Exercitar o corpo é o que importa

Por: Michele Machado

Oi, oi, queridos e queridas! Hoje Quinta com ELA e Demais doenças falará da importância do exercício físico. Por isso, já se exercitaram hoje? Ainda não? Ah, já sei, é porque muitos de vocês gostam de exercitar o corpo no finalzinho do dia. Não é isso? Pois bem, seja bem cedinho, a tarde ou á noite, não importa, mas que exercite o corpo.

Existem pessoas que acham que exercitar o corpo é mais uma questão de vaidade para mostrar para as outras pessoas seus corpos esbeltos e sarados. Mas, se enganam, pois sua importância é para manter a saúde.

Isso mesmo, ao exercitar o corpo dançando, praticando esportes, caminhando, correndo ou até mesmo realizando as atividades corriqueiras em nossas casas como varrer o chão; esfregar uma peça de roupa, as janelas, o box do banheiro; se abaixar para pegar algo; andar ou subir escadas para ir de um cômodo a outro contribuem para manter a saúde física e de certa forma a mental também.

Porque o exercício físico fortalece os músculos cardíacos e pulmonares que favorece uma boa circulação e consequentemente os órgãos serão mais irrigados e trabalharão com mais eficiência. Sem falar que os músculos externos, que envolvem nosso esqueleto, se tornarão mais rígidos, tonificados, ajudando na postura, pois prevenirá possíveis problemas na coluna.

Vocês sabiam que o exercício físico ajuda no movimento peristáltico facilitando a digestão e evita prisão de ventre? Prisão de ventre ninguém merece, não é mesmo?

Sem falar que ao terminar de exercitar o corpo sentimos o corpo relaxado e a tensão é amenizada. E quando nos exercitamos à noite pegamos no sono rapidinho. Eu gosto de exercitar o meu corpo á noite.

Em parceria com o exercício físico a dieta e sua quantidade ajudarão a perder peso. Se, não for assim, seu corpo estará sempre como um problema de matemática de adição, subtração e adição (105kg + 35kg - 35kg = 105kg) em que o número maior sempre permanecerá.

Dessa forma, para quem está acima do peso (105kg) a operação matemática de subtração é a ideal, pois o subtraendo (35kg) é a quantidade que terá que tirar do minuendo (105kg), para que seu resultado seja ideal (70kg), isso se for compatível a sua altura de 1, 65. Entenderam? Próxima semana falaremos, também, sobre índice de massa corpórea – IMC.

Um jejum intermitente ou aplicar aquela expressão que diz: tome café da manhã como um rei, almoce como um príncipe e jante como um mendigo, eliminará, rapidamente, o excesso de peso.  E o excesso de peso causa tantas doenças.

Próxima Quinta com ELA e Demais doenças conheceremos algumas dessas doenças. Quem sabe, é possível que vocês estejam com algumas delas. Até lá!

 

 

 Meu tratamento
Parte II

Por: Wellington Silva

Olá amigos e amiga de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje vamos concluir o assunto da semana passada falando sobre como é feita a avaliação para o tratamento da ela.

Um dos desfechos mais pesquisados nos ensaios clínicos envolvendo pacientes com ELA é a progressão e a gravidade da doença. Isto geralmente é feito através de uma escala conhecida como Escala de Avaliação Funcional da ELA, que foi revisada e é conhecida como ALSFRS-R.

ALSFRS-R inclui 12 questões que podem ter uma pontuação de 0 a 4. Uma pontuação de 0 em uma questão indicaria nenhuma função, enquanto uma pontuação de 4 indicaria função completa. A pontuação final varia entre 0 e 48, 0 indica nenhuma funcionalidade e 48 funcionalidades completas. 

Essa escala tem sido útil para médicos no diagnóstico de pacientes, medição da progressão da doença e também para pesquisadores ao selecionar pacientes para um estudo e medir os efeitos potenciais de um ensaio clínico.

Uma vez que existem três vias principais de progressão da doença, as questões também são divididas em relação aos tipos de início. As questões 1 a 3 estão relacionadas ao início bulbar, as questões 4 a 9 estão relacionadas ao início do membro e as questões 10-12 estão relacionadas ao início respiratório.

Os escores ALSFRS-R calculados no diagnóstico podem ser comparados aos escores ao longo do tempo para determinar a velocidade de progressão. A taxa de mudança, chamada de inclinação ALSFRS-R, pode ser usada como um indicador de prognóstico.

