ELA: Anvisa autoriza o uso da Cannabis em farmácias e drogarias.

 Oi amigos e amigas dos portadores da ELA! Novidades para aqueles que ainda não sabem. A Anvisa aprovou a regulamentação do registro e da venda de medicamentos à base de Cannabis em farmácias no Brasil.

Mas não é definitivo por não existir, até o momento, um estudo que realmente comprove que a Cannabis, alongo prazo, não trará prejuízos à saúde.

Sendo necessário mais pesquisas das empresas farmacêuticas. Por cautela, essa norma é temporária, valendo por 2 anos, e em março de 2020 entrará em vigor.

A medida tem restrições porque não será fabricado QUALQUER produto com Cannabis. Assim também os seus consumidores, já que a Cannabis é para uso MEDICINAL e não RECREATIVO ou com intuito de lançar um novo produto cosméticos para alimentar a moda.

Por conta disso existem regras na fabricação dos produtos medicinais com Cannabis dentre elas destaco duas que são a prescrição médica, ou seja, só será vendido o produto com receita médica; e a fiscalização, pois haverá punição para a aqueles que se desviarem das regras dessa resolução.

Produtos medicinais com Cannabis serão vendidos somente em FARMÁCIAS e DROGARIAS. E proibido em FARMÁCIAS DE MANIPULAÇÃO. E a matéria – prima usada na fabricação dos produtos medicinais com Cannabis é semielaborada e JAMAIS a planta ou parte dela, assim como o plantio de Cannabis para quaisquer fins.

 Muitos portadores da esclerose lateral amiotrófica já aderiram e irão aderir ao uso de produtos medicinais com Cannabis. Li anteontem sobre um portador da esclerose múltipla, Gilberto Castro, que foi diagnosticado em 1999 aos 26 anos de idade com essa doença.

Além do tratamento convencional, passou a inserir um alternativo com o uso de produtos com Cannabis. Ele diz com suas palavras que: “A Cannabis medicinal me devolveu a vida. Reduziu os sintomas da esclerose múltipla sem trazer efeitos colaterais”.

Ele sofreu muito por causa do uso de Cannabis medicinal até foi preso. Mas percebendo que o produto lhe trazia melhora, resolveu ser um ativista dessa erva. Hoje ele tem habeas corpus para plantar maconha em casa.

A Cannabis tem sido um aliado no combate dos sintomas de convulsão, espasmos e dores no corpo. Meu irmão Wellington, por exemplo, portador da esclerose lateral amiotrófica, sente muitas cãibras, dores pelo corpo devido a espasticidade ou melhor devido a morte dos neurônios motores.

Tem dias que ele acorda gritando de dor. Recentemente ele passou a usar o extrato óleo de Cannabis, mas ainda é cedo para dizer se está tendo uma melhora nos sintomas, já que ele usa outros medicamentos. A ultima conversa que tivemos ele disse que mesmo com todo tratamento sente a doença evoluir.

Mas eu fiquei muito feliz em ler um artigo que fala sobre Justin Kender que é portador da ELA há mais de 20 anos e ele conta que o uso da Cannabis só lhe trouxe muitos benefícios.

Ele diz que com 10 dias de uso do óleo já começou a recupera o movimento do braço direito e ele deixou de usar aspirina, codeína e outros analgésicos. E se beneficiou de alguns efeitos colaterais. O problema de pressão sanguínea alta também sumiu, a questão agora é regular a ingestão do óleo para não baixar excessivamente a pressão.

Como a doença esclerose lateral amiotrófica não tem cura e devido a sua agressividade e evolução todo tratamento alternativo é bem-vindo, já que o tradicional com uso de medicamentos, também, não tem trazido a cura e nem a regressão da doença. Até quinta com ELA!

Fontes:

"Com esclerose múltipla, me deram só mais 5 anos. Maconha me devolveu vida. Disponível em:https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2018/12/07/com-esclerose-multipla-me-deram-cinco-anos-de-vida-maconha-me-salvou.htm. Acesso em: 05 de dez. 2019.

