quinta-feira, 11 de julho de 2019



Simplesmente, esclerose lateral amiotrófica - ELA.


Hello, amigos dos portadores da ELA! A mensagem de hoje, explicará o que é a ELA. Mas antes gostaria de esclarecer que as quintas-feiras eu escrevo sobre a esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida pela sigla ELA. E as segundas-feiras escrevo sobre gatos.

O que acontece é que na semana passada, ao conversar com algumas pessoas sobre gatos, uma delas exclamou: “Ah, como a aquela doença da ...E-LA, Ela...não é?”. ... Kkkkk

Então, percebi que não estava sendo muito clara quanto as mensagens, sendo necessário, algumas mudanças. Mas vamos a explicação da esclerose lateral amiotrófica – ELA.

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença, vamos a assim dizer, que se origina no sistema nervoso central, no cérebro, que comanda todos nosso corpo.

Por algum motivo, que é desconhecido pela medicina, mesmo que haja explicações, porém, ainda não se sabe o que realmente causa essa doença, as células do cérebro, que são chamadas de neurônios, passam a se comunicar muito mal com as células responsáveis pelo movimento do corpo (andar, mexer os braços, mexer a cabeça), fala, deglutição e até mesmo, a respiração.

Infelizmente, essa doença não tem cura. É uma doença degenerativa, progressiva e irreversível. Ou seja, esses problemas, citados acima, tendem a piorar ao longo do tempo.

Por que escrevo sobre essa doença, a ELA? Porque o meu irmão, professor wellington Silva, foi diagnosticado no ano passado, com esta doença. Como trata-se de uma doença rara, em que poucas pessoas do mundo a têm, e poucas pessoas a conhecem, foi que achei importante, me juntar, a um grupo de pessoas,  que, também, propagam sobre essa doença.

 Quanto mais pessoas souberem sobre a ELA, mais se interessarão, e quem sabe, passarão a estudar para tentar descobrir a sua cura ou mobilizar os órgãos públicos, políticos, pessoas influentes, que invistam nas pesquisas.

O maior objetivo é achar a cura, mas enquanto não acham, vamos incentivar o surgimento de novos tratamentos que ajudarão a dar uma melhor qualidade de vida para os portadores dessa doença.

Bem, queridos! Eu visto camisas, propósitos, e vocês o que vestem? Desejo que dentre os seus propósitos, estejam também, a propagação da doença esclerose lateral amiotrófica. Até quinta com ELA!

quinta-feira, 4 de julho de 2019



Amando mesmo com a ELA


Oi, pessoal! A mensagem de hoje, quintal com ELA, é muito especial para meu irmão, Wellington Silva e sua esposa, Liliane, pois no dia 02 de Julho, data histórica para a Bahia que celebra a  independência da Bahia, foi o dia escolhido por eles, no ano de 1989 para se tornarem independentes dos seus pais, para viverem dependentes pro resto de suas vidas.

São 30 anos de união, bodas de pérolas, e essa boda recebe esse nome por revelar uma fase de superação no casamento, onde a ostra, organismo aquático que tem como papel ecológico purificar da água, não consegue liberar do seu corpo um grão de arei, mas isso não a impede de viver com ele, pois como de forma resiliente, consegue transforma-lo em uma preciosas pérola.

Mas nem toda ostra têm essa capacidade de transformar um grão de areia em uma pérola, existem espécies especificas, assim como, nem todo casal consegue chegar na boda de pérola, pois lhes faltam resiliência e capacidade de superar e transformar as adversidades em preciosos alicerces, consolidando a assim, a sua união.

Principalmente quando tais adversidades acometem a saúde de forma permanente e progressiva de um dos cônjuges.  Como aconteceu com meu irmão ao descobrir que era portador da doença esclerose lateral amiotrófica depois de 29 anos casado.

 Mas o amor supera tudo, até mesmo, doenças. Melhor ainda, quando o casal já tem mais tempo casados, pois já conhece os defeitos e qualidades um do outro. E como a vida deve ser vivida de forma intensa assim como o amor de duas pessoas que se amam, meu irmão e sua esposa resolveram consolidar essa união em uma viagem de seus sonhos, que será guardada eternamente em seus corações e daqueles que os conhecem.