Antes de iniciar o tratamento com o EXOFLO em dezembro do ano passado, eu estava com a pontuação 30 na ALSFRS-R. Neste mês de março eu fiz uma nova avaliação e obtive a pontuação 28. Isso significa que eu tive uma perda da funcionalidade de 0,6 pontos por mês de dezembro a março. 

Esse resultado me deixa feliz pois eu tenho experimentado uma progressão menor da doença. Cada conquista e cada deficiência mitigada é motivo de gratidão. E assim a gente vai vivendo um dia de cada vez. Até Quinta  com ELA e Demais Doenças.

 

 

 

 

 

 

 

 

Por: Wellignton Silva 

Meu tratamento alternativo  

Parte I

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje eu quero falar um pouco sobre o tratamento que fiz recentemente. No Brasil existe apenas um medicamento aprovado pela Anvisa para o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que é o Riluzol. 

Geralmente os pacientes precisam tomar duas vezes ao dia. Trata-se de um medicamento que não é vendido em farmácias comuns por ser muito caro, mas é fornecido pelo SUS no programa de medicação de alto custo para tratamento de doenças raras. 

De acordo com os estudos o Riluzol não cura a doença, mas consegue prolongar a vida dos pacientes em alguns meses a mais. Recentemente li sobre um estudo populacional de pacientes com esclerose lateral amiotrófica - ELA que mostrou que os pacientes que usam regularmente o Riluzol apresentam uma sobrevida maior de 6 a 18 meses do que os pacientes que não tomam o medicamento. 

No final do ano passado a minha irmã Jaqueline conseguiu que eu realizasse um tratamento alternativo para tratar a minha doença. Graças a um médico americano pude receber quatro doses de um medicamento chamado Exoflor. A sua composição trata-se de microvesículas que são extraídas de células-tronco da medula óssea. 

Este remédio está sendo testado nos Estados Unidos para pacientes com Parkinson e câncer. Eu fui o primeiro paciente com ELA a receber este medicamento durante dois meses e meio. Tomava uma dose em cada quinze dias. Hoje, depois de três meses, posso dizer que esse tratamento fez diminuir as câimbras e as fasciculações (tremores visíveis nos músculos) e também senti que a progressão da doença diminuiu um pouco o ritmo.

Entretanto, a doença continua seu ritmo, mesmo lento. Por isso, penso que o tratamento não surtiu o efeito que eu esperava, pelo menos, por enquanto.  Mas as pesquisas com esse medicamento precisam continuar para saber se realmente é eficaz no tratamento da ELA.

Enquanto a mim, tenho que continuar com a minha esperança, buscando todos os recursos que estão ao meu alcance. E conto com vocês para me ajudar. Caso encontrem informações importantes para o tratamento dessa doença me informem. Vamos continuar tentando, quem sabe, podemos encontrar a cura. Até Quinta com ELA e Demais doenças.

Nos bastidores

(tratamento alternativo)

Por: Wellington Silva

Olá, amigos e amigas de quinta com ELA e Demais doenças! Na semana passada a minha irmã Michele postou um vídeo mostrando como foi a nossa luta nesses últimos 3 meses fazendo um tratamento alternativo para tentar frear a evolução da doença que eu tenho que é a esclerose lateral amiotrófica mais conhecida como ELA.

Adentrando ainda mais nessa mensagem, gostaria de falar um pouco mais sobre os desafios que enfrentamos e como Deus nos ajudou a superar cada um deles. Começo falando dos preparativos da viagem que foram tensos. Havia me mudado recentemente para minha casa. As coisas ainda estavam se ajeitando.

O nosso voo estava marcado para o dia 14 de dezembro de 2020, dois dias antes a minha esposa havia perdido um tio muito querido para a Covid-19. Para viajarmos para os Estados Unidos era necessária uma autorização do Consulado Americano, só que ela não chegou, mesmo assim, nós viajamos no dia 14 de dezembro de Salvador para São Paulo. No aeroporto de Guarulhos, descobrimos que não poderíamos embarcar para os Estados Unidos.

A situação ficou muito tensa, não sabíamos o que fazer. Se ficávamos na capital, em um hotel, mas não sabíamos quanto tempo levaríamos para esperar a autorização do Consulado Americano. Então, decidimos pegar um táxi que nos levou até a casa dos meus sogros na cidade de Engenheiro Coelho.

Não sei como tubo coube dentro daquele taxi, pois tinha malas, meu andador e sem falar da minha cadeira de rodas que tomava bastante espaço. Gentilmente, o motorista arrumou tudo e felizmente tudo coube.   Ele nem reclamou em ver minha esposa e minha irmã Michele esmagadinhas nos assentos traseiros. Um motorista enviado por Deus que se compadeceu com a nossa situação.

