ELA X Acessibilidade

 

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças. O direito de ir e vir é garantido pela nossa constituição, mas a falta de acessibilidade tem tirado esse direito de pessoas portadoras de deficiência ou mobilidade reduzida.

Quando passei alguns dias na casa do meu irmão, Welligton Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica, pude acompanhar de perto sua rotina. Essa doença é realmente cruel, mas fiquei feliz em ver o quanto está sendo importante o local onde ele mora.

Pois, quando você mora em um local onde as vias de trânsito são bem revestidas, sejam elas de calçamento ou de asfalto, quando os passeios são bem acabados e bem nivelados, quando há rampas de acesso dando ao cadeirante a possibilidade tanto de ter a acesso as vias de trânsito quanto aos imóveis  isso proporciona ao mesmo qualidade de vida.  

É importante que as pessoas que têm alguma deficiência  ou dificuldade na mobilidade conheçam a lei LEI No 10.098, DE 19 DE DEZEMBRO DE 2000 que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, mediante a supressão de barreiras e de obstáculos nas vias e espaços públicos, no mobiliário urbano, na construção e reforma de edifícios e nos meios de transporte e de comunicação.

Uma vez cientes dessa lei e caso não seja uma realidade em suas vidas, possam reivindicar por esse direito de acessibilidade que, certamente, lhes proporcionará melhor qualidade de vida e condições para enfrentar a doença. Até quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem!

 

A importância do aconselhamento genético nas doenças falciformes.

Olá, amigos e amigas de Quintal com ELA e Demais doenças! Hoje vamos falar um pouco mais sobre doenças falciformes destacando a importância do aconselhamento genético para os pacientes e seus familiares.

                                           

No próximo dia 27 será o dia de conscientização da sociedade sobre os direitos das pessoas com doenças falciformes. Existem vários documentos do Ministério da Saúde que estabelecem protocolos de tratamento para os pacientes desde atenção básica até alta complexidade. Juntos esses documentos configuram a política de saúde pública do programa nacional de doenças falciformes.

Trata-se de um capítulo dentro da política nacional de saúde da população negra fruto da conquista do movimento negro no Brasil desde a década de 1990. Um dos serviços que deve ser oferecido está o aconselhamento genético para os pacientes com doenças falciformes e seus familiares.

O aconselhamento genético é um conjunto de procedimentos que visa esclarecer sobre a doença e seus sintomas, diagnóstico, tratamentos e mecanismos de herança. Trata-se, portanto de um trabalho desenvolvido por uma equipe multidisciplinar que visa cuidar das famílias nos mais diferentes aspectos da doença.

Eu trabalhei durante os últimos 20 anos realizando o diagnóstico e o aconselhamento genético para as famílias do recôncavo baiano. Neste trabalho eu procurava esclarecer para as famílias o risco de recorrência, ou seja, qual a probabilidade de nascer um outro filho com anemia falciforme.

Para uma pessoa nascer com doença falciforme, ela tem que receber a mutação da HBS do pai e da mãe. Para casais portadores do traço existe um risco de 25% de ter um filho com anemia falciforme em cada gestação. Essa informação é muito importante e deve ser passado para as famílias da maneira mais clara e simples.

Os pais devem entender que para ter um filho com anemia falciforme é muito semelhante há uma loteria e que o risco é para cada gestação pois muitos pais acabam pensando se já tiveram um filho afetado pela doença não haverá mas risco, o que não é verdade.

Mas atenção, o aconselhamento genético deve ser realizado de forma não diretiva. Isto significa que os pais não devem ser coagidos a não terem filhos. O direito, mais sagrado de um casal é o da reprodução e isso deve ser respeitado. O foco deve estar no tratamento e não na prevenção pois nenhuma pessoa deve ser discriminada por apresentar uma MUTAÇÃO GENÉTICA.

Estas informações são extremamente importantes para garantir os direitos de uma pessoa com doença falciforme e suas respectivas famílias. E lembre-se o conhecimento é a maior arma na luta contra a discriminação seja ela qual for. Se você conhece alguém com anemia falciforme compartilhe essas informações. Até a próxima quinta com ela e outras doenças. E se cuidem!

