VIVENDO BEM ENQUANTO VIVEMOS COM ELA

Olá amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Sempre que uma doença como a Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA vem de encontro a nós como um caminhão descontrolado, ela destrói os nossos sonhos e nos deixa desesperados. Somente quem passa por uma experiência dessa sabe como é difícil juntar os cacos e se reerguer para seguir em frente. 

É o momento em que nos deparamos diante de uma encruzilhada. De um lado, está um caminho sombrio no qual só vemos a morte, pronta para nos assaltar a qualquer momento e do outro, está um caminho que nos acena com a esperança e um convite para reagir procurando um novo sentido para o caos em que nos encontramos.

Foi assim que me senti quando recebi o diagnóstico da ELA há dois anos. Mesmo para uma pessoa otimista, encontrar um propósito para a vida depois de uma experiência traumática, constitui-se num enorme desafio. Mas graças a família, aos amigos, vários profissionais e principalmente, graças a Deus está sendo possível enfrentar esta guerra.

Quando a pandemia do novo coronavírus chegou no início deste ano, eu já estava vivendo, de certa forma, em isolamento social. Entretanto, a internet e os aplicativos que possibilitam reuniões online ajudaram a aproximar as pessoas e eu passei a receber vários convites para compartilhar um pouco do meu conhecimento com os jovens.

Recuperei a vontade de continuar com a atividade intelectual que tinha antes. Apesar das limitações, consigo encontrar o prazer de viver e desfrutar “pequenas coisas” como respirar, deglutir e falar. Estou escrevendo isto para dizer que é possível trilhar um caminho diferente daquele da depressão e da antecipação da morte. Assistir bons programas e filmes especialmente cercado de boas companhias tem sido um dos meus passatempos favoritos.

Ler um bom livro também ajuda. Aproveito para recomendar um que estou lendo, “Em Busca de Sentido” de Viktor Frankl, um psiquiatra que viveu em campos de concentração durante a Segunda Guerra Mundial e pai da logoterapia. A experiência dele tem me ajudado a ver o quanto a minha própria experiência é suportável.

Também estou aprendendo com a ELA que é possível sermos inspiração para outras pessoas. Recentemente, eu entrei em contato com uma linda história do servidor público aposentado do Senado Federal, José Afonso Braga. Ele desenvolveu um software, o WeCanSpeak, que transforma texto em fala por meio do computador. José Afonso utilizou apenas o movimento dos olhos para criar o aplicativo, pois ele perdeu a capacidade de falar devido à ELA. 

A sua vida foi contada em um livro cujos exemplares foram todos vendidos no dia do lançamento. Histórias como esta nos animam a prosseguir em nossa jornada. Segue link que conta sua experiência: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2020/09/17/servidor-do-senado-com-ela-lanca-livro-sobre-historia-de-fe-coragem-e-superacao.

Eu tenho ELA e a cada dia perco meus movimentos, mas tenho lutado e dado um novo significado a minha vida. E vocês? Têm enfrentado experiências limitadoras? Então, aprendam a dar um novo significado as suas vidas. Até Quinta com ELA e Demais doenças! E se cuidem, viu?  

 

TENTANDO VOLTAR A ROTINA EM MEIO A PANDEMIA DA COVID-19

Olá, amigos e amigas da Quinta com ELA e Demais doenças! 2020 está sendo um ano muito difícil por causa da pandemia do Covid-19, não é verdade? Imaginem para os pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que devido à atrofia dos músculos motores incluindo os músculos da respiração, estão no grupo de risco.

Muitas pessoas estão tentando voltar à rotina que tinham antes da pandemia, mas como retornar às atividades se ainda não temos uma vacina para a população? Até agora temos apenas algumas certezas como o uso de máscaras, o distanciamento de 2m entre as pessoas e o uso do álcool em gel.

Em meio a tantas fake News da Covid-19, a verdade é que os médicos têm conseguido reduzir bastante o número de mortos utilizando medicamentos mais eficazes como a Dexametasona, um tipo de corticoide. Mas de qualquer maneira, mesmo sem a vacina, precisamos retomar as nossas atividades tendo os cuidados para não contrair o vírus SARS-Cov-2.

Estou dizendo isso porque nestes últimos seis meses eu fiquei praticamente em casa e deixei de fazer o tratamento para retardar a ELA. Para vocês terem uma ideia há 6 meses eu conseguia andar na piscina sem ajuda de profissionais, mas ontem ao retornar percebi que não tenho mais condições de fazer isso sozinho.

É um pouco triste porque percebi que perdi bastante por estar parado devido a pandemia. Por isso, que para as pessoas que estão com alguma enfermidade, é de suma importância, o retorno ao tratamento. Ontem fiquei muito feliz ao retornar ás atividades na piscina e receber as visitas em casa da minha fisioterapeuta.

