Meu segundo aniversário com ELA

Olá amigos e amigas da Quinta com ELA e Demais doenças! No dia 17 de agosto completei 54 anos e também foi o meu 2º aniversário desde que recebi o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Me permitam compartilhar com vocês uma pequena reflexão sobre os problemas que tenho experimentado desde que fui diagnosticado.

Nos últimos meses já não consigo fazer coisas simples como caminhar, sentar, levantar e deitar sem a ajuda de alguém. Já não consigo mais tomar banho e me vestir sozinho. Escovar os dentes também é um grande desafio. Até para eu comer, a minha esposa precisa levar a colher a minha boca.

Eu fico pensando se eu teria como me sentir feliz apesar das dificuldades. Por estranho que pareça, um sentimento de gratidão invade meu peito e começo a pensar o quão feliz e abençoado eu sou. Eu não vou mentir e nem quero usar de demagogia pois os dias têm sido difíceis, mas fazendo um balanço eu vejo que o saldo ainda é positivo.

Eu sou grato pela família que tenho, pelos recursos financeiros tão necessários neste momento, pelos amigos que enchem a minha caixa de email, whatsapp, facebook com tantas mensagens carinhosas. Também sou grato pela minha fé que me permite ressignificar este momento e encontrar um propósito ainda maior para a minha vida.

"Sabemos que Deus age em todas as coisas para o bem daqueles que o amam, dos que foram chamados de acordo com o seu propósito" (Romanos 8:28 NVI). Obrigado a todos por fazerem parte da minha vida e torná-la ainda mais especial.

Este ano fui agraciado pela presença da família do meu cuidador no meu aniversário. Minha esposa preparou um almoço gostoso com pitadas de carinho. Foram momentos muito agradáveis. 

Sem falar das mulecagens da minha filhinha caçula, Daniella, em me presentear com caixas de hamburgeres veganos. kkkkkkk

Hoje eu ainda estou feliz porque é o meu desaniversário, segundo Alice no páis das maravilhas. Isso significa, portanto, que a vida deve ser celebrada todos os dias, para mim, isso é muito significativo. E que seja também para vocês. 

Então, para quem faz aniversário hoje curtam seu dia, e para quem não faz, curtam também, pois hoje é o nosso desaniversário. kkkk ... Até quinta com ELA e Demais doenças! E se cuidem, viu?

Pacientes com ANEMIA FALCIFORME devem usar Sulfato Ferroso?

Oi, amigos e amigas! Têm se cuidado? Sim? Muito bem. Começo a mensagem de Quinta com ELA e demais doenças de hoje com uma pergunta. Vocês já tiveram anemia? Sim? Certamente, que o médico de vocês deve ter passado Sulfato Ferroso, não é mesmo?

Mas, quem tem anemia falciforme pode tomar Sulfato Ferroso? O tema que nós escolhemos para hoje é se pacientes com anemia falciforme devem usar ferro já que eles possuem anemia?

Nós, geralmente, pensamos que um paciente com anemia tem a carência de ferro mas, esse não é o caso dos pacientes com anemia falciforme. A anemia falciforme não é uma anemia FERROPRIVA em que há carência de ferro, mas é uma anemia HEMOLÍTICA CRÔNICA, ou seja, o paciente tem uma destruição das hemácias por causa da Hemoglobina S.

 

Por causa disso, o ferro se acumula no fígado, no coração nos pulmões e demais órgãos causando hemossiderose. Neste caso o paciente precisa ser avaliado para saber se os níveis de ferritina estão elevados. Geralmente o paciente com anemia falciforme apresenta níveis elevados de ferritina se ele fizer uso do sulfato ferroso isso poderá agravar ainda mais a sua saúde. 

Por isso, o médico deve avaliar seu paciente com anemia para saber se de fato é uma anemia simples com baixa de ferro ou uma anemia falciforme. Dessa forma, saberá a conduta a ser tomada, pois o paciente COM anemia falciforme DEVE TOMAR O ÁCIDO FÓLICO E NÃO SULFATO FERROSO. 

O ácido fólico ou simplesmente folato é uma das vitaminas do complexo b e o paciente com anemia falciforme deve usar diariamente para evitar uma complicação conhecida como APLASIA MEDULAR que é semelhante um quadro de leucemia.

