quinta-feira, 25 de abril de 2019


Quando a esclerose lateral amiotrófica entristece


 Olá, amigos! Se a tristeza atinge a todos sem distinção de etnia, credo, classe social e até quem goza das faculdades físicas e mentais, não seria diferente com os portadores da ELA.

Ao receber o diagnóstico da doença esclerose lateral amiotrófica a pessoa fica arrasada, perde o chão e pode entrar em cinco fases definidas pela psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross, que são:  negação, raiva, barganha, depressão e aceitação.

 De forma resumida essas fases significam:   

Fase 1) Negação – nega o problema.

Fase 2) Raiva - se revolta e se sente injustiçada.

Fase 3) Barganha – negocia possíveis situações.

Fase 4) Depressão – se torna melancólica e impotente diante da situação.

Fase 5) Aceitação – ver a realidade como realmente ela é, e se dispõe a enfrentar a perda.

Tais fases contribuirão para um processo essencial que preencherá o vazio deixado por qualquer perda. E não é necessário passar por todas elas, em alguns casos pode ocorrer a estagnação em uma delas. Nesse processo, o psicólogo, junto com o paciente, identificará qual a fase e o melhor caminho para vivencia-la.

Uma forma que o astrofísico Stephen Hawking encontrou para não se entristecer diante dessa doença, foi relembrar um episódio que vivenciou quando ficou internado em um hospital para saber qual era seu problema de saúde. Lá ele conheceu, de longe, um menino que há anos lutava contra a leucemia. E um dia ele veio a falecer em sua frente.

Foi uma experiência ruim, mas que o ajudou a refletir que havia pessoas em situação pior do que a dele. E o tempo que conviveu com a ELA, 55 anos, quando se via em situações de ter pena dele mesmo, se lembrava desse menino.

Pegando o embalo de Stephen, e utilizando a famosa balança onde poderemos colocar o que é bom e ruim em nossas vidas, nos ajudará a percebermos leveza em nossos problemas. Por exemplo:

A faixa etária para uma pessoa desenvolver a esclerose lateral amiotrófica esporádica é entre os 50 anos, o Stephen, quebrou essa possível regra, pois foi diagnostico aos 21 anos de idade. E desde então ele viveu sua vida da melhor forma possível.

Casou-se, teve filhos, realizou-se profissionalmente, teve perdas e ganhos como qualquer pessoa saudável. Mas imaginem vocês, tudo isso, ao longo de 55 anos com a doença. E quando a pessoa é diagnosticada a partir dos 50 anos?

Significa que ao comparar com o diagnostico prematuro de Stephen, que foi aos 21 anos, essa pessoa viveu 29 anos fazendo tudo o que Stephen fez, mas sem essa doença. Não foi melhor? Viveu 29 anos ou melhor, viveu 50 anos de sua vida sem a ELA. E a ELA estava lá, quietinha dentro dele, sem que ele soubesse.

Meu irmão, Profº Wellington Silva, motivo pelo qual existe este blog, foi diagnosticado com essa doença, no ano passado, aos 51 anos. Desde então, tem colocado em sua balança todas as coisas boas que a vida tem lhe dado para enfrentar essa doença da melhor forma possível.

Quando a dor é forte, física ou emocionalmente, se apega a Deus e as pessoas que o amam. A medicina tem sido uma bênção também. A equipe multidisciplinar da Escola Bahiana de Medicina tem dado excelente apoio nesse processo, sempre muito atenciosos e calorosos com ele. Minha eterna gratidão!

Até quinta, meus amigos! E lembrem em orar por meu irmão, para que suas orações sejam balsamos suave em sua vida.  

FONTES:

psicologiamsn.com. As 5 fases do luto (ou sobre a morte) de Elisabeth Kubler-Ross. Disponível em:https://www.psicologiamsn.com/2014/09/as-5-fases-do-luto-ou-sobre-a-morte-de-elisabeth-kubler-ross.html. Acesso em: 24 de mai de 2019.

