Metas pessoais para enfrentar os momentos trágicos da ELA e o isolamento social

Olá! A Pandemia da Covid-19 tem se apresentado como um momento de crise com sérias implicações para a saúde mental dos indivíduos. Momentos de crise são situações de instabilidade onde ocorrem rupturas de esquemas cotidianos previsíveis.

Como consequência, as pessoas comumente experimentam sentimentos de desconhecimento e desorientação sobre o presente e o futuro (individual ou coletivo), e, nesse cenário, a vivência da ansiedade torna-se comum, dada a ausência de perspectivas concretas sobre o futuro, especialmente quando os recursos para enfrentar situações amedrontadoras são escassos e/ou limitados para lidar com os desafios do cotidiano.

Os pacientes com ELA já enfrentam uma situação de isolamento e muitas vezes sofrem com sintomas de ansiedade e depressão principalmente diante das incertezas quanto ao futuro. Por isso, é necessário desenvolver estratégias que possibilitem o enfrentamento dos problemas ocasionados também pela ELA.

Metas Pessoais 

Eu, em particular, estabeleci algumas metas pessoais para enfrentar os momentos trágicos da ELA e o isolamento social que atingiu a todos. Recentemente comecei a escrever um livro que espero concluir ainda este ano e quem sabe publicá-lo. O livro será dedicado aos pacientes com ELA, seus familiares e cuidadores. 

Lendo Artigos 

Outra coisa que tem me ajudado a ocupar o tempo tem sido a leitura de artigos científicos sobre o Coronavírus. Diante da desinformação científica sobre a COVID-19, resolvi me aprofundar na leitura de dezenas de artigos científicos principalmente sobre o uso da hidroxicloroquina no tratamento da COVID-19. 

Live no Instagran 

Tive a felicidade de participar de uma LIVE para falar sobre esse assunto no início deste mês. Foi muito interessante e gratificante. Pois, pude contar com a presença virtual de familiares, amigos e ex-alunos. Corações para vocês...kkkk

Trabalho de Conclusão de Curso

Além disso, tenho orientado, voluntariamente, alguns alunos a fazerem seus trabalhos de conclusão de curso - TCC. E ainda fui convidado para escrever um artigo para uma revista.

Os pacientes com ELA, na maioria das vezes, continuam mantendo as suas faculdades cognitivas e devem continuar trabalhando para mantê-las funcionando bem. E comigo não é diferente. Mesmo sendo portador da ELA e aposentado, tenho preenchido o meu tempo com coisas que gosto, que me fazem felizes e ainda ajudando o meu próximo.

Assim, tenho conseguido me manter mentalmente ocupado e isso me ajuda a esquecer um pouco as dificuldades impostas pela doença. Portanto, é necessário estabelecer metas que possam ser cumpridas dentro de um período razoável de tempo.

Isto vale não só para os pacientes com ELA, mas também para todos nós que de alguma maneira estamos sofrendo por esta pandemia. Até a próxima quinta com ELA.E se cuidem!

Ambu & Respiração Glossofaríngea

Olá! Como estão? Espero que se cuidando. A mensagem de hoje falará sobre AMBU e RESPIRAÇÂO GLOSSOFARÍNGEA. Já ouviram falar sobre isso? Pois bem, trata-se de um tipo de ventilação mecânica.

É um tratamento respiratório que consiste em auxílio aos músculos respiratórios utilizando as técnicas de empilhamento de ar, por meio de um ressuscitador manual (Ambu) e Respiração Glossofaríngea que são indicadas a partir da presença de um distúrbio ventilatório leve. Para entender melhor irei detalhar. 

AMBU

O Ambu consiste em um balão, uma válvula unidirecional que impede que o ar exalado pelo paciente retorne ao balão, um reservatório de oxigênio e uma máscara que envolve o nariz e a boca do paciente.foi. Ele foi projetado para realizar uma ventilação artificial ao paciente de forma manual, substituindo os convencionais boca-boca e o boca-nariz.

RESPIRAÇÃO GLOSSOFARÍNGEA

Já a respiração Glossofaríngea é uma outra forma de hiperinsuflação. São usadas a língua e a musculatura faríngea para projetar bolus de ar para dentro dos pulmões, como auxílio à inspiração. Inicialmente um "bolus" (termo que designa medicação, “goles”) de ar é engolido e mantido através do fechamento da glote. A seguir outro "bolus" é adicionado ao primeiro e mantido. O processo se repete até o momento que o paciente não consegue mais segurar o ar com a glote fechada e dá início a expiração. Uma respiração geralmente consiste de 6 a 9 "bolus" de 40 a 200 ml cada.

POR QUE PASSEI A USAR O AMBU E PRATICAR ESSES EXERCÍCIOS RESPIRATÓRIOS?