É isso aí pessoal! O paciente com anemia falciforme DEVE TOMAR ÁCIDO FÓLICO e NÃO SULFATO FERROSO. OK! Até a próxima quinta com ELA e Demais doenças...E se cuidem.

MAIS INTERAÇÕES AMBIENTAIS QUE LEVAM O ADOECIMENTO DA POPULAÇÃO

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Uma certa vez, meu irmão, levou um corte na panturrilha ao manusear uma peça afiada do motor do seu barco. E ao descer do barco teve que entrar no mar.

A praia dos barcos onde fica ancorado seu barco está localizada próxima ao terminal marítimo de Bom Despacho na Ilha de Itaparica - BA. Infelizmente, essa praia recebe constantemente esgoto doméstico. E  isso é fácil de perceber devido ao odor fétido e coloração da água em alguns trechos da praia.

Para quem não sabe, no esgoto há organismos decompositores como bactérias com potencial de desenvolver doenças. Dentre elas destaco as Streptococcus e Clostridia que desenvolvem infecções necrosantes da pele como a celulite necrosante ou bacteriana.

Geralmente essa infecção deixa a pele:

1.    Vermelha, quente ao toque e, às vezes, inchada, e bolhas de gás podem se formar sob a pele;

2.    A pessoa geralmente sente dor intensa, muito mal-estar e febre alta.

3.    O diagnóstico é feito com base na avaliação de um médico, radiografias e exames laboratoriais.

4.    O tratamento envolve a remoção da pele morta, o que às vezes exige uma cirurgia mais extensiva, e a administração intravenosa de antibióticos.

Foi assim que ficou a panturrilha do meu irmão após três dias ter se cortado. Claro que no dia do acontecido ele recorreu aos cuidados de um médico quando se dirigiu ao Hospital Geral de Itaparica, mas só foi feito a assepsia e sutura do corte. Parece que ao entender do médico era desnecessário receitar um antibiótico.   

Só para resumir a história, o corte que meu irmão levou na panturrilha infectou, desenvolvendo celulite bacteriana. E entre regulação e internamento levou treze dias. Mais uns dias convalescendo-se em casa, ao todo, 20 dias para se recuperar totalmente. Nesse tempo teve que se afastar do trabalho. E o tratamento baseou-se em curativo e antibiótico de 2g, intravenosa na barriga de 6 em 6 horas. Com a evolução do tratamento o horário mudou, passando a tomar o antibiótico a cada 8 horas.  

Se o médico, no HGI, tivesse passado um antibiótico, pelo menos, teria combatido uma suposta infecção bacteriana? Assim, evitaria, um gasto maior nas unidades de saúde pública e menos sofrimento para ele? Ou isso é muito relativo?

Por outro lado, vamos entender que a bactéria, agente infeccioso, que levou a infecção da panturrilha do meu irmão, muito conhecida como devoradora de carne, se tivesse sido canalizada para uma unidade de tratamento de esgoto, certamente, não teria desenvolvido essa infecção? Ou isso, também, é muito relativo?    

Deixemos de lado a relatividade, e passemos a entender o que é realmente concreto e possível, como o novo marco de saneamento básico aprovado recentemente, além de servir para universalizar os serviços de água e esgoto, consequentemente, reduzirá em até R$ 1,45 bilhão os gastos anuais com saúde, segundo dados da Confederação Nacional da Indústria (CNI).

Reforçando a cifra? R$ 1,45 bilhão de economia na saúde pública. Perceberam o quanto se aplica na saúde por conta da falta de saneamento básico?  Sem falar das avaliações médicas não precisas que agravam as doenças tendo que investir mais no seu tratamento.

Por isso, é muito importante em uma consulta médica, seja ela agendada ou de emergência, que se leve em consideração o contexto que levou o cidadão aquela avaliação médica. Não só para evitar um custo maior na saúde devido a um tratamento mais longo, como de amenizar o sofrimento de quem está adoentado.

Até quinta com ELA e Demais doenças! E se cuidem, viu?    

Fontes: 

https://www.msdmanuals.com/pt/casa/dist%C3%BArbios-da-pele/infec%C3%A7%C3%B5es-bacterianas-da-pele/infec%C3%A7%C3%B5es-necrosantes-da-pele

https://www.gov.br/pt-br/noticias/transito-e-transportes/2020/07/novo-marco-de-saneamento-e-sancionado-e-garante-avancos-para-o-pais

UM CUIDADOR SHOW DE BOLA

Oi, amigos e amigas! Um estudo feito recentemente sobre os cuidadores de pacientes com ELA revelou que 80% dos cuidadores dos pacientes do sexo masculino são as próprias esposas.