Portanto, todos nós temos que seguir em frente de alguma maneira tentando recuperar pelo menos um pouco daquilo que perdemos nos últimos seis meses. Também, terei a felicidade de receber a visita da minha mãe, que também vem lutando com suas enfermidades e parte dos meus irmãos e cunhado.

Mas, lembrem-se, que ainda temos que tomar todos os cuidados para nos protegermos e proteger as pessoas que amamos. Reforçando, o uso de máscaras, o distanciamento de 2m entre as pessoas e o uso do álcool em gel. Até a próxima quinta com ELA e outras doenças. E se cuidem, viu?

 

A importância da Metilcobalamina no tratamento da ELA

Bom dia amigos e amigas! Hoje eu quero falar para vocês sobre a Metilcobalamina. Vocês sabem o que é Metilcobalamina? A Metilcobalamina é a forma ativa da Vitaminna B12, melhora a concentração, o sono, regenera os neurónios e aumenta a imunidade. "A suplementação a base de Metilcobalamina mantém a função cerebral, promove a longevidade celular, protege as funções cardiovasculares".

É indicada para aqueles que possuem deficiência de vitamina B12 no organismo, especialmente os idosos, ajudando a proteger contra o envelhecimento e doenças neurológicas que incluem Doença de Parkinson, distrofia muscular, esclerose múltipla, Alzheimer e esclerose lateral amiotrófica (ELA).

Muitas pessoas que usam suplementação de complexos vitamínicos ingerem a Metilcobalamina sem saber. Mas o detalhe importante é que os pacientes com ELA devem fazer uso de altas doses de Metilcobalamina INTRAMUSCULAR. 

Por que isso? É que todos nós possuímos uma barreira hematoencefálica que impede a passagem de substâncias da corrente sanguínea para o sistema nervoso. A Metilcobalamina usada de forma oral não consegue atravessar a barriga barreira hematoencefálica. É por isso que nos pacientes com ELA deve ser administrada doses elevadas (cerca de 25 MG) de forma intramuscular. Somente dessa forma os pacientes com ELA podem se beneficiar dos efeitos da Metilcobalamina.

Desde que fui diagnosticado com ELA eu tenho feito uso da Metilcobalamina intramuscular duas vezes por semana. Estudos mostram que pacientes com ELA que fazem uso da Metilcobalamina pode prolongar a vida dos pacientes por mais tempo. É isso aí pessoal, por hoje é só. Até a próxima semana com Quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem, viu!

Meu segundo aniversário com ELA

Olá amigos e amigas da Quinta com ELA e Demais doenças! No dia 17 de agosto completei 54 anos e também foi o meu 2º aniversário desde que recebi o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Me permitam compartilhar com vocês uma pequena reflexão sobre os problemas que tenho experimentado desde que fui diagnosticado.

Nos últimos meses já não consigo fazer coisas simples como caminhar, sentar, levantar e deitar sem a ajuda de alguém. Já não consigo mais tomar banho e me vestir sozinho. Escovar os dentes também é um grande desafio. Até para eu comer, a minha esposa precisa levar a colher a minha boca.

Eu fico pensando se eu teria como me sentir feliz apesar das dificuldades. Por estranho que pareça, um sentimento de gratidão invade meu peito e começo a pensar o quão feliz e abençoado eu sou. Eu não vou mentir e nem quero usar de demagogia pois os dias têm sido difíceis, mas fazendo um balanço eu vejo que o saldo ainda é positivo.

Eu sou grato pela família que tenho, pelos recursos financeiros tão necessários neste momento, pelos amigos que enchem a minha caixa de email, whatsapp, facebook com tantas mensagens carinhosas. Também sou grato pela minha fé que me permite ressignificar este momento e encontrar um propósito ainda maior para a minha vida.

"Sabemos que Deus age em todas as coisas para o bem daqueles que o amam, dos que foram chamados de acordo com o seu propósito" (Romanos 8:28 NVI). Obrigado a todos por fazerem parte da minha vida e torná-la ainda mais especial.

Este ano fui agraciado pela presença da família do meu cuidador no meu aniversário. Minha esposa preparou um almoço gostoso com pitadas de carinho. Foram momentos muito agradáveis. 

Sem falar das mulecagens da minha filhinha caçula, Daniella, em me presentear com caixas de hamburgeres veganos. kkkkkkk

Hoje eu ainda estou feliz porque é o meu desaniversário, segundo Alice no páis das maravilhas. Isso significa, portanto, que a vida deve ser celebrada todos os dias, para mim, isso é muito significativo. E que seja também para vocês. 

