UM CUIDADOR SHOW DE BOLA

Oi, amigos e amigas! Um estudo feito recentemente sobre os cuidadores de pacientes com ELA revelou que 80% dos cuidadores dos pacientes do sexo masculino são as próprias esposas.

Comigo não foi diferente pois a minha esposa tem estado ao meu lado desde o início quando fui diagnosticado com ELA. Mas a medida que as minhas limitações aumentavam, a minha esposa sozinha já não estava conseguindo cuidar de mim.

Felizmente, eu encontrei um amigo que tem sido o meu cuidador e eu gostaria de destacar a importância dessa pessoa na vida de uma pessoa com uma doença degenerativa.

CARACTERÍSTICAS DE UM CUIDADOR

1.TER DOM PARA CUIDAR

A primeira característica que um cuidador deve ter é o dom para ministrar o cuidado aos pacientes. As qualificações técnicas são importantes e necessárias, porém se o profissional não possuir o dom de ministrar o cuidado às pessoas de nada valerá possuir tantas habilidades.

2.TER PACIÊNCIA

A segunda característica que eu gostaria de ressaltar em um cuidador é a paciência nas horas difíceis que o paciente com ela enfrenta. Eu vejo pessoalmente isso quando eu levanto de manhã e vejo que certas coisas que eu conseguia fazer no dia anterior já não consigo fazer mais.

Essas perdas constantes acabam deixando a gente triste e chateado. Nessas horas o silêncio cooperativo de um cuidador se torna um alento para o paciente.

AINDA ASSIM, EU SOU FELIZ.

Eu sou feliz porque tenho ao meu lado além da minha esposa e minha família, um cuidador que apresenta essas duas características: o DOM de ministrar o cuidado e a PACIÊNCIA comigo nas horas mais difíceis.

Por isso, eu quero aproveitar esse momento para agradecer especialmente a Jackson Pinheiro pela sua paciência, sua amizade e pelo seu cuidado. As suas mãos agora têm me ajudado a tomar banho, escovar os dentes, pentear o cabelo, barbear e entre tantas outras coisas.

CUIDADOS REDOBRADOS NA PANDEMIA DO COVID-19

Nessa época de pandemia ele tem tido todo cuidado ao chegar em minha casa ele toma banho, troca de roupa e usa a máscara para cuidar de mim. Não poderia deixar de destacar que o meu cuidador fez parte de um momento muito importante da minha vida. 

Por conta da pandemia, não pude acompanhar o nascimento da minha netinha Celina. E recentemente, em minha casa, eu pude carregá-la nos meus braços e de pé com a ajuda do meu cuidador e genro. Foi muito emocionante. Confiram esse momento. 

Ele é um cuidador show de bola. Segue um vídeo em que ele revela isso.

Bahiiiiiiiaaa....kkkk...Que também é show de bola!

Até a próxima quinta com ELA e DEMAIS doenças. E se cuidem!

Ser avô com ELA ...

e de quebra em uma Pandemia de Covid-19

Olá, amigos e amigas! Um paciente com esclerose lateral amiotrófica normalmente vive em isolamento devido as limitações locomotoras. Então, nessa pandemia não está sendo para mim tão ruim ficar em casa. E os convites que tenho recebido para participar de algumas lives e programas pela internet têm preenchido a minha vida.

Mas o que mais me deixou feliz foi poder ter reunida a minha familia, mesmo nesse caos que estamos vivendo por conta da pandemia. 

No, entento,  o que me tem dado prazer nesta pandemia é poder desfrutar da presença da minha filha mais velha e das minhas duas netas Júlia e Celina. 

Quando a Celina nasceu eu e minha esposa não podemos visitar a nossa netinha, mas agora aos 3 meses nós tivemos a oportunidade de carregá-la em nossos braços. 

Creio que qualquer avô fica feliz em ter a companhia dos seus netos, mas no meu caso é ainda mais gratificante pois eu tenho tido a oportunidade de não olhar para minha doença e às vezes até tenho esquecido que sou um portador da ELA. 

Graças a Deus tenho tido a oportunidade de passear com minhas netas, assistir televisão, ler livros de histórias infantis e aproveitar cada momento a presença delas.