Quando eu estive, pela primeira vez a uma consulta médica especializada no tratamento da esclerose lateral amiotrófica - ELA, em 2018 eu estava com 84% da minha capacidade vital forçada. Na segunda vez eu estava com 81%. Então a fisioterapeuta prescreveu o ambu e os exercícios respiratórios para ajudar a minha capacidade respiratória.

Eu faço exercícios respiratórios com o ambu três vezes ao dia. São três séries de 5 x. O André, o meu cuidador Jackson, insufla o ambu três vezes, e eu tento inspirar para empilhar o ar nos pulmões. É como se eu estivesse bebendo água e engolindo. Depois que inspiro eu solto devagar como se estivesse tossindo.

Isso ajuda a expandir os pulmões uma vez que os músculos estão mais fracos. A fonoaudióloga também passou outros exercícios. O segundo exercício depois que o cuidador insuflar 3 vezes, eu solto o ar, mas coloco a língua para fora e depois falo o k e aí eu engulo o ar.

O terceiro e último exercício, depois de cada sessão, eu falo 1, 2, 3, depois 4, 5, 6 e depois 7, 8, 9. Dessa forma eu faço exercícios respiratórios e também fonoaudiologicos.

Segue um pequeno vídeo onde eu utilizo o ambu com auxílio do meu cuidador. Até quinta com ELA. E se cuidem!

Fontes:

1. Livreto Informativo ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica. Atualização 2018. São Paulo, 2018. 90 p.

2. http://www.facafisioterapia.net/2013/08/fisioterapia-respiratoria-em-pacientes.html

Sequência do Tratamento da ELA em Tempos de Isolamento Social

Olá amigos e amigas dos portadores da ELA! Como fica a sequência do tratamento dos portadores da ELA em tempos de isolamento social por conta da pandemia do Coronavírus? Segue vídeo com a explicação. Até quinta com ELA! ...E se cuidem.

Tratamento para a ELA

Olá, queridos amigos e amigas dos portadores da ELA! Não existe um tratamento específico para a esclerose lateral amiotrófica. Sendo portador da ELA, meu irmão Wellington Silva, costuma dizer que trata - se de um tratamento multidisciplinar envolvendo muitos profissionais, medicamentos e alimentação.

A mensagem de hoje se deterá aos medicamentos. Embora haja poucas drogas que substancialmente mudem o curso da ELA, muitos tratamentos podem ser prescritos para alívio sintomático da doença. Que são:

• Ansiedade: buspirona; alprazolan; clonazepan.

• Cãibra: baclofeno (10 a 30 mg 3x ao dia); diazepan (2 a 5 mg 3x ao dia); fenitoína (100 mg 3x ao dia); quinidina (300 mg à

noite).

• Depressão: citalopram; fl uoxetina; sertralina; venlafaxina.

• Espasticidade: A espasticidade pode ser aliviada com uso diário de baclofen (2 a 4 cp ao dia), benzodiazepínico (10 a 30 mg/dia), dantrolene de sódio (25 a 400 mg), ou de tizanidina (2 mg a 10 mg/dia).

• Fasciculações: carbamazepina; gabapentina.

• Insônia: antidepressivo tricíclico; buspirona; mirtazapina; zolpiden.

• Riso e Choro imotivados: amitriptilina; destrometorfan e quinidina.

• Salivação: amitriptilina, brometo de propantelina, escopolamina patch, toxina botulínica em glândula submandibular.

Força Muscular

Para dá força muscular recomenda-se o uso de:

• Creatina: na dosagem de 3,0 gramas ao dia, observou-se uma melhora temporária da força dos membros.

• Clembuterol: com o uso de 2 a 4 cp de 40 mg ao dia, conforme tolerância aos efeitos adrenérgicos associados, observou-se uma melhora temporária da força da musculatura respiratória.

• Oxandrolona: na dosagem de 0,1 mg/kg/dia observou-se uma melhora temporária da força dos membros. Como cuidado importante para a introdução desta medicação (anabolizante) é uma orientação nutricional adequada devido ao maior risco de catabolismo e consequente consumo proteico.

• L-Carnitina (Levocarnin™): na dosagem de 2,0 gramas diariamente que  melhora da fadiga.

Riluzol, o medicamento bam bam bam da ELA.

O Riluzol é o único remédio específico para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica. Atua para amenizar a excitabilidade das células nervosas que levam a morte dos neurônios motores. É um remédio muito caro que pode custa entre R$ 1.200,00 a R$ 1500,00 uma caixa contendo 56 comprimidos. Apesar da sua recomendação específica para o tratamento da ELA a doença evolui mesmo assim.   

Próxima quinta com ELA vamos ver os profissionais envolvidos no tratamento da ELA e como fica a fisioterapia para os portadores da ELA em tempos de isolamento social por conta do Covid – 19. Até quinta com ELA!

Sintomas da ELA

Olá, amigos e amigas dos portadores da ELA! Como têm passado? E o isolamento social? Cumprindo? Que bom! Quinta com ELA de hoje falará dos sintomas da doença esclerose lateral amiotrófica mais conhecida como a ELA.

