ELA E DOENÇAS FALCIFORMES

Oi, amigos e amigas! Quinta com ELA e demais Doenças de hoje falará sobre anemia falciforme. Vamos lá?

Muitas vezes somos tentados a pensar que os nossos problemas são maiores do que os dos outros. Achamos que a nossa doença também é pior do que as doenças dos outros, mas na verdade nenhuma doença é pior do que outra. Porque eu estou dizendo isto? Depois que eu fui diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) comecei a pensar se existiam outras doenças capazes de nos fazer sofrer tanto quanto a ELA.

Na verdade, existem doenças tão graves quanto a ELA, a diferença é que cada um de nós sente a dor de um jeito diferente. Cada dor é única e incomparável. Deixe-me dar um exemplo de um grupo de doenças que eu ESTUDO HÁ QUASE 20 ANOS.

As Doenças Falciformes são um conjunto de doenças em que há a presença de pelo menos um gene da Hemoglobina S. A hemoglobina S é o resultado de uma mutação no gene da Beta globina da molécula de Hemoglobina. Assim, o formato da hemácia que deveria ser um disco bicôncavo, passa a ter um formato de meia lua ou foice. E isso, é ruim. Porque a hemácia com formato de foice não consegue se ligar ao oxigênio, por isso, que os pacientes sentem muitas dores no corpo e ficam indispostos, cansados, com mais frequência.

Ela surgiu na África e com a escravização dos africanos, durante o período colonial, acabaram se espalhando para as outras partes do mundo. A Bahia é o estado com maior número de casos no Brasil. A incidência é de 1 caso para 260 nascimentos no estado.

No Recôncavo Baiano esta frequência é ainda maior. No município de Cachoeira, por exemplo, a incidência é de 1 caso para 134 nascimentos ao ano. Não é diferente na Ilha de Itaparica - BA. Nos bairros da URBES e Marcelino encontramos pessoas que têm anemia falciforme. Um relato de uma moradora da URBES diz que seu esposo nasceu com o traço e sua filha e neto com a doença anemia falciforme. Nascer com o traço ou com a doença, são questões que iremos falar ao longo das mensagens Quinta com ELA e demais Doenças.

As pessoas que têm doença falciforme sofrem muito com dores, insuficiência cardíaca, problemas no fígado, nos rins, nos ossos etc. Felizmente, com as políticas públicas que foram implantadas no país especialmente dos últimos 20 anos os pacientes têm conseguido obter melhor qualidade de vida.

Mas existem alguns cuidados básicos que os pacientes e os seus familiares podem ter para evitar as crises álgicas, são elas: hidratação, manter o boletim de vacinação em dia, tomar ácido fólico, fazer exercícios de forma moderada e, é claro, procurar sempre ir ao médico em um centro de referência.

Em Salvador, o centro funciona na Avenida 2 de Julho. Também existem centros de referência multidisciplinares que tratam os pacientes com doenças falciformes em São Francisco do Conde, Camaçari, Feira de Santana e Itabuna.

É importante destacar que nesta época de pandemia da covid-19 os pacientes com doenças falciformes, também, fazem parte do grupo de risco, porque apresentam problemas respiratórios. Então, todo cuidado é importante. Principalmente, nesta época em que os pacientes devem ficar em casa para manter o distanciamento social, lavar as mãos e usar máscaras quando necessário.

Caso algum paciente com doença falciforme apresente febre ou dor deve procurar um centro de referência ou unidade de saúde para prevenir problemas mais graves como a síndrome torácica aguda em que o paciente pode evoluir de uma gripe para uma pneumonia em poucas horas. Observem que tal crise pode ser, facilmente, confundido com Covid-19.

Para finalizar, gostaria de ressaltar, mais uma vez, que cada doença é única e, portanto, devemos desenvolver EMPATIA com todos aqueles que sofrem. Não importa qual seja a sua doença. Até quinta com ela e demais doenças. E se cuidem. 

Tosse, mas não por causa do Covid-19.

