Meu segundo natal com ELA

Olá amigos e amigas dos portadores da ELA! Quantos natais vocês já tiveram na vida? Acho que vocês nunca param para pensar sobre isso, não é mesmo? Neste ano, em 2019, meu irmão Wellington Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica terá seu segundo natal, mas com ELA. E a mensagem de hoje é com ele. Vamos ver?

“Meu segundo natal com ELA. Quando recebi o diagnóstico mais conhecida como ELA, em agosto de 2018 a minha vida e da minha família mudou radicalmente. Infelizmente, quando alguém recebe um diagnóstico de uma doença tão devastadora como essa sabe como é difícil. Emocionalmente, eu estava péssimo, chorava o tempo todo. Eu achava que não iria viver muito.

Mas, então, veio o meu primeiro natal. Na ocasião pude comemorar no mês de dezembro, o primeiro ano da minha neta, pude me reunir com as minhas filhas, com o meu genro, e foi uma experiência muito agradável, apesar de toda dor e sofrimento. 

Outra coisa que me deixou feliz nessa ocasião foi poder ter concluído as minhas aulas na faculdade onde dava aulas. Eu cheguei a ir para a classe, muitas vezes chorava com meus alunos. E eles oravam por mim. E ao chegar ao final e participar da formatura deles foi uma imensa alegria em meio a esse sofrimento.

Além disso, o apoio que recebi da minha família dos meus amigos foi fundamental para que eu pudesse ter mais um pouco de alegria. O tempo foi passando, e eu fui aprendendo a conviver melhor com a ELA. Comecei a reagir, já não tinha tantos pensamentos catastróficos como no início. Pude valorizar mais a vida.

Aliás, a ELA está sendo para mim uma excelente professora, tem me ensinado a viver um dia de cada vez. Pois tudo que nós temos é o presente. Então, eu comecei a fazer mais coisas, continuei trabalhando por mais um pouco, pude passear com a minha família, desfrutar momentos juntos, viajando. Isso foi fortalecendo os nossos laços, os nossos vínculos, e por mais difícil que fosse a ELA já não estava sendo tão catastrófico ou tão destruidora como a gente pensava.

No ano de 2019, eu posso dizer que tirei o meu segundo doutorado estudando mais profundamente a ELA. Estou tentando usar a minha inteligência para poder realmente colocar em prática aquilo que está ao meu alcance afim de ter mais qualidade de vida. Muitas pessoas quando conversam comigo dizem que sou um herói, mas pensando bem, eu não sou herói, eu sou uma pessoa com ELA que resolveu ter uma atitude positiva, que resolveu ter esperança, e acreditar no futuro melhor.  

Mesmo em meio as dificuldades. Chegamos ao final de 2019, mais um natal se aproxima. Fisicamente, eu estou mais debilitado, já estou usando cadeiras de rodas, a minhas atividades diárias eu preciso da ajuda de um cuidador, felizmente ainda tenho a minha capacidade respiratória, a minha capacidade de falar preservadas. 

Mas emocionalmente, eu me sinto muito melhor do eu estava no primeiro natal, isso tem realmente me ensinado que mesmo vivendo com uma doença neurodegenerativa que não nos dá muitas esperanças quanto ao futuro, a gente pode escolher ser feliz e viver principalmente ao lado das pessoas que amamos.

Assim tenho feito. Neste natal, por exemplo, eu terei mais uma oportunidade de passar com a minha família, participarei também do casamento da minha segunda filha que será no dia 29 de dezembro. Isso é algo grandioso, pois a um ano atrás esse seria um sonho muito distante, mas graças a Deus, estou podendo realizar coisas grandiosas e até mesmo ter o prazer de assistir o vídeo da minha netinha Jujú em sua formatura de musicalização infantil. 

https://www.instagram.com/p/B56clKhjXjE/?igshid=5hp506bjzjmo

Isso é algo que enche os meus olhos de lágrimas e de felicidade, pois a gente tem que aproveitar cada momento como sendo uma oportunidade única da nossa vida.  