Os principais sintomas são: 

• fraqueza ou cãibra muscular nos membros;
• contrações musculares espontâneas (fasciculações) no corpo;

• enrijecimento dos membros;

• fala comprometida;

• dificuldade para deglutir.

Lembrando que essa doença no início aparenta ser qualquer problema ortopédico ou muscular, sendo ignorado, como um problema neurológico. Portanto, é necessário a busca por um neurologista para que o diagnóstico seja rápido e inicie o tratamento.

Mesmo que ainda não exista um tratamento especifico, a sobrevida do portador aumenta, pois o combate aos sintomas serão mais específicos aos problemas neurológicos já conhecidos da doença. Vamos ao vídeo.  

Até quinta com ELA! Mas até lá, se cuidem.

Três formas de ELA

Salve, salve amigos dos portadores da ELA! A mensagem de hoje explicará três formas de apresentação da esclerose lateral amiotrófica. São elas: a do pacífico Oeste, a familiar e a esporádica.

ELA - PACÍFICO OESTE

A ELA do Pacífico Oeste, na Ilha de Guam, próximo do sul do Japão e ao leste das Filipinas, a maior das Ilhas Marianas, acomete a população dos Chamorros apresenta uma prevalência 50 a 100 vezes maior que no restante do mundo. A manifestação clínica é diferente das encontradas em outros países, frequentemente está associado com algumas características clínicas e anátomo-patológicas de parkinsonismo e demência tipo Alzheimer. Sem apresentar padrão hereditário definido, e a maior presença em certos núcleos familiares proporcionou uma especulação causal de presença de determinados aspectos genéticos que favoreceriam a instalação da enfermidade desde que as pessoas fossem expostas a determinados fatores tóxicos. Demonstra-se, assim, uma associação entre uma neurotoxina presente no meio ambiente e um comprometimento cerebral onde ELA é uma característica dominante.

ELA - FAMILIAR

A ELA familiar tem uma forma de herança autossômica que não está ligado aos cromossomos sexuais, sendo assim, homens e mulheres podem ter a doença. O quadro clínico é indistinguível da forma esporádica. Este tipo a porcentagem beira entre 5% a 10% dos casos.  Esta forma tem uma causa genética. A média de idade do início é de 10 a 15 anos mais cedo do que para a ELA esporádica e, ainda, pode ter um início juvenil ou adulto jovem. Aproximadamente cerca de 10% dos pacientes com a forma adulta da ELA familiar sofrem de uma mutação no gene da enzima de cobre/zinco superóxido desmutase (SOD1) no cromossomo 21.

ELA  - ESPORÁDICA

A forma esporádica é a forma mais comum desta doença, contabilizando cerca de 90% dos casos totais no mundo todo. São desconhecidas as causas para a ELA. Conclusivamente, nenhum fator isoladamente encontra-se fortemente associado à ELA. A proporção de casos que poderiam ser atribuídos para qualquer um destes fatores é muito pequeno. Há indícios que, na verdade, não seja uma doença e sim uma síndrome decorrente de uma variedade de diversos insultos no Sistema Nervoso Central (SNC) que levam à morte seletiva de populações neuronais susceptíveis. A lesão inicial ocorre quando a morte de um motoneurônio libera grandes quantidades de óxido nítrico, radicais livres, glutamato, cálcio e metais livres, lesivos para as células vizinhas.

Esta última, a ELA esporádica, é a que meu irmão Wellington Silva tem.  Ele foi diagnosticado no ano de 2018, aos 52 anos. Sendo assim, sem histeria, neurose ou qualquer outro nome que queiram dar, é importante estarem atentos aos gatilhos que podem levar a ELA em um indivíduo geneticamente susceptível. Que são: processo inflamatório; exposição a agentes tóxicos (endógenos – do próprio indivíduo; ou exógenos – produtos do meio ambiente, por exemplo exposição ao composto conhecido como ß-N metilamino-L-alanina – BMAA, encontrados em sementes “nuas” de palmeiras) e atividade física.

Hoje vocês aprenderam mais um pouco sobre a esclerose lateral amiotrófica mais conhecida como a ELA. Gostaram? Complicadinho, não é? Mas continuemos a aprender. Até quinta com ELA. E se cuidem.  

Fonte:

Livreto Informativo ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica. Atualização 2018. São Paulo, 2018. 90 p.

ELA... em tempo de confinamento, por que não relembrar?

Hello, amigos e amigas dos portadores da ELA! Já estamos confinados em nossas casas há um mês por conta do COVID-19, não é mesmo? Então, para desestressar segue momentos agradáveis que meu irmão, Wellington Silva, viveu, no início deste ano, ao saborear a praia dos Barcos que fica na Ilha de Itaparica-BA.

Foi um domingo agradável onde amigos e familiares contribuíram para esse momento.  Alguém conhece essa praia? KKKKKK ...Não. Então, conheçam agora. Até quinta com ELA!