Olá amigos e amigas de Quinta com ELA e demais doenças. Não sei se vocês prestaram atenção, mas Quinta com ELA falará de outros tipos de doenças além da esclerose lateral amiotrófica, mas conhecida pela sigla ELA.   E hoje o tema é tosse. Vocês já tiveram tosse? E o que faz as pessoas tossirem? Vamos lá?

Tosse é um movimento voluntário e involuntário dos pulmões na tentativa de expelir algo que esteja dificultando a respiração. Na maioria das vezes a tosse está relacionada a doenças causadas por vírus, bactéria e também por alergia.

No caso da tosse causada por vírus, as doenças mais comuns são o resfriado e a gripe. O resfriado os sintomas são leves e geralmente ocorre entupimento das vias aéreas. Já a gripe é mais debilitante, além dos sintomas do resfriado causa também febre, dor de cabeça, dores musculares e indisposição.

Tais sintomas podem se agravar ainda mais, ou não, depende do indivíduo contaminado, se for os vírus emergentes como o H1N1 e os da família do Coronavírus que podem desenvolver a Síndrome Respiratória Aguda Severa (SARS-CoV), a Síndrome Respiratória do Oriente Médio (MERS-CoV) e o Novo Coronavírus (COVID-19), todos, dependendo de cada indivíduo, podem se agravar e levar a morte.

Felizmente, de forma natural, o nosso corpo combate a ação desses vírus, sem necessidade de remédios. Mesmo porque, não existe medicamentos que curam gripes, apenas que aliviam os sintomas. Salvos as vacinas, já descobertas, que podem impedir a manifestação dos sintomas ou amenizar.   

A tosse também pode ser causada por bactérias, diferentemente, do vírus, a bactéria é um organismo vivo por ter célula, um organismo unicelular. Já o vírus é um parasita intracelular obrigatório.

Sua forma de tratamento é a base de antibiótico e outros tipos de medicamentos que combatem os sintomas, semelhantemente, aos da gripe. E as bactérias mais conhecidas causadoras de tosse são: Mycobacterium tuberculosis - MTB ou bacilo de Koch e a Streptococcus pneumoniae, chamada também de  pneumococo. Lembrando que a pneumonia também pode ser causada por vírus.

Ambas as doenças citadas causadoras da tosse, tanto a viral quanto a bacteriana, são infectocontagiosas facilmente transmitidas de pessoa a pessoa através de gotículas que contém esses agentes infectantes por meio da tosse, conversa, utensílios e superfícies contaminadas.

No que diz respeito a tuberculose, é muito importante está atento aos sintomas que são: tosse seca por mais de três semanas, febre e perda de peso. O diagnóstico é feito através de radiografia dos pulmões e o tratamento geralmente leva seis meses e é acompanhado por um médico que receitará antibióticos e outras drogas. A vacina BCG (Bacillus Calmette-Guérin), a que tomamos quando bebê, e que deixa uma marca no braço, é a principal forma de prevenir a tuberculose.

Por fim, a tosse, também, pode ser causada por alergia.  A rinite, por exemplo, é uma inflamação das mucosas do nariz. E os sintomas são parecidos com um resfriado, apresentando entupimento e coceira do nariz. Afeta o paladar (perda do sabor) e do olfato (perda do cheiro), causando um certo incomodo ao se alimentar. A tosse alérgica pode causar falta de ar e produzir catarro, quem bem sabe disso, são as pessoas que sofrem de asma ou bronquite asmática. Essas pessoas devem ser acompanhadas por um médico e o tratamento pode ser longo.

É muito importante que as pessoas aprendam a identificar tais sintomas e tenham conhecimento dos possíveis agentes causadores da tosse para que o tratamento seja correto e no tempo hábil. Principalmente, por nós estarmos vivendo em um momento de medo por conta da pandemia do Covid-19. Muitos inclusive, estão deixando de ir as unidades médicas com medo de pegar esse vírus.

Eu, em particular, estou tendo tosse que já chega a dois meses. Claro que nesse tempo, em casa, combati com xarope, chá de limão, cebola, alho, mel, óleo de oliva, banho de sol e suspendi alimentos com leite. Houve uma melhora significativa, mas vira e mexe lá estou eu tossindo. No início pensei que poderia ser o Covid-19, fui orientada por um médico socorrista da família por telefone, mas o tempo de incubação de 14 dias já tinha passado, assim, logo foi descartado a possibilidade.  