Ao chegar na casa dos pais da minha esposa observamos o quanto minha sogra estava abatida e sob efeito de tranquilizantes. Naquela noite tive uma crise de ansiedade muito grande, eu gritava de dor, as cãibras foram mais intensas, e ao pensar na possibilidade de contrair covid, ou minha esposa, me deixou ainda mais desesperado.

No dia seguinte, após tomar um calmante, eu me senti melhor e resolvi continuar a viagem para fazer o tratamento. Sem que soubéssemos, Deus já estava providenciando um meio para podermos viajar através de uma advogada Americana e a viagem aconteceu no dia 17 de dezembro quando finalmente recebemos a autorização do Consulado Americano.

A estada na casa dos meus sogros, na verdade, foi providência divina, pois ao sairmos de lá minha sogra estava com outro aspecto. Parou de tomar os tranquilizantes e estava mais disposta. E até resolveu nos levar ao aeroporto. Vestiu um macacão ocre, sapatos e bolsa preto envernizado, e uma maquiagem alto astral. O tempo que estivemos lá ajudou a tornar o luto mais leve.

Foram mais de 24 horas viajando e quando chegamos em San Diego nós já tínhamos que nos preparar para uma outra viagem de carro que levaria 10 horas até a cidade de Sacramento, capital da Califórnia, onde eu iniciaria o tratamento.

Foram dois meses e meio e graças a Deus conseguimos concluir o tratamento e voltamos para casa sem pegar covid. Sem esquecer que conseguimos fazer o teste da covid, o RT-PCR, e gratuitamente. O resultado foi dado antes de 24 horas, dentro das 72 horas que o governo brasileiro está exigindo para apresentar na hora do embarque para o Brasil.

Gratidão a todos os anjos que Deus colocou no meu caminho para fazer esse tratamento que foram: o taxista em São Paulo, os funcionários da companhia aérea American Airlines que gentilmente nos atenderam e nos orientaram no aeroporto. Vimos o quanto eles ficaram tristes em nos ver indo embora.

Ao Dr. Crose e sua esposa, que suas mãos e compaixão alcancem os altos céus. Agradeço também a médica e a farmacêutica de San Diego, o que vocês fizeram por mim, até hoje, me permite ter mais qualidade de vida.

Minhas irmãs Jaqueline e Michele, meu cunhado Amilcar, meu sobrinho Pedrinho que as vezes quebrava um galho, minha querida esposa e amigos e amigas que me encheram de felicidades com suas visitas e orações, minha eterna gratidão.

Por fim, mesmo em meio às dificuldades nós pudemos ver a mão de Deus atuando em nossas vidas. Até quinta com ELA e Demais doenças.

Por: Michele Machado

ELA -Tratamento alternativo 

Olá, queridos e queridas! A doença esclerose lateral amiotrófica - ELA é uma doença que infelizmente ainda não tem cura. Seu tratamento é multidisciplinar envolvendo medicamentos e atuação de profissionais de várias áreas como neurologista, fisioterapeutas, psicólogo, etc. Tudo para dar ao portador qualidade de vida. 

Entretanto, existem outros tipos de tratamentos, alternativos, que estão em curso. Foi um desses que meu irmão, Wellington Silva, fez parte. Após dois meses tomando a medicação cabe agora esperar o resultado. 

Enquanto isso, esperamos com muita esperança. Segue vídeo que ilustrará como foram esses dias. Até quinta com ELA e Demais doenças.   

 

 AMBU

Por: Michele Machado

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Vocês sabem o que é ambu? Não confundam com umbu, fruto do umbuzeiro. Kkkkk ... AMBU é um equipamento que possibilita uma ventilação artificial. Muito usado em primeiros socorros em casos de parada cardiorrespiratória e fácil de ser transportado.

O ambu é composto por um uma máscara facial que envolve o nariz e a boca, um balão plástico maleável e inflável, uma válvula que impede que o ar exalado pelo paciente volte para o balão, uma pré-válvula para reservatório e um reservatório de oxigênio.

Pacientes com esclerose lateral amiotrófica – ELA, em uma fase da doença, precisará usar esse equipamento. Com a evolução da doença é feito testes para verificar a capacidade respiratória do paciente.

Testes como de prova de função pulmonar como a Capacidade Vital Forçada, Pico de Fluxo de Tosse, Pressões Respiratória, Oximetria de pulso e Capnografia. Meu irmão, Wellington Silva, sendo portador da ELA, em 2019, os resultados dos seus exames de capacidade vital forçada começaram a declinar de (CVF 84%) para (CVF 82%) baixando para (CVF 80%).