Para terminar gostaria de deixar uma última mensagem mesmo pensando na morte eu posso dizer que a melhor forma que nós temos de nos preparar para esse momento é viver um dia de cada vez. Continuar sonhando, planejando, realizando coisas, pois somente assim poderemos realmente ter uma vida de realizações e ser felizes até mesmo com esclerose lateral amiotrófica.

Eu quero desejar a todos os pacientes com ELA, seus familiares e cuidadores feliz natal. Que a gente continue sonhando, acreditando, mesmo tendo a nossa fé sendo provada na fornalha da aflição. Vale continuar acreditando e sonhando por um milagre”.   Feliz Natal para todos e até quinta com ELA!

Atividade física pode desenvolver ELA?

Olá, amigos e amigas dos portadores da ELA! Quem gosta de exercitar o corpo? Uma boa parte das pessoas, não é mesmo? Isso é muito bom.

Meu irmão Wellington, portador da ELA, na sua juventude, sempre exercitou seu corpo. Participou de várias corridas. Lembro-me que quando ele ia treinar nos levava juntos, eu a alguns dos meus irmãos.

Costumava treinar no Centro Social Urbano, localizado no bairro da Caixa D’água, em frente ao hospital Anna Nery.  Lembro-me que ele cronometrava o tempo que tínhamos que correr de uma ponta a outra da pista. As vezes sentia que meu coração ia sair pela boca. Kkkkkk

O treino ao longo do ano era necessário para participar das corridas que aconteciam ao longo do ano. Uma delas era realizada pela Caixa Econômica Federal. Quase todas as noites lá estava ele treinando. Pois só assim, condicionava o corpo para ter uma boa performance nas corridas.

Treinos e treinos é o que leva a excelência de um atleta. E nesse processo é inevitável não ter desgastes físicos. Mas para quem tem a predisposição a ter ELA, acredita-se que trauma físico, tanto mecânico, elétrico, ou cirúrgico é o fator de risco maior e mais consistente.

Parece que essa doença tem predileção pelo gênero masculino. Estudos de revisão crítica de literatura tem demonstrado uma relação estreita entre atividade física intensa e ELA.  Aran, 1850 (palhaço acrobata), Lou

Gehrig, 1940 (jogador de Beisebol), três jogadores de futebol, 1960 (jogadores de Futebol Americano, do San Francisco, Califórnia, EUA), todos desenvolveram ELA.

Estudos populacionais têm demonstrado que jogadores de futebol profissional, maratonistas ou militares veteranos apresentam um risco 20 vezes maior para o desenvolvimento de ELA.

Na Itália, ouve estudos que associou a utilização frequente de drogas nos esportes competitivos e com os seus possíveis malefícios. Também, verificou-se um aumento de doenças, como ELA, AIDS e doenças cardiovasculares nestes esportistas quando comparados com outras populações.

Ainda na Itália, na Universidade de Turin, de olho nos atletas, foi feito um estudo com todos os jogadores de futebol da liga italiana (profissional e júnior). O objetivo era verificar se realmente havia aumento da incidência de ELA nestes esportistas.

A fonte de pesquisa utilizada, foi o álbum de figurinha dos jogadores (Compania Paniny), os certificados

de óbito e as informações obtidas de noticiário da imprensa. O estudo se prendeu entre os anos de 1970 a 2001, foram inscritos 7325 atletas como jogadores de futebol. 1041 desses inscritos não foram analisados, por não serem atletas italianos.

Usando os critérios de El Escorial quando a ELA é diagnosticada CLINICAMENTE DEFINITIVA, CLINICAMENTE PROVÁVEL, CLINICAMENTE PROVÁVEL COM SUPORTE LABORATORIAL e POSSÍVEL. 33 atletas estavam relacionados, um achado expressivo, com um número muito superior ao esperado.  