Enquanto escrevo esta mensagem estou assistindo com minha neta Júlia o desenho festa das palavras na Netflix e eu me divirto em vê-la dançando e pulando pela sala. Sem falar que ela também tem sido a minha cuidadora.

Eu sou grato a Deus por estar fazendo parte da vida das minhas netas e por saber que quando não tiver mais condições de brincar com elas e segurá-las em meus braços, eu saberei quem elas são e o que elas representam para mim.

É isso aí, amigos e amigas! Espero vocês na próxima Quinta com ELA e Demais doenças. Enquanto isso, se cuidem! 

TRÍADE EPIDEMIOLÓGICA:

agente, hospedeiro e meio ambiente.

Oi, amigos e amigas! Quinta com ELA e Demais doenças de hoje dará continuidade a mensagem exibida no dia 18 de junho que teve como título: Somente Medidas Médicas Combatem ás Doenças? Quem leu essa mensagem viu que a resposta para tal pergunta foi não.

Porque é importante saber primeiro a fonte do problema que leva o indivíduo adoecer para que, se for, possível, seja eliminado ou que pelo menos encontre meios para impedir que o mesmo fique doente com a mesma doença. 

Dessa forma é importante conhecer TRÌADE EPIDEMIOLÒGICA que explica como se dá a transmissão e a manutenção de uma doença na população humana onde há a interação do AGENTE que levará o surgimento da doença, ele pode ser um organismo vivo ou não; do HOSPEDEIRO que é capaz de ser infectado por um agente e o MEIO AMBIENTE, onde existe um conjunto de fatores que interagem o agente e o meio ambiente.

O escritor Monteiro Lobato nos anos 30 retratou muito bem essa tríade epidemiológica ao criar um personagem, Jeca Tatu, homem da roça, ignorante, vestido com camisa e calça remendada, papudo, feio, molenga e preguiçoso. Mas ao adentrar na vida desse personagem Monteiro Lobato explicou o motivo de suas características depreciativas ao expor o seguinte trecho:

“... Está provado que tens no sangue e nas tripas todo um JARDIM ZOOLÓGICO da pior espécie. E essa bicharia cruel que te faz papudo, feio, molenga, inerte. Tens culpa disso? Claro que não; assim, é com piedade infinita que te encara hoje o ignorantão que outrora só via em ti mamparra e ruindade. Perdoa-me, pois, pobre opilado, e crê no que te digo ao ouvido: és tudo isso sem tirar uma vírgula, mas ainda és a melhor coisa da terra.”

Observaram como Monteiro Lobato mostra Jeca Tatu sendo o HOSPEDEIRO, o jardim zoológico no seu intestino os AGENTES causadores da sua fraqueza e palidez e por fim o MEIO AMBIENTE no qual esses agentes se encontram na terra, assim como, sua condição de pobreza que após publicação dessa obra Monteiro Lobato diz ser: ‘A miséria crônica, mãe de todos os seus males’.

A palidez e fraqueza de Jeca Tatú era causada pelo verme Necator americanos, mais conhecido como Amarelão. A anemia é devida as lesões que esse verme causa na parede do intestino. E a larva ao adentrar na corrente sanguínea pode também atingir os pulmões causando problemas respiratórios como a tosse.

Sabem quais as medidas para combater esse amarelão? Medidas profiláticas como SANEAMENTO BÁSICO e uso de CHINELOS ou outro CALÇADO, caso o solo ou superfície esteja contaminado por esse verme. Uma vez o homem esteja infectado por esse verme ao defecar elimina ovos nas fezes que por sua vez contaminará o meio. O uso de vermífugos também fazem parte da cura dessa enfermidade, mas não blinda o indivíduo de uma nova reinfecção.

Felizmente, no 24 de junho, o senado aprovou o NOVO MARCO DO SANEAMENTO BÁSICO que levará a muitos brasileiros, inclusive para ilha de Itaparica, em especial, para o Loteamento Outeiro dos Galrões tratamento de esgoto que sua escassez degrada essa ilha linda, assim como, sua população.

Observaram a importância da união da resolução das doenças envolvendo assistência sanitária, não somente, médica? Se não for assim, o indivíduo sempre estará sendo medicado, mas NUNCA liberto da enfermidade, salvos as doenças que ainda são uma incógnita para a medicina. Continuaremos ainda com esse tema. Enquanto isso, se cuidem. E até quinta com ELA e Demais doenças.

