Uma valsa para duas pessoas que se amam, mesmo com a ELA.

OI, leitores da ELA! Uma valsa para duas pessoas que se amam, mesmo enfrentando a doença esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida como a ELA.

Foi um mês realizando a viagem dos seus sonhos, na Europa, meu irmão, Wellington Silva, e sua esposa Liliane, juntamente com a sua família,  contemplaram cenas naturais belíssimas, entraram em castelos e museus, viram obras de artes famosas, dentre elas o quadro da Monaliza.

Falando em Monaliza, existe um trecho de uma música do grupo Melim que diz assim:  

Se toda arte

Se inspirasse em seus traços

Então qualquer esboço

Viraria um quadro

Monaliza

A arte é o balsamo que alivia as tensões da vida, principalmente, quando se trata de uma doença que machuca tanto a parte física e emocional dos portadores da esclerose lateral amiotrófica. É através da arte que expressamos nossos sentimentos e emoções.

A arte pode ser representada de várias maneiras, através da pintura, escultura, cinema, teatro, música, dança e muito mais. Mas a dança é a cereja da mensagem de hoje. A música, quase como, instintivamente, faz embalar nossos corpos.

Parece que todos os hormônios do prazer como a endorfina, oxitocina, dopamina e serotonina são liberados e dançam saltitantemente pela nossa corrente sanguínea. Essa foi a sensação vivida por meu irmão Wellington e sua amada esposas Liliane.

Enfrente a Embaixada Brasileira em Roma, que esse casal 30, que recentemente completaram bodas de pérola, dançaram a valsa romântica ao som de um violino. Vale apena assistir. Quem der risada toma cascudo. Kkkkkkk... Até quinta com ELA.

Simplesmente, esclerose lateral amiotrófica - ELA.

Hello, amigos dos portadores da ELA! A mensagem de hoje, explicará o que é a ELA. Mas antes gostaria de esclarecer que as quintas-feiras eu escrevo sobre a esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida pela sigla ELA. E as segundas-feiras escrevo sobre gatos.

O que acontece é que na semana passada, ao conversar com algumas pessoas sobre gatos, uma delas exclamou: “Ah, como a aquela doença da ...E-LA, Ela...não é?”. ... Kkkkk

Então, percebi que não estava sendo muito clara quanto as mensagens, sendo necessário, algumas mudanças. Mas vamos a explicação da esclerose lateral amiotrófica – ELA.

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença, vamos a assim dizer, que se origina no sistema nervoso central, no cérebro, que comanda todos nosso corpo.

Por algum motivo, que é desconhecido pela medicina, mesmo que haja explicações, porém, ainda não se sabe o que realmente causa essa doença, as células do cérebro, que são chamadas de neurônios, passam a se comunicar muito mal com as células responsáveis pelo movimento do corpo (andar, mexer os braços, mexer a cabeça), fala, deglutição e até mesmo, a respiração.

Infelizmente, essa doença não tem cura. É uma doença degenerativa, progressiva e irreversível. Ou seja, esses problemas, citados acima, tendem a piorar ao longo do tempo.

Por que escrevo sobre essa doença, a ELA? Porque o meu irmão, professor wellington Silva, foi diagnosticado no ano passado, com esta doença. Como trata-se de uma doença rara, em que poucas pessoas do mundo a têm, e poucas pessoas a conhecem, foi que achei importante, me juntar, a um grupo de pessoas,  que, também, propagam sobre essa doença.

 Quanto mais pessoas souberem sobre a ELA, mais se interessarão, e quem sabe, passarão a estudar para tentar descobrir a sua cura ou mobilizar os órgãos públicos, políticos, pessoas influentes, que invistam nas pesquisas.

O maior objetivo é achar a cura, mas enquanto não acham, vamos incentivar o surgimento de novos tratamentos que ajudarão a dar uma melhor qualidade de vida para os portadores dessa doença.

Bem, queridos! Eu visto camisas, propósitos, e vocês o que vestem? Desejo que dentre os seus propósitos, estejam também, a propagação da doença esclerose lateral amiotrófica. Até quinta com ELA!

