Origem do blog
Quinta com ELA e Demais doenças

Por: Michele Machado

Olá, queridas e queridos leitores de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje iniciaremos as mensagens de 2021 e porque não falar sobre a origem do blog Quinta com ELA e Demais doenças?

O blog Quinta com ELA e Demais doenças surgiu no dia 06 de janeiro de 2019. Seu surgimento se deu após meu irmão Wellignton Silva ser diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica, doença mais conhecida pela sigla ELA, no dia 24 de agosto de 2018. Foi uma notícia impactante para ele, familiares e amigos.

Por se tratar de uma doença que não tem cura e desconhecida por muitos por ser rara que o blog Quinta com ELA e Demais doenças tem a finalidade de propagar informações sobre essa doença através da vida do meu irmão. 

Quanto mais for propagada mais despertará o interesse das pessoas que de certa forma poderão ajudar com alguma informação importante ou indicarão pessoas que contribuirão de forma direta ou indireta no avanço das pesquisas. 

Mas quem é wellington Silva? 

De antemão, uma pessoa muito querida e amada por todos. Bom filho, bom irmão, bom esposo, bom pai, bom sobrinho, bom tio, bom sogro, bom avô, bom professor, bom pesquisador e bom amigo. Ou seja, ele é tudo de bom. Kkkkkkkk

Em breve, através do seu livro, vocês conhecerão sua trajetória de vida e verão o quanto ele foi especial ao longo de sua vida. Quantas lutas e superações. Mas, enquanto esse livro não termina, vamos aprendendo sobre ele aqui no blog e também conhecendo mais sobre a ELA e demais doenças.    

Por sinal, no início, o nome do blog era Quinta com ELA, demais doenças foi acrescentado por dois motivos. Além dessa doença causar a perda progressiva e irreversível dos movimentos, ela causa também depressão e nem sempre meu irmão tinha disposição de escrever, principalmente, sobre a doença.

Então, pensei, porque não falar de outras doenças já que ele tem doutorado em anemia falciforme e quando indisposto, poderei acrescentar outras doenças, já que de médica, poeta e louca eu tenho um pouco. Kkkkkk

Enfim, desejo que estejamos juntos nesse ano de 2021, antenados sobre essa doença e com a esperança do surgimento de sua cura. Forte abraço e até quinta com ELA e Demais doenças.

 

Meu milagre sou eu

Olá, amigos e amigas! Que o ano de 2021 seja  muito abençoado repleto de paz para todos nós.  Segue vídeo e se cuidem. 

 

Feliz Natal

Olá, natalino, para os meus amigos! Hoje o mundo cristão está celebrando mais um Natal. Embora não saibamos o dia exato do nascimento de Cristo, o mais importante é celebrarmos o fato de que Jesus veio a esse mundo em forma de um inofensivo bebê. A data é irrelevante para nós.

É possível que eu esteja falando para alguém que talvez não tenha o que comemorar. De fato, este foi um ano muito difícil com muitas perdas principalmente por causa da pandemia muitos perderam amigos e entes queridos para a covid-19.

Além disso existem milhares de pessoas como eu que sofrem de doenças degenerativas como a esclerose lateral amiotrófica (ELA). No início deste ano eu ainda conseguia caminhar com auxílio de um andador, mas hoje eu estou numa cadeira de rodas e não consigo mais me levantar sem ajuda de outras pessoas.

Acredito que cada um de nós passou por momentos difíceis, mas esta é a hora de fazermos uma reflexão e tirarmos algumas lições para nossa vida. Afinal de contas esta pandemia, assim como os outros tipos de crise, irá passar, mas a questão é como estaremos no final?

Seremos pessoas melhores ou piores? Recentemente eu ouvi na internet uma música do pastor Lucas cujo título é ostras feridas. Ele diz que ostras felizes não fazem joias, só quando feridas enfeitam a história.