DEPENDÊNCIA do AMOR

Até quinta com ELA e Demais doenças! E se cuidem...

A IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO NA ANEMIA FALCIFORME

Oi amigos e amigas! Hoje a mensagem Quinta com ELA e Demais doenças falará sobre a importância do diagnóstico da Anemia Falciforme.

O diagnóstico de uma doença é fundamental para estabelecer o tratamento adequado e quanto mais cedo for feito, melhor para o paciente. A anemia falciforme é uma doença genética cujos sintomas começam a aparecer a partir do sexto mês de vida. Portanto, é necessário fazer o diagnóstico quando a criança nasce. 

No Brasil é obrigatório que todo recém-nascido faça o teste do pezinho nos primeiros dias de vida. Mas isso não era assim, passou a ser possível graças a portaria 822/2001 assinada pelo então ministro da saúde José Serra. 

Os pais devem levar um bebê a uma unidade de saúde mais próxima da sua casa onde será feita a coleta por um profissional de saúde treinado. Depois o material é encaminhado para o Centro de Triagem Neonatal da APAE localizado no bairro da Pituba onde será feito o exame. 

O exame é gratuito e permite detectar três doenças: 

ANEMIA FALCIFORME

 FENILCETONÚRIA

A Fenilcetonúria é uma doença genética rara caracterizada por defeito da enzima fenilalanina hidroxilase (PAH). Esta proteína catalisa o processo de conversão (hidroxilização) da fenilalanina em tirosina, elemento importante na síntese da melanina.

HIPOTIREOIDISMO CONGÊNITO

Quando uma criança é detectada com anemia falciforme, é feita a busca ativa a fim de encontrar a criança para confirmar o diagnóstico e os seus familiares mais próximos para que também possam fazer os exames e receber aconselhamento genético. É importante que a família receba todas as orientações sobre a doença a fim de ter os cuidados necessários para evitar maiores complicações. 

De acordo com protocolo do Ministério da Saúde, o exame que deve ser feito para confirmar o diagnóstico da anemia falciforme é a eletroforese de hemoglobina lembrem-se toda informação é fundamental durante esse processo de aconselhamento pois eles podem salvar vidas. 

Você mãe ou pai já levou seu bebê para fazer o exame do pezinho? Ou conhecem alguém que teve bebê? Perguntem para seus pais se já levaram seu bebê para fazer o exame do pezinho. Lembrando que quanto mais cedo o bebê for diagnosticado menos sequelas terá da doença. Até Quinta com ELA e Demais doenças. E se cuidem!

 

 

Somente Medidas Médicas Combatem ás Doenças?

Oi, amigos e amigas! Como têm passado? É errado pensar que a saúde é adquirida somente por medidas médicas. 

Ignorar a interação de todas as condições em que a população vive como o meio ambiente num todo, envolvendo a natureza, tipo de moradia, a qualidade da água consumida, o descarte correto dos dejetos das residências como esgoto e lixo, e sem ignorar outros fatores que fogem da questão sanitária, e que são mais subjetivas, e também importantes, a grava as doenças que nada são a ausência de saúde.  

Sendo assim, é errado medicar os sintomas das doenças sem conhecer a fonte do problema que leva a pessoa a adoecer. Para isso, é necessário que haja um diálogo entre o paciente e o médico, assim como, uma investigação mais apurada por meio de exames de imagem e laboratorial.

Quando a pessoa segue esse caminho ela não pode ser vista como chique ou que quer gastar dinheiro, pois, é o caminho correto para descobrir a fonte do problema e se for, possível, resolvê-lo com medidas corretas, dentre elas, sanitárias e médicas.  

Claro, que existem doenças que são mais comuns entre a população e facilmente identificadas pelos mesmos ou por pessoas mais próximas, e que um farmacêutico, gentilmente, pode mostrar medicamentos e resolver o problema. Mas quando os sintomas se estendem por muito tempo, sim, é importante ter mais cautela pois pode ser reflexo de algo mais grave.

Se não for feito um diagnóstico correto e rápido pode agravar a doença e levar a pessoa a sofrer mais, com um tratamento longo e doloroso. Sem falar do gasto econômico que, certamente, será mais. E dependendo dos casos, pode ser tarde demais, levando a morte do indivíduo. 

