ELA: Amor de irmão

Olá amigos e amigas dos portadores da ELA! Quando meu irmão Wellington Silva foi diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica fiquei muito triste e perguntei a Deus porquê meu irmão?

Para quem não sabe, meu irmão é um homem integro.  Como Jó. Bom filho, bom irmão, bom esposo, bom pai, bom sobrinho, bom primo, bom sogro, bom amigo e muito querido pelos seus alunos.  Por favor, não me falem que só Deus é bom. Tenho certeza que Ele não irá se importar.

Quando criança eu e meus irmãos tivemos um lar um pouco conturbado por conta da bebida. Por muitas vezes tivemos que conter nosso pai por está muito alcoolizado. E lá estava meu irmão contornando a situação.

Sendo o mais velho, tudo recaia sobre ele. E assim, ele se tornou além de irmão, um pai para mim e para meus irmãos.  Sempre me apoiou nos estudos. Vocês acreditam que escolhi, anos atrás, o curso de Ciências Biológicas por causa dele? Isso não foi falta de personalidade, mas excesso de admiração.

Os livros que tenho foi ele quem os deu. Algumas vezes tirou tempo para me ensinar algumas disciplinas. Lembro-me que foi uma lista de exercícios respondida e bem explicada por ele que consegui passar direto em uma disciplina. E ainda alguns dos meus colegas que resolveram pongar nessa lista. Kkkkkkkkk

Hoje criei um blog por amor a ele. Uma forma de divulgar sobre essa doença rara chamada de esclerose lateral amiotrófica, mas conhecida como ELA e que não tem cura.

Desejo que todos que leem quinta com ELA estejam atentos sobre essa doença. Quando souberem de novos tratamentos, informações importantes sobre essa doença me enviem, pois, certamente, passarei para ele. Até quinta com ELA.

 ELA: Doença rara X Lei da oferta e da procura

OI amigos e amigas dos portadores da ELA! A doença esclerose lateral amiotrófica é uma doença degenerativa, progressiva e irreversível do sistema nervoso que acomete os neurônios motores responsáveis pelo movimento do corpo, esse movimento tem a ver com andar, mover os braços, pernas, falar, engolir e até mesmo respirar.

Mas as faculdades mentais ficam intactas, diferentemente, do Alzheimer, doença que leva a demência e esquecimento. Apesar dessas doenças serem diferentes, elas têm algo em comum, ambas são doenças raras. Doenças raras são aquelas que atingem 65 pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos.

Até o momento a esclerose lateral amiotrófica não tem cura, e o tratamento consiste em combater ou aliviar os sintomas e desconfortos causados pela doença. Então o portador da ELA tem acompanhamento clínico, fisioterápico, com fonoaudiólogo, psicólogo, entre outros.

Entretanto, o que acontece com a doença rara é que os produtos e serviços terapêuticos alternativos se tornam mais caros. Vejamos a lei da Oferta e da Procura, ela busca estabilizar a procura e a oferta de um determinado bem ou serviço. Para ficar mais claro a OFERTA é a quantidade do produto disponível em mercado.

Enquanto, a PROCURA é o interesse existente em relação a oferta. A oferta depende do preço, da quantidade, da tecnologia utilizada na fabricação entre outras coisas relacionadas aos produtos e serviços.

A procura é influenciada pela preferência do consumidor final, pelo preço, qualidade e a facilidade de compra do produto. Mas o que acontece quando a demanda é maior que a oferta? O preço aumenta. Diferentemente quando a oferta se torna maior que a demanda.

Nesse caso as empresas baixam os preços como forma de reduzir seus estoques. A quantidade ofertada cai, assim como o preço. Mas como equilibrar os portadores de doenças raras que é uma minoria na população, mas que necessitam de produtos e serviços específicos com tecnologia de ponta e que são caros, mas com preço baixo?

Mesmo que venhamos apelar pela solidariedade, empatia das empresas e profissionais que detêm o poder de cura ou de aliviar a dor dos portadores de doenças raras, há custo para eles e obrigações de pagamentos também. E então, o que fazer?

