Quinta com ELA e demais doenças

Prometo estar contigo na alegria e na tristeza, na saúde e com ELA...

Liliane & Wellington, 2 de julho de 1989.

                                                

Oi, amigos e amigas dos portadores da ELA! Vocês já ouviram alguém falar essa frase?  “Prometo estar contigo na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, na riqueza e na pobreza, amando-te, respeitando-te...” Acredito que sim.

Quem sabe, eu posso está falando para homens e mulheres que um dia juraram a seus cônjuges tais palavras que alertam sobre os possíveis prazeres e desafios de uma vida a dois? Principalmente, quando esses desafios envolvem mudanças radicais devido a uma doença degenerativa, progressiva e irreversível como a ELA.

Hoje a mensagem é com Liliane, esposa do meu irmão Wellington Silva, portador da ELA, há dois anos.

Liliane & Wellington

Diagnóstico 

“Não tem sido fácil para mim falar sobre a doença do meu esposo. Quando falo choro muito. Quando soube do seu diagnóstico, eu pensei que estava tendo um pesadelo. E que iria acordar dele. Mas dia-a-dia eu ia vendo que era verdade e que realmente ele tinha essa doença degenerativa. Pra mim, não está sendo fácil, porque tivemos que viver muitas mudanças em todos os aspectos.

Luto Diário

Quem é esposa de paciente com ELA não tem só o luto de quando recebe o diagnóstico da doença. A gente vive o luto diário também. O luto quando não pode segurar um copo direito, um dia pode ou não consegue mais,  o luto quando ele não consegue engolir uma alimento direito, o luto quando ele não consegue andar mais direito, o luto quando precisa de ajuda no sanitário, pra tomar banho, pra se vestir, pra se pentear. Cada hora que ele perde um movimento, ou quando aparece uma nova limitação a gente vive um novo luto. Então, é uma doença muito sofrida, porque você está o tempo todo vendo, acompanhando as perdas da pessoa.

O mais desestabilizante

E o que mais me desestabiliza é quando ele cai. Quando o vejo caído no chão, sem conseguir se levantar é muito sofrido. Então, eu sugiro as esposas, mulheres, companheiras de portadores da ELA que busquem ajuda de um terapeuta, de um psicólogo. Que façam terapia. Eu comecei, mas tive que me ausentar. Mas agora estou procurando voltar. É uma coisa muito necessário, porque estando o tempo todo ao lado do seu cônjuge, você tem que se mostrar forte, você tem que ajudar, tem que ter equilíbrio emocional. Mas chega uma hora que você se esvai, fica sem forças. E pode entrar em um processo de adoecimento emocional. 

Sempre fizemos as coisas juntos

Eu e meu esposo sempre fizemos as coisas juntos, ainda decidimos coisas juntos, sempre fizemos mercado juntos, viajamos juntos, mas hoje ele não pode me acompanhar em tudo.

  Wellington, construção de sua casa. 2020.

                                                              

Estamos construindo nossa casa e é eu que tenho corrido atrás das coisas. As vezes ele quer me acompanhar, fica dentro do carro, só para estar ao meu lado, mas não é fácil. Isso é muito difícil.

Ficar sozinha

Tem pessoas, que as vezes, me perguntam se eu tenho medo de ficar sozinha. E eu digo que sim. Não é medo de ficar sozinha para resolver as coisas, mas é de não ter mais a companhia, a parceria dele. Temos nos esforçados em sair juntos, viajar juntos, mas exige muito mais organização, preparação devido as limitações dele.

Peço a Deus

Todos dias peço forças a Deus. Na verdade, eu peço a Deus que Ele cure meu esposo. Pode ser uma coisa humanamente impossível, mas é isso que tenho pedido a Deus. Porque Deus tudo pode. Essa doença tem nos tornados mais unidos, mais perto de Deus, porque o nosso foco é a volta de Jesus. Então, se for pra gente manter esse foco, está valendo tudo. Porque em nenhum momento Deus disse que não teríamos aflições, pelo contrário, a Bíblia diz que teremos aflições, mas que tivéssemos bom animo que ele estaria conosco. Tem um verso na Bíblia que tenho lido muito que estar em Filipenses 4:6 que diz: “Não andem ansiosos por coisa alguma, mas em tudo, pela oração e súplicas, e com ação de graças,” ou seja com gratidão no coração. Nesses momentos é difícil ter gratidão no coração. Mas com ações de graças. Então eu oro e clamo a Deus e quero ser fiel a Ele. 

Você é feliz?

Se hoje alguém me perguntar se eu sou feliz, eu digo que sim, porque tenho um marido bom, apesar das limitações, filhas, netas, uma família que tem nos apoiados, genros presentes em nossas vidas, amigos que têm nos ajudado. Então, eu sou uma esposa feliz. Uma mulher feliz. Tenho chorado? Sim. Tenho me angustiado? Sim. Mas nesses momentos eu me apego com Deus.” ... Até quinta com ELA.