Hawking, S. W. (Stephen W.), 1942- Minha breve história/ Stephen Hawking; tradução alexandre Raposo, Julia Sobral Campos; Maria Carmelita Dias. - 1.ed. - Rio de Janeiro: Intrinseca, 2013. 144p. ; 21 cm.


quinta-feira, 18 de abril de 2019


De que forma Stephen Hawking contribuiu para o bem-estar dos portadores da esclerose lateral amiotrófica?

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Oi! Hoje, quinta-feira com a ELA, falará sobre: de que forma Stephen Hawking contribuiu para o bem-estar dos portadores da esclerose lateral amiotrófica.

Stephen Hawking conviveu com a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, durante 55 anos. E ao longo dessa convivência teve que se adaptar as limitações que a ELA impõe. Dentre essas limitações destaco duas.

A primeira de locomoção, e a segunda de comunicação. Como a doença esclerose lateral amiotrófica causa o endurecimento da porção lateral da medula espinal decorrente da degeneração e morte dos neurônios motores superiores, comprometendo assim, todo movimento do corpo.

Por conta disso, na década de 70, Stephen passou a usar cadeiras de rodas. A principio era cadeira de rodas manual, assim como um carro elétrico de três rodas azul, que se movia a uma velocidade baixa, e no qual ele às vezes transportava passageiros ilegalmente. kkkkk...

Mas ao morar nos Estados Unidos, em uma casa, próximo do Instituto de Tecnologia da Califórnia, o Caltech, para dedicar-se aos estudos sobre a relatividade, com mais outros estudiosos, Stephen, passou a usar pela primeira vez, uma cadeira de rodas elétrica.

O que deu ao Stephen um grau de independência considerável, isso porque, nos Estados Unidos, os prédios e as calçadas eram mais acessíveis para os cadeirantes do que na Inglaterra. Nesse período, também, passou a ter de forma, informal um cuidador.

Um dos seus alunos de pesquisa passou a morar com ele e a sua família. Ele ajudava Stephen a se levantar, a se deitar e, também, o auxiliava com algumas refeições. Em troca desses serviços, Stephen lhe oferecia acomodação e muuuita atenção acadêmica.

Anos mais tarde, após 1985, passou a ter acoplado em sua cadeira de rodas, um pequeno computador pessoal e um sintetizador de fala. Após muitos episódios prolongados de falta de ar teve que ser submetido a uma traqueostomia.

Para potencializar sua comunicação, e fluidez na produção dos seus artigos científicos, um especialista em computador da Califórnia, chamado Walt Woltosz, ouviu falar do seu problema e o enviou um programa de computador que ele desenvolvera chamado de Equalizer.




Esse programa permitia que Stephen selecionasse as palavras, a partir de uma série de menus na tela, ao posicionar um botão em sua mão. Como o avanço tecnológico não para, não para, não...kkkkk ... que Walt Woltosz criou um outro programa, potencializando ainda mais a comunicação de Stephem.

O Word Plus, controlava, por meio de um sensor, acoplado a seus óculos, que reagia ao movimento de sua face. Após formular o que gostaria de falar, Stephen enviava as palavras para o sintetizador de fala.

Dessa forma sua cadeira, com alto grau de tecnologia lhe proporcionava, mesmo diante das limitações, autonomia e bem-estar no seu dia a dia e atividades laborativas.

Antes o programa Equalizer que ele usava ficava em um computador de mesa, foi então, que David Mason, que trabalhava na Cambridge Adaptive Communications, acoplou um pequeno computador e um sintetizador de fala em sua cadeira de rodas.

Por muito tempo, a Intel confeccionou os computadores de Stephen Hawking. Esse sistema lhe permitiu, uma melhor comunicação, descartando, o recurso antigo de letreiro, tão rústico, para seu perfil de exigência. Mas que ainda hoje é usado por muitos portadores, por ser mais barato.



