Quinta com ELA e demais doenças

Etiqueta à mesa e como fica com a ELA?

Oi. Amigos dos portadores da ELA! Etiqueta à mesa e como fica com a ELA? Ao longo de nossas vidas ouvimos de nossos pais, familiares, amigos ou de outras fontes que existem regras de etiqueta à mesa.

Pois bem, dei uma olha da na internet e achei alguns sites que ensinam como devemos ser elegantes ao comermos à mesa. Teve um, inclusive, citado na fonte, que é bem extenso com 24 regras. Resolvi destacar algumas abaixo:

1. Mastigue de boca fechada

2. Não coloque os cotovelos sobre mesa

3. Coloque o guardanapo de tecido no colo

4. Use adequadamente os talheres

6. Dê garfadas pequenas

7. Sirva-se aos poucos

8. Pense nos outros que estão à mesa, antes de se servir, etc.

Mas como manter a regra de etiqueta à mesa quando seus movimentos estão fragilizados? Ao ponto, até mesmo, de não mais conseguir comer sozinho?

Estando em um ambiente reservado, como por exemplo, em nossa casa, aí não teria problema algum. Mas quando é em um ambiente público, onde muitas pessoas nos observam?  

Acredito que duas palavras resolveriam a questão: empatia e aceitação. Empatia seria de se colocar no lugar do outro. Já aceitação é quando você se permiti ser feliz diante de sua condição.

Não sei se vocês já assistiram o filme “o óleo de Lorenzo”, filme verídico que retrata um drama vivido por um pai e uma mãe que aos cinco anos de idade seu filho foi diagnóstico com uma doença rara e incurável chamada de Adrenomieloneuropatia (AMN).

Mas, a persistência dos pais e sua fé levou a cura do seu filho, e ainda, mudou a história da medicina. Vale apena assistir. Mas desse filme gostaria de destacar uma cena em que eles estão almoçando em uma mesa, em sua casa.

Dentre os vários sintomas, o avanço dessa doença deixou seu filho Lorenzo com dificuldades em engolir, falar, andar e na coordenação. Ao ponto dele não mais comer com os talheres. Então, o que fizeram os pais?

Passaram a comer como ele, pegando a comida com a mão. Tal conduta fere gravemente as regras de etiqueta à mesa, não é mesmo? Entretanto, os tornou empáticos elegantes ao se colocarem no lugar do filho.

A esclerose lateral amiotrófica também limita seus portadores na hora da alimentação. Com o avanço da doença cortar o alimento ou leva-lo a boca com auxílio de talheres, torna-se cada vez mais difícil, sendo necessário, recorrer a ajuda.

Nada demais, não é mesmo? Sim, quando o portador reconhece que necessita dessa ajuda e que tal ajuda não irá, de maneira alguma, torna-lo menos. Ou que será alvo de censura por não conseguir comer sozinho.

Quando há aceitação, instintivamente, vem a necessidade de adaptação. E isso implica atitude, coragem de fazer e de estar onde realmente deseja estar, se preocupando, apenas, em viver a sua vida, como Carpe diem.  

Li um artigo de um portador da esclerose lateral amiotrófica, Rick Jobus, intitulado: Aparecendo com a intenção de Carpe diem, que relata uma experiência que viveu em sua igreja ao observar um jovem autista que ajudava seu pastor durante o culto.

Mesmo com seus movimentos repetitivos, inerentes da doença, aquele jovem era totalmente vital e um servo exemplar de sua congregação.

Exteriorizando essa reflexão ele cita uma frase de Woody Allen que diz: “Aparecer é 80% da vida.” Então ele argumenta que para ele que é portador da ELA essa porcentagem é Uniforme superior. E que essa aparição não seria de forma passiva ou subjugada.

Mas como demonstrou aquele jovem altista, estando completamente envolvido, consciente de que a oportunidade é um presente e uma alegria, como Carpe diem, expressão em latim que significa `aproveite o dia`.  

Ou seja, mesmo diante das limitações, sejam elas físicas ou subjetivas, aproveitemos cada momento, sendo único, e inesquecível. Até quinta com ELA! 

Fontes:

Aparecendo com a intenção de Carpe Diem. Disponível em:https://alsnewstoday.com/2019/09/25/showing-up-carpe-diem-intent/. Acesso em: 17 de out. 2019.

24 regras simples de etiqueta à mesa. Disponível em: https://www.familia.com.br/24-regras-simples-de-etiqueta-a-mesa/. Acesso em: 17 de out. 2019.