Quinta com ELA e demais doenças

ELA E DOENÇAS FALCIFORMES

Oi, amigos e amigas! Quinta com ELA e demais Doenças de hoje falará sobre anemia falciforme. Vamos lá?

Muitas vezes somos tentados a pensar que os nossos problemas são maiores do que os dos outros. Achamos que a nossa doença também é pior do que as doenças dos outros, mas na verdade nenhuma doença é pior do que outra. Porque eu estou dizendo isto? Depois que eu fui diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) comecei a pensar se existiam outras doenças capazes de nos fazer sofrer tanto quanto a ELA.

Na verdade, existem doenças tão graves quanto a ELA, a diferença é que cada um de nós sente a dor de um jeito diferente. Cada dor é única e incomparável. Deixe-me dar um exemplo de um grupo de doenças que eu ESTUDO HÁ QUASE 20 ANOS.

As Doenças Falciformes são um conjunto de doenças em que há a presença de pelo menos um gene da Hemoglobina S. A hemoglobina S é o resultado de uma mutação no gene da Beta globina da molécula de Hemoglobina. Assim, o formato da hemácia que deveria ser um disco bicôncavo, passa a ter um formato de meia lua ou foice. E isso, é ruim. Porque a hemácia com formato de foice não consegue se ligar ao oxigênio, por isso, que os pacientes sentem muitas dores no corpo e ficam indispostos, cansados, com mais frequência.

Ela surgiu na África e com a escravização dos africanos, durante o período colonial, acabaram se espalhando para as outras partes do mundo. A Bahia é o estado com maior número de casos no Brasil. A incidência é de 1 caso para 260 nascimentos no estado.

No Recôncavo Baiano esta frequência é ainda maior. No município de Cachoeira, por exemplo, a incidência é de 1 caso para 134 nascimentos ao ano. Não é diferente na Ilha de Itaparica - BA. Nos bairros da URBES e Marcelino encontramos pessoas que têm anemia falciforme. Um relato de uma moradora da URBES diz que seu esposo nasceu com o traço e sua filha e neto com a doença anemia falciforme. Nascer com o traço ou com a doença, são questões que iremos falar ao longo das mensagens Quinta com ELA e demais Doenças.

As pessoas que têm doença falciforme sofrem muito com dores, insuficiência cardíaca, problemas no fígado, nos rins, nos ossos etc. Felizmente, com as políticas públicas que foram implantadas no país especialmente dos últimos 20 anos os pacientes têm conseguido obter melhor qualidade de vida.

Mas existem alguns cuidados básicos que os pacientes e os seus familiares podem ter para evitar as crises álgicas, são elas: hidratação, manter o boletim de vacinação em dia, tomar ácido fólico, fazer exercícios de forma moderada e, é claro, procurar sempre ir ao médico em um centro de referência.

Em Salvador, o centro funciona na Avenida 2 de Julho. Também existem centros de referência multidisciplinares que tratam os pacientes com doenças falciformes em São Francisco do Conde, Camaçari, Feira de Santana e Itabuna.

É importante destacar que nesta época de pandemia da covid-19 os pacientes com doenças falciformes, também, fazem parte do grupo de risco, porque apresentam problemas respiratórios. Então, todo cuidado é importante. Principalmente, nesta época em que os pacientes devem ficar em casa para manter o distanciamento social, lavar as mãos e usar máscaras quando necessário.

Caso algum paciente com doença falciforme apresente febre ou dor deve procurar um centro de referência ou unidade de saúde para prevenir problemas mais graves como a síndrome torácica aguda em que o paciente pode evoluir de uma gripe para uma pneumonia em poucas horas. Observem que tal crise pode ser, facilmente, confundido com Covid-19.

Para finalizar, gostaria de ressaltar, mais uma vez, que cada doença é única e, portanto, devemos desenvolver EMPATIA com todos aqueles que sofrem. Não importa qual seja a sua doença. Até quinta com ela e demais doenças. E se cuidem.