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Maconha Medicinal. Disponível em: https://hempadao.com/esclerose-lateral-amiotrofica-ela-e-maconha-medicinal/. Acesso em: 05 de dez. 2019.

Anvisa libera venda de produtos à base de cannabis em farmácias .Disponível em: https://g1.globo.com/bemestar/noticia/2019/12/03/anvisa-regulamenta-cannabis.ghtml. Acesso em: 05 de dez. 2019.

Ela: Kinesio Taping

Oi amigos dos portadores da ELA! Kinesio Taping. Já ouviram falar sobre essa técnica?

A Kinesio Taping (KT) é uma técnica que tem crescido com a proposta de modificar e ativar o sistema proprioceptivo. Esse método consiste na aplicação de uma fita elástica sem substâncias químicas, com textura e elasticidade muito parecidas com a pele humana.

Ela pode ser usada de diferentes formas e em diversas partes do corpo, fornecendo suporte para os músculos e as articulações, sem interferir na amplitude de movimento.

Acredita-se que a bandagem KT envia estímulos sensoriais, por meio de mecanorreceptores encontrados na derme e epiderme, promovendo uma resposta satisfatória para o local desejado.

É uma técnica que também vem sido usada no tratamento da ELA, já que a mesma não possui um tratamento específico, com intuito de amenizar cãibra muscular, espasticidade e rigidez nas articulações dos portadores.

Essa técnica nos faz lembrar a bandagem Salonpas.

Adesivo com sustância ativa indicado para aliviar dores e inflamações em situações de fadiga muscular, dores musculares e lombares, rigidez nos ombros, contusões, pancadas, torções, entorses, torcicolos, dores nas costas, nevralgia (dor no nervo) e dores articulares.

Quem já usou sabe o quanto alivia a dor até que a mesma passe. Infelizmente, para os portadores da ELA a bandagem são paliativos momentâneos, não permanentes, devido a morte dos neurônios motores que leva todo o mal-estar muscular.

Mas que tem sido um aliado importante no tratamento até mesmo no tratamento de sialorreia (produção excessiva de saliva). O interessante é que quando meu irmão, Wellington Silva, portador da ELA, veio nos visitar, ele usava uma bandagem kinesio, e não é que ficou fashion. Bem estiloso. Se a moda pega, hein! Kkkk...Até quinta com ELA. 

fontes:

Efeito da Kinesio Taping no equilíbrio postural de idosos. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1809-29502014000400333&script=sci_arttext&tlng=pt. Acesso em: 28 de nov. 2019.

Uso da bandagem elástica associada ao tratamento fonoaudiológico no controle da sialorreia.Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1516-18462014000501558&script=sci_arttext_plus&tlng=pt. Acesso em: 28 de nov. 2019.

ELA: Preciso de um (a) cuidador(a).

                                                               

Oi, amigos e amigas dos portadores da ELA!  Nada melhor quando somos cuidados, não é mesmo? Na semana passada assisti um vídeo em que uma criança cuidava do seu avô cadeirante. Com muita presteza ele o conduziu a cama com auxílio de um gancho associado a um dispositivo eletrônico.

Que lindo, desde pequeno aprendendo a ser um cuidador, profissão nobre e útil para aqueles que estão em uma situação de incapacidade.  Mas, em que momento um (a) portador (a) da ELA precisará de um (a) cuidador (a)? Quando ele (a) sentir a necessidade.

Com a evolução da doença, há uma preocupação quanto as quedas. O equilíbrio corporal fica comprometido, assim como, falta forças ao erguer partes do corpo como um braço uma perna, até mesmo o quadril ao sentar, sendo inevitável possíveis quedas.  

A princípio as quedas podem ser suportáveis, mas ao longo prazo, poderão levar a fraturas. Aí a coisa complica para o (a) portador (a) da ELA acentuando ainda mais seu problema.

Vejo o (a) cuidador (a) como um suporte importante para os familiares. Há situações em que os mesmos não estão preparados para agirem sozinhos em situações de acidentes. Isso poderá desenvolver um quadro de estresse e adoecimento no lar.