Duas opções concomitantes, redução ou isenção total dos impostos de tudo aquilo que envolve o tratamento e o auxílio do governo de forma direta, arcando boa parte dos gastos. 

Mas vem a questão como tornar isso uma realidade de forma rápida, pois para as doenças raras o amanhã poderá ser tarde demais? Até quinta com ELA!

Fontes:

Doenças raras: o que são, causas, tratamento, diagnóstico e prevenção.Disponível:http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras. Acesso em: 31 de out. 2019.

Lei da Oferta e Procura.Disponível:https://brasilescola.uol.com.br/economia/lei-da-oferta-e-procura.htm. Acesso em: 31 de out. 2019.

ELA - Campanhas: deem a sua sugestão.

Oi amigos da ELA: Campanhas. Vocês devem ter ouvi e visto muitas campanhas que mobilizam as pessoas a fazerem algo em prol de alguma coisa, não é mesmo?

Recentemente, a menos de dois meses, quando houve o vazamento de petróleo e que vem atingindo as praias nordestinas e, sabe lá, se não adentrará as demais praias brasileiras banhadas pelo oceano Atlântico, muitos cidadãos, têm feito campanhas convocando outros cidadãos a ajudarem na limpeza das praias. Felizmente, muitos têm ajudado.

Vocês sabiam que também existem campanhas em prol dos portadores da ELA. Duas são bem frentes no mundo inteiro que são: balde de gelo, e caminhadas. O balde de gelo as pessoas se reúnem e cada uma jogam sobre seu corpo um balde de água cheio de gelo.

Já a caminhada, acontece com a presença de profissionais da área que atuam com portadores da esclerose lateral amiotrófica, assim, como familiares, cuidadores, amigos e todos aqueles que se interessarem pela causa.

Essas campanhas são importantes, porque informam sobre a esclerose lateral amiotrófica e, também, é um momento de reivindicar do governo mais assistência aos portadores, assim como, investimentos nas pesquisas.

Se fosse de escolher uma das duas, qual vocês escolheriam? Até quinta com ELA!

Etiqueta à mesa e como fica com a ELA?

Oi. Amigos dos portadores da ELA! Etiqueta à mesa e como fica com a ELA? Ao longo de nossas vidas ouvimos de nossos pais, familiares, amigos ou de outras fontes que existem regras de etiqueta à mesa.

Pois bem, dei uma olha da na internet e achei alguns sites que ensinam como devemos ser elegantes ao comermos à mesa. Teve um, inclusive, citado na fonte, que é bem extenso com 24 regras. Resolvi destacar algumas abaixo:

1. Mastigue de boca fechada

2. Não coloque os cotovelos sobre mesa

3. Coloque o guardanapo de tecido no colo

4. Use adequadamente os talheres

6. Dê garfadas pequenas

7. Sirva-se aos poucos

8. Pense nos outros que estão à mesa, antes de se servir, etc.

Mas como manter a regra de etiqueta à mesa quando seus movimentos estão fragilizados? Ao ponto, até mesmo, de não mais conseguir comer sozinho?

Estando em um ambiente reservado, como por exemplo, em nossa casa, aí não teria problema algum. Mas quando é em um ambiente público, onde muitas pessoas nos observam?  

Acredito que duas palavras resolveriam a questão: empatia e aceitação. Empatia seria de se colocar no lugar do outro. Já aceitação é quando você se permiti ser feliz diante de sua condição.

Não sei se vocês já assistiram o filme “o óleo de Lorenzo”, filme verídico que retrata um drama vivido por um pai e uma mãe que aos cinco anos de idade seu filho foi diagnóstico com uma doença rara e incurável chamada de Adrenomieloneuropatia (AMN).

Mas, a persistência dos pais e sua fé levou a cura do seu filho, e ainda, mudou a história da medicina. Vale apena assistir. Mas desse filme gostaria de destacar uma cena em que eles estão almoçando em uma mesa, em sua casa.