O sistema da Intel permitia que o Stephen se comunicasse formulando até três palavras por minuto. Ele podia falar o que escrevia, salvar em disco, imprimir ou recuperar o arquivo e repetir frase por frase.

Com a ajuda desse sistema ele pode escrever sete livros e diversos artigos científicos, ministrar uma série de palestras científicas e populares. Todas foram bem recebidas, a qualidade do sintetizador da empresa Speech plus contribuiu imensamente nesse bom desempenho.

Stephen, via a voz como algo muito importante e para não ser confundido pelas pessoas como mentalmente deficiente, por conta da fala inarticulada, que o uso do sintetizador de voz o ajudou a superar esse preconceito e lhe conferiu uma voz na qual se identificou e que se tonou sua marca registrada.

Respondendo à pergunta feita no inicio desta mensagem, a contribuição que o astrofísico Stephen Hawking deu aos portadores da esclerose lateral amiotrófica, foi o incentivo à produção de equipamentos tecnológicos e programas da informática mais sofisticados.

Hoje os portadores da ELA podem ser comunicar melhor, caso optem, por esse recurso, que proporciona melhor condições de se expressarem no seu dia a dia, e até mesmo, nas atividades laborativas.

 Quando Stephen passou a ter cuidados de enfermagem em tempo integral, no início, ele achou que sua carreira científica havia terminado e tudo que lhe restaria seria ficar em casa e ver televisão.

Mas, felizmente, ele descobriu que poderia prosseguir com seu trabalho e formular equações matemáticas usando um programa denominado Latex que permitia que símbolos matemáticos fossem escritos com caracteres comuns como: $/pi$ para .

Mesmo diante de uma doença tão cruel, Stephen Hawking, preferiu não ficar em casa com a boca aberta esperando a morte chegar, como diz um trecho da música de Raul Seixas. Mas reconheceu a queda, não desanimou, se levantou, sacudiu a poeira e deu a volta por cima.

Que esse astro luminoso sirva de inspiração para todos nós. Até quinta com ELA.  

fonte: 

Hawking, S. W. (Stephen W.), 1942- Minha breve história/ Stephen Hawking; tradução alexandre Raposo, Julia Sobral Campos; Maria Carmelita Dias. - 1.ed. - Rio de Janeiro: Intrinseca, 2013. 144p. ; 21 cm.

Esclerose lateral Amiotrófica. Disponível em: https://www.abrela.org.br/wp-content/uploads/2018/05/AbrELA_LIVRETO_web.pdfAcesso em: 10 de abr de 2019.




  




quinta-feira, 11 de abril de 2019

O que fez com que o astrofísico Stephen Hawking convivesse com a ELA durante 55 anos?


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Tudo bem amigos! O que fez com que o astrofísico Stephen Hawking convivesse com a ELA durante 55 anos?

Todos já ouviram falar do astrofísico Stephen Hawking, não é mesmo? O estudioso dos famosos corpos celestes chamados de buracos negros. E que enchia auditórios ao palestrar em sua convencível cadeira de rodas motorizada e superequipada tecnologicamente.

Sempre humorado, mesmo diante da doença, não só fez sucesso na Ciência como também no cinema, nos filmes. Mas confesso que quando passei a pesquisar sobre a esclerose lateral amiotrófica – ELA, doença degenerativa do neuromotor, após o diagnóstico do meu irmão, tinha certo preconceito do Stephen Hawking.
  
Porque eu não encontrei nada, nas minhas miseráveis pesquisas, que ele tivesse feito algo de importante para a cura ou melhoria no bem estar dos portadores dessa  doença. Já que o mesmo conviveu com a ELA durante 55 anos.

Pensava, que ele só havia focado no espaço, no estudo do universo, principalmente no buraco negro e esqueceu de descer para a terra e entender a sua própria doença.

