Quinta com ELA e demais doenças

 

VIVENDO BEM ENQUANTO VIVEMOS COM ELA

Olá amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Sempre que uma doença como a Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA vem de encontro a nós como um caminhão descontrolado, ela destrói os nossos sonhos e nos deixa desesperados. Somente quem passa por uma experiência dessa sabe como é difícil juntar os cacos e se reerguer para seguir em frente. 

É o momento em que nos deparamos diante de uma encruzilhada. De um lado, está um caminho sombrio no qual só vemos a morte, pronta para nos assaltar a qualquer momento e do outro, está um caminho que nos acena com a esperança e um convite para reagir procurando um novo sentido para o caos em que nos encontramos.

Foi assim que me senti quando recebi o diagnóstico da ELA há dois anos. Mesmo para uma pessoa otimista, encontrar um propósito para a vida depois de uma experiência traumática, constitui-se num enorme desafio. Mas graças a família, aos amigos, vários profissionais e principalmente, graças a Deus está sendo possível enfrentar esta guerra.

Quando a pandemia do novo coronavírus chegou no início deste ano, eu já estava vivendo, de certa forma, em isolamento social. Entretanto, a internet e os aplicativos que possibilitam reuniões online ajudaram a aproximar as pessoas e eu passei a receber vários convites para compartilhar um pouco do meu conhecimento com os jovens.

Recuperei a vontade de continuar com a atividade intelectual que tinha antes. Apesar das limitações, consigo encontrar o prazer de viver e desfrutar “pequenas coisas” como respirar, deglutir e falar. Estou escrevendo isto para dizer que é possível trilhar um caminho diferente daquele da depressão e da antecipação da morte. Assistir bons programas e filmes especialmente cercado de boas companhias tem sido um dos meus passatempos favoritos.

Ler um bom livro também ajuda. Aproveito para recomendar um que estou lendo, “Em Busca de Sentido” de Viktor Frankl, um psiquiatra que viveu em campos de concentração durante a Segunda Guerra Mundial e pai da logoterapia. A experiência dele tem me ajudado a ver o quanto a minha própria experiência é suportável.

Também estou aprendendo com a ELA que é possível sermos inspiração para outras pessoas. Recentemente, eu entrei em contato com uma linda história do servidor público aposentado do Senado Federal, José Afonso Braga. Ele desenvolveu um software, o WeCanSpeak, que transforma texto em fala por meio do computador. José Afonso utilizou apenas o movimento dos olhos para criar o aplicativo, pois ele perdeu a capacidade de falar devido à ELA. 

A sua vida foi contada em um livro cujos exemplares foram todos vendidos no dia do lançamento. Histórias como esta nos animam a prosseguir em nossa jornada. Segue link que conta sua experiência: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2020/09/17/servidor-do-senado-com-ela-lanca-livro-sobre-historia-de-fe-coragem-e-superacao.

Eu tenho ELA e a cada dia perco meus movimentos, mas tenho lutado e dado um novo significado a minha vida. E vocês? Têm enfrentado experiências limitadoras? Então, aprendam a dar um novo significado as suas vidas. Até Quinta com ELA e Demais doenças! E se cuidem, viu?