                     

Cuidadores de pacientes com ELA

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças!  Vocês já cuidaram de alguém enfermo? Há uma semana eu, minha mãe e meu irmão Winston temos cuidado do meu irmão Wellington portador da esclerose lateral amiotrófica, doença mais conhecida como ELA.

Dois anos atrás meu irmão foi diagnosticado com essa doença, mas sem que ele soubesse, dois anos antes ele já vinha sentindo os sintomas, mas achava que era problemas musculares corriqueiros. Jamais passou por sua mente que se tratava de uma doença rara, degenerativa e progressiva.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que afeta o Sistema Nervoso Central comprometendo os neurônios motores periféricos, responsáveis pelo movimento, respiração e fala. Devido ao excesso de estímulos que se dá por meio das sinapses, esses nervos entram em um estado de exaustão levando a sua morte.

Hoje, meu irmão tem dificuldades em andar e de levantar os braços, comprometendo assim, realizar sozinho tarefas simples como se alimentar, tomar banho e higienização pessoal. Sendo necessário ter um cuidador a sua disposição durante o dia.

                                     

Cuidador - Jacson

Mas é muito importante que os familiares façam parte desse processo tornando-se também cuidadores. Pois, o cuidador é um profissional com jornada de trabalho como qualquer outra profissão.

Sem falar que as pessoas que estão mais próximas do portador da ELA como cônjuges e filhos, precisam, também, de tempo para descansar ou resolver outras demandas, necessitando, portanto, de mais pessoas para ajudar. E é por isso, que viemos ajudar.

Gostaria de salientar algumas características que um cuidador deve ter. São elas: idoneidade, conhecimento básico da doença, atitude em tomar decisões, paciência e cuidar de si mesmo.

IDONEIDADE

É fundamental que o cuidador seja honesto, saiba zelar pelos bens do doente e de sua família. Sem falar, do cumprimento dos dias de trabalho e horário de chegada e saída. O cuidador não pode ser enrolado, se é que me faço ser entendida.

CONHECIMENTO BÁSICO

Ter conhecimento da doença faz do cuidador mais preparado para cuidar melhor do paciente e se ele for interessado em pesquisar mais sobre a doença, melhor ainda, pois poderá encontrar informações importantes que dará ao portador uma melhor qualidade de vida ou quem sabe, poderá encontrar a cura.

ATITUDE EM TOMAR DECISÕES

A característica anterior liga-se a esta, pois ao ter uma base dos sintomas da doença, o cuidador poderá tomar decisões importantes. Decisões estas de informar aos familiares sintomas e situações que contribuem para o agravamento da enfermidade. Ou até mesmo dar os primeiros socorros.

PACIÊNCIA

Cada um tem a sua dor e ela não pode ser padronizada ou medida. Por isso, o cuidador não pode se atrever em pensar que o paciente está exagerando ao gemer, gritar, chorar ou praguejar. É melhor compreender a sua dor. E se, possível, se manter em silêncio.

CUIDAR DE SI MESMO

Super homem ou super mulher só nos filmes. O cuidador também precisa de descanso, exercitar o corpo, tomar sol e espairecer a mente. Caso, contrário, adoecerá junto com o paciente.

Algo importante que o cuidador deve ter é ATENÇÃO na rotina do portador da ELA, não esquecendo da hora da medicação; banho; alimentação; fisioterapia e individualidade.

Destaco a última sendo também muito importante, pois há momentos em que o paciente quer ficar sozinho, fazendo o que gosta. Dependendo do grau da doença, o cuidador poderá deixar o paciente da ELA em uma situação confortável, mantendo-se uma certa distância, mas sem perde-lo de vista e atento a seu chamado.

Estimular passeios também é muito bom, mas no contexto em que vivemos, devido a pandemia da Covid-19, é melhor evitar exposição ao vírus. Já que a ELA compromete a musculatura dos pulmões.

O tempo em que cuidei do meu irmão junto com minha mãe e meu irmão Winston podemos ver o quanto é importante um cuidador. E o quanto é importante para o paciente ter seus familiares perto dele nesse momento tão difícil e dramático.