Comigo não foi diferente pois a minha esposa tem estado ao meu lado desde o início quando fui diagnosticado com ELA. Mas a medida que as minhas limitações aumentavam, a minha esposa sozinha já não estava conseguindo cuidar de mim.

Felizmente, eu encontrei um amigo que tem sido o meu cuidador e eu gostaria de destacar a importância dessa pessoa na vida de uma pessoa com uma doença degenerativa.

CARACTERÍSTICAS DE UM CUIDADOR

1.TER DOM PARA CUIDAR

A primeira característica que um cuidador deve ter é o dom para ministrar o cuidado aos pacientes. As qualificações técnicas são importantes e necessárias, porém se o profissional não possuir o dom de ministrar o cuidado às pessoas de nada valerá possuir tantas habilidades.

2.TER PACIÊNCIA

A segunda característica que eu gostaria de ressaltar em um cuidador é a paciência nas horas difíceis que o paciente com ela enfrenta. Eu vejo pessoalmente isso quando eu levanto de manhã e vejo que certas coisas que eu conseguia fazer no dia anterior já não consigo fazer mais.

Essas perdas constantes acabam deixando a gente triste e chateado. Nessas horas o silêncio cooperativo de um cuidador se torna um alento para o paciente.

AINDA ASSIM, EU SOU FELIZ.

Eu sou feliz porque tenho ao meu lado além da minha esposa e minha família, um cuidador que apresenta essas duas características: o DOM de ministrar o cuidado e a PACIÊNCIA comigo nas horas mais difíceis.

Por isso, eu quero aproveitar esse momento para agradecer especialmente a Jackson Pinheiro pela sua paciência, sua amizade e pelo seu cuidado. As suas mãos agora têm me ajudado a tomar banho, escovar os dentes, pentear o cabelo, barbear e entre tantas outras coisas.

CUIDADOS REDOBRADOS NA PANDEMIA DO COVID-19

Nessa época de pandemia ele tem tido todo cuidado ao chegar em minha casa ele toma banho, troca de roupa e usa a máscara para cuidar de mim. Não poderia deixar de destacar que o meu cuidador fez parte de um momento muito importante da minha vida. 

Por conta da pandemia, não pude acompanhar o nascimento da minha netinha Celina. E recentemente, em minha casa, eu pude carregá-la nos meus braços e de pé com a ajuda do meu cuidador e genro. Foi muito emocionante. Confiram esse momento. 

Ele é um cuidador show de bola. Segue um vídeo em que ele revela isso.

Bahiiiiiiiaaa....kkkk...Que também é show de bola!

Até a próxima quinta com ELA e DEMAIS doenças. E se cuidem!

Ser avô com ELA ...

e de quebra em uma Pandemia de Covid-19

Olá, amigos e amigas! Um paciente com esclerose lateral amiotrófica normalmente vive em isolamento devido as limitações locomotoras. Então, nessa pandemia não está sendo para mim tão ruim ficar em casa. E os convites que tenho recebido para participar de algumas lives e programas pela internet têm preenchido a minha vida.

Mas o que mais me deixou feliz foi poder ter reunida a minha familia, mesmo nesse caos que estamos vivendo por conta da pandemia. 

No, entento,  o que me tem dado prazer nesta pandemia é poder desfrutar da presença da minha filha mais velha e das minhas duas netas Júlia e Celina. 

Quando a Celina nasceu eu e minha esposa não podemos visitar a nossa netinha, mas agora aos 3 meses nós tivemos a oportunidade de carregá-la em nossos braços. 

Creio que qualquer avô fica feliz em ter a companhia dos seus netos, mas no meu caso é ainda mais gratificante pois eu tenho tido a oportunidade de não olhar para minha doença e às vezes até tenho esquecido que sou um portador da ELA. 

Graças a Deus tenho tido a oportunidade de passear com minhas netas, assistir televisão, ler livros de histórias infantis e aproveitar cada momento a presença delas.

Enquanto escrevo esta mensagem estou assistindo com minha neta Júlia o desenho festa das palavras na Netflix e eu me divirto em vê-la dançando e pulando pela sala. Sem falar que ela também tem sido a minha cuidadora.