Dentre os vários sintomas, o avanço dessa doença deixou seu filho Lorenzo com dificuldades em engolir, falar, andar e na coordenação. Ao ponto dele não mais comer com os talheres. Então, o que fizeram os pais?

Passaram a comer como ele, pegando a comida com a mão. Tal conduta fere gravemente as regras de etiqueta à mesa, não é mesmo? Entretanto, os tornou empáticos elegantes ao se colocarem no lugar do filho.

A esclerose lateral amiotrófica também limita seus portadores na hora da alimentação. Com o avanço da doença cortar o alimento ou leva-lo a boca com auxílio de talheres, torna-se cada vez mais difícil, sendo necessário, recorrer a ajuda.

Nada demais, não é mesmo? Sim, quando o portador reconhece que necessita dessa ajuda e que tal ajuda não irá, de maneira alguma, torna-lo menos. Ou que será alvo de censura por não conseguir comer sozinho.

Quando há aceitação, instintivamente, vem a necessidade de adaptação. E isso implica atitude, coragem de fazer e de estar onde realmente deseja estar, se preocupando, apenas, em viver a sua vida, como Carpe diem.  

Li um artigo de um portador da esclerose lateral amiotrófica, Rick Jobus, intitulado: Aparecendo com a intenção de Carpe diem, que relata uma experiência que viveu em sua igreja ao observar um jovem autista que ajudava seu pastor durante o culto.

Mesmo com seus movimentos repetitivos, inerentes da doença, aquele jovem era totalmente vital e um servo exemplar de sua congregação.

Exteriorizando essa reflexão ele cita uma frase de Woody Allen que diz: “Aparecer é 80% da vida.” Então ele argumenta que para ele que é portador da ELA essa porcentagem é Uniforme superior. E que essa aparição não seria de forma passiva ou subjugada.

Mas como demonstrou aquele jovem altista, estando completamente envolvido, consciente de que a oportunidade é um presente e uma alegria, como Carpe diem, expressão em latim que significa `aproveite o dia`.  

Ou seja, mesmo diante das limitações, sejam elas físicas ou subjetivas, aproveitemos cada momento, sendo único, e inesquecível. Até quinta com ELA! 

Fontes:

Aparecendo com a intenção de Carpe Diem. Disponível em:https://alsnewstoday.com/2019/09/25/showing-up-carpe-diem-intent/. Acesso em: 17 de out. 2019.

24 regras simples de etiqueta à mesa. Disponível em: https://www.familia.com.br/24-regras-simples-de-etiqueta-a-mesa/. Acesso em: 17 de out. 2019.

ELA: comprimidinho, comprimido ou comprimidão?

Oi amigos dos portadores da ELA. Comprimidinho, comprimido ou comprimidão? Levantem as mãos quem nunca precisou tomar um comprimido? Certamente, ninguém irá levantar, não é mesmo?

Vocês sabiam que existem pessoas que têm dificuldades em engolir comprimidos? E não se trata de crianças, são adultos mesmos. Pois é, nem com água o comprimido desce.  Mas aqui pra nós, eu tenho tomado vitaminas e é cada comprimido que até eu tenho dificuldades de engoli-los. Kkkkkkk

Imaginem vocês a situação dos portadores da esclerose lateral amiotrófica que com a evolução da doença passam a ter dificuldades em engolir, não só comprimidos, como qualquer outra coisa.

Meu irmão que é portador da esclerose lateral amiotrófica, professor Wellington Silva, dias atrás, postou um vídeo no grupo da família que mostrou um pouco de sua rotina, após o diagnóstico da ELA, ele passou a tomar diariamente remédios, suplementos alimentares, etc., tudo isso, em forma de comprimido.

Até que Jujú, sua netinha, tentou deixar leve esse momento. Segue vídeo, mas depois voltem para o texto, tá bom?

Perceberam o tamanho dos comprimidos? Fiquei pensando que as indústrias farmacêuticas deveriam investir nas pesquisas para reduzir os medicamentos e dentre outras substâncias que tenham a forma de comprimido.   