Felicidades ao casal e segue vídeo feito pelo fruto dessa união, Isabelle e Danielle, suas filhas, estando presentes, seu genro, Denner e sua netinha Júlia, mais conhecida como a Jujú. Segue vídeo e até quinta com ELA.




quinta-feira, 27 de junho de 2019

Vivendo a vida com ELA


"A vida é linda, por isso, viva, intensamente e aproveite a beleza de cada novo amanhecer"

É isso que meu irmão, Wellington Silva, e sua família têm feito, de férias, têm curtindo a vida intensamente, não deixando que a esclerose lateral amiotrófica - ELA, seja impedimento de colocar em prática, a viagem dos seus sonhos. 

Segue vídeo e curtam esse viver com eles. Até quinta com ELA.



Fonte:

frase. Disponível em:https://www.frasesparaface.com.br/viva-intensamente/. Acesso em: 27 de jun 2019.

quinta-feira, 20 de junho de 2019


Transporte com acessibilidade para usuário de cadeira de rodas


Olá, queridos! Hoje quinta com ELA falará sobre transportes para transportar portadores da ELA que estejam utilizando cadeiras de rodas.

Para garantir a acessibilidade e mobilidade das pessoas com deficiência locomotora, e que utilizam cadeiras de rodas, que foi necessário adaptar transportes públicos e privados para que os mesmos sejam melhor assistidos.  

Por exemplo nos ônibus coletivos, obrigatoriamente, deve haver o adesivo que mostra que o ônibus está adaptado para transportar pessoas com necessidades especiais de locomoção.



Assim como, ter rampas de acesso para entrar e sair do veiculo e plataformas que são elevadores acoplados aos veículos onde a pessoa sobe com sua cadeira de rodas.

Tais adaptações, também, são vistas nos transportes particulares como os táxis adaptados.  Tais veículos possuem as seguintes caraterísticas:

  1. Traseira com rampa antiderrapante ou plataforma elétrico hidráulica, com sustentação de até 250 quilos, para acomodação do usuário;
  2. banco dianteiro giratório, para facilitar o embarque e desembarque de pessoas com dificuldades de locomoção;
  3. piso rebaixado, o que ajuda no embarque e no desembarque, além de dar mais estabilidade à cadeira de rodas durante o percurso;
  4. cintos de segurança de três pontos;
  5. dispositivo inibidor de partida do automóvel com portas destravadas;
Para maior comodidade, a utilização desse serviço pode ser agendada. Foi o que aconteceu com a cadeira de rodas do meu irmão, professor Wellington Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica, ao procurar na internet transportes de acessibilidade, encontramos táxis de acessibilidade.

Esses táxis são todos adaptados para introduzir o cadeirante no veículo sem que ele precise ser tirado da sua cadeira de rodas e ainda pode está com acompanhantes. 

O preço é um pouco mais caro, mas vale apena, pois garante ao portador de necessidades especiais independência e liberdade de ir vir, direito garantido pela nossa Constituição.

Espero que a mensagem de hoje tenha sido útil para todos. Fico por aqui e até quinta com ELA.

Fontes:

 Deficiente ciente. Disponível em:https://www.deficienteciente.com.br/adaptacao-de-veiculos-parte-1.html.Acesso em: 19 de jun. 2019.

Blog sobre mobilidade, cadeiras de rodas e veículos elétricos.Disponível em:http://blog.freedom.ind.br/taxis-adaptados-entenda-como-funciona-o-Acesso em: 19 de jun. 2019./

quinta-feira, 13 de junho de 2019


Homenagem ao Professor Wellington Silva na Argentina


Oi amigos dos portadores da ELA! Hoje, quinta com ELA, exibirá um vídeo em que meu irmão, Professor Wellington, portador da esclerose lateral amiotrófica, foi homenageado.

Resumidamente, o professor Wellington é Adventista do Sétimo Dia desde seus 17 anos. Foi nesta instituição religiosa que ele pode professar sua fé e crescer profissionalmente. 

Desde seus 18 anos foi professor de biologia em alguns colégios da Rede Adventista, após anos de dedicação aos estudos, ingressou como professor universitário na Faculdade Adventista da Bahia - IAENE.

Isso já fazem 24 anos. Ao todo são mais de 30 anos de dedicação, exclusiva, à educação Adventista de Ensino.  