Portanto as crises passarão, mas outras virão e o sofrimento continuará fazendo parte na nossa experiência, mas para os que tem fé e esperança é incrível como Deus é capaz de transformar as tragédias da vida em alguma coisa boa.

Sherman (cão da minha irmã)

Dois anos atrás quando eu fui diagnosticado com ELA, a minha irmã adotou um cachorro que estava para ser sacrificado. Ela sentiu pena do pobre animalzinho e o levou para casa. Pouco tempo depois o cachorro mordeu o rosto dela e ela teve que ir a uma médica para fazer um procedimento cirúrgico.

Enquanto fazia o procedimento ela conversou com a médica sobre a minha doença. A médica disse que o seu esposo estava tratando pacientes com doenças degenerativas utilizando um novo medicamento. A minha irmã entrou em contato com ele e intercedeu por mim.

Essa semana no dia 22 de dezembro eu comecei a fazer este tratamento. Eu estou otimista, mas cauteloso, pois eu não quero me frustrar caso o medicamento não tenha o efeito desejado.

É assim que Deus trabalha na vida dos seus filhos. Quando as portas se fecham Ele abre uma janelinha para continuarmos a ter esperança. Neste Natal eu quero convidar você a olhar para os dias que estão  a frente com otimismo e esperança pois tudo nesta vida passa. Um feliz Natal para todos e cuidem-se, pois a vida é preciosa, demais.

 

Onicomicose

 Olá amigos e amigas de quinta com ELA e Demais doenças! Alguns de vocês devem está perguntando: O que é isso?  Onicomicose é uma doença causada por fungos e que atinge as unhas tanto dos pés quanto das mãos. Ah, também entre dos dedos e ao redor dos pés.  

Essa infecção por fungos, geralmente, é causada pelos seguintes fungos: T.rubrun, T.mentagrophytes, Candida albicans e entre outros. Inicia-se com pequenas manchas brancas sobre a unha ou debaixo dela. À medida que progride, as unhas ficam opacas, grossas e deformadas.

Onicomicose no início

Onicomicose avançada 

O tratamento é feito com antifúngicos sistêmicos (para tomar) e tópicos (colocar sobre a lesão). É importante também fazer assepsia do local, constantemente. E retirar através de lixamento o excesso de fungos sobre a unha. Não tudo de uma vez, porque pode machucar complicando mais a ainda a situação.

Atualmente existe um tratamento de auto frequência que é feito com esse equipamento abaixo. Não sente dor e em algumas sessões os fungos morrem.

O vinagre pode ser usado como tratamento natural. É só borrifar um pouco de vinagre sobre a unha infectada, mais de uma vez por dia, até os fungos morrerem. É um tratamento baratinho, e uma boa parte das pessoas utilizam essa substância para higienizar suas hortaliças. 

Caso persista a infecção é melhor procurar um dermatologista, pois os fungos podem migrar para outras partes do corpo como por exemplo para os pelos pubianos e assim desenvolver outros problemas.  

O importante quando estiver com onicomicose é tratar rapidamente, pois os fungos são decompositores e se alimentam das suas unhas quando elas estão infectadas. E é muito esquisito saber que estamos sendo comidos vivos. Kkkkkkkk...Até quinta com Ela e Demais doenças. E se cuidem, viu?  

 

ELA X Acessibilidade

 

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças. O direito de ir e vir é garantido pela nossa constituição, mas a falta de acessibilidade tem tirado esse direito de pessoas portadoras de deficiência ou mobilidade reduzida.

Quando passei alguns dias na casa do meu irmão, Welligton Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica, pude acompanhar de perto sua rotina. Essa doença é realmente cruel, mas fiquei feliz em ver o quanto está sendo importante o local onde ele mora.

Pois, quando você mora em um local onde as vias de trânsito são bem revestidas, sejam elas de calçamento ou de asfalto, quando os passeios são bem acabados e bem nivelados, quando há rampas de acesso dando ao cadeirante a possibilidade tanto de ter a acesso as vias de trânsito quanto aos imóveis  isso proporciona ao mesmo qualidade de vida.  

