ELA - Mudanças no banho

Oi! Como vão? Banho. Vocês gostam de tomar banho? Ficar cheiroso é bom demais, não é mesmo? Mas com o avanço da doença, o portador da esclerose lateral amiotrófica começa a perceber a necessidade de fazer algumas modificações no ambiente do banheiro.

Todas as adaptações deverão ser feitas mediante o grau de dependência apresentado pelo mesmo e por favor, não atropelem as fases, a adaptação deverá ser progressiva. 

Quando não tiverem muito equilíbrio e dificuldades em se manter em pé a colocação de barras de segurança na parede, semelhantes aquelas utilizadas nas academias de balé ,serão de grande ajuda, pois permitem que o portador se apoie nelas durante o banho, fazendo-o sentir mais seguro.

Observem na foto acima que as barras podem ser colocadas no sentido horizontal e vertical. Deve-se tomar cuidado com a força dos braços, se estiver comprometida, o banco no banheiro também pode ajudar, pois reduz gasto de energia, além de ser mais seguro.

O uso de tapetes antiderrapantes (emborrachados) evita quedas, os pés ficam mais firmes no chão, proporcionando também mais confiança.Se for difícil para ele manter-se em pé por muito tempo, pense que talvez uma cadeira de banho seja a melhor opção e permitirá maior conforto.

Um outro acessório interessante de ter no banheiro é uma saboneteira automática que é acionada ao posicionar as mãos abaixo do sensor. Como as mãos começam a enrijecer, segurar o sabão em barra fica impossível e de passar no corpo também.

Para higienizar os pés um outro acessório interessante é a escova fixa no chão. Ela possui ventosa na parte posterior para fixação no chão, e as cerdas na parte anterior facilita a higiene independente dos pés. 

Esses podem ser alguns acessórios importantes, seguros e que proporcionam menor gasto de energia ao portador da esclerose lateral amiotrófica na hora do banho. Existem muitos outros que vão progressivamente auxiliando esse momento tão agradável de tomar banho.

Tais acessórios devem ser inseridos paulatinamente na vida do portador, deixando que ele mesmo sinta a necessidade de tê-los. Foi assim que aconteceu com a portadora da esclerose lateral amiotrófica Dagmar Munn, diagnosticada desde 2010 com a ELA.

 

Ela conta que dois anos depois do seu diagnóstico, sentiu-se convencida de implementar algumas medidas de segurança em toda a sua casa. Por exemplo, passou a usar um andador com rodas para estabilizar seu equilíbrio, no banheiro colocou várias barras de apoio posicionadas estrategicamente e até tinha uma cadeira perto do seu armário para que pudesse se sentar enquanto se vestia.

Mas ao tomar banho, enquanto estava no chuveiro, ela se viu em uma batalha perdida, tentando lavar seu cabelo com uma das mãos, enquanto a outra mão segurava a barra de apoio em um "aperto mortal".

Suas pernas estavam tensas e precisavam dobrar. Mas ela estava com medo de se mexer. Enquanto a água girava em torno dos seus pés, ela sabia que era apenas um passo em falso para uma queda feia.

De repente, uma voz em sua cabeça disse: “É por isso que as pessoas usam cadeiras de banho . Duh!... kkkk

Então ela confessa que por muito tempo resistiu em comprar e usar uma cadeira de banho. Ela dava todas as desculpas: que não precisava de uma, ter uma significava que ela estava desistindo, e as cadeiras de banho são para pessoas idosas e tal.

Mas ao reconhecer a necessidade das mudanças no banheiro seu marido se sentiu aliviado. Perceberam o quanto é importante respeitar as etapas de mudanças do portador? Quem sabe das suas lutas são eles, não sejam agressivos em impor algo em que eles não estejam preparados.

A experiencia da Dagmar Munn, ajuda muito para que os portadores dessa doença entendam a real necessidade das mudanças. Ela conta que quando passou a usar sua nova cadeira de banho, se perguntou por que não usou uma mais cedo.

Dagmar estava em negação sobre suas habilidades. Ao aceitar as mudanças ela estava desistindo? Não. Apenas mantendo o controle do seu novo ambiente. As cadeiras de banho não são apenas para pessoas idosas, mas para pessoas inteligentes de todas as idades quando percebem a sua grande utilidade. Até quinta com ELA.

