Oi, amigos dos
portadores da ELA! A mensagem de hoje é do próprio professor Wellington Silva portador da esclerose lateral amiotrófica. No
dia 24 deste mês ele completou um ano em que foi diagnosticado com a ELA. Segue
mensagem.
Receber o diagnóstico de uma
doença devastadora que a medicina ainda não encontrou a cura é terrível para
qualquer paciente bem como os seus familiares. Uma sensação horrível de
impotência toma conta da gente expondo toda fragilidade da natureza humana. É o
que acontece com a Esclerose Lateral Amiotrófica.
Desde o final de 2016 quando
comecei a ter problemas de equilíbrio e caminhar de forma claudicante percebi
que havia algo errado. No início achei que não fosse grave e por isso
posterguei a minha ida ao médico.
Dia 24 de agosto de
2018
Finalmente, no dia 24 de agosto
de 2018 depois de realizar vários exames, eu fiquei sabendo pelo neurologista
que estava com Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA, uma
doença degenerativa e sem cura.
Os primeiros três meses após o diagnóstico
foram os piores da minha vida pois eu não conseguia fazer outra coisa a não ser
chorar. Havia acabado de completar 52 anos e ainda com muitos sonhos para
realizar. Desde então procuro encontrar sentido a fim de passar o tempo que me
resta lutando com os incômodos trazidos por essa estranha doença.
Essas são as primeiras linhas que
escrevo na tentativa de traduzir em palavras as emoções e o aprendizado que
tenho adquirido ao longo desses últimos meses.
Como geneticista, eu poderia falar sobre a fisiopatologia, o mecanismo
de herança e o tratamento da doença, mas gostaria de falar das maiores lições
que eu tenho aprendido e algumas dicas que considero importantes.
O que vou dizer agora não é
apenas o resultado de minhas próprias reflexões, mas o que também aprendi com a
experiência de outras pessoas que passam por esse mesmo problema. Então vamos
lá.
Nós só temos o hoje
Talvez a maior lição que aprendi
é aquilo que a gente sabe, mas raramente lembra de colocar em prática. NÓS SÓ
TEMOS O HOJE. Sei que posso estar chovendo no molhado, mas para mim essa foi a
maior das descobertas que a ELA me trouxe.
Sou uma pessoa muito ansiosa,
sempre pensando no futuro. Graças a ELA estou aprendendo a viver um dia de cada
vez sem me preocupar em fazer tantos planos para o futuro.
Viagem dos sonhos
Há muito tempo atrás, eu e minha
esposa planejamos fazer uma viagem quando fizéssemos 25 anos de casados, mas
por diversos motivos acabamos adiando e
os vinte e cinco anos se transformaram em trinta. “Felizmente” graças a ELA,
logo depois do diagnóstico começamos a rever
nossas prioridades e conseguimos fazer a nossa tão sonhada viagem.
Valorizar as coisas
mais importantes
Outra grande lição é de que nós
APRENDEMOS A VALORIZAR AS COISAS MAIS IMPORTANTES E, PRINCIPALMENTE, AS
PESSOAS. Sempre procurei estar presente na vida da minha família mas hoje o desejo
de estar perto dela é maior do que antes.
Passar tempo com pessoas que eu
amo é muito mais terapêutico do que o riluzol que tenho que tomar duas vezes
por dia.
Escola Bahiana de Medicina de Salvador
Quero destacar a importância de
uma rede de apoio multiprofissional onde a gente se sente acolhido e bem
cuidado. Quem tem ELA sabe que esta é uma doença que demanda muitos recursos
financeiros e felizes são aqueles que recebem apoio profissional especializado
de centros de referência como o Laboratório de Doenças Neuromusculares
da Escola Bahiana de Medicina em Salvador.
Fé
Outra coisa importante é manter a
fé. Eu tenho seguido o conselho de um
paciente com ELA dizendo para gente nunca perder a fé, quer seja em Deus, quer
seja na ciência. Pode parecer irrelevante para os mais céticos, mas acredito
que isso irá nos ajudar a enfrentar as limitações impostas pela doença.
Confesso que este é um desafio
para mim, mas pertencer à uma comunidade de fé tem sido de grande valia.
Sinto-me confortado em saber que existem
pessoas que oram por mim mesmo quando estou fraco.
O importante é manter os
pensamentos catastróficos longe da nossa mente e ter uma atitude positiva em
relação à vida. A psicoterapia tem me ajudado nesse aspecto e ler um bom livro,
assistir um bom filme também ajudam.
Esperança
Para finalizar, quero compartilhar
o pensamento de uma escritora americana chamada Ellen White sobre esperança.
“Nada temos a temer quanto ao futuro a menos que nos esqueçamos como Deus tem
nos conduzido no passado.” Manter a fé e a esperança pode ser o segredo para
vivermos uma vida com ELA e feliz. Até quinta
com ELA.