Se você está doente e se realmente precisa de um cuidador ou cuidadora não hesite em solicitar. Até quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem. 

https://www.facebook.com/prefeiturademage/videos/578641119426155

Princípios de vida saudável com a ELA 

Oi, amigos e amigas! Vamos a mensagem de hoje. Vocês se esforçam para terem uma vida saudável? Pois bem, sempre fiz isso ao longo da minha vida. Sempre procurei ter um estilo de vida saudável, me alimentado bem, exercitando o meu corpo e me abdiquei de substancias prejudiciais. Penso que, se tivesse tido uma vida irregular, hoje, o meu corpo estaria muito mais fragilizado para lidar com a esclerose lateral amiotrófica.

Há poucos dias fui convidado para contar o meu testemunho para um grupo de alunos e foi maravilhoso perceber que ainda podemos ser espetáculos dignos de admiração por aqueles que nos observam. E assim podemos viver bem enquanto vivemos com ELA ou qualquer outra doença, qualquer perda ou qualquer sofrimento que a vida nos trouxer.

 Por isso, neste momento, gostaria de compartilhar com vocês o link abaixo de uma aula que eu dei sobre princípios de vida saudável e aproveitei também para dar o meu testemunho pessoal convivendo com uma doença degenerativa (esclerose lateral amiotrófica – ELA), há pelo menos, quatro anos. Vamos lá? Até quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem, viu?

 

https://drive.google.com/file/d/1wWBPx4xcg-XPSe01BhFEOxLKGbYG2VPv/view 

 

VIVENDO BEM ENQUANTO VIVEMOS COM ELA

Olá amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Sempre que uma doença como a Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA vem de encontro a nós como um caminhão descontrolado, ela destrói os nossos sonhos e nos deixa desesperados. Somente quem passa por uma experiência dessa sabe como é difícil juntar os cacos e se reerguer para seguir em frente. 

É o momento em que nos deparamos diante de uma encruzilhada. De um lado, está um caminho sombrio no qual só vemos a morte, pronta para nos assaltar a qualquer momento e do outro, está um caminho que nos acena com a esperança e um convite para reagir procurando um novo sentido para o caos em que nos encontramos.

Foi assim que me senti quando recebi o diagnóstico da ELA há dois anos. Mesmo para uma pessoa otimista, encontrar um propósito para a vida depois de uma experiência traumática, constitui-se num enorme desafio. Mas graças a família, aos amigos, vários profissionais e principalmente, graças a Deus está sendo possível enfrentar esta guerra.

Quando a pandemia do novo coronavírus chegou no início deste ano, eu já estava vivendo, de certa forma, em isolamento social. Entretanto, a internet e os aplicativos que possibilitam reuniões online ajudaram a aproximar as pessoas e eu passei a receber vários convites para compartilhar um pouco do meu conhecimento com os jovens.

Recuperei a vontade de continuar com a atividade intelectual que tinha antes. Apesar das limitações, consigo encontrar o prazer de viver e desfrutar “pequenas coisas” como respirar, deglutir e falar. Estou escrevendo isto para dizer que é possível trilhar um caminho diferente daquele da depressão e da antecipação da morte. Assistir bons programas e filmes especialmente cercado de boas companhias tem sido um dos meus passatempos favoritos.

Ler um bom livro também ajuda. Aproveito para recomendar um que estou lendo, “Em Busca de Sentido” de Viktor Frankl, um psiquiatra que viveu em campos de concentração durante a Segunda Guerra Mundial e pai da logoterapia. A experiência dele tem me ajudado a ver o quanto a minha própria experiência é suportável.

Também estou aprendendo com a ELA que é possível sermos inspiração para outras pessoas. Recentemente, eu entrei em contato com uma linda história do servidor público aposentado do Senado Federal, José Afonso Braga. Ele desenvolveu um software, o WeCanSpeak, que transforma texto em fala por meio do computador. José Afonso utilizou apenas o movimento dos olhos para criar o aplicativo, pois ele perdeu a capacidade de falar devido à ELA. 

A sua vida foi contada em um livro cujos exemplares foram todos vendidos no dia do lançamento. Histórias como esta nos animam a prosseguir em nossa jornada. Segue link que conta sua experiência: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2020/09/17/servidor-do-senado-com-ela-lanca-livro-sobre-historia-de-fe-coragem-e-superacao.

Eu tenho ELA e a cada dia perco meus movimentos, mas tenho lutado e dado um novo significado a minha vida. E vocês? Têm enfrentado experiências limitadoras? Então, aprendam a dar um novo significado as suas vidas. Até Quinta com ELA e Demais doenças! E se cuidem, viu?  

