quinta-feira, 28 de fevereiro de 2019


ISENÇÃO DE IMPOSTOS PARA PORTADORES DA ELA

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Olá amigos! Direitos. Vocês sabiam que os portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica têm direitos civis que contribuem para sua qualidade de vida? Tais direitos também poderão ser aplicados a outros tipos de doenças.

Dentre esses direitos, hoje, destacaremos a isenção dos seguintes impostos: IPI, IOF, ICMS, IPVA. O Imposto sobre Produtos Industrializados - IPI, é um imposto sobre produtos industrializados nacionais e estrangeiros.

Já o Imposto sobre Operações Financeiras – IOF é pago tanto por pessoas físicas ou jurídicas (empresas) que realizarem operações de crédito – empréstimos, câmbio, seguro ou operações relativas a títulos ou valores mobiliários.

O ICMS é um imposto sobre operações relativas à circulação de mercadorias e sobre prestações de serviços de transporte interestadual, intermunicipal e de comunicação.
Por fim, O IPVA – Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores que é um imposto estadual pago anualmente pelo proprietário de todo e qualquer veículo automotor ao qual seja exigido emplacamento.

Para que os portadores da ELA obtenham a isenção desses impostos é necessário que os mesmos tenham a carteira especial de habilitação. Seguem sites para maiores explicações: www.fazenda.sp.gov.br / www.detran.sp.gov.br e telefone: 154 – Detran.

Porém há três observações a serem mencionadas que são: a aquisição de veículo 0 QUILÔMETRO que não será conduzido pelo paciente, só há isenção do IPI. Quanto a isenção de IPTU e Taxas de Limpeza Pública é necessário verificar em seu município de residência se há concessão desta isenção.

A terceira observação serve mais como alerta para que daqui pra frente os portadores e seus familiares passem a observar mais as faturas de produtos e serviços que utilizam para ver se tais impostos são cobrados e assim exijam a sua isenção.

Lembrando que a doença Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença cara, requer dos portadores maiores cuidados e porquê não aproveitar desse direito? Próxima semana conheceremos outros direitos. Até a próxima quinta-feira com ELA. 

Fonte:


quinta-feira, 21 de fevereiro de 2019



   Oxigenoterapia no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica 



O Riluzol é o único medicamento usado para o tratamento da doença Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, por prolongar a vida do portador em três meses. Porém, questionam-se sobre esta medicação, sendo dispensada por alguns médicos, deixando a critério do paciente a sua utilização.

Mas além do tratamento farmacológico, outras terapias, dentre elas, a oxigenoterapia vem sendo comprovado, cientificamente, a sua eficácia, por proporcionar qualidade de vida e prolongamento da vida dos portadores da ELA.

Essa terapia de oxigenação mantem a complacência do tórax, do movimento da caixa torácicas, bem como a expansão dos pulmões.

O vídeo abaixo da TVSenado apresenta a terapia, ventilação não invasiva, que trabalha a capacidade de insuflação máxima exercitando os pulmões a inflar independente da força muscular do paciente.

Observem que o entrevistado e portador da ELA, Sthanley Abdão, que utiliza tal terapia, em um momento da entrevista começa a tossir, aí vem um questionamento que reforçará tal terapia.


Será que os portadores dessa doença que utilizam a fala em seu trabalho e atividades diárias, usassem o cateter nasal portátil, lhes proporcionaria mais conforto ao falar e ao mesmo tempo diminuiria o desgaste da musculatura dos pulmões? Segue vídeo. Vale apena assistir.  

  https://www.youtube.com/watch?v=XMcOsr8qk6E

quinta-feira, 14 de fevereiro de 2019

Medicamentos de alto custo. Existem medicamentos usados para determinados tratamentos de doenças que são caros, sendo assim, o cidadão pode recorrer a farmácia do SUS de Medicamentos de Alto Custo para para obtenção desses medicamentos. Em Salvador, Capital da Bahia, os portadores da doença Esclerose Lateral Amiotrófica, segue um caminho para obtenção do Riluzol, único medicamento usado para o tratamento dessa doença e permitido no Brasil. Segue vídeo para melhor explicação.




https://www.youtube.com/watch?v=ch0PwfeUWj0&feature=youtu.be


quinta-feira, 7 de fevereiro de 2019




Bom dia, amigos! Após o descanso merecido, hoje, voltaremos a veicular as mensagens sobre a doença Esclerose Lateral Amiotrófica de 2019. 