Próxima mensagem com Quinta com ELA e Demais Doenças darei continuidade as demais interações que influenciam e levam a população a adoecer. Enquanto isso, se cuidem.

 

 

 

ELA E DOENÇAS FALCIFORMES

Oi, amigos e amigas! Quinta com ELA e demais Doenças de hoje falará sobre anemia falciforme. Vamos lá?

Muitas vezes somos tentados a pensar que os nossos problemas são maiores do que os dos outros. Achamos que a nossa doença também é pior do que as doenças dos outros, mas na verdade nenhuma doença é pior do que outra. Porque eu estou dizendo isto? Depois que eu fui diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) comecei a pensar se existiam outras doenças capazes de nos fazer sofrer tanto quanto a ELA.

Na verdade, existem doenças tão graves quanto a ELA, a diferença é que cada um de nós sente a dor de um jeito diferente. Cada dor é única e incomparável. Deixe-me dar um exemplo de um grupo de doenças que eu ESTUDO HÁ QUASE 20 ANOS.

As Doenças Falciformes são um conjunto de doenças em que há a presença de pelo menos um gene da Hemoglobina S. A hemoglobina S é o resultado de uma mutação no gene da Beta globina da molécula de Hemoglobina. Assim, o formato da hemácia que deveria ser um disco bicôncavo, passa a ter um formato de meia lua ou foice. E isso, é ruim. Porque a hemácia com formato de foice não consegue se ligar ao oxigênio, por isso, que os pacientes sentem muitas dores no corpo e ficam indispostos, cansados, com mais frequência.

Ela surgiu na África e com a escravização dos africanos, durante o período colonial, acabaram se espalhando para as outras partes do mundo. A Bahia é o estado com maior número de casos no Brasil. A incidência é de 1 caso para 260 nascimentos no estado.

No Recôncavo Baiano esta frequência é ainda maior. No município de Cachoeira, por exemplo, a incidência é de 1 caso para 134 nascimentos ao ano. Não é diferente na Ilha de Itaparica - BA. Nos bairros da URBES e Marcelino encontramos pessoas que têm anemia falciforme. Um relato de uma moradora da URBES diz que seu esposo nasceu com o traço e sua filha e neto com a doença anemia falciforme. Nascer com o traço ou com a doença, são questões que iremos falar ao longo das mensagens Quinta com ELA e demais Doenças.

As pessoas que têm doença falciforme sofrem muito com dores, insuficiência cardíaca, problemas no fígado, nos rins, nos ossos etc. Felizmente, com as políticas públicas que foram implantadas no país especialmente dos últimos 20 anos os pacientes têm conseguido obter melhor qualidade de vida.

Mas existem alguns cuidados básicos que os pacientes e os seus familiares podem ter para evitar as crises álgicas, são elas: hidratação, manter o boletim de vacinação em dia, tomar ácido fólico, fazer exercícios de forma moderada e, é claro, procurar sempre ir ao médico em um centro de referência.

Em Salvador, o centro funciona na Avenida 2 de Julho. Também existem centros de referência multidisciplinares que tratam os pacientes com doenças falciformes em São Francisco do Conde, Camaçari, Feira de Santana e Itabuna.

É importante destacar que nesta época de pandemia da covid-19 os pacientes com doenças falciformes, também, fazem parte do grupo de risco, porque apresentam problemas respiratórios. Então, todo cuidado é importante. Principalmente, nesta época em que os pacientes devem ficar em casa para manter o distanciamento social, lavar as mãos e usar máscaras quando necessário.

Caso algum paciente com doença falciforme apresente febre ou dor deve procurar um centro de referência ou unidade de saúde para prevenir problemas mais graves como a síndrome torácica aguda em que o paciente pode evoluir de uma gripe para uma pneumonia em poucas horas. Observem que tal crise pode ser, facilmente, confundido com Covid-19.

Para finalizar, gostaria de ressaltar, mais uma vez, que cada doença é única e, portanto, devemos desenvolver EMPATIA com todos aqueles que sofrem. Não importa qual seja a sua doença. Até quinta com ela e demais doenças. E se cuidem.