No dia 7 de junho deste ano ele foi homenageado em um encontro de pesquisadores na Argentina, na cidade de Entre Rios. Foi uma homenagem merecida.  Segue vídeo abaixo e desde já até quinta com ELA.





quinta-feira, 6 de junho de 2019


Cadeira de rodas para um portador da ELA em um aeroporto


Olá! Você já precisou usar uma cadeira de rodas em um aeroporto? Foi fácil? Para os portadores da ELA a dificuldade dobra.

Meu irmão Wellington, portador da esclerose lateral amiotrófica – ELA, foi convidado a participar, nesta semana, de um encontro de pesquisadores na Argentina. Ao comprar as passagens aéreas, foi sinalizado para companhia aérea que ele tinha necessidades especiais e que iria viajar com acompanhante.

A companhia aérea informou que havia um desconto para a acompanhante, no caso, sua esposa, Liliane, mediante o formulário MEDIF (Medical Information Form), dado pela empresa aérea; e mais o relatório médico explicando o tipo de necessidades do passageiro com necessidades especiais, com CID e assinado pelo médico. 

Reforçando que o relatório médico é muito importante pois explica qual a condição clínica do portador com necessidades especiais. Se estar em uma maca, se anda um pouco ou não, se usa algum tipo de ventilação (Oxigênio), etc., para que no aeroporto e dentro da nave essas necessidades sejam supridas da melhor forma possível.

Pois bem, após o envio e análise desses documentos a empresa aérea concedeu 80% de desconto para sua acompanhante. Esclarecendo que o desconto é para o acompanhante e não para a pessoa com necessidades especiais.

Tal desconto estar prevista na Resolução 09 da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) de 2007, que diz: caso o portador de deficiência necessite de um acompanhante, a empresa deverá oferecer ao acompanhante, no mínimo, o desconto de 80% da tarifa. Na verdade, o cuidador ou acompanhante da pessoa com necessidades especiais exerce a função de um funcionário da empresa aérea.


Até aqui tudo bem. No aeroporto de Salvador para Guarulhos - São Paulo, os funcionários do embarque conduziram meu irmão na cadeira de rodas sem nenhum problema.  Dentro do avião, ele foi colocado em um assento na frente que tinha um bom espaço ao redor.

Já no avião para a Argentina ele teve que sentar em uma cadeira pequena e com pouco espaço. Imaginem uma viagem feita por um portador da ELA, que fica com o corpo doendo, praticamente, o dia todo, sentado em uma poltrona pequena que não reclina e com pouco espaço ao redor? Puxado, não é mesmo?

O curioso, segundo a minha cunhada, é que bem a frente onde ele estava, haviam assentos grandes e reclináveis que estavam vazios. Mas o comissário avisou que ele só poderia sentar nesses assentos se tivesse pago uma taxa extra. Porém não foi falado sobre essa taxa no ato da compra.

Existe uma Resolução de Nº 009, DE 05 de junho de 2007 que aprova a Norma Operacional de Aviação Civil – Noac que dispõe sobre o acesso ao transporte aéreo de passageiros que necessitam de assistência especial, que eu gostaria de destacar alguns pontos para elucidar tal ocorrido.

No Art. 29. Diz o seguinte:

As empresas aéreas ou operadores de aeronaves acomodarão os passageiros portadores de deficiência que utilizam cadeira de rodas em assentos especiais, junto aos corredores, dotados de braços removíveis ou escamoteáveis localizadas nas 1ª, 2ª e 3ª fileiras das aeronaves, ou nas 1ª, 2ª e 3ª fileiras imediatamente atrás de uma divisória desde que haja compatibilidade de classe escolhida e seja do interesse do passageiro.

É importante destacar os capítulos seguintes do art. 29:

§1º A 1ª fileira de assentos as aeronaves deverão ser utilizadas, prioritariamente, por crianças em berços, crianças desacompanhadas e passageiros acompanhados de cão-guia, quando necessário.

§ 2º Os demais passageiros, inclusive os com deficiência física que desejem utilizar assento na 1ª fileira, poderão ser autorizados, desde que não prejudique as prioridades estabelecidas no § 1º.

Já no art. 30, acompanhando, também, seus capítulos 1º e 2º:

Os assentos mencionados no art. 29 não poderão ser liberados para reserva de outros passageiros que não necessitam de assistência especial, até vinte e quatro horas (24 hs.) antes do horário previsto para a partida do vôo.