 

TENTANDO VOLTAR A ROTINA EM MEIO A PANDEMIA DA COVID-19

Olá, amigos e amigas da Quinta com ELA e Demais doenças! 2020 está sendo um ano muito difícil por causa da pandemia do Covid-19, não é verdade? Imaginem para os pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que devido à atrofia dos músculos motores incluindo os músculos da respiração, estão no grupo de risco.

Muitas pessoas estão tentando voltar à rotina que tinham antes da pandemia, mas como retornar às atividades se ainda não temos uma vacina para a população? Até agora temos apenas algumas certezas como o uso de máscaras, o distanciamento de 2m entre as pessoas e o uso do álcool em gel.

Em meio a tantas fake News da Covid-19, a verdade é que os médicos têm conseguido reduzir bastante o número de mortos utilizando medicamentos mais eficazes como a Dexametasona, um tipo de corticoide. Mas de qualquer maneira, mesmo sem a vacina, precisamos retomar as nossas atividades tendo os cuidados para não contrair o vírus SARS-Cov-2.

Estou dizendo isso porque nestes últimos seis meses eu fiquei praticamente em casa e deixei de fazer o tratamento para retardar a ELA. Para vocês terem uma ideia há 6 meses eu conseguia andar na piscina sem ajuda de profissionais, mas ontem ao retornar percebi que não tenho mais condições de fazer isso sozinho.

É um pouco triste porque percebi que perdi bastante por estar parado devido a pandemia. Por isso, que para as pessoas que estão com alguma enfermidade, é de suma importância, o retorno ao tratamento. Ontem fiquei muito feliz ao retornar ás atividades na piscina e receber as visitas em casa da minha fisioterapeuta.

Portanto, todos nós temos que seguir em frente de alguma maneira tentando recuperar pelo menos um pouco daquilo que perdemos nos últimos seis meses. Também, terei a felicidade de receber a visita da minha mãe, que também vem lutando com suas enfermidades e parte dos meus irmãos e cunhado.

Mas, lembrem-se, que ainda temos que tomar todos os cuidados para nos protegermos e proteger as pessoas que amamos. Reforçando, o uso de máscaras, o distanciamento de 2m entre as pessoas e o uso do álcool em gel. Até a próxima quinta com ELA e outras doenças. E se cuidem, viu?

 

A importância da Metilcobalamina no tratamento da ELA

Bom dia amigos e amigas! Hoje eu quero falar para vocês sobre a Metilcobalamina. Vocês sabem o que é Metilcobalamina? A Metilcobalamina é a forma ativa da Vitaminna B12, melhora a concentração, o sono, regenera os neurónios e aumenta a imunidade. "A suplementação a base de Metilcobalamina mantém a função cerebral, promove a longevidade celular, protege as funções cardiovasculares".

É indicada para aqueles que possuem deficiência de vitamina B12 no organismo, especialmente os idosos, ajudando a proteger contra o envelhecimento e doenças neurológicas que incluem Doença de Parkinson, distrofia muscular, esclerose múltipla, Alzheimer e esclerose lateral amiotrófica (ELA).

Muitas pessoas que usam suplementação de complexos vitamínicos ingerem a Metilcobalamina sem saber. Mas o detalhe importante é que os pacientes com ELA devem fazer uso de altas doses de Metilcobalamina INTRAMUSCULAR. 

Por que isso? É que todos nós possuímos uma barreira hematoencefálica que impede a passagem de substâncias da corrente sanguínea para o sistema nervoso. A Metilcobalamina usada de forma oral não consegue atravessar a barriga barreira hematoencefálica. É por isso que nos pacientes com ELA deve ser administrada doses elevadas (cerca de 25 MG) de forma intramuscular. Somente dessa forma os pacientes com ELA podem se beneficiar dos efeitos da Metilcobalamina.

Desde que fui diagnosticado com ELA eu tenho feito uso da Metilcobalamina intramuscular duas vezes por semana. Estudos mostram que pacientes com ELA que fazem uso da Metilcobalamina pode prolongar a vida dos pacientes por mais tempo. É isso aí pessoal, por hoje é só. Até a próxima semana com Quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem, viu!