Amando mesmo com a ELA

Oi, pessoal! A mensagem de hoje, quintal com ELA, é muito especial para meu irmão, Wellington Silva e sua esposa, Liliane, pois no dia 02 de Julho, data histórica para a Bahia que celebra a  independência da Bahia, foi o dia escolhido por eles, no ano de 1989 para se tornarem independentes dos seus pais, para viverem dependentes pro resto de suas vidas.

São 30 anos de união, bodas de pérolas, e essa boda recebe esse nome por revelar uma fase de superação no casamento, onde a ostra, organismo aquático que tem como papel ecológico purificar da água, não consegue liberar do seu corpo um grão de arei, mas isso não a impede de viver com ele, pois como de forma resiliente, consegue transforma-lo em uma preciosas pérola.

Mas nem toda ostra têm essa capacidade de transformar um grão de areia em uma pérola, existem espécies especificas, assim como, nem todo casal consegue chegar na boda de pérola, pois lhes faltam resiliência e capacidade de superar e transformar as adversidades em preciosos alicerces, consolidando a assim, a sua união.

Principalmente quando tais adversidades acometem a saúde de forma permanente e progressiva de um dos cônjuges.  Como aconteceu com meu irmão ao descobrir que era portador da doença esclerose lateral amiotrófica depois de 29 anos casado.

 Mas o amor supera tudo, até mesmo, doenças. Melhor ainda, quando o casal já tem mais tempo casados, pois já conhece os defeitos e qualidades um do outro. E como a vida deve ser vivida de forma intensa assim como o amor de duas pessoas que se amam, meu irmão e sua esposa resolveram consolidar essa união em uma viagem de seus sonhos, que será guardada eternamente em seus corações e daqueles que os conhecem.

Felicidades ao casal e segue vídeo feito pelo fruto dessa união, Isabelle e Danielle, suas filhas, estando presentes, seu genro, Denner e sua netinha Júlia, mais conhecida como a Jujú. Segue vídeo e até quinta com ELA.

Vivendo a vida com ELA

"A vida é linda, por isso, viva, intensamente e aproveite a beleza de cada novo amanhecer"

É isso que meu irmão, Wellington Silva, e sua família têm feito, de férias, têm curtindo a vida intensamente, não deixando que a esclerose lateral amiotrófica - ELA, seja impedimento de colocar em prática, a viagem dos seus sonhos. 

Segue vídeo e curtam esse viver com eles. Até quinta com ELA.

Fonte:

frase. Disponível em:https://www.frasesparaface.com.br/viva-intensamente/. Acesso em: 27 de jun 2019.

Transporte com acessibilidade para usuário de cadeira de rodas

Olá, queridos! Hoje quinta com ELA falará sobre transportes para transportar portadores da ELA que estejam utilizando cadeiras de rodas.

Para garantir a acessibilidade e mobilidade das pessoas com deficiência locomotora, e que utilizam cadeiras de rodas, que foi necessário adaptar transportes públicos e privados para que os mesmos sejam melhor assistidos.  

Por exemplo nos ônibus coletivos, obrigatoriamente, deve haver o adesivo que mostra que o ônibus está adaptado para transportar pessoas com necessidades especiais de locomoção.

Assim como, ter rampas de acesso para entrar e sair do veiculo e plataformas que são elevadores acoplados aos veículos onde a pessoa sobe com sua cadeira de rodas.

Tais adaptações, também, são vistas nos transportes particulares como os táxis adaptados.  Tais veículos possuem as seguintes caraterísticas:

1. Traseira com rampa antiderrapante ou plataforma elétrico hidráulica, com sustentação de até 250 quilos, para acomodação do usuário;
2. banco dianteiro giratório, para facilitar o embarque e desembarque de pessoas com dificuldades de locomoção;
3. piso rebaixado, o que ajuda no embarque e no desembarque, além de dar mais estabilidade à cadeira de rodas durante o percurso;
4. cintos de segurança de três pontos;
5. dispositivo inibidor de partida do automóvel com portas destravadas;

Para maior comodidade, a utilização desse serviço pode ser agendada. Foi o que aconteceu com a cadeira de rodas do meu irmão, professor Wellington Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica, ao procurar na internet transportes de acessibilidade, encontramos táxis de acessibilidade.

Esses táxis são todos adaptados para introduzir o cadeirante no veículo sem que ele precise ser tirado da sua cadeira de rodas e ainda pode está com acompanhantes. 