Eu sou grato a Deus por estar fazendo parte da vida das minhas netas e por saber que quando não tiver mais condições de brincar com elas e segurá-las em meus braços, eu saberei quem elas são e o que elas representam para mim.

É isso aí, amigos e amigas! Espero vocês na próxima Quinta com ELA e Demais doenças. Enquanto isso, se cuidem! 

TRÍADE EPIDEMIOLÓGICA:

agente, hospedeiro e meio ambiente.

Oi, amigos e amigas! Quinta com ELA e Demais doenças de hoje dará continuidade a mensagem exibida no dia 18 de junho que teve como título: Somente Medidas Médicas Combatem ás Doenças? Quem leu essa mensagem viu que a resposta para tal pergunta foi não.

Porque é importante saber primeiro a fonte do problema que leva o indivíduo adoecer para que, se for, possível, seja eliminado ou que pelo menos encontre meios para impedir que o mesmo fique doente com a mesma doença. 

Dessa forma é importante conhecer TRÌADE EPIDEMIOLÒGICA que explica como se dá a transmissão e a manutenção de uma doença na população humana onde há a interação do AGENTE que levará o surgimento da doença, ele pode ser um organismo vivo ou não; do HOSPEDEIRO que é capaz de ser infectado por um agente e o MEIO AMBIENTE, onde existe um conjunto de fatores que interagem o agente e o meio ambiente.

O escritor Monteiro Lobato nos anos 30 retratou muito bem essa tríade epidemiológica ao criar um personagem, Jeca Tatu, homem da roça, ignorante, vestido com camisa e calça remendada, papudo, feio, molenga e preguiçoso. Mas ao adentrar na vida desse personagem Monteiro Lobato explicou o motivo de suas características depreciativas ao expor o seguinte trecho:

“... Está provado que tens no sangue e nas tripas todo um JARDIM ZOOLÓGICO da pior espécie. E essa bicharia cruel que te faz papudo, feio, molenga, inerte. Tens culpa disso? Claro que não; assim, é com piedade infinita que te encara hoje o ignorantão que outrora só via em ti mamparra e ruindade. Perdoa-me, pois, pobre opilado, e crê no que te digo ao ouvido: és tudo isso sem tirar uma vírgula, mas ainda és a melhor coisa da terra.”

Observaram como Monteiro Lobato mostra Jeca Tatu sendo o HOSPEDEIRO, o jardim zoológico no seu intestino os AGENTES causadores da sua fraqueza e palidez e por fim o MEIO AMBIENTE no qual esses agentes se encontram na terra, assim como, sua condição de pobreza que após publicação dessa obra Monteiro Lobato diz ser: ‘A miséria crônica, mãe de todos os seus males’.

A palidez e fraqueza de Jeca Tatú era causada pelo verme Necator americanos, mais conhecido como Amarelão. A anemia é devida as lesões que esse verme causa na parede do intestino. E a larva ao adentrar na corrente sanguínea pode também atingir os pulmões causando problemas respiratórios como a tosse.

Sabem quais as medidas para combater esse amarelão? Medidas profiláticas como SANEAMENTO BÁSICO e uso de CHINELOS ou outro CALÇADO, caso o solo ou superfície esteja contaminado por esse verme. Uma vez o homem esteja infectado por esse verme ao defecar elimina ovos nas fezes que por sua vez contaminará o meio. O uso de vermífugos também fazem parte da cura dessa enfermidade, mas não blinda o indivíduo de uma nova reinfecção.

Felizmente, no 24 de junho, o senado aprovou o NOVO MARCO DO SANEAMENTO BÁSICO que levará a muitos brasileiros, inclusive para ilha de Itaparica, em especial, para o Loteamento Outeiro dos Galrões tratamento de esgoto que sua escassez degrada essa ilha linda, assim como, sua população.

Observaram a importância da união da resolução das doenças envolvendo assistência sanitária, não somente, médica? Se não for assim, o indivíduo sempre estará sendo medicado, mas NUNCA liberto da enfermidade, salvos as doenças que ainda são uma incógnita para a medicina. Continuaremos ainda com esse tema. Enquanto isso, se cuidem. E até quinta com ELA e Demais doenças.

DEPENDÊNCIA do AMOR

Até quinta com ELA e Demais doenças! E se cuidem...