Porém, para a felicidade dos portadores da ELA e de todas as pessoas que diariamente tomam comprimidos, nesta semana, foi divulgado uma pesquisa, desenvolvida, por pesquisadores brasileiros que reduz o tamanho dos comprimidos, facilitando assim, sua ingestão.

Essa pesquisa é desenvolvida na Universidade de São Paulo – USP, em Ribeirão Preto. Os pesquisadores colocaram em uma máquina, a molécula do princípio ativo que passa por alta pressão e fica um BILHÃO de vezes MENOR.

Eles conseguiram embalar o princípio ativo dos remédios em uma membrana muito pequena, feita a partir de gema de ovo ou semente de girassol.

O bacana é que o processo de fabricação desses comprimidos usa, somente, produtos naturais. Isso faz com que a absorção do remédio pelo corpo humano fique até dez vezes melhor do que quando se engole um comprimido. 

Essa nova tecnologia já recebeu a licença da Anvisa para produzir suplementos alimentares e cosméticos em versão nano.

A pesquisa é maravilhosa! Como falei em uma das mensagens passadas, um país que não investe em pesquisas se torna subjugado pelos países que investem. 

O retorno vem em dose dupla, pois aquece a economia do país sem falar do papel humanitário que ela exerce. Até quinta com ELA! E viva a PESQUISA...

Fonte:

Brasileiros criam tecnologia que reduz comprimidos. Olhar digital. Disponível em: https://olhardigital.com.br/video/brasileiros-criam-tecnologia-que-reduz-comprimidos/91256. Acesso em: 10 de out. de 2019.

ELA: Celebrando momentos importantes.

Oi, amigos dos portadores da ELA! Celebrar a cada momento!  Como é bom celebrar momentos importantes de nossas vidas, não é mesmo?

Foi o que fez meu irmão, Wellington Silva, na semana passada. Cheio de alegria pode presenciar sua caçula, Danielle, dizer sim a uma etapa tão importante para ela.

Essa união trouxe paz ao coração do meu irmão, sendo portador da esclerose lateral amiotrófica, celebrar momentos como este, só lhe traz conforto. 

A segunda etapa dessa união se concretizará em dezembro onde meu irmão terá o prazer de levar ao altar sua pequenina. Felicidades ao mais novo casal: Danielle e Eduardo.

Segue vídeo que mostra um pouquinho desse momento. Até quinta com ELA!

ELA: cinto de segurança

Olá amigos dos portadores da ELA! Cinto de segurança. Todo mundo sabe qual é a importância do cinto de segurança, não é mesmo?

O cinto de segurança protege o corpo dos choques que podem ocorrer após as colisões ou freadas bruscas. E inclusive, evita com que as pessoas sejam lançadas para fora do automóvel.

Na semana passada fiquei muito preocupada com meu irmão,  professor Wellington Silva, ao dirigir sua AutomELA. Para quem não sabe ou não lembra AutomELA é sua cadeira de rodas automotora que vem facilitando bastante a sua vida.

Sendo portador da esclerose lateral amiotrófica, aderir a esse equipamento automotor, só contribuiu de forma positiva para seu bem-estar e fluidez no seu dia a dia.  

Com a AutomELA ele circula pelos cômodos da sua casa, vai para suas atividades laborativas, sociais e recreativas de forma autônoma. Apesar da cadeira de rodas possui uma velocidade abaixo de 10km/h, quem não sabe parece que a danada passa dos 20km.

Essa foi a sensação que tive ao assistir o vídeo que minha sobrinha, Daniella, filha do meu irmão Wellington, gravou quando o acompanhava de volta para casa. 

Enquanto ela ia atrás dirigindo um carro, em sua frente, seu pai acelerava em sua AutomELA todo inspirado em Rubinho Barrichello.

Confesso que no grupo da família, no Whatssap, comentei sobre a velocidade. Mas logo ele mostrou que a sua AutomELA lhe dava segurança por ter cinto de segurança. 

Sem falar dos freios que são ativados automaticamente quando desliga ou ocorre alguma falha bruscamente.

Querem conferir esse vídeo? Então, segue abaixo e até quinta com ELA!