Então, para quem faz aniversário hoje curtam seu dia, e para quem não faz, curtam também, pois hoje é o nosso desaniversário. kkkk ... Até quinta com ELA e Demais doenças! E se cuidem, viu?

Pacientes com ANEMIA FALCIFORME devem usar Sulfato Ferroso?

Oi, amigos e amigas! Têm se cuidado? Sim? Muito bem. Começo a mensagem de Quinta com ELA e demais doenças de hoje com uma pergunta. Vocês já tiveram anemia? Sim? Certamente, que o médico de vocês deve ter passado Sulfato Ferroso, não é mesmo?

Mas, quem tem anemia falciforme pode tomar Sulfato Ferroso? O tema que nós escolhemos para hoje é se pacientes com anemia falciforme devem usar ferro já que eles possuem anemia?

Nós, geralmente, pensamos que um paciente com anemia tem a carência de ferro mas, esse não é o caso dos pacientes com anemia falciforme. A anemia falciforme não é uma anemia FERROPRIVA em que há carência de ferro, mas é uma anemia HEMOLÍTICA CRÔNICA, ou seja, o paciente tem uma destruição das hemácias por causa da Hemoglobina S.

 

Por causa disso, o ferro se acumula no fígado, no coração nos pulmões e demais órgãos causando hemossiderose. Neste caso o paciente precisa ser avaliado para saber se os níveis de ferritina estão elevados. Geralmente o paciente com anemia falciforme apresenta níveis elevados de ferritina se ele fizer uso do sulfato ferroso isso poderá agravar ainda mais a sua saúde. 

Por isso, o médico deve avaliar seu paciente com anemia para saber se de fato é uma anemia simples com baixa de ferro ou uma anemia falciforme. Dessa forma, saberá a conduta a ser tomada, pois o paciente COM anemia falciforme DEVE TOMAR O ÁCIDO FÓLICO E NÃO SULFATO FERROSO. 

O ácido fólico ou simplesmente folato é uma das vitaminas do complexo b e o paciente com anemia falciforme deve usar diariamente para evitar uma complicação conhecida como APLASIA MEDULAR que é semelhante um quadro de leucemia.

É isso aí pessoal! O paciente com anemia falciforme DEVE TOMAR ÁCIDO FÓLICO e NÃO SULFATO FERROSO. OK! Até a próxima quinta com ELA e Demais doenças...E se cuidem.

MAIS INTERAÇÕES AMBIENTAIS QUE LEVAM O ADOECIMENTO DA POPULAÇÃO

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Uma certa vez, meu irmão, levou um corte na panturrilha ao manusear uma peça afiada do motor do seu barco. E ao descer do barco teve que entrar no mar.

A praia dos barcos onde fica ancorado seu barco está localizada próxima ao terminal marítimo de Bom Despacho na Ilha de Itaparica - BA. Infelizmente, essa praia recebe constantemente esgoto doméstico. E  isso é fácil de perceber devido ao odor fétido e coloração da água em alguns trechos da praia.

Para quem não sabe, no esgoto há organismos decompositores como bactérias com potencial de desenvolver doenças. Dentre elas destaco as Streptococcus e Clostridia que desenvolvem infecções necrosantes da pele como a celulite necrosante ou bacteriana.

Geralmente essa infecção deixa a pele:

1.    Vermelha, quente ao toque e, às vezes, inchada, e bolhas de gás podem se formar sob a pele;

2.    A pessoa geralmente sente dor intensa, muito mal-estar e febre alta.

3.    O diagnóstico é feito com base na avaliação de um médico, radiografias e exames laboratoriais.

4.    O tratamento envolve a remoção da pele morta, o que às vezes exige uma cirurgia mais extensiva, e a administração intravenosa de antibióticos.

Foi assim que ficou a panturrilha do meu irmão após três dias ter se cortado. Claro que no dia do acontecido ele recorreu aos cuidados de um médico quando se dirigiu ao Hospital Geral de Itaparica, mas só foi feito a assepsia e sutura do corte. Parece que ao entender do médico era desnecessário receitar um antibiótico.   

Só para resumir a história, o corte que meu irmão levou na panturrilha infectou, desenvolvendo celulite bacteriana. E entre regulação e internamento levou treze dias. Mais uns dias convalescendo-se em casa, ao todo, 20 dias para se recuperar totalmente. Nesse tempo teve que se afastar do trabalho. E o tratamento baseou-se em curativo e antibiótico de 2g, intravenosa na barriga de 6 em 6 horas. Com a evolução do tratamento o horário mudou, passando a tomar o antibiótico a cada 8 horas.  

Se o médico, no HGI, tivesse passado um antibiótico, pelo menos, teria combatido uma suposta infecção bacteriana? Assim, evitaria, um gasto maior nas unidades de saúde pública e menos sofrimento para ele? Ou isso é muito relativo?