Fontes:

Munn,Dagmar.Estou aprendendo a seguir meus momentos de 'Aha' enquanto vivo com ALS..Disponível em:https://alsnewstoday.com/2019/05/14/aha-moments-shower-chair/. Acesso: 15 de mai 2019.

Mibrela. Disponível em: http://www.todosporela.org.br/mibrela/. Acesso em: 15 de mai. 2019.

29 de fevereiro, dia Mundial das Doenças Raras

(Esclerose Lateral Amiotrófica)

Olá amigos dos portadores da ELA! Reflexão da evolução histórica das doenças e o dia mundial das doenças raras. 

Ontem, no youtube, foram postados novos vídeos da AbrELA, segue link no final desta mensagem, para quem não sabe AbrELA é a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica. Dentre os vídeos postados gostaria de expor o intitulado: Atualizações em Terapia Medicamentosa no tratamento do paciente com ELA/DNM onde o palestrante é o Dr. Acary Souza Bulle Oliveira.

Neste vídeo o Dr. Acary  fala sobre a evolução histórica das doenças, tendo um enforque, no final, a esclerose lateral amiotrófica. Ele inicia falando sobre a Classificação Internacional de Doenças. A primeira classificação foi feita em 1900 e só existiam 160 doenças, aparentemente as pessoas eram mais saudáveis.

Pulando para a sexta classificação, após a segunda guerra mundial, em 1948, haviam 1010 doenças. Já a decima classificação em 1989, em 30 anos da última classificação, a quantidade de doenças passou para 2032, hoje na décima primeira classificação que será publicada em 2021, contém cerca de 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte.

Muito mais doenças classificadas, não é mesmo?   Muitas delas são doenças raras, para entendermos, doenças raras em um universo de pessoas, menos de 65 pessoas, têm essas doenças. Então foi criado em 2008 o dia mundial das doenças raras que foi 29 de fevereiro, por ser um dia raro do ano, devido ao ano bissexto, que acontece em 4 e 4 anos.

O dia mundial das doenças raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela organização Europeia de Doenças raras (Eurordis). O que se observa é que dessa forma essas doenças em especial a esclerose lateral amiotrófica poderão ser mais discutidas, leis a favor de mais investimentos para as pesquisas poderão surgir, e tudo isso a caminho da cura ou tratamentos que deem qualidade de vida e longevidade aos portadores dessas doenças.

A pressão aumenta ainda mais quando pessoas com posições de liderança ou de influência são portadores ou possuem pessoas queridas com essas doenças. É o caso do antigo Ministro do Exército do Brasil, Orlando Dias Vilas Boas, que tem esclerose lateral amiotrófica e por muito tempo liderou o pais, e também, o Stephen Hawking que viveu durante 55 anos com essa doença, o  americano Anthony Senerchia Jr., que inspirou a  campanha do 'desafio do balde de gelo' e que arrecadou milhões de dólares para as pesquisas da ELA, e dentre outros.

Eu tenho feito a minha parte para divulgação da esclerose lateral amiotrófica, e coisas têm acontecido em prol do meu irmão, professor Wellington Silva, portador dessa doença a nove meses,    oficialmente falando, pois desde 2016 ele já vinha sentindo os sintomas, mas como os sintomas dessa doença se confundem com outras doenças, só no dia 24 de agosto de 2018 foi confirmado o diagnóstico.

Por isso a importância para divulgarmos a esclerose lateral amiotrófica para que as pessoas conversem com seus médicos sobre essa possível doença e assim o tratamento seja mais rápido, dando uma maior qualidade de vida para aqueles que forem diagnosticados com essa doença. Forte abraço para vocês e até próxima quinta com ELA.

Fontes:

AbrELA. Atualizações em Terapia Medicamentosa no tratamento do paciente com ELA/DNM - Dr. Acary Souza Bulle Oliveira. Disponível em:https://www.youtube.com/watch?v=Vmg4yxVgVR4. Acesso em: 08 de mai. De 2019.

OPAS Brasil.Disponível em:https://www.paho.org/bra/index.php?option=com_content&view=article&id=5702:oms-divulga-nova-classificacao-internacional-de-doencas-cid-11&Itemid=875. Acesso em: 09 de mai. 2019.