Recorri a um posto perto de casa, em Bom Despacho, na Ilha de Itaparica-BA, após duas tentativas para ser consultada, a primeira, segundo as informações dos funcionários, o médico havia saído mais cedo, e a segunda tentativa, fui informada que o médico era do grupo de risco e que por isso não estava na unidade, então, após uma calorosa discussão, pois só estava atendendo casos com sintomas de Covid-19 e pré-natal, um enfermeiro me atendeu.

 Fez perguntas de quanto tempo estava tossindo, se havia perdido peso, se tinha tido febre, se estava tendo produção de catarro e por fim fez o exame físico de ausculta pulmonar. Verificou que os meus pulmões estavam limpos, mas mesmo assim, exigi a requisição do RX pulmonar. Mas o interessante que o município não estava realizando esse exame, somente para casos com sintomas do Covi-19. Assim, recorri a uma clínica particular e aguardo o resultado.

O que quero dizer com a minha experiência? É muito complicado o momento em que estamos vivendo por conta da pandemia do Covid-19. Esse afã de combater a disseminação do vírus no país, tem deixado de lado os atendimentos de doenças que podem se agravar e refletir a longo prazo na vida das pessoas.  

Por isso, vocês que têm tido sintomas de doenças, não deixem de recorrer as unidades de saúde, por conta dessa pandemia, pois “FICANDO EM CASA”, vocês não morrerão de Covid-19, mas de outra doença, principalmente, de um câncer em que o tratamento ainda está em andamento. E que inclusive causa tosse também. Até Quinta com ELA e demais doenças. E se cuidem.  

 

 

Metas pessoais para enfrentar os momentos trágicos da ELA e o isolamento social

Olá! A Pandemia da Covid-19 tem se apresentado como um momento de crise com sérias implicações para a saúde mental dos indivíduos. Momentos de crise são situações de instabilidade onde ocorrem rupturas de esquemas cotidianos previsíveis.

Como consequência, as pessoas comumente experimentam sentimentos de desconhecimento e desorientação sobre o presente e o futuro (individual ou coletivo), e, nesse cenário, a vivência da ansiedade torna-se comum, dada a ausência de perspectivas concretas sobre o futuro, especialmente quando os recursos para enfrentar situações amedrontadoras são escassos e/ou limitados para lidar com os desafios do cotidiano.

Os pacientes com ELA já enfrentam uma situação de isolamento e muitas vezes sofrem com sintomas de ansiedade e depressão principalmente diante das incertezas quanto ao futuro. Por isso, é necessário desenvolver estratégias que possibilitem o enfrentamento dos problemas ocasionados também pela ELA.

Metas Pessoais 

Eu, em particular, estabeleci algumas metas pessoais para enfrentar os momentos trágicos da ELA e o isolamento social que atingiu a todos. Recentemente comecei a escrever um livro que espero concluir ainda este ano e quem sabe publicá-lo. O livro será dedicado aos pacientes com ELA, seus familiares e cuidadores. 

Lendo Artigos 

Outra coisa que tem me ajudado a ocupar o tempo tem sido a leitura de artigos científicos sobre o Coronavírus. Diante da desinformação científica sobre a COVID-19, resolvi me aprofundar na leitura de dezenas de artigos científicos principalmente sobre o uso da hidroxicloroquina no tratamento da COVID-19. 

Live no Instagran 

Tive a felicidade de participar de uma LIVE para falar sobre esse assunto no início deste mês. Foi muito interessante e gratificante. Pois, pude contar com a presença virtual de familiares, amigos e ex-alunos. Corações para vocês...kkkk

Trabalho de Conclusão de Curso

Além disso, tenho orientado, voluntariamente, alguns alunos a fazerem seus trabalhos de conclusão de curso - TCC. E ainda fui convidado para escrever um artigo para uma revista.

Os pacientes com ELA, na maioria das vezes, continuam mantendo as suas faculdades cognitivas e devem continuar trabalhando para mantê-las funcionando bem. E comigo não é diferente. Mesmo sendo portador da ELA e aposentado, tenho preenchido o meu tempo com coisas que gosto, que me fazem felizes e ainda ajudando o meu próximo.