É importante que as pessoas que têm alguma deficiência  ou dificuldade na mobilidade conheçam a lei LEI No 10.098, DE 19 DE DEZEMBRO DE 2000 que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, mediante a supressão de barreiras e de obstáculos nas vias e espaços públicos, no mobiliário urbano, na construção e reforma de edifícios e nos meios de transporte e de comunicação.

Uma vez cientes dessa lei e caso não seja uma realidade em suas vidas, possam reivindicar por esse direito de acessibilidade que, certamente, lhes proporcionará melhor qualidade de vida e condições para enfrentar a doença. Até quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem!

 

A importância do aconselhamento genético nas doenças falciformes.

Olá, amigos e amigas de Quintal com ELA e Demais doenças! Hoje vamos falar um pouco mais sobre doenças falciformes destacando a importância do aconselhamento genético para os pacientes e seus familiares.

                                           

No próximo dia 27 será o dia de conscientização da sociedade sobre os direitos das pessoas com doenças falciformes. Existem vários documentos do Ministério da Saúde que estabelecem protocolos de tratamento para os pacientes desde atenção básica até alta complexidade. Juntos esses documentos configuram a política de saúde pública do programa nacional de doenças falciformes.

Trata-se de um capítulo dentro da política nacional de saúde da população negra fruto da conquista do movimento negro no Brasil desde a década de 1990. Um dos serviços que deve ser oferecido está o aconselhamento genético para os pacientes com doenças falciformes e seus familiares.

O aconselhamento genético é um conjunto de procedimentos que visa esclarecer sobre a doença e seus sintomas, diagnóstico, tratamentos e mecanismos de herança. Trata-se, portanto de um trabalho desenvolvido por uma equipe multidisciplinar que visa cuidar das famílias nos mais diferentes aspectos da doença.

Eu trabalhei durante os últimos 20 anos realizando o diagnóstico e o aconselhamento genético para as famílias do recôncavo baiano. Neste trabalho eu procurava esclarecer para as famílias o risco de recorrência, ou seja, qual a probabilidade de nascer um outro filho com anemia falciforme.

Para uma pessoa nascer com doença falciforme, ela tem que receber a mutação da HBS do pai e da mãe. Para casais portadores do traço existe um risco de 25% de ter um filho com anemia falciforme em cada gestação. Essa informação é muito importante e deve ser passado para as famílias da maneira mais clara e simples.

Os pais devem entender que para ter um filho com anemia falciforme é muito semelhante há uma loteria e que o risco é para cada gestação pois muitos pais acabam pensando se já tiveram um filho afetado pela doença não haverá mas risco, o que não é verdade.

Mas atenção, o aconselhamento genético deve ser realizado de forma não diretiva. Isto significa que os pais não devem ser coagidos a não terem filhos. O direito, mais sagrado de um casal é o da reprodução e isso deve ser respeitado. O foco deve estar no tratamento e não na prevenção pois nenhuma pessoa deve ser discriminada por apresentar uma MUTAÇÃO GENÉTICA.

Estas informações são extremamente importantes para garantir os direitos de uma pessoa com doença falciforme e suas respectivas famílias. E lembre-se o conhecimento é a maior arma na luta contra a discriminação seja ela qual for. Se você conhece alguém com anemia falciforme compartilhe essas informações. Até a próxima quinta com ela e outras doenças. E se cuidem!

                     

Cuidadores de pacientes com ELA

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças!  Vocês já cuidaram de alguém enfermo? Há uma semana eu, minha mãe e meu irmão Winston temos cuidado do meu irmão Wellington portador da esclerose lateral amiotrófica, doença mais conhecida como ELA.