§ 1º: Na hipótese da empresa aérea ter vendido bilhete a passageiro que não apresente necessidade de atendimento especial, em virtude da inexistência da reserva a que se refere o art. 30, deverá ser providenciado o reposicionamento de ambos visando assegurar a aplicação do disposto no art. 29.

§ 2º diz o seguinte sobre o reposicionamento: também e que sempre que ocorrer o previsto no § 1º, a empresa aérea deve informar aos passageiros que não detenham necessidades de atendimento especial alocados para os assentos mencionados no artigo 29, que eles estão sujeitos ao reposicionamento a que se refere o § 1º.

vejamos quanto as citações acima. Se pode haver o reposicionamento de passageiros que compraram equivocadamente assentos para pessoas com necessidades especiais mencionado no art. 30, em contrapartida, meu irmão, portador de necessidades especiais teria que ter sido reposicionado para um assento adequado, garantido no art. 29, mesmo por não ter pago a tal da taxa extra, pois o mesmo não foi informado, mas mesmo assim, ele comprou sua passagem como passageiro com necessidades especiais e a empresa aérea sabia disso.

Sendo assim, tal direito de reposicionamento não deveria ter acontecido? É necessário indagar tal suposição a empesa aérea.  Sem falar, também, segundo a minha cunhada e sobrinha que estavam com meu irmão, da demora na chegada da cadeira de rodas no aeroporto da Argentina. Atrasando toda a viagem. Conta elas que uma note-americana, praticamente, se arrastou, para sair do local devido a demora. 

Não dá para compreender porque o cadeirante não pode embarcar com sua própria cadeira de rodas. A mesma é transportada como bagagem e não pode ir junto com o cadeirante, obrigando o mesmo a usar a cadeira de rodas da companhia aérea.

As leis de acessibilidade servem para facilitar a vida dos portadores de necessidades especiais, não é mesmo? Então, cabe ao próprio portador de necessidades especiais, familiares e amigos fiscalizarem tais direitos, já que há ineficiência nessa parte e denunciar aos órgãos competentes o seu não cumprimento.  Até quinta com ELA.

  
 Fontes:


Carvalhos, Danis. Medif e Fremec: descontos a partir de 80% para acompanhantes de passageiros com deficiência.Disponível em:http://www.melhoresdestinos.com.br/medif-fremec-tam-latam-gol-azul.html. Acesso em: 05 de jun 2019.

Resolução nº 009, DE 05 DE junho de 2007..Disponível em:http://www2.anac.gov.br/arquivos/pdf/AberturaDeEsataConformeIac163-1001A.pdf. Acesso em: 05 de jun 2019.

quinta-feira, 30 de maio de 2019


Nutrição, dieta cetogênica e ácido glutâmico  


Olá, amigos! Hoje quinta com ELA falará sobre nutrição. A preocupação com a nutrição do portador da esclerose lateral amiotrófica é algo fundamental, já que o alimento é o meio de obtenção de energia do corpo e as alterações de composição corporal têm implicações diretas no tempo de evolução da doença.  

Existem estudos que associam a perda de peso, redução do índice de massa corporal (IMC) e de massa muscular com a menor sobrevida nos pacientes da ELA. Só para ter uma ideia a diminuição de 10% do peso corporal aumentaria em 45% o risco de óbito.

Por isso, que a avaliação nutricional regular e intervenção nutricional são indispensáveis para o tratamento do paciente com ELA e que deve ocorrer em três em três meses.

A dieta orientada do portador da ELA devem incluir: maior fracionamento, evitando períodos de jejum prolongado, dieta hipercalórica, hiperproteica, norma a hiperlipídica, rica em fibras, com adequada oferta de água e de consistência ideal devido a disfagia, dificuldade em engolir.

A ingestão de proteínas é muito importante para o portador da ELA, lembrando que amiotrófica significa atrofia dos músculos, e como os músculos possuem maior concentração de proteínas estruturais, que sua ingestão deve ser priorizada, cerca de 70% da ingestão total de proteína do dia.

É importante informar que não é qualquer proteína, a proteína de suplemento alimentar, módulo de proteínas com finalidades esportivas é contraindicado no tratamento nutricional da ELA. Pois seus aminoácidos são precursores do glutamato que causa a excitatoxidade dos neurônios, acelerando a evolução da doença.