Assim, tenho conseguido me manter mentalmente ocupado e isso me ajuda a esquecer um pouco as dificuldades impostas pela doença. Portanto, é necessário estabelecer metas que possam ser cumpridas dentro de um período razoável de tempo.

Isto vale não só para os pacientes com ELA, mas também para todos nós que de alguma maneira estamos sofrendo por esta pandemia. Até a próxima quinta com ELA.E se cuidem!

Ambu & Respiração Glossofaríngea

Olá! Como estão? Espero que se cuidando. A mensagem de hoje falará sobre AMBU e RESPIRAÇÂO GLOSSOFARÍNGEA. Já ouviram falar sobre isso? Pois bem, trata-se de um tipo de ventilação mecânica.

É um tratamento respiratório que consiste em auxílio aos músculos respiratórios utilizando as técnicas de empilhamento de ar, por meio de um ressuscitador manual (Ambu) e Respiração Glossofaríngea que são indicadas a partir da presença de um distúrbio ventilatório leve. Para entender melhor irei detalhar. 

AMBU

O Ambu consiste em um balão, uma válvula unidirecional que impede que o ar exalado pelo paciente retorne ao balão, um reservatório de oxigênio e uma máscara que envolve o nariz e a boca do paciente.foi. Ele foi projetado para realizar uma ventilação artificial ao paciente de forma manual, substituindo os convencionais boca-boca e o boca-nariz.

RESPIRAÇÃO GLOSSOFARÍNGEA

Já a respiração Glossofaríngea é uma outra forma de hiperinsuflação. São usadas a língua e a musculatura faríngea para projetar bolus de ar para dentro dos pulmões, como auxílio à inspiração. Inicialmente um "bolus" (termo que designa medicação, “goles”) de ar é engolido e mantido através do fechamento da glote. A seguir outro "bolus" é adicionado ao primeiro e mantido. O processo se repete até o momento que o paciente não consegue mais segurar o ar com a glote fechada e dá início a expiração. Uma respiração geralmente consiste de 6 a 9 "bolus" de 40 a 200 ml cada.

POR QUE PASSEI A USAR O AMBU E PRATICAR ESSES EXERCÍCIOS RESPIRATÓRIOS?

Quando eu estive, pela primeira vez a uma consulta médica especializada no tratamento da esclerose lateral amiotrófica - ELA, em 2018 eu estava com 84% da minha capacidade vital forçada. Na segunda vez eu estava com 81%. Então a fisioterapeuta prescreveu o ambu e os exercícios respiratórios para ajudar a minha capacidade respiratória.

Eu faço exercícios respiratórios com o ambu três vezes ao dia. São três séries de 5 x. O André, o meu cuidador Jackson, insufla o ambu três vezes, e eu tento inspirar para empilhar o ar nos pulmões. É como se eu estivesse bebendo água e engolindo. Depois que inspiro eu solto devagar como se estivesse tossindo.

Isso ajuda a expandir os pulmões uma vez que os músculos estão mais fracos. A fonoaudióloga também passou outros exercícios. O segundo exercício depois que o cuidador insuflar 3 vezes, eu solto o ar, mas coloco a língua para fora e depois falo o k e aí eu engulo o ar.

O terceiro e último exercício, depois de cada sessão, eu falo 1, 2, 3, depois 4, 5, 6 e depois 7, 8, 9. Dessa forma eu faço exercícios respiratórios e também fonoaudiologicos.

Segue um pequeno vídeo onde eu utilizo o ambu com auxílio do meu cuidador. Até quinta com ELA. E se cuidem!

Fontes:

1. Livreto Informativo ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica. Atualização 2018. São Paulo, 2018. 90 p.

2. http://www.facafisioterapia.net/2013/08/fisioterapia-respiratoria-em-pacientes.html

Sequência do Tratamento da ELA em Tempos de Isolamento Social

Olá amigos e amigas dos portadores da ELA! Como fica a sequência do tratamento dos portadores da ELA em tempos de isolamento social por conta da pandemia do Coronavírus? Segue vídeo com a explicação. Até quinta com ELA! ...E se cuidem.