O preço é um pouco mais caro, mas vale apena, pois garante ao portador de necessidades especiais independência e liberdade de ir vir, direito garantido pela nossa Constituição.

Espero que a mensagem de hoje tenha sido útil para todos. Fico por aqui e até quinta com ELA.

Fontes:

 Deficiente ciente. Disponível em:https://www.deficienteciente.com.br/adaptacao-de-veiculos-parte-1.html.Acesso em: 19 de jun. 2019.

Blog sobre mobilidade, cadeiras de rodas e veículos elétricos.Disponível em:http://blog.freedom.ind.br/taxis-adaptados-entenda-como-funciona-o-Acesso em: 19 de jun. 2019./

Homenagem ao Professor Wellington Silva na Argentina

Oi amigos dos portadores da ELA! Hoje, quinta com ELA, exibirá um vídeo em que meu irmão, Professor Wellington, portador da esclerose lateral amiotrófica, foi homenageado.

Resumidamente, o professor Wellington é Adventista do Sétimo Dia desde seus 17 anos. Foi nesta instituição religiosa que ele pode professar sua fé e crescer profissionalmente. 

Desde seus 18 anos foi professor de biologia em alguns colégios da Rede Adventista, após anos de dedicação aos estudos, ingressou como professor universitário na Faculdade Adventista da Bahia - IAENE.

Isso já fazem 24 anos. Ao todo são mais de 30 anos de dedicação, exclusiva, à educação Adventista de Ensino.  

No dia 7 de junho deste ano ele foi homenageado em um encontro de pesquisadores na Argentina, na cidade de Entre Rios. Foi uma homenagem merecida.  Segue vídeo abaixo e desde já até quinta com ELA.

Cadeira de rodas para um portador da ELA em um aeroporto

Olá! Você já precisou usar uma cadeira de rodas em um aeroporto? Foi fácil? Para os portadores da ELA a dificuldade dobra.

Meu irmão Wellington, portador da esclerose lateral amiotrófica – ELA, foi convidado a participar, nesta semana, de um encontro de pesquisadores na Argentina. Ao comprar as passagens aéreas, foi sinalizado para companhia aérea que ele tinha necessidades especiais e que iria viajar com acompanhante.

A companhia aérea informou que havia um desconto para a acompanhante, no caso, sua esposa, Liliane, mediante o formulário MEDIF (Medical Information Form), dado pela empresa aérea; e mais o relatório médico explicando o tipo de necessidades do passageiro com necessidades especiais, com CID e assinado pelo médico. 

Reforçando que o relatório médico é muito importante pois explica qual a condição clínica do portador com necessidades especiais. Se estar em uma maca, se anda um pouco ou não, se usa algum tipo de ventilação (Oxigênio), etc., para que no aeroporto e dentro da nave essas necessidades sejam supridas da melhor forma possível.

Pois bem, após o envio e análise desses documentos a empresa aérea concedeu 80% de desconto para sua acompanhante. Esclarecendo que o desconto é para o acompanhante e não para a pessoa com necessidades especiais.

Tal desconto estar prevista na Resolução 09 da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) de 2007, que diz: caso o portador de deficiência necessite de um acompanhante, a empresa deverá oferecer ao acompanhante, no mínimo, o desconto de 80% da tarifa. Na verdade, o cuidador ou acompanhante da pessoa com necessidades especiais exerce a função de um funcionário da empresa aérea.

Até aqui tudo bem. No aeroporto de Salvador para Guarulhos - São Paulo, os funcionários do embarque conduziram meu irmão na cadeira de rodas sem nenhum problema.  Dentro do avião, ele foi colocado em um assento na frente que tinha um bom espaço ao redor.

Já no avião para a Argentina ele teve que sentar em uma cadeira pequena e com pouco espaço. Imaginem uma viagem feita por um portador da ELA, que fica com o corpo doendo, praticamente, o dia todo, sentado em uma poltrona pequena que não reclina e com pouco espaço ao redor? Puxado, não é mesmo?

O curioso, segundo a minha cunhada, é que bem a frente onde ele estava, haviam assentos grandes e reclináveis que estavam vazios. Mas o comissário avisou que ele só poderia sentar nesses assentos se tivesse pago uma taxa extra. Porém não foi falado sobre essa taxa no ato da compra.

