veio o meu primeiro natal. Na ocasião pude comemorar no mês de dezembro, o primeiro ano da minha neta, pude me reunir com as minhas filhas, com o meu genro, e foi uma experiência muito agradável, apesar de toda dor e sofrimento. 

Outra coisa que me deixou feliz nessa ocasião foi poder ter concluído as minhas aulas na faculdade onde dava aulas. Eu cheguei a ir para a classe, muitas vezes chorava com meus alunos. E eles oravam por mim. E ao chegar ao final e participar da formatura deles foi uma imensa alegria em meio a esse sofrimento.

Além disso, o apoio que recebi da minha família dos meus amigos foi fundamental para que eu pudesse ter mais um pouco de alegria. O tempo foi passando, e eu fui aprendendo a conviver melhor com a ELA. Comecei a reagir, já não tinha tantos pensamentos catastróficos como no início. Pude valorizar mais a vida.

Aliás, a ELA está sendo para mim uma excelente professora, tem me ensinado a viver um dia de cada vez. Pois tudo que nós temos é o presente. Então, eu comecei a fazer mais coisas, continuei trabalhando por mais um pouco, pude passear com a minha família, desfrutar momentos juntos, viajando. Isso foi fortalecendo os nossos laços, os nossos vínculos, e por mais difícil que fosse a ELA já não estava sendo tão catastrófico ou tão destruidora como a gente pensava.

No ano de 2019, eu posso dizer que tirei o meu segundo doutorado estudando mais profundamente a ELA. Estou tentando usar a minha inteligência para poder realmente colocar em prática aquilo que está ao meu alcance afim de ter mais qualidade de vida. Muitas pessoas quando conversam comigo dizem que sou um herói, mas pensando bem, eu não sou herói, eu sou uma pessoa com ELA que resolveu ter uma atitude positiva, que resolveu ter esperança, e acreditar no futuro melhor.  

Mesmo em meio as dificuldades. Chegamos ao final de 2019, mais um natal se aproxima. Fisicamente, eu estou mais debilitado, já estou usando cadeiras de rodas, a minhas atividades diárias eu preciso da ajuda de um cuidador, felizmente ainda tenho a minha capacidade respiratória, a minha capacidade de falar preservadas. 

Mas emocionalmente, eu me sinto muito melhor do eu estava no primeiro natal, isso tem realmente me ensinado que mesmo vivendo com uma doença neurodegenerativa que não nos dá muitas esperanças quanto ao futuro, a gente pode escolher ser feliz e viver principalmente ao lado das pessoas que amamos.

Assim tenho feito. Neste natal, por exemplo, eu terei mais uma oportunidade de passar com a minha família, participarei também do casamento da minha segunda filha que será no dia 29 de dezembro. Isso é algo grandioso, pois a um ano atrás esse seria um sonho muito distante, mas graças a Deus, estou podendo realizar coisas grandiosas e até mesmo ter o prazer de assistir o vídeo da minha netinha Jujú em sua formatura de musicalização infantil. 

https://www.instagram.com/p/B56clKhjXjE/?igshid=5hp506bjzjmo

Isso é algo que enche os meus olhos de lágrimas e de felicidade, pois a gente tem que aproveitar cada momento como sendo uma oportunidade única da nossa vida.  

Para terminar gostaria de deixar uma última mensagem mesmo pensando na morte eu posso dizer que a melhor forma que nós temos de nos preparar para esse momento é viver um dia de cada vez. Continuar sonhando, planejando, realizando coisas, pois somente assim poderemos realmente ter uma vida de realizações e ser felizes até mesmo com esclerose lateral amiotrófica.

Eu quero desejar a todos os pacientes com ELA, seus familiares e cuidadores feliz natal. Que a gente continue sonhando, acreditando, mesmo tendo a nossa fé sendo provada na fornalha da aflição. Vale continuar acreditando e sonhando por um milagre”.   Feliz Natal para todos e até quinta com ELA!