Uma outra orientação importante na nutrição do portador da ELA é a ingestão de gordura. Achados evidenciam que a dislipidemia, aumento de colesterol ruim (LDL), exerce um fator protetor para a evolução da doença em mais de 12 meses na sobrevida destes doentes. Desse modo, tratamentos sugeridos no controle dislipidêmico, incluindo medidas dietéticas, podem interferir negativamente na progressão da doença.

Meu irmão, Wellington Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica, Logo após o seu diagnóstico teve uma baixa no peso, em virtude da tristeza, um pouco de depressão que enfrentou. 

Por sinal, as causas da baixa do peso do portador da ELA são múltiplas que incluem: ingestão inadequada de nutrientes principalmente pelo quadro de disfagia (dificuldade em engolir), inapetência (ausência de apetite), dificuldade de auto-alimentação, depressão e hipermetabolismo (aumento do gás energético e das necessidades calóricas). E as implicações diretas no tempo de evolução da doença.


Hoje o peso do meu irmão está sobre controle, segue direitinho as orientações da sua nutricionista. Optou em seguir um tipo de dieta denominada de cetogênica, que é uma dieta terapêutica cuja composição é rica em lipídeos, moderada em proteínas e pobre em carboidratos.

A introdução da dieta cetogênica requer uma abordagem multidisciplinar. É usada no tratamento clínico da epilepsia, por provocar uma diminuição da excitabilidade neuronal, gravem estas duas palavras. Os os alimentos consumidos nesta dieta são: carne bovina, suína, aves, peixes, ovos, queijos, abacates, azeite de oliva, óleo de coco, vegetais sem amido, como saladas verdes, feijão, couve e brócolis.

Quanto o consumo de carne e derivados do leite da vaca, meu irmão optou em se abster. E, também, inseriu em sua dieta suplementação de proteína vegetal. Tais cuidados na alimentação não trarão a cura da ELA, até que prove o contrário a longo prazo, mas proporcionarão uma certa qualidade de vida aos portadores.

Mas uma coisa é certa, como ainda não é conhecido a real causa da esclerose lateral amiotrófica, mas baseando-se em uma explicação mais divulgada, que é a da excitatoxicidade, onde a concentração excessiva do glutamato, neurotransmissor excitatório, leva a morte dos neurônios motores,  diante dessa situação de patologia do glutamato, o certo não seria evitar os alimentos ricos de glutamato? E quais seriam esses alimentos?

Encontrei um site que diz que tais alimentos a seguir são ricos em ácidos glutâmicos. Eles são de origem animal e vegetal. Vejamos:

  • Ovo;
  • Leite;
  • Queijo;
  • Peixe;
  • Iogurte;
  • Carne;
  • Abóbora;
  • Agrião;
  • Mandioca;
  • Alho;
  • Alface;
  • Batata inglesa;
  • Aspargo;
  • Brócolis;
  • Beterraba;
  • Berinjela;
  • Cenoura;
  • Quiabo;
  • Vagem;
  • Castanha-de-caju;
  • Castanha-do-pará;
  • Amêndoas;
  • Amendoim;
  • Aveia;
  • Feijão;
  • Ervilha;
O que não entendo é que o ácido glutâmico (glutamato), encontrado nestes alimentos, é um aminoácido importante para o bom funcionamento do cérebro, e fundamental para originar outras substâncias essenciais e fundamental para o processo de formação do músculo.

Então, como não desprezar sua importância para o bom funcionamento do corpo e ao mesmo tempo relacioná-los com a situação de patologia do glutamato? Fiquei confusa. E aí o que vocês acham? Se eu encontrar a resposta falarei para vocês. Mas se encontrarem primeiro me avisem. Até quinta com ela.

Fontes:

      Oda, Adriana Leico, et al. Livreto Informativo ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica.
Atualização 2018. São Paulo, 2018. 90 p.

Entenda a diferença entre ácido glutâmico (glutamato) e glutamato monossódico.Disponível em:http://www.portalumami.com.br/2013/01/entenda-a-diferenca-entre-acido-glutamico-glutamato-e-glutamato-monossodico-2/. Acesso: 29 de mai. 2019.