Levou em consideração, também, a idade deles, a média de idade do início dos sintomas foi de 43,4 anos quando comparada a de outros núcleos populacionais com ELA na Itália (média de 57 anos). O jogador mais afetado era aquele que tinha uma posição no time de meio campista.

Estes dados mostrou-se uma relação forte entre atividade física intensa e desenvolvimento de ELA. Houve

Especulação de que o fator desencadeador foram traumas repetitivos na cabeça ao cabecear bolas inúmeras vezes.

Mas, levou em consideração que meio campista cabeceia menos bolas que atacantes e zagueiros, um outro fator deve ser relacionado. Então pensaram, que a doença esteja associada com a atividade do correr.

São muitos quilômetros por partida corrido, podendo desenvolver microtraumas musculares, com liberação de substâncias potencialmente tóxicas, desencadeando uma cascata de processo degenerativo e morte do motoneurônio.

Interessante esse estudo, não é mesmo? São hipóteses, conjecturas, mas que ainda não desvendam a real causa da ELA.

Como diz um trecho da música de Kid Abelha: “Nada sei dessa vida, vivo sem saber, nunca soube, nada saberei, sigo sem saber”, mas com a esperança de que alguém, em um dia, muito breve, saiba o que causa a ELA e a sua cura. Até quinta com ELA.

Fonte:

Livreto Informativo ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica. Atualização 2018. São Paulo, 2018. 90 p.

ELA: Anvisa autoriza o uso da Cannabis em farmácias e drogarias.

 Oi amigos e amigas dos portadores da ELA! Novidades para aqueles que ainda não sabem. A Anvisa aprovou a regulamentação do registro e da venda de medicamentos à base de Cannabis em farmácias no Brasil.

Mas não é definitivo por não existir, até o momento, um estudo que realmente comprove que a Cannabis, alongo prazo, não trará prejuízos à saúde.

Sendo necessário mais pesquisas das empresas farmacêuticas. Por cautela, essa norma é temporária, valendo por 2 anos, e em março de 2020 entrará em vigor.

A medida tem restrições porque não será fabricado QUALQUER produto com Cannabis. Assim também os seus consumidores, já que a Cannabis é para uso MEDICINAL e não RECREATIVO ou com intuito de lançar um novo produto cosméticos para alimentar a moda.

Por conta disso existem regras na fabricação dos produtos medicinais com Cannabis dentre elas destaco duas que são a prescrição médica, ou seja, só será vendido o produto com receita médica; e a fiscalização, pois haverá punição para a aqueles que se desviarem das regras dessa resolução.

Produtos medicinais com Cannabis serão vendidos somente em FARMÁCIAS e DROGARIAS. E proibido em FARMÁCIAS DE MANIPULAÇÃO. E a matéria – prima usada na fabricação dos produtos medicinais com Cannabis é semielaborada e JAMAIS a planta ou parte dela, assim como o plantio de Cannabis para quaisquer fins.

 Muitos portadores da esclerose lateral amiotrófica já aderiram e irão aderir ao uso de produtos medicinais com Cannabis. Li anteontem sobre um portador da esclerose múltipla, Gilberto Castro, que foi diagnosticado em 1999 aos 26 anos de idade com essa doença.

Além do tratamento convencional, passou a inserir um alternativo com o uso de produtos com Cannabis. Ele diz com suas palavras que: “A Cannabis medicinal me devolveu a vida. Reduziu os sintomas da esclerose múltipla sem trazer efeitos colaterais”.

Ele sofreu muito por causa do uso de Cannabis medicinal até foi preso. Mas percebendo que o produto lhe trazia melhora, resolveu ser um ativista dessa erva. Hoje ele tem habeas corpus para plantar maconha em casa.

A Cannabis tem sido um aliado no combate dos sintomas de convulsão, espasmos e dores no corpo. Meu irmão Wellington, por exemplo, portador da esclerose lateral amiotrófica, sente muitas cãibras, dores pelo corpo devido a espasticidade ou melhor devido a morte dos neurônios motores.