Procuração Pública - Esclerose Lateral Amiotrófica  

Oi! Hoje quinta com ELA falará sobre procuração. Você já precisou recorrer desse documento?

Segundo nosso amigo google, procuração é o documento pelo qual uma pessoa nomeia alguém de sua confiança para agir em seu nome e até mesmo assinar documentos, em determinada situação em que não possa estar presente.

O advogado da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica- AbrELA, Dr. Carlos Ribeiro, recomenda-se aos pacientes com diagnostico recente de esclerose lateral amiotrófica que se faça uma procuração delegando a alguém da família a legalidade de ser seu procurador.  

Porque com a evolução da doença o paciente vai perdendo a possibilidade de comunicação, mas antes mesmo disso, pode desenvolver um quadro de indisposição para sair de casa para resolver alguma coisa devido a fadiga muscular, dores muscular ou até mesmo por estar deprimido.

Isso pode interferir nos negócios cotidianos desse portador como por exemplo: ir ao banco, comprar alguma coisa, receber um benefício, vender ou doar um imóvel, e dentre outros negócios. E todos esses atos devem ficar claro a sua livre vontade.

O Dr. Carlos cita uma experiência de uma senhora portadora da ELA que queria doar para cada um dos seus filhos um terreno, evitando assim, futuramente, problemas de inventário, que pode levar dez, quinze anos. Só que ela estava com dificuldade em falar, e ninguém conseguia entendê-la.   

Então, recomenda-se aos familiares que ao saber do diagnóstico da ELA, procurem um tabelião de notas, e peça para fazer uma procuração pública, dando direitos a um familiar em ser seu procurador legal.

Lembrando que na procuração deve ficar clara todos os atos de negócios que o portador da ELA poderá realizar, de forma DETALHADA como: transações bancárias, de cartão, de benefícios, compra e venda, retirada de documentos e de mercadorias, viagens, DETRAN, operadoras de telefonia, de fornecimento de água, luz, desejos e dentre outras coisas.

É bom levar digitado ou anotado esses atos para não esquecer de nenhum. Se os familiares desejarem, podem contratar um advogado para que ele mesmo o faça.  Uma vez a procuração pronta, será de grande importância para o portador da ELA, quando o mesmo estiver impossibilitado de realizar tais atos.

Caso não faça tal procuração e o portador não mais consiga se expressar e muito menos assinar essa procuração pública, ele será interditado. O responsável pelo portador terá que procurar um juiz para que ele seja seu curador.

Aí a coisa e mais difícil, pois obrigatoriamente terá que contratar um advogado, ou procurar a defensoria pública do seu município, quando os familiares não têm condições de arcar com as despesas com o advogado e com as custas do processo.

Sem falar da demora, pois tal processo é demorado. E no que diz respeito a doença esclerose lateral amiotrófica, tudo deve ser para ontem e não para amanhã.

Uma coisa para deixar claro quanto a procuração pública é que ela é mais barata e não tem validade, pois subentende, a sua veracidade, mas o que acontece é que alguns estabelecimentos exigem prazo de validade, e o que pode ser feito, é o tabelião ir à casa do portador da ELA e ver que ainda está de pé tal condição de impedimento imposta pela a doença e renovar tal procuração.

O mesmo acaba desenvolvendo uma relação de amizade com a família, é assim que uma procuradora diz, ao expor sua experiência, já que a mesma é procuradora do irmão portador da ELA há dezessete anos.

Espero que a mensagem de hoje tenha sido útil para todos e até a próxima quinta para aprendermos mais sobre a esclerose lateral amiotrófica - ELA. Forte abraço!

Fonte:

Direitos dos pacientes - Dr. Carlos Tadeu Ribeiro.Disponível em:https://www.youtube.com/watch?v=m1f38zCNnyE. Acesso em: 02 mai de 2019.

Quando a esclerose lateral amiotrófica entristece

 Olá, amigos! Se a tristeza atinge a todos sem distinção de etnia, credo, classe social e até quem goza das faculdades físicas e mentais, não seria diferente com os portadores da ELA.

Ao receber o diagnóstico da doença esclerose lateral amiotrófica a pessoa fica arrasada, perde o chão e pode entrar em cinco fases definidas pela psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross, que são:  negação, raiva, barganha, depressão e aceitação.