Tratamento para a ELA

Olá, queridos amigos e amigas dos portadores da ELA! Não existe um tratamento específico para a esclerose lateral amiotrófica. Sendo portador da ELA, meu irmão Wellington Silva, costuma dizer que trata - se de um tratamento multidisciplinar envolvendo muitos profissionais, medicamentos e alimentação.

A mensagem de hoje se deterá aos medicamentos. Embora haja poucas drogas que substancialmente mudem o curso da ELA, muitos tratamentos podem ser prescritos para alívio sintomático da doença. Que são:

• Ansiedade: buspirona; alprazolan; clonazepan.

• Cãibra: baclofeno (10 a 30 mg 3x ao dia); diazepan (2 a 5 mg 3x ao dia); fenitoína (100 mg 3x ao dia); quinidina (300 mg à

noite).

• Depressão: citalopram; fl uoxetina; sertralina; venlafaxina.

• Espasticidade: A espasticidade pode ser aliviada com uso diário de baclofen (2 a 4 cp ao dia), benzodiazepínico (10 a 30 mg/dia), dantrolene de sódio (25 a 400 mg), ou de tizanidina (2 mg a 10 mg/dia).

• Fasciculações: carbamazepina; gabapentina.

• Insônia: antidepressivo tricíclico; buspirona; mirtazapina; zolpiden.

• Riso e Choro imotivados: amitriptilina; destrometorfan e quinidina.

• Salivação: amitriptilina, brometo de propantelina, escopolamina patch, toxina botulínica em glândula submandibular.

Força Muscular

Para dá força muscular recomenda-se o uso de:

• Creatina: na dosagem de 3,0 gramas ao dia, observou-se uma melhora temporária da força dos membros.

• Clembuterol: com o uso de 2 a 4 cp de 40 mg ao dia, conforme tolerância aos efeitos adrenérgicos associados, observou-se uma melhora temporária da força da musculatura respiratória.

• Oxandrolona: na dosagem de 0,1 mg/kg/dia observou-se uma melhora temporária da força dos membros. Como cuidado importante para a introdução desta medicação (anabolizante) é uma orientação nutricional adequada devido ao maior risco de catabolismo e consequente consumo proteico.

• L-Carnitina (Levocarnin™): na dosagem de 2,0 gramas diariamente que  melhora da fadiga.

Riluzol, o medicamento bam bam bam da ELA.

O Riluzol é o único remédio específico para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica. Atua para amenizar a excitabilidade das células nervosas que levam a morte dos neurônios motores. É um remédio muito caro que pode custa entre R$ 1.200,00 a R$ 1500,00 uma caixa contendo 56 comprimidos. Apesar da sua recomendação específica para o tratamento da ELA a doença evolui mesmo assim.   

Próxima quinta com ELA vamos ver os profissionais envolvidos no tratamento da ELA e como fica a fisioterapia para os portadores da ELA em tempos de isolamento social por conta do Covid – 19. Até quinta com ELA!

Sintomas da ELA

Olá, amigos e amigas dos portadores da ELA! Como têm passado? E o isolamento social? Cumprindo? Que bom! Quinta com ELA de hoje falará dos sintomas da doença esclerose lateral amiotrófica mais conhecida como a ELA.

Os principais sintomas são: 

• fraqueza ou cãibra muscular nos membros;
• contrações musculares espontâneas (fasciculações) no corpo;

• enrijecimento dos membros;

• fala comprometida;

• dificuldade para deglutir.

Lembrando que essa doença no início aparenta ser qualquer problema ortopédico ou muscular, sendo ignorado, como um problema neurológico. Portanto, é necessário a busca por um neurologista para que o diagnóstico seja rápido e inicie o tratamento.

Mesmo que ainda não exista um tratamento especifico, a sobrevida do portador aumenta, pois o combate aos sintomas serão mais específicos aos problemas neurológicos já conhecidos da doença. Vamos ao vídeo.  

Até quinta com ELA! Mas até lá, se cuidem.