Tem dias que ele acorda gritando de dor. Recentemente ele passou a usar o extrato óleo de Cannabis, mas ainda é cedo para dizer se está tendo uma melhora nos sintomas, já que ele usa outros medicamentos. A ultima conversa que tivemos ele disse que mesmo com todo tratamento sente a doença evoluir.

Mas eu fiquei muito feliz em ler um artigo que fala sobre Justin Kender que é portador da ELA há mais de 20 anos e ele conta que o uso da Cannabis só lhe trouxe muitos benefícios.

Ele diz que com 10 dias de uso do óleo já começou a recupera o movimento do braço direito e ele deixou de usar aspirina, codeína e outros analgésicos. E se beneficiou de alguns efeitos colaterais. O problema de pressão sanguínea alta também sumiu, a questão agora é regular a ingestão do óleo para não baixar excessivamente a pressão.

Como a doença esclerose lateral amiotrófica não tem cura e devido a sua agressividade e evolução todo tratamento alternativo é bem-vindo, já que o tradicional com uso de medicamentos, também, não tem trazido a cura e nem a regressão da doença. Até quinta com ELA!

Fontes:

"Com esclerose múltipla, me deram só mais 5 anos. Maconha me devolveu vida. Disponível em:https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2018/12/07/com-esclerose-multipla-me-deram-cinco-anos-de-vida-maconha-me-salvou.htm. Acesso em: 05 de dez. 2019.

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Maconha Medicinal. Disponível em: https://hempadao.com/esclerose-lateral-amiotrofica-ela-e-maconha-medicinal/. Acesso em: 05 de dez. 2019.

Anvisa libera venda de produtos à base de cannabis em farmácias .Disponível em: https://g1.globo.com/bemestar/noticia/2019/12/03/anvisa-regulamenta-cannabis.ghtml. Acesso em: 05 de dez. 2019.

Ela: Kinesio Taping

Oi amigos dos portadores da ELA! Kinesio Taping. Já ouviram falar sobre essa técnica?

A Kinesio Taping (KT) é uma técnica que tem crescido com a proposta de modificar e ativar o sistema proprioceptivo. Esse método consiste na aplicação de uma fita elástica sem substâncias químicas, com textura e elasticidade muito parecidas com a pele humana.

Ela pode ser usada de diferentes formas e em diversas partes do corpo, fornecendo suporte para os músculos e as articulações, sem interferir na amplitude de movimento.

Acredita-se que a bandagem KT envia estímulos sensoriais, por meio de mecanorreceptores encontrados na derme e epiderme, promovendo uma resposta satisfatória para o local desejado.

É uma técnica que também vem sido usada no tratamento da ELA, já que a mesma não possui um tratamento específico, com intuito de amenizar cãibra muscular, espasticidade e rigidez nas articulações dos portadores.

Essa técnica nos faz lembrar a bandagem Salonpas.

Adesivo com sustância ativa indicado para aliviar dores e inflamações em situações de fadiga muscular, dores musculares e lombares, rigidez nos ombros, contusões, pancadas, torções, entorses, torcicolos, dores nas costas, nevralgia (dor no nervo) e dores articulares.

Quem já usou sabe o quanto alivia a dor até que a mesma passe. Infelizmente, para os portadores da ELA a bandagem são paliativos momentâneos, não permanentes, devido a morte dos neurônios motores que leva todo o mal-estar muscular.

Mas que tem sido um aliado importante no tratamento até mesmo no tratamento de sialorreia (produção excessiva de saliva). O interessante é que quando meu irmão, Wellington Silva, portador da ELA, veio nos visitar, ele usava uma bandagem kinesio, e não é que ficou fashion. Bem estiloso. Se a moda pega, hein! Kkkk...Até quinta com ELA. 

fontes:

Efeito da Kinesio Taping no equilíbrio postural de idosos. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1809-29502014000400333&script=sci_arttext&tlng=pt. Acesso em: 28 de nov. 2019.