Por outro lado, não será fácil conseguir um (a) cuidador (a) que seja além de um (a) profissional, um (a) companheiro (a) e amigo (a) que se esforçará em tornar essa relação a mais agradável possível. Por isso, durante a seleção, o portador e familiares devem deixar bem claro isso para o (a) candidato (a).

Sem esquecer das habilidades que ele (a) terá que ter que são:

1. técnicas e práticas (conhecer a doença esclerose lateral amiotrófica);
2. qualidades emocionais (domínio e equilíbrio emocional, assim como, capacidade de entender o momento vivido pelo portador);
3. qualidade física e intelectual (possuir saúde física, força, energia, ser capaz de avaliar situações e tomar decisões). Tudo isso sem esquecer de cuidar dele mesmo;
4. ter uma vida idônea apresentando antecedentes criminais.

Lembrando que o (a) portador (a) da Esclerose Lateral Amiotrófica, aposentado (a) por invalidez, poderá solicitar um acréscimo de 25% no valor de seu benefício, para ajudar a pagar um(a) cuidador(a). O pedido deverá ser feito diretamente ao INSS, mediante perícia médica.

Meu irmão, Wellington Silva, portador da ELA, já está pensando em ter um cuidador. Dizem que nós atraímos o que somos, sendo assim, coisa boa está vindo por aí, para somar, de forma positiva, a sua vida e da sua família. Até quinta com ELA.

ELA: Amor de irmão

Olá amigos e amigas dos portadores da ELA! Quando meu irmão Wellington Silva foi diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica fiquei muito triste e perguntei a Deus porquê meu irmão?

Para quem não sabe, meu irmão é um homem integro.  Como Jó. Bom filho, bom irmão, bom esposo, bom pai, bom sobrinho, bom primo, bom sogro, bom amigo e muito querido pelos seus alunos.  Por favor, não me falem que só Deus é bom. Tenho certeza que Ele não irá se importar.

Quando criança eu e meus irmãos tivemos um lar um pouco conturbado por conta da bebida. Por muitas vezes tivemos que conter nosso pai por está muito alcoolizado. E lá estava meu irmão contornando a situação.

Sendo o mais velho, tudo recaia sobre ele. E assim, ele se tornou além de irmão, um pai para mim e para meus irmãos.  Sempre me apoiou nos estudos. Vocês acreditam que escolhi, anos atrás, o curso de Ciências Biológicas por causa dele? Isso não foi falta de personalidade, mas excesso de admiração.

Os livros que tenho foi ele quem os deu. Algumas vezes tirou tempo para me ensinar algumas disciplinas. Lembro-me que foi uma lista de exercícios respondida e bem explicada por ele que consegui passar direto em uma disciplina. E ainda alguns dos meus colegas que resolveram pongar nessa lista. Kkkkkkkkk

Hoje criei um blog por amor a ele. Uma forma de divulgar sobre essa doença rara chamada de esclerose lateral amiotrófica, mas conhecida como ELA e que não tem cura.

Desejo que todos que leem quinta com ELA estejam atentos sobre essa doença. Quando souberem de novos tratamentos, informações importantes sobre essa doença me enviem, pois, certamente, passarei para ele. Até quinta com ELA.

 ELA: Doença rara X Lei da oferta e da procura

OI amigos e amigas dos portadores da ELA! A doença esclerose lateral amiotrófica é uma doença degenerativa, progressiva e irreversível do sistema nervoso que acomete os neurônios motores responsáveis pelo movimento do corpo, esse movimento tem a ver com andar, mover os braços, pernas, falar, engolir e até mesmo respirar.

Mas as faculdades mentais ficam intactas, diferentemente, do Alzheimer, doença que leva a demência e esquecimento. Apesar dessas doenças serem diferentes, elas têm algo em comum, ambas são doenças raras. Doenças raras são aquelas que atingem 65 pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos.