Dessa forma, para auxiliar os músculos respiratórios, optou-se como tratamento respiratório o ambu. Ele faz exercícios respiratórios com o ambu três vezes ao dia. São três séries de 5 x. Há uns dois meses eu tenho feito esses exercícios com ele.

No início foi complicado, por dois motivos, o primeiro na execução dos exercícios, mas aprendi, você pega o ambu e posiciona a máscara no rosto cobrindo o nariz e a boca e o insufla três vezes, então, meu irmão inspira para empilhar o ar nos pulmões. Parece que ele está bebendo ar. Depois que ele inspira, aos poucos, começa a soltar o ar devagar. Segue abaixo um vídeo para melhor compreensão.

O segundo motivo foi que me perdia na sequência. Cada série de cinco tinha um intervalo de um 1min. Mas durante a série de cinco ele bocejava, conversava, ocorria erro na entrada do ar e por isso tinha que repeti, dessa forma me perdia na contagem e ele também.

Então, passei a usar uma tática utilizando feijão e um frasquinho. Cada vez que eu inflava colocava um feijão dentro do frasco. Mas as vezes me esquecia de colocar o feijão dentro do frasco.

                                  

Um dia, ao esperar a segunda série, meu irmão com a voz baixinha disse: Michele? Eu respondi: Oi! Já terminou essa série. Então, ele disse: Você esqueceu de colocar o feijão dentro do fraquinho. Kkkkkkkk... Até com feijão eu me atrapalhava. kkkkk

Mas a prática leva a perfeição, não é mesmo? Hoje eu posso dizer que acerto 95%. Kkkk... Momentos engraçados vividos ao lado do meu irmão. Mesmo diante do drama que a ELA possa causar, sempre encontramos a comedia para desanuviar a dor. Até quinta com ELA e Demais doenças.

Fontes: 

Maconequi. Disponível em: https://blog.maconequi.com.br/como-utilizar-um-ambu/. Acesso em: 18/02/2021.

Livreto Informativo ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica. Atualização 2018. São Paulo, 2018. 90 p.

 

 

 

Origem do blog
Quinta com ELA e Demais doenças

Por: Michele Machado

Olá, queridas e queridos leitores de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje iniciaremos as mensagens de 2021 e porque não falar sobre a origem do blog Quinta com ELA e Demais doenças?

O blog Quinta com ELA e Demais doenças surgiu no dia 06 de janeiro de 2019. Seu surgimento se deu após meu irmão Wellignton Silva ser diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica, doença mais conhecida pela sigla ELA, no dia 24 de agosto de 2018. Foi uma notícia impactante para ele, familiares e amigos.

Por se tratar de uma doença que não tem cura e desconhecida por muitos por ser rara que o blog Quinta com ELA e Demais doenças tem a finalidade de propagar informações sobre essa doença através da vida do meu irmão. 

Quanto mais for propagada mais despertará o interesse das pessoas que de certa forma poderão ajudar com alguma informação importante ou indicarão pessoas que contribuirão de forma direta ou indireta no avanço das pesquisas. 

Mas quem é wellington Silva? 

De antemão, uma pessoa muito querida e amada por todos. Bom filho, bom irmão, bom esposo, bom pai, bom sobrinho, bom tio, bom sogro, bom avô, bom professor, bom pesquisador e bom amigo. Ou seja, ele é tudo de bom. Kkkkkkkk

Em breve, através do seu livro, vocês conhecerão sua trajetória de vida e verão o quanto ele foi especial ao longo de sua vida. Quantas lutas e superações. Mas, enquanto esse livro não termina, vamos aprendendo sobre ele aqui no blog e também conhecendo mais sobre a ELA e demais doenças.    

Por sinal, no início, o nome do blog era Quinta com ELA, demais doenças foi acrescentado por dois motivos. Além dessa doença causar a perda progressiva e irreversível dos movimentos, ela causa também depressão e nem sempre meu irmão tinha disposição de escrever, principalmente, sobre a doença.

Então, pensei, porque não falar de outras doenças já que ele tem doutorado em anemia falciforme e quando indisposto, poderei acrescentar outras doenças, já que de médica, poeta e louca eu tenho um pouco. Kkkkkk

Enfim, desejo que estejamos juntos nesse ano de 2021, antenados sobre essa doença e com a esperança do surgimento de sua cura. Forte abraço e até quinta com ELA e Demais doenças.