 Para não ser tão dramática, encontrei sim, um artigo onde ele apoiava os profissionais da área de saúde pública da Inglaterra, onde sofria problemas de repasse de verbas e com a eminência de parar os atendimentos. Pois por muito tempo o Stephen utilizou desse serviço e que muito contribuiu na sua sobrevida.
 Mas quando li seu livro, intitulado: Minha Breve História.


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Aí sim, os meus olhos se abriram e puderam ver que ele contribuiu sim, para que os portadores da ELA tivessem hoje uma melhor condição de vida. Vejamos.

O livro Stephen Hawking – Minha Breve História, tem treze capítulos, todos são importantes para entendermos sobre o Stephen convivendo a esclerose lateral amiotrófica.

Mas alguns capítulos são mais específicos da área da astrofísica. Mas há momentos em que ele cita situações envolvendo a doença. Portanto não direi quais são, pois como disse todos são importantes para o entendimento do Stephen com a doença esclerose lateral amiotrófica.

O Stephen Hawking nasceu no dia 8 de janeiro de 1942 em Oxford, Inglaterra. Anos depois suas duas irmãs Philipa, Mary e Edward que foi adotado quando ele tinha 14 anos. Filho de pais instruídos, seu pai médico pesquisador e sua mãe secretaria, ambos, proporcionaram a ele e a seus irmãos um lar saudável mesmo diante de alguns reversos da vida.

Segundo Stephen, ele era um aluno mediano, com caligrafia horrível, e ilegível. Sofreu preconceito, hoje em dia seria, bullying. Aos 12 anos, seus amigos da onça apostaram um saco de doce com outro que ele não seria ninguém. Geralmente os gênios em processo são tratados como idiotas até que os mesmos mostrem o contrário.

Esse gênio tido como idiota entrou para faculdade de física de Oxford aos 17 anos. Lá permaneceu durante três anos. No final do curso começou a apresentar problemas de controle do corpo, cada vez mais se sentia desengonçado e as quedas só aumentavam. Aos 21 anos foi diagnosticado com a doença esclerose lateral amiotrófica.

O interessante é que existem duas formas da doença esclerose lateral amiotrófica. A primeira é a familiar, que passa de pais para os filhos, essa é mais agressiva e os portadores são mais jovens, atingindo 10% dos casos.

 já a segunda forma a esporádica (sem contexto familiar ou hereditário) é a forma mais comum, provavelmente, desencadeada pelo estresse, depressão, exercícios físicos intensos, etc. Alcança cerca de 90% dos casos.

baseando-se nessas duas formas da doença, o tipo da ELA de Stephen é a esporádica, já que não há relato de ninguém da família dele a desenvolver tal doença. Uma outra observação seria a manifestação dos sintomas antes do diagnóstico oficial.

Provavelmente, os sintomas da doença começaram a se manifestar aos 19 a 20 anos. Lembrando que infelizmente, até o momento, não existe nenhum exame ou teste que permita um diagnóstico preventivo ou precoce, atrasando assim, a entrada de medidas terapêuticas mais adequadas.

Stephen relata que teve sonhos bastantes conturbados antes do diagnóstico. A sua situação emocional era de tédio. Nada parecia valer apena. Mas pouco depois de sair do hospital ele sonhou que seria executado. Foi, então, que percebeu que havia um monte de coisas boas que poderia fazer se tivesse mais tempo. E como fez e o quanto viveu.

Um outro sonho que Stephen teve e várias vezes foi o de que ele sacrificava sua própria vida para salvar outras pessoas. Ele pensou, já que iria morrer mesmo, poderia muito bem fazer algo de bom. Mas ele não sabia que esse algo de bom não seria na sua morte, mas ao longo do desenvolvimento de sua doença.

Na próxima quinta com ELA saberemos de que forma ele contribuiu para proporcionar bem estar aos portadores da ELA. Até lá!