Até o momento a esclerose lateral amiotrófica não tem cura, e o tratamento consiste em combater ou aliviar os sintomas e desconfortos causados pela doença. Então o portador da ELA tem acompanhamento clínico, fisioterápico, com fonoaudiólogo, psicólogo, entre outros.

Entretanto, o que acontece com a doença rara é que os produtos e serviços terapêuticos alternativos se tornam mais caros. Vejamos a lei da Oferta e da Procura, ela busca estabilizar a procura e a oferta de um determinado bem ou serviço. Para ficar mais claro a OFERTA é a quantidade do produto disponível em mercado.

Enquanto, a PROCURA é o interesse existente em relação a oferta. A oferta depende do preço, da quantidade, da tecnologia utilizada na fabricação entre outras coisas relacionadas aos produtos e serviços.

A procura é influenciada pela preferência do consumidor final, pelo preço, qualidade e a facilidade de compra do produto. Mas o que acontece quando a demanda é maior que a oferta? O preço aumenta. Diferentemente quando a oferta se torna maior que a demanda.

Nesse caso as empresas baixam os preços como forma de reduzir seus estoques. A quantidade ofertada cai, assim como o preço. Mas como equilibrar os portadores de doenças raras que é uma minoria na população, mas que necessitam de produtos e serviços específicos com tecnologia de ponta e que são caros, mas com preço baixo?

Mesmo que venhamos apelar pela solidariedade, empatia das empresas e profissionais que detêm o poder de cura ou de aliviar a dor dos portadores de doenças raras, há custo para eles e obrigações de pagamentos também. E então, o que fazer?

Duas opções concomitantes, redução ou isenção total dos impostos de tudo aquilo que envolve o tratamento e o auxílio do governo de forma direta, arcando boa parte dos gastos. 

Mas vem a questão como tornar isso uma realidade de forma rápida, pois para as doenças raras o amanhã poderá ser tarde demais? Até quinta com ELA!

Fontes:

Doenças raras: o que são, causas, tratamento, diagnóstico e prevenção.Disponível:http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras. Acesso em: 31 de out. 2019.

Lei da Oferta e Procura.Disponível:https://brasilescola.uol.com.br/economia/lei-da-oferta-e-procura.htm. Acesso em: 31 de out. 2019.

ELA - Campanhas: deem a sua sugestão.

Oi amigos da ELA: Campanhas. Vocês devem ter ouvi e visto muitas campanhas que mobilizam as pessoas a fazerem algo em prol de alguma coisa, não é mesmo?

Recentemente, a menos de dois meses, quando houve o vazamento de petróleo e que vem atingindo as praias nordestinas e, sabe lá, se não adentrará as demais praias brasileiras banhadas pelo oceano Atlântico, muitos cidadãos, têm feito campanhas convocando outros cidadãos a ajudarem na limpeza das praias. Felizmente, muitos têm ajudado.

Vocês sabiam que também existem campanhas em prol dos portadores da ELA. Duas são bem frentes no mundo inteiro que são: balde de gelo, e caminhadas. O balde de gelo as pessoas se reúnem e cada uma jogam sobre seu corpo um balde de água cheio de gelo.

Já a caminhada, acontece com a presença de profissionais da área que atuam com portadores da esclerose lateral amiotrófica, assim, como familiares, cuidadores, amigos e todos aqueles que se interessarem pela causa.

Essas campanhas são importantes, porque informam sobre a esclerose lateral amiotrófica e, também, é um momento de reivindicar do governo mais assistência aos portadores, assim como, investimentos nas pesquisas.

Se fosse de escolher uma das duas, qual vocês escolheriam? Até quinta com ELA!

Etiqueta à mesa e como fica com a ELA?

Oi. Amigos dos portadores da ELA! Etiqueta à mesa e como fica com a ELA? Ao longo de nossas vidas ouvimos de nossos pais, familiares, amigos ou de outras fontes que existem regras de etiqueta à mesa.