O vídeo de hoje falará sobre o desafio do Balde de Gelo e o quanto a sua doação contribuirá para o avanço das pesquisas em busca da cura dessa doença. Segue link abaixo:


https://www.youtube.com/watch?v=b4fYIeMptFY&feature=youtu.be


Não esqueçam de fazer a sua doação:




sexta-feira, 25 de janeiro de 2019


Quando meu irmão, Profº Wellington, foi diagnosticado com a ELA, fiquei pensando como poderia ajudá-lo, então passei a estudar sobre essa doença. Porém cada leitura, cada vídeo assistido golpeavam as minhas esperanças.

Após a fase do choro e dos porquês com Deus, resolvi a abraçar a causa da ELA, escolhendo um dia da semana para divulgar mensagens no whatsApp para as pessoas que conheço.

Quintas-feiras com ELA foi o dia da semana e o slogan que escolhi para divulgar sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica. Agora estou neste blog estendendo tais mensagens. Sei que sou uma gota no oceano da ELA, mas ainda assim, sou uma gota.

07 de fevereiro voltarei com novas mensagem sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, portanto, conto com a sua gota para juntos compormos este oceano e quem sabe descobrirmos que ao redor dele tem terra firme e verdejante.  Até lá!

quinta-feira, 24 de janeiro de 2019


Qual a diferença entre a Esclerose Lateral Amiotrófica da Esclerose Múltipla?

Duas atrizes brasileiras, Claudia Rodrigues e Ana Beatriz e o cientista inglês Stephen Hawking poderão nos ajudar a fixar essas diferenças.



ESCLEROSE MÚLTIPLA


Em 2000 e 2009 as atrizes Claudia Rodrigues e Ana Beatriz, respectivamente, foram diagnosticadas com a doença Esclerose Múltipla.


Foi um baque profundo em suas vidas, mas ambas tem lutado com garra para lidar com essa nova realidade. Para entendermos melhor, a Escleroso Múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune onde as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.

Na prática essa doença faz com que o axônio perca sua capa gordurosa chamada de mielina que é responsável pelos impulsos nervosos. 

Resultado de imagem para desmielinização~

Essa perda produz os diversos sintomas da doença como: Fadiga, alterações fonoaudiológicas, visuais, no equilíbrio e coordenação; transtornos cognitivos, emocionais e na sexualidade.

Sua causa é desconhecida e seus pacientes são geralmente jovens, mulheres de 20 a 40 anos. Ainda não tem cura, mas seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença e menos agressiva do que a Escleroso Lateral Amiotrófica.


ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

Foi durante 55 anos que o cientista Stephen Hawking conviveu com a doença Esclerose Lateral Amiotrófica a ELA.

 

A esclerose lateral amiotrófica causa a morte dos neurônios motores do cérebro, do tronco cerebral e da medula anterior do corpo. Não há a degeneração da mielina responsável pelos impulsos nervosos como a Esclerose Múltipla, mas sim, comprometimento nas sinapses que ligam os neurônios do cérebro que por sua vez afeta neurônios inferiores, os neuromotores.

Os sentidos, percepção à dor, controle fecal, urinário, frequentemente, permanecem, intactos, mesmo em estados avançados da doença, podendo ocorrer constipação devido a fraqueza da musculatura da parede abdominal e imobilidade nos estágios mais tardios da doença.

Os músculos que movem os olhos, frequentemente, permanecem não afetados e a função sexual geralmente permanece normal.


Até o momento a ELA não tem cura, mas seu tratamento requer o cuidado especial de uma equipe multidisciplinar, com reavaliações contínuas. A Fisioterapia motora, respiratória, combinação de fármacos, alimentação e mudanças no estilo de vida podem contribuir para a sobrevida dos pacientes da ELA. Ao longo das mensagens iremos conhecer tais terapias com mais detalhes.

quarta-feira, 23 de janeiro de 2019


Não é fácil ser diagnosticado com a doença Esclerose Lateral Amiotrófica, principalmente quando se tem um grau de conhecimento, acredito que nessas horas, é melhor não ter nenhum e deixar a vida te levar e viver um dia de cada vez como diz meu irmão, Profº Wellington, portador da ELA. 

No site da ABrELA, na seção de vídeos, tem um vídeo que expõe a música CAMINHE COM A ELA de Adelino Costa & Ricardo Bocci, composta por Fabiana Theodoro Cruz & Ricardo Boccique. 

Ao ouvi-la sentimos um pouco do drama ao ser diagnosticado com essa doença. Segue abaixo um trecho dessa música:

ELA chegou sem avisar 
Sem bater na porta 
Entrou assim na minha vida 
Não pude impedir 
Mudando todos os meus planos, 
ELA quis me calar e paralisar 

...Segue o link abaixo. 




https://www.abrela.org.br/videos/

Quando terminarem de ouvir, continuem a abraçar a causa da ELA, investiguem mais sobre esta doença, vamos pensar juntos, não de forma leviana, mas estudando, conhecendo mais sobre a AbrELA, pois tem muito a nos ensinar.