 Fonte:


Eu não estaria aqui sem o NHS”, diz Stephen Hawking. Disponível em: https://www.abrasco.org.br/site/outras-noticias/sistemas-de-saude/eu-nao-estaria-aqui-sem-o-nhs-diz-stephen-hawking/32947/. Acesso em: 10 de abr de 2019.
Esclerose lateral Amiotrófica. Disponível em: https://www.abrela.org.br/wp-content/uploads/2018/05/AbrELA_LIVRETO_web.pdf. Acesso em: 10 de abr de 2019.

quinta-feira, 4 de abril de 2019

Se adaptando as limitações físicas


Olá amigos a mais uma quinta-feira com ELA! Se adaptando as limitações físicas. Os portadores da ELA precisam lidar com as limitações físicas que a doença impõe ao longo de suas vidas.

Para facilitar esse processo e aumentar a qualidade de vida dos portadores da ELA que muitos equipamentos e materiais foram criados e podem ser adquiridos comercialmente ou confeccionados.

No site da MIBRELA: http://www.todosporela.org.br/mibrela/, mostra tais equipamentos e materiais. A sigla MIBRELA significa Manual Interativo Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica.

O site informa que este manual de orientações foi criado a partir de um manual impresso, utilizado pelo setor de TERAPIA OCUPACIONAL do ambulatório de Esclerose Lateral Amiotrófica da Universidade Federal de São Paulo.


As terapeutas ocupacionais Adriana Nathalie Klein e Silvia Junko Nakazune, foram as idealizadoras, sob a orientação do Dr. Acary de Souza Bulle Oliveira, Dra. Pola Maria Poli Araujo e Dra. Sissy Veloso Fontes.

Ao entrar no site vocês clicarão em entrar:
:



Na parte superior da tela apresentará seções denominadas: introdução, dificuldades, meu corpo e acessibilidade. Ao clicar nas seções dificuldades, meu corpo e acessibilidade serão exibidos problemas enfrentados pelos portadores da ELA e soluções com equipamentos e materiais.


Vale apenas fazer um tour nesse manual interativo. Ao longo das mensagens nos aprofundaremos mais.    Enquanto isso bora dá uma olhadinha? Até quinta com ELA.


Fonte:


quarta-feira, 27 de março de 2019

Cãibras nos portadores da ELA

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Olá! Hoje quinta-feira com ELA falará sobre cãibra. Você já teve cãibra? Dói, não é mesmo? Os portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA sentem muitas cãibras.

A cãibra é uma contração muscular súbita, localizada, involuntária, contínua e dolorosa que pode ocorrer em qualquer músculo do corpo. É visível, palpável nos músculos afetados e causa muita dor.


Pode surgir devido a vários fatores como uma forte contração voluntária, exercício físico, durante o sono, gravidez ou presença de diversas patologias como as neuropatias, desordens metabólicas, desequilíbrios hidroelétricos (desidratação), patologias endócrinas e doenças neuromotoras, dentre elas, a ELA.

Essas contrações involuntárias são de curta duração, no entanto, em caso de estarem associadas a dores duradouras, será necessário intervenção médica.

O calor pode contribuir bastante para as crises de cãibra, pois a desidratação leva perda de água e sais minerais que interferem no bom funcionamento dos músculos. 

É recomendado banhos gelados, uso de ventilador, ar condicionado, roupas leves e  muuuuuuita água. Água de coco também cai bem.

Tenham cuidado com alguns medicamentos, pois podem causar câimbras, como:  diurético, remédios para hipertensão, broncodilatadores, para baixar colesterol, etc.
O tratamento pode contar com alongamentos ou massagens; hidratação e remédios como: sulfato de quinino, 325 mg, 2x/dia (em doses variadas caso a caso), benzodiazepínicos (clonazepam, diazepam), carbamazepina, fenitoína, e gabapentina.
 Espero que tais informações tenham sido enriquecedoras para vocês. Até quinta-feira com ELA.  