Existe uma Resolução de Nº 009, DE 05 de junho de 2007 que aprova a Norma Operacional de Aviação Civil – Noac que dispõe sobre o acesso ao transporte aéreo de passageiros que necessitam de assistência especial, que eu gostaria de destacar alguns pontos para elucidar tal ocorrido.

No Art. 29. Diz o seguinte:

As empresas aéreas ou operadores de aeronaves acomodarão os passageiros portadores de deficiência que utilizam cadeira de rodas em assentos especiais, junto aos corredores, dotados de braços removíveis ou escamoteáveis localizadas nas 1ª, 2ª e 3ª fileiras das aeronaves, ou nas 1ª, 2ª e 3ª fileiras imediatamente atrás de uma divisória desde que haja compatibilidade de classe escolhida e seja do interesse do passageiro.

É importante destacar os capítulos seguintes do art. 29:

§1º A 1ª fileira de assentos as aeronaves deverão ser utilizadas, prioritariamente, por crianças em berços, crianças desacompanhadas e passageiros acompanhados de cão-guia, quando necessário.

§ 2º Os demais passageiros, inclusive os com deficiência física que desejem utilizar assento na 1ª fileira, poderão ser autorizados, desde que não prejudique as prioridades estabelecidas no § 1º.

Já no art. 30, acompanhando, também, seus capítulos 1º e 2º:

Os assentos mencionados no art. 29 não poderão ser liberados para reserva de outros passageiros que não necessitam de assistência especial, até vinte e quatro horas (24 hs.) antes do horário previsto para a partida do vôo.

§ 1º: Na hipótese da empresa aérea ter vendido bilhete a passageiro que não apresente necessidade de atendimento especial, em virtude da inexistência da reserva a que se refere o art. 30, deverá ser providenciado o reposicionamento de ambos visando assegurar a aplicação do disposto no art. 29.

§ 2º diz o seguinte sobre o reposicionamento: também e que sempre que ocorrer o previsto no § 1º, a empresa aérea deve informar aos passageiros que não detenham necessidades de atendimento especial alocados para os assentos mencionados no artigo 29, que eles estão sujeitos ao reposicionamento a que se refere o § 1º.

vejamos quanto as citações acima. Se pode haver o reposicionamento de passageiros que compraram equivocadamente assentos para pessoas com necessidades especiais mencionado no art. 30, em contrapartida, meu irmão, portador de necessidades especiais teria que ter sido reposicionado para um assento adequado, garantido no art. 29, mesmo por não ter pago a tal da taxa extra, pois o mesmo não foi informado, mas mesmo assim, ele comprou sua passagem como passageiro com necessidades especiais e a empresa aérea sabia disso.

Sendo assim, tal direito de reposicionamento não deveria ter acontecido? É necessário indagar tal suposição a empesa aérea.  Sem falar, também, segundo a minha cunhada e sobrinha que estavam com meu irmão, da demora na chegada da cadeira de rodas no aeroporto da Argentina. Atrasando toda a viagem. Conta elas que uma note-americana, praticamente, se arrastou, para sair do local devido a demora. 

Não dá para compreender porque o cadeirante não pode embarcar com sua própria cadeira de rodas. A mesma é transportada como bagagem e não pode ir junto com o cadeirante, obrigando o mesmo a usar a cadeira de rodas da companhia aérea.

As leis de acessibilidade servem para facilitar a vida dos portadores de necessidades especiais, não é mesmo? Então, cabe ao próprio portador de necessidades especiais, familiares e amigos fiscalizarem tais direitos, já que há ineficiência nessa parte e denunciar aos órgãos competentes o seu não cumprimento.  Até quinta com ELA.

  

 Fontes:

Carvalhos, Danis. Medif e Fremec: descontos a partir de 80% para acompanhantes de passageiros com deficiência.Disponível em:http://www.melhoresdestinos.com.br/medif-fremec-tam-latam-gol-azul.html. Acesso em: 05 de jun 2019.

Resolução nº 009, DE 05 DE junho de 2007..Disponível em:http://www2.anac.gov.br/arquivos/pdf/AberturaDeEsataConformeIac163-1001A.pdf. Acesso em: 05 de jun 2019.