 De forma resumida essas fases significam:   

Fase 1) Negação – nega o problema.

Fase 2) Raiva - se revolta e se sente injustiçada.

Fase 3) Barganha – negocia possíveis situações.

Fase 4) Depressão – se torna melancólica e impotente diante da situação.

Fase 5) Aceitação – ver a realidade como realmente ela é, e se dispõe a enfrentar a perda.

Tais fases contribuirão para um processo essencial que preencherá o vazio deixado por qualquer perda. E não é necessário passar por todas elas, em alguns casos pode ocorrer a estagnação em uma delas. Nesse processo, o psicólogo, junto com o paciente, identificará qual a fase e o melhor caminho para vivencia-la.

Uma forma que o astrofísico Stephen Hawking encontrou para não se entristecer diante dessa doença, foi relembrar um episódio que vivenciou quando ficou internado em um hospital para saber qual era seu problema de saúde. Lá ele conheceu, de longe, um menino que há anos lutava contra a leucemia. E um dia ele veio a falecer em sua frente.

Foi uma experiência ruim, mas que o ajudou a refletir que havia pessoas em situação pior do que a dele. E o tempo que conviveu com a ELA, 55 anos, quando se via em situações de ter pena dele mesmo, se lembrava desse menino.

Pegando o embalo de Stephen, e utilizando a famosa balança onde poderemos colocar o que é bom e ruim em nossas vidas, nos ajudará a percebermos leveza em nossos problemas. Por exemplo:

A faixa etária para uma pessoa desenvolver a esclerose lateral amiotrófica esporádica é entre os 50 anos, o Stephen, quebrou essa possível regra, pois foi diagnostico aos 21 anos de idade. E desde então ele viveu sua vida da melhor forma possível.

Casou-se, teve filhos, realizou-se profissionalmente, teve perdas e ganhos como qualquer pessoa saudável. Mas imaginem vocês, tudo isso, ao longo de 55 anos com a doença. E quando a pessoa é diagnosticada a partir dos 50 anos?

Significa que ao comparar com o diagnostico prematuro de Stephen, que foi aos 21 anos, essa pessoa viveu 29 anos fazendo tudo o que Stephen fez, mas sem essa doença. Não foi melhor? Viveu 29 anos ou melhor, viveu 50 anos de sua vida sem a ELA. E a ELA estava lá, quietinha dentro dele, sem que ele soubesse.

Meu irmão, Profº Wellington Silva, motivo pelo qual existe este blog, foi diagnosticado com essa doença, no ano passado, aos 51 anos. Desde então, tem colocado em sua balança todas as coisas boas que a vida tem lhe dado para enfrentar essa doença da melhor forma possível.

Quando a dor é forte, física ou emocionalmente, se apega a Deus e as pessoas que o amam. A medicina tem sido uma bênção também. A equipe multidisciplinar da Escola Bahiana de Medicina tem dado excelente apoio nesse processo, sempre muito atenciosos e calorosos com ele. Minha eterna gratidão!

Até quinta, meus amigos! E lembrem em orar por meu irmão, para que suas orações sejam balsamos suave em sua vida.  

FONTES:

psicologiamsn.com. As 5 fases do luto (ou sobre a morte) de Elisabeth Kubler-Ross. Disponível em:https://www.psicologiamsn.com/2014/09/as-5-fases-do-luto-ou-sobre-a-morte-de-elisabeth-kubler-ross.html. Acesso em: 24 de mai de 2019.

Hawking, S. W. (Stephen W.), 1942- Minha breve história/ Stephen Hawking; tradução alexandre Raposo, Julia Sobral Campos; Maria Carmelita Dias. - 1.ed. - Rio de Janeiro: Intrinseca, 2013. 144p. ; 21 cm.

De que forma Stephen Hawking contribuiu para o bem-estar dos portadores da esclerose lateral amiotrófica?

Oi! Hoje, quinta-feira com a ELA, falará sobre: de que forma Stephen Hawking contribuiu para o bem-estar dos portadores da esclerose lateral amiotrófica.

Stephen Hawking conviveu com a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, durante 55 anos. E ao longo dessa convivência teve que se adaptar as limitações que a ELA impõe. Dentre essas limitações destaco duas.