Uso da bandagem elástica associada ao tratamento fonoaudiológico no controle da sialorreia.Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1516-18462014000501558&script=sci_arttext_plus&tlng=pt. Acesso em: 28 de nov. 2019.

ELA: Preciso de um (a) cuidador(a).

                                                               

Oi, amigos e amigas dos portadores da ELA!  Nada melhor quando somos cuidados, não é mesmo? Na semana passada assisti um vídeo em que uma criança cuidava do seu avô cadeirante. Com muita presteza ele o conduziu a cama com auxílio de um gancho associado a um dispositivo eletrônico.

Que lindo, desde pequeno aprendendo a ser um cuidador, profissão nobre e útil para aqueles que estão em uma situação de incapacidade.  Mas, em que momento um (a) portador (a) da ELA precisará de um (a) cuidador (a)? Quando ele (a) sentir a necessidade.

Com a evolução da doença, há uma preocupação quanto as quedas. O equilíbrio corporal fica comprometido, assim como, falta forças ao erguer partes do corpo como um braço uma perna, até mesmo o quadril ao sentar, sendo inevitável possíveis quedas.  

A princípio as quedas podem ser suportáveis, mas ao longo prazo, poderão levar a fraturas. Aí a coisa complica para o (a) portador (a) da ELA acentuando ainda mais seu problema.

Vejo o (a) cuidador (a) como um suporte importante para os familiares. Há situações em que os mesmos não estão preparados para agirem sozinhos em situações de acidentes. Isso poderá desenvolver um quadro de estresse e adoecimento no lar.

Por outro lado, não será fácil conseguir um (a) cuidador (a) que seja além de um (a) profissional, um (a) companheiro (a) e amigo (a) que se esforçará em tornar essa relação a mais agradável possível. Por isso, durante a seleção, o portador e familiares devem deixar bem claro isso para o (a) candidato (a).

Sem esquecer das habilidades que ele (a) terá que ter que são:

1. técnicas e práticas (conhecer a doença esclerose lateral amiotrófica);
2. qualidades emocionais (domínio e equilíbrio emocional, assim como, capacidade de entender o momento vivido pelo portador);
3. qualidade física e intelectual (possuir saúde física, força, energia, ser capaz de avaliar situações e tomar decisões). Tudo isso sem esquecer de cuidar dele mesmo;
4. ter uma vida idônea apresentando antecedentes criminais.

Lembrando que o (a) portador (a) da Esclerose Lateral Amiotrófica, aposentado (a) por invalidez, poderá solicitar um acréscimo de 25% no valor de seu benefício, para ajudar a pagar um(a) cuidador(a). O pedido deverá ser feito diretamente ao INSS, mediante perícia médica.

Meu irmão, Wellington Silva, portador da ELA, já está pensando em ter um cuidador. Dizem que nós atraímos o que somos, sendo assim, coisa boa está vindo por aí, para somar, de forma positiva, a sua vida e da sua família. Até quinta com ELA.

ELA: Amor de irmão

Olá amigos e amigas dos portadores da ELA! Quando meu irmão Wellington Silva foi diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica fiquei muito triste e perguntei a Deus porquê meu irmão?

Para quem não sabe, meu irmão é um homem integro.  Como Jó. Bom filho, bom irmão, bom esposo, bom pai, bom sobrinho, bom primo, bom sogro, bom amigo e muito querido pelos seus alunos.  Por favor, não me falem que só Deus é bom. Tenho certeza que Ele não irá se importar.

Quando criança eu e meus irmãos tivemos um lar um pouco conturbado por conta da bebida. Por muitas vezes tivemos que conter nosso pai por está muito alcoolizado. E lá estava meu irmão contornando a situação.