Fontes: 

Schimit, Joceli Wickert. Et al. câimbra: uma análise com base nos conceitos de fisiologia e biofísica cramp: an analysis based on physiology of concepts and biophysics. Disponível em:https://www.researchgate.net/publication/309592884_CAIMBRA_UMA_ANALISE_COM_BASE_NOS_CONCEITOS_DE_FISIOLOGIA_E_BIOFISICA_CRAMP_AN_ANALYSIS_BASED_ON_PHYSIOLOGY_OF_CONCEPTS_AND_BIOPHYSICS. Acesso em: 03 de mar. de 2019.
MD. Saúde. Disponível em: https://www.mdsaude.com/ortopedia/caimbras. Acesso em: 23 de mar. de 2019.

PeterlinI, Laís. Calor aumenta chance de câimbras; veja como evitar. Disponível em: https://www.vix.com/pt/bdm/saude-mulher/calor-aumenta-chance-de-caimbras-veja-como-evitar. Acesso em: 26 de mar. 2019.

  
Pinto, Wladimir Bocca Vieira de Rezende. Possibilidades terapêuticas medicamentosas.https://www.abrela.org.br/possib-terap-medica/. Acesso em: 20 de mar. 2019.


quinta-feira, 21 de março de 2019

Manual de informações sobre a ELA


Manual de informações para pacientes, familiares e cuidadores



Olá amigos dos portadores da ELA! Vocês sabiam  que quanto mais propagarmos uma informação ela passa a ser mais conhecida? Muitas pessoas têm investido esforços para que a doença Esclerose Lateral Amiotrófica seja conhecida por todos.
Lá no site da AbrELA na home tem uma seção de publicações de trabalhos científicos, livros científicos, de biografias, de poesias e manuais que falam sobre a ELA ou de pessoas que têm lidado com essa doença. 
Hoje destaco o primeiro Manual de informações para pacientes, familiares e cuidadores elaborado pela ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) com apoio da Rodia Farma (hoje, Sanofi aventis).
Leitura rápida e vale apena ler. Vão lá deem uma olhada e boa leitura! 
Clique aqui e leia o manual.

quinta-feira, 14 de março de 2019

Cuidador(a)

Cuidador(a) para portador(a) da ELA



Bom dia amigos! Direitos – Parte 3. Cuidador(a). Com a evolução da doença será provável que o portador da Esclerose Lateral Amiotrófica precise de um(a) cuidador(a). Profissional essencial que o ajudará a realizar atividades diárias como vestir-se, pentear-se, alimentar-se, tomar banho e dentre outras coisas.

Seja formal ou informal, o(a) cuidador(a) deve desenvolver algumas habilidades e qualidades para exercer tal função, que são: habilidades técnicas e práticas ( conhecer a doença esclerose lateral amiotrófica), qualidades emocionais ( domínio e equilíbrio emocional, assim como, capacidade de entender o momento vivido pelo portador), qualidade física e intelectual (possuir saúde física, força, energia, ser capaz de avaliar situações e tomar decisões). Tudo isso sem esquecer de cuidar dele(a) mesmo.

O portador da Esclerose Lateral Amiotrófica uma vez aposentado por invalidez ou não que necessite de ajuda de outras pessoas para as atividades diárias da vida (AVDs) poderá solicitar um acréscimo de 25% no valor de seu benefício, para ajudar a pagar um cuidador. O pedido deverá ser feito diretamente ao INSS, mediante perícia médica.

Porém, se o benefício for indeferido (não atendido), o segurado tem até 30 dias para efetuar o PEDIDO DE RECONSIDERAÇÃO (PR) na própria agência do INSS onde foi realizada a perícia médica. Caso haja dois ou mais indeferimentos um atrás do outro, abrir-se novo processo no Juizado Especial Previdenciário. Hoje ficaremos por aqui. Até a próxima quinta-feira com ELA. 


Fontes:

Apostila de Cuidador de Idosos – Cuidamor