A primeira de locomoção, e a segunda de comunicação. Como a doença esclerose lateral amiotrófica causa o endurecimento da porção lateral da medula espinal decorrente da degeneração e morte dos neurônios motores superiores, comprometendo assim, todo movimento do corpo.

Por conta disso, na década de 70, Stephen passou a usar cadeiras de rodas. A principio era cadeira de rodas manual, assim como um carro elétrico de três rodas azul, que se movia a uma velocidade baixa, e no qual ele às vezes transportava passageiros ilegalmente. kkkkk...

Mas ao morar nos Estados Unidos, em uma casa, próximo do Instituto de Tecnologia da Califórnia, o Caltech, para dedicar-se aos estudos sobre a relatividade, com mais outros estudiosos, Stephen, passou a usar pela primeira vez, uma cadeira de rodas elétrica.

O que deu ao Stephen um grau de independência considerável, isso porque, nos Estados Unidos, os prédios e as calçadas eram mais acessíveis para os cadeirantes do que na Inglaterra. Nesse período, também, passou a ter de forma, informal um cuidador.

Um dos seus alunos de pesquisa passou a morar com ele e a sua família. Ele ajudava Stephen a se levantar, a se deitar e, também, o auxiliava com algumas refeições. Em troca desses serviços, Stephen lhe oferecia acomodação e muuuita atenção acadêmica.

Anos mais tarde, após 1985, passou a ter acoplado em sua cadeira de rodas, um pequeno computador pessoal e um sintetizador de fala. Após muitos episódios prolongados de falta de ar teve que ser submetido a uma traqueostomia.

Para potencializar sua comunicação, e fluidez na produção dos seus artigos científicos, um especialista em computador da Califórnia, chamado Walt Woltosz, ouviu falar do seu problema e o enviou um programa de computador que ele desenvolvera chamado de Equalizer.

Esse programa permitia que Stephen selecionasse as palavras, a partir de uma série de menus na tela, ao posicionar um botão em sua mão. Como o avanço tecnológico não para, não para, não...kkkkk ... que Walt Woltosz criou um outro programa, potencializando ainda mais a comunicação de Stephem.

O Word Plus, controlava, por meio de um sensor, acoplado a seus óculos, que reagia ao movimento de sua face. Após formular o que gostaria de falar, Stephen enviava as palavras para o sintetizador de fala.

Dessa forma sua cadeira, com alto grau de tecnologia lhe proporcionava, mesmo diante das limitações, autonomia e bem-estar no seu dia a dia e atividades laborativas.

Antes o programa Equalizer que ele usava ficava em um computador de mesa, foi então, que David Mason, que trabalhava na Cambridge Adaptive Communications, acoplou um pequeno computador e um sintetizador de fala em sua cadeira de rodas.

Por muito tempo, a Intel confeccionou os computadores de Stephen Hawking. Esse sistema lhe permitiu, uma melhor comunicação, descartando, o recurso antigo de letreiro, tão rústico, para seu perfil de exigência. Mas que ainda hoje é usado por muitos portadores, por ser mais barato.

O sistema da Intel permitia que o Stephen se comunicasse formulando até três palavras por minuto. Ele podia falar o que escrevia, salvar em disco, imprimir ou recuperar o arquivo e repetir frase por frase.

Com a ajuda desse sistema ele pode escrever sete livros e diversos artigos científicos, ministrar uma série de palestras científicas e populares. Todas foram bem recebidas, a qualidade do sintetizador da empresa Speech plus contribuiu imensamente nesse bom desempenho.

Stephen, via a voz como algo muito importante e para não ser confundido pelas pessoas como mentalmente deficiente, por conta da fala inarticulada, que o uso do sintetizador de voz o ajudou a superar esse preconceito e lhe conferiu uma voz na qual se identificou e que se tonou sua marca registrada.

Respondendo à pergunta feita no inicio desta mensagem, a contribuição que o astrofísico Stephen Hawking deu aos portadores da esclerose lateral amiotrófica, foi o incentivo à produção de equipamentos tecnológicos e programas da informática mais sofisticados.

Hoje os portadores da ELA podem ser comunicar melhor, caso optem, por esse recurso, que proporciona melhor condições de se expressarem no seu dia a dia, e até mesmo, nas atividades laborativas.