Por outro lado, vamos entender que a bactéria, agente infeccioso, que levou a infecção da panturrilha do meu irmão, muito conhecida como devoradora de carne, se tivesse sido canalizada para uma unidade de tratamento de esgoto, certamente, não teria desenvolvido essa infecção? Ou isso, também, é muito relativo?    

Deixemos de lado a relatividade, e passemos a entender o que é realmente concreto e possível, como o novo marco de saneamento básico aprovado recentemente, além de servir para universalizar os serviços de água e esgoto, consequentemente, reduzirá em até R$ 1,45 bilhão os gastos anuais com saúde, segundo dados da Confederação Nacional da Indústria (CNI).

Reforçando a cifra? R$ 1,45 bilhão de economia na saúde pública. Perceberam o quanto se aplica na saúde por conta da falta de saneamento básico?  Sem falar das avaliações médicas não precisas que agravam as doenças tendo que investir mais no seu tratamento.

Por isso, é muito importante em uma consulta médica, seja ela agendada ou de emergência, que se leve em consideração o contexto que levou o cidadão aquela avaliação médica. Não só para evitar um custo maior na saúde devido a um tratamento mais longo, como de amenizar o sofrimento de quem está adoentado.

Até quinta com ELA e Demais doenças! E se cuidem, viu?    

Fontes: 

https://www.msdmanuals.com/pt/casa/dist%C3%BArbios-da-pele/infec%C3%A7%C3%B5es-bacterianas-da-pele/infec%C3%A7%C3%B5es-necrosantes-da-pele

https://www.gov.br/pt-br/noticias/transito-e-transportes/2020/07/novo-marco-de-saneamento-e-sancionado-e-garante-avancos-para-o-pais

UM CUIDADOR SHOW DE BOLA

Oi, amigos e amigas! Um estudo feito recentemente sobre os cuidadores de pacientes com ELA revelou que 80% dos cuidadores dos pacientes do sexo masculino são as próprias esposas.

Comigo não foi diferente pois a minha esposa tem estado ao meu lado desde o início quando fui diagnosticado com ELA. Mas a medida que as minhas limitações aumentavam, a minha esposa sozinha já não estava conseguindo cuidar de mim.

Felizmente, eu encontrei um amigo que tem sido o meu cuidador e eu gostaria de destacar a importância dessa pessoa na vida de uma pessoa com uma doença degenerativa.

CARACTERÍSTICAS DE UM CUIDADOR

1.TER DOM PARA CUIDAR

A primeira característica que um cuidador deve ter é o dom para ministrar o cuidado aos pacientes. As qualificações técnicas são importantes e necessárias, porém se o profissional não possuir o dom de ministrar o cuidado às pessoas de nada valerá possuir tantas habilidades.

2.TER PACIÊNCIA

A segunda característica que eu gostaria de ressaltar em um cuidador é a paciência nas horas difíceis que o paciente com ela enfrenta. Eu vejo pessoalmente isso quando eu levanto de manhã e vejo que certas coisas que eu conseguia fazer no dia anterior já não consigo fazer mais.

Essas perdas constantes acabam deixando a gente triste e chateado. Nessas horas o silêncio cooperativo de um cuidador se torna um alento para o paciente.

AINDA ASSIM, EU SOU FELIZ.

Eu sou feliz porque tenho ao meu lado além da minha esposa e minha família, um cuidador que apresenta essas duas características: o DOM de ministrar o cuidado e a PACIÊNCIA comigo nas horas mais difíceis.

Por isso, eu quero aproveitar esse momento para agradecer especialmente a Jackson Pinheiro pela sua paciência, sua amizade e pelo seu cuidado. As suas mãos agora têm me ajudado a tomar banho, escovar os dentes, pentear o cabelo, barbear e entre tantas outras coisas.

CUIDADOS REDOBRADOS NA PANDEMIA DO COVID-19

Nessa época de pandemia ele tem tido todo cuidado ao chegar em minha casa ele toma banho, troca de roupa e usa a máscara para cuidar de mim. Não poderia deixar de destacar que o meu cuidador fez parte de um momento muito importante da minha vida. 

Por conta da pandemia, não pude acompanhar o nascimento da minha netinha Celina. E recentemente, em minha casa, eu pude carregá-la nos meus braços e de pé com a ajuda do meu cuidador e genro. Foi muito emocionante. Confiram esse momento. 

Ele é um cuidador show de bola. Segue um vídeo em que ele revela isso.

Bahiiiiiiiaaa....kkkk...Que também é show de bola!

Até a próxima quinta com ELA e DEMAIS doenças. E se cuidem!