Sendo o mais velho, tudo recaia sobre ele. E assim, ele se tornou além de irmão, um pai para mim e para meus irmãos.  Sempre me apoiou nos estudos. Vocês acreditam que escolhi, anos atrás, o curso de Ciências Biológicas por causa dele? Isso não foi falta de personalidade, mas excesso de admiração.

Os livros que tenho foi ele quem os deu. Algumas vezes tirou tempo para me ensinar algumas disciplinas. Lembro-me que foi uma lista de exercícios respondida e bem explicada por ele que consegui passar direto em uma disciplina. E ainda alguns dos meus colegas que resolveram pongar nessa lista. Kkkkkkkkk

Hoje criei um blog por amor a ele. Uma forma de divulgar sobre essa doença rara chamada de esclerose lateral amiotrófica, mas conhecida como ELA e que não tem cura.

Desejo que todos que leem quinta com ELA estejam atentos sobre essa doença. Quando souberem de novos tratamentos, informações importantes sobre essa doença me enviem, pois, certamente, passarei para ele. Até quinta com ELA.

 ELA: Doença rara X Lei da oferta e da procura

OI amigos e amigas dos portadores da ELA! A doença esclerose lateral amiotrófica é uma doença degenerativa, progressiva e irreversível do sistema nervoso que acomete os neurônios motores responsáveis pelo movimento do corpo, esse movimento tem a ver com andar, mover os braços, pernas, falar, engolir e até mesmo respirar.

Mas as faculdades mentais ficam intactas, diferentemente, do Alzheimer, doença que leva a demência e esquecimento. Apesar dessas doenças serem diferentes, elas têm algo em comum, ambas são doenças raras. Doenças raras são aquelas que atingem 65 pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos.

Até o momento a esclerose lateral amiotrófica não tem cura, e o tratamento consiste em combater ou aliviar os sintomas e desconfortos causados pela doença. Então o portador da ELA tem acompanhamento clínico, fisioterápico, com fonoaudiólogo, psicólogo, entre outros.

Entretanto, o que acontece com a doença rara é que os produtos e serviços terapêuticos alternativos se tornam mais caros. Vejamos a lei da Oferta e da Procura, ela busca estabilizar a procura e a oferta de um determinado bem ou serviço. Para ficar mais claro a OFERTA é a quantidade do produto disponível em mercado.

Enquanto, a PROCURA é o interesse existente em relação a oferta. A oferta depende do preço, da quantidade, da tecnologia utilizada na fabricação entre outras coisas relacionadas aos produtos e serviços.

A procura é influenciada pela preferência do consumidor final, pelo preço, qualidade e a facilidade de compra do produto. Mas o que acontece quando a demanda é maior que a oferta? O preço aumenta. Diferentemente quando a oferta se torna maior que a demanda.

Nesse caso as empresas baixam os preços como forma de reduzir seus estoques. A quantidade ofertada cai, assim como o preço. Mas como equilibrar os portadores de doenças raras que é uma minoria na população, mas que necessitam de produtos e serviços específicos com tecnologia de ponta e que são caros, mas com preço baixo?

Mesmo que venhamos apelar pela solidariedade, empatia das empresas e profissionais que detêm o poder de cura ou de aliviar a dor dos portadores de doenças raras, há custo para eles e obrigações de pagamentos também. E então, o que fazer?

Duas opções concomitantes, redução ou isenção total dos impostos de tudo aquilo que envolve o tratamento e o auxílio do governo de forma direta, arcando boa parte dos gastos. 

Mas vem a questão como tornar isso uma realidade de forma rápida, pois para as doenças raras o amanhã poderá ser tarde demais? Até quinta com ELA!

Fontes:

Doenças raras: o que são, causas, tratamento, diagnóstico e prevenção.Disponível:http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras. Acesso em: 31 de out. 2019.

Lei da Oferta e Procura.Disponível:https://brasilescola.uol.com.br/economia/lei-da-oferta-e-procura.htm. Acesso em: 31 de out. 2019.