 Quando Stephen passou a ter cuidados de enfermagem em tempo integral, no início, ele achou que sua carreira científica havia terminado e tudo que lhe restaria seria ficar em casa e ver televisão.

Mas, felizmente, ele descobriu que poderia prosseguir com seu trabalho e formular equações matemáticas usando um programa denominado Latex que permitia que símbolos matemáticos fossem escritos com caracteres comuns como: $/pi$ para .

Mesmo diante de uma doença tão cruel, Stephen Hawking, preferiu não ficar em casa com a boca aberta esperando a morte chegar, como diz um trecho da música de Raul Seixas. Mas reconheceu a queda, não desanimou, se levantou, sacudiu a poeira e deu a volta por cima.

Que esse astro luminoso sirva de inspiração para todos nós. Até quinta com ELA.  

fonte: 

Hawking, S. W. (Stephen W.), 1942- Minha breve história/ Stephen Hawking; tradução alexandre Raposo, Julia Sobral Campos; Maria Carmelita Dias. - 1.ed. - Rio de Janeiro: Intrinseca, 2013. 144p. ; 21 cm.

Esclerose lateral Amiotrófica. Disponível em: https://www.abrela.org.br/wp-content/uploads/2018/05/AbrELA_LIVRETO_web.pdf. Acesso em: 10 de abr de 2019.

  

O que fez com que o astrofísico Stephen Hawking convivesse com a ELA durante 55 anos?

Tudo bem amigos! O que fez com que o astrofísico Stephen Hawking convivesse com a ELA durante 55 anos?

Todos já ouviram falar do astrofísico Stephen Hawking, não é mesmo? O estudioso dos famosos corpos celestes chamados de buracos negros. E que enchia auditórios ao palestrar em sua convencível cadeira de rodas motorizada e superequipada tecnologicamente.

Sempre humorado, mesmo diante da doença, não só fez sucesso na Ciência como também no cinema, nos filmes. Mas confesso que quando passei a pesquisar sobre a esclerose lateral amiotrófica – ELA, doença degenerativa do neuromotor, após o diagnóstico do meu irmão, tinha certo preconceito do Stephen Hawking.

  

Porque eu não encontrei nada, nas minhas miseráveis pesquisas, que ele tivesse feito algo de importante para a cura ou melhoria no bem estar dos portadores dessa  doença. Já que o mesmo conviveu com a ELA durante 55 anos.

Pensava, que ele só havia focado no espaço, no estudo do universo, principalmente no buraco negro e esqueceu de descer para a terra e entender a sua própria doença.

 Para não ser tão dramática, encontrei sim, um artigo onde ele apoiava os profissionais da área de saúde pública da Inglaterra, onde sofria problemas de repasse de verbas e com a eminência de parar os atendimentos. Pois por muito tempo o Stephen utilizou desse serviço e que muito contribuiu na sua sobrevida.

 Mas quando li seu livro, intitulado: Minha Breve História.

Aí sim, os meus olhos se abriram e puderam ver que ele contribuiu sim, para que os portadores da ELA tivessem hoje uma melhor condição de vida. Vejamos.

O livro Stephen Hawking – Minha Breve História, tem treze capítulos, todos são importantes para entendermos sobre o Stephen convivendo a esclerose lateral amiotrófica.

Mas alguns capítulos são mais específicos da área da astrofísica. Mas há momentos em que ele cita situações envolvendo a doença. Portanto não direi quais são, pois como disse todos são importantes para o entendimento do Stephen com a doença esclerose lateral amiotrófica.

O Stephen Hawking nasceu no dia 8 de janeiro de 1942 em Oxford, Inglaterra. Anos depois suas duas irmãs Philipa, Mary e Edward que foi adotado quando ele tinha 14 anos. Filho de pais instruídos, seu pai médico pesquisador e sua mãe secretaria, ambos, proporcionaram a ele e a seus irmãos um lar saudável mesmo diante de alguns reversos da vida.

Segundo Stephen, ele era um aluno mediano, com caligrafia horrível, e ilegível. Sofreu preconceito, hoje em dia seria, bullying. Aos 12 anos, seus amigos da onça apostaram um saco de doce com outro que ele não seria ninguém. Geralmente os gênios em processo são tratados como idiotas até que os mesmos mostrem o contrário.