Pois bem, dei uma olha da na internet e achei alguns sites que ensinam como devemos ser elegantes ao comermos à mesa. Teve um, inclusive, citado na fonte, que é bem extenso com 24 regras. Resolvi destacar algumas abaixo:

1. Mastigue de boca fechada

2. Não coloque os cotovelos sobre mesa

3. Coloque o guardanapo de tecido no colo

4. Use adequadamente os talheres

6. Dê garfadas pequenas

7. Sirva-se aos poucos

8. Pense nos outros que estão à mesa, antes de se servir, etc.

Mas como manter a regra de etiqueta à mesa quando seus movimentos estão fragilizados? Ao ponto, até mesmo, de não mais conseguir comer sozinho?

Estando em um ambiente reservado, como por exemplo, em nossa casa, aí não teria problema algum. Mas quando é em um ambiente público, onde muitas pessoas nos observam?  

Acredito que duas palavras resolveriam a questão: empatia e aceitação. Empatia seria de se colocar no lugar do outro. Já aceitação é quando você se permiti ser feliz diante de sua condição.

Não sei se vocês já assistiram o filme “o óleo de Lorenzo”, filme verídico que retrata um drama vivido por um pai e uma mãe que aos cinco anos de idade seu filho foi diagnóstico com uma doença rara e incurável chamada de Adrenomieloneuropatia (AMN).

Mas, a persistência dos pais e sua fé levou a cura do seu filho, e ainda, mudou a história da medicina. Vale apena assistir. Mas desse filme gostaria de destacar uma cena em que eles estão almoçando em uma mesa, em sua casa.

Dentre os vários sintomas, o avanço dessa doença deixou seu filho Lorenzo com dificuldades em engolir, falar, andar e na coordenação. Ao ponto dele não mais comer com os talheres. Então, o que fizeram os pais?

Passaram a comer como ele, pegando a comida com a mão. Tal conduta fere gravemente as regras de etiqueta à mesa, não é mesmo? Entretanto, os tornou empáticos elegantes ao se colocarem no lugar do filho.

A esclerose lateral amiotrófica também limita seus portadores na hora da alimentação. Com o avanço da doença cortar o alimento ou leva-lo a boca com auxílio de talheres, torna-se cada vez mais difícil, sendo necessário, recorrer a ajuda.

Nada demais, não é mesmo? Sim, quando o portador reconhece que necessita dessa ajuda e que tal ajuda não irá, de maneira alguma, torna-lo menos. Ou que será alvo de censura por não conseguir comer sozinho.

Quando há aceitação, instintivamente, vem a necessidade de adaptação. E isso implica atitude, coragem de fazer e de estar onde realmente deseja estar, se preocupando, apenas, em viver a sua vida, como Carpe diem.  

Li um artigo de um portador da esclerose lateral amiotrófica, Rick Jobus, intitulado: Aparecendo com a intenção de Carpe diem, que relata uma experiência que viveu em sua igreja ao observar um jovem autista que ajudava seu pastor durante o culto.

Mesmo com seus movimentos repetitivos, inerentes da doença, aquele jovem era totalmente vital e um servo exemplar de sua congregação.

Exteriorizando essa reflexão ele cita uma frase de Woody Allen que diz: “Aparecer é 80% da vida.” Então ele argumenta que para ele que é portador da ELA essa porcentagem é Uniforme superior. E que essa aparição não seria de forma passiva ou subjugada.

Mas como demonstrou aquele jovem altista, estando completamente envolvido, consciente de que a oportunidade é um presente e uma alegria, como Carpe diem, expressão em latim que significa `aproveite o dia`.  

Ou seja, mesmo diante das limitações, sejam elas físicas ou subjetivas, aproveitemos cada momento, sendo único, e inesquecível. Até quinta com ELA! 

Fontes:

Aparecendo com a intenção de Carpe Diem. Disponível em:https://alsnewstoday.com/2019/09/25/showing-up-carpe-diem-intent/. Acesso em: 17 de out. 2019.

24 regras simples de etiqueta à mesa. Disponível em: https://www.familia.com.br/24-regras-simples-de-etiqueta-a-mesa/. Acesso em: 17 de out. 2019.