Dois anos atrás meu irmão foi diagnosticado com essa doença, mas sem que ele soubesse, dois anos antes ele já vinha sentindo os sintomas, mas achava que era problemas musculares corriqueiros. Jamais passou por sua mente que se tratava de uma doença rara, degenerativa e progressiva.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que afeta o Sistema Nervoso Central comprometendo os neurônios motores periféricos, responsáveis pelo movimento, respiração e fala. Devido ao excesso de estímulos que se dá por meio das sinapses, esses nervos entram em um estado de exaustão levando a sua morte.

Hoje, meu irmão tem dificuldades em andar e de levantar os braços, comprometendo assim, realizar sozinho tarefas simples como se alimentar, tomar banho e higienização pessoal. Sendo necessário ter um cuidador a sua disposição durante o dia.

                                     

Cuidador - Jacson

Mas é muito importante que os familiares façam parte desse processo tornando-se também cuidadores. Pois, o cuidador é um profissional com jornada de trabalho como qualquer outra profissão.

Sem falar que as pessoas que estão mais próximas do portador da ELA como cônjuges e filhos, precisam, também, de tempo para descansar ou resolver outras demandas, necessitando, portanto, de mais pessoas para ajudar. E é por isso, que viemos ajudar.

Gostaria de salientar algumas características que um cuidador deve ter. São elas: idoneidade, conhecimento básico da doença, atitude em tomar decisões, paciência e cuidar de si mesmo.

IDONEIDADE

É fundamental que o cuidador seja honesto, saiba zelar pelos bens do doente e de sua família. Sem falar, do cumprimento dos dias de trabalho e horário de chegada e saída. O cuidador não pode ser enrolado, se é que me faço ser entendida.

CONHECIMENTO BÁSICO

Ter conhecimento da doença faz do cuidador mais preparado para cuidar melhor do paciente e se ele for interessado em pesquisar mais sobre a doença, melhor ainda, pois poderá encontrar informações importantes que dará ao portador uma melhor qualidade de vida ou quem sabe, poderá encontrar a cura.

ATITUDE EM TOMAR DECISÕES

A característica anterior liga-se a esta, pois ao ter uma base dos sintomas da doença, o cuidador poderá tomar decisões importantes. Decisões estas de informar aos familiares sintomas e situações que contribuem para o agravamento da enfermidade. Ou até mesmo dar os primeiros socorros.

PACIÊNCIA

Cada um tem a sua dor e ela não pode ser padronizada ou medida. Por isso, o cuidador não pode se atrever em pensar que o paciente está exagerando ao gemer, gritar, chorar ou praguejar. É melhor compreender a sua dor. E se, possível, se manter em silêncio.

CUIDAR DE SI MESMO

Super homem ou super mulher só nos filmes. O cuidador também precisa de descanso, exercitar o corpo, tomar sol e espairecer a mente. Caso, contrário, adoecerá junto com o paciente.

Algo importante que o cuidador deve ter é ATENÇÃO na rotina do portador da ELA, não esquecendo da hora da medicação; banho; alimentação; fisioterapia e individualidade.

Destaco a última sendo também muito importante, pois há momentos em que o paciente quer ficar sozinho, fazendo o que gosta. Dependendo do grau da doença, o cuidador poderá deixar o paciente da ELA em uma situação confortável, mantendo-se uma certa distância, mas sem perde-lo de vista e atento a seu chamado.

Estimular passeios também é muito bom, mas no contexto em que vivemos, devido a pandemia da Covid-19, é melhor evitar exposição ao vírus. Já que a ELA compromete a musculatura dos pulmões.

O tempo em que cuidei do meu irmão junto com minha mãe e meu irmão Winston podemos ver o quanto é importante um cuidador. E o quanto é importante para o paciente ter seus familiares perto dele nesse momento tão difícil e dramático.

Se você está doente e se realmente precisa de um cuidador ou cuidadora não hesite em solicitar. Até quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem. 

https://www.facebook.com/prefeiturademage/videos/578641119426155