Esse gênio tido como idiota entrou para faculdade de física de Oxford aos 17 anos. Lá permaneceu durante três anos. No final do curso começou a apresentar problemas de controle do corpo, cada vez mais se sentia desengonçado e as quedas só aumentavam. Aos 21 anos foi diagnosticado com a doença esclerose lateral amiotrófica.

O interessante é que existem duas formas da doença esclerose lateral amiotrófica. A primeira é a familiar, que passa de pais para os filhos, essa é mais agressiva e os portadores são mais jovens, atingindo 10% dos casos.

 já a segunda forma a esporádica (sem contexto familiar ou hereditário) é a forma mais comum, provavelmente, desencadeada pelo estresse, depressão, exercícios físicos intensos, etc. Alcança cerca de 90% dos casos.

baseando-se nessas duas formas da doença, o tipo da ELA de Stephen é a esporádica, já que não há relato de ninguém da família dele a desenvolver tal doença. Uma outra observação seria a manifestação dos sintomas antes do diagnóstico oficial.

Provavelmente, os sintomas da doença começaram a se manifestar aos 19 a 20 anos. Lembrando que infelizmente, até o momento, não existe nenhum exame ou teste que permita um diagnóstico preventivo ou precoce, atrasando assim, a entrada de medidas terapêuticas mais adequadas.

Stephen relata que teve sonhos bastantes conturbados antes do diagnóstico. A sua situação emocional era de tédio. Nada parecia valer apena. Mas pouco depois de sair do hospital ele sonhou que seria executado. Foi, então, que percebeu que havia um monte de coisas boas que poderia fazer se tivesse mais tempo. E como fez e o quanto viveu.

Um outro sonho que Stephen teve e várias vezes foi o de que ele sacrificava sua própria vida para salvar outras pessoas. Ele pensou, já que iria morrer mesmo, poderia muito bem fazer algo de bom. Mas ele não sabia que esse algo de bom não seria na sua morte, mas ao longo do desenvolvimento de sua doença.

Na próxima quinta com ELA saberemos de que forma ele contribuiu para proporcionar bem estar aos portadores da ELA. Até lá!

 Fonte:

Eu não estaria aqui sem o NHS”, diz Stephen Hawking. Disponível em: https://www.abrasco.org.br/site/outras-noticias/sistemas-de-saude/eu-nao-estaria-aqui-sem-o-nhs-diz-stephen-hawking/32947/. Acesso em: 10 de abr de 2019.

Esclerose lateral Amiotrófica. Disponível em: https://www.abrela.org.br/wp-content/uploads/2018/05/AbrELA_LIVRETO_web.pdf. Acesso em: 10 de abr de 2019.

Se adaptando as limitações físicas

Olá amigos a mais uma quinta-feira com ELA! Se adaptando as limitações físicas. Os portadores da ELA precisam lidar com as limitações físicas que a doença impõe ao longo de suas vidas.

Para facilitar esse processo e aumentar a qualidade de vida dos portadores da ELA que muitos equipamentos e materiais foram criados e podem ser adquiridos comercialmente ou confeccionados.

No site da MIBRELA: http://www.todosporela.org.br/mibrela/, mostra tais equipamentos e materiais. A sigla MIBRELA significa Manual Interativo Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica.

O site informa que este manual de orientações foi criado a partir de um manual impresso, utilizado pelo setor de TERAPIA OCUPACIONAL do ambulatório de Esclerose Lateral Amiotrófica da Universidade Federal de São Paulo.

As terapeutas ocupacionais Adriana Nathalie Klein e Silvia Junko Nakazune, foram as idealizadoras, sob a orientação do Dr. Acary de Souza Bulle Oliveira, Dra. Pola Maria Poli Araujo e Dra. Sissy Veloso Fontes.

Ao entrar no site vocês clicarão em entrar:

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Na parte superior da tela apresentará seções denominadas: introdução, dificuldades, meu corpo e acessibilidade. Ao clicar nas seções dificuldades, meu corpo e acessibilidade serão exibidos problemas enfrentados pelos portadores da ELA e soluções com equipamentos e materiais.

Vale apenas fazer um tour nesse manual interativo. Ao longo das mensagens nos aprofundaremos mais.    Enquanto isso bora dá uma olhadinha? Até quinta com ELA.

Fonte:

http://www.todosporela.org.br/mibrela/