Oi, amigos dos portadores da ELA! A mensagem de hoje é do próprio professor Wellington Silva portador da esclerose lateral amiotrófica. No dia 24 deste mês ele completou um ano em que foi diagnosticado com a ELA. Segue mensagem.

Receber o diagnóstico de uma doença devastadora que a medicina ainda não encontrou a cura é terrível para qualquer paciente bem como os seus familiares. Uma sensação horrível de impotência toma conta da gente expondo toda fragilidade da natureza humana. É o que acontece com a Esclerose Lateral Amiotrófica.

Desde o final de 2016 quando comecei a ter problemas de equilíbrio e caminhar de forma claudicante percebi que havia algo errado. No início achei que não fosse grave e por isso posterguei a minha ida ao médico.

 Dia 24 de agosto de 2018

 Finalmente, no dia 24 de agosto de 2018 depois de realizar vários exames, eu fiquei sabendo pelo neurologista que estava com Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA, uma doença degenerativa e sem cura.

Os primeiros três meses após o diagnóstico foram os piores da minha vida pois eu não conseguia fazer outra coisa a não ser chorar. Havia acabado de completar 52 anos e ainda com muitos sonhos para realizar. Desde então procuro encontrar sentido a fim de passar o tempo que me resta lutando com os incômodos trazidos por essa estranha doença.

Essas são as primeiras linhas que escrevo na tentativa de traduzir em palavras as emoções e o aprendizado que tenho adquirido ao longo desses últimos meses.  Como geneticista, eu poderia falar sobre a fisiopatologia, o mecanismo de herança e o tratamento da doença, mas gostaria de falar das maiores lições que eu tenho aprendido e algumas dicas que considero importantes.

O que vou dizer agora não é apenas o resultado de minhas próprias reflexões, mas o que também aprendi com a experiência de outras pessoas que passam por esse mesmo problema. Então vamos lá.

Nós só temos o hoje

Talvez a maior lição que aprendi é aquilo que a gente sabe, mas raramente lembra de colocar em prática. NÓS SÓ TEMOS O HOJE. Sei que posso estar chovendo no molhado, mas para mim essa foi a maior das descobertas que a ELA me trouxe.

Sou uma pessoa muito ansiosa, sempre pensando no futuro. Graças a ELA estou aprendendo a viver um dia de cada vez sem me preocupar em fazer tantos planos para o futuro. 

Viagem dos sonhos

Há muito tempo atrás, eu e minha esposa planejamos fazer uma viagem quando fizéssemos 25 anos de casados, mas por diversos motivos acabamos  adiando e os vinte e cinco anos se transformaram em trinta. “Felizmente” graças a ELA, logo depois do diagnóstico começamos a rever  nossas prioridades e conseguimos fazer a nossa tão sonhada viagem.

                      

Minha amada

      

                                                        Minha família

Valorizar as coisas mais importantes

Outra grande lição é de que nós APRENDEMOS A VALORIZAR AS COISAS MAIS IMPORTANTES E, PRINCIPALMENTE, AS PESSOAS. Sempre procurei estar presente na vida da minha família mas hoje o desejo de estar perto dela é maior do que antes.

Passar tempo com pessoas que eu amo é muito mais terapêutico do que o riluzol que tenho que tomar duas vezes por dia.

               

Amigos

    

 Família 

Escola Bahiana de Medicina de Salvador

 Quero destacar a importância de uma rede de apoio multiprofissional onde a gente se sente acolhido e bem cuidado. Quem tem ELA sabe que esta é uma doença que demanda muitos recursos financeiros e felizes são aqueles que recebem apoio profissional especializado de centros de referência como o Laboratório de Doenças Neuromusculares da Escola Bahiana de Medicina em Salvador.

Fé

Outra coisa importante é manter a fé.  Eu tenho seguido o conselho de um paciente com ELA dizendo para gente nunca perder a fé, quer seja em Deus, quer seja na ciência. Pode parecer irrelevante para os mais céticos, mas acredito que isso irá nos ajudar a enfrentar as limitações impostas pela doença.

Confesso que este é um desafio para mim, mas pertencer à uma comunidade de fé tem sido de grande valia. Sinto-me confortado  em saber que existem pessoas que oram por mim mesmo quando estou fraco.

O importante é manter os pensamentos catastróficos longe da nossa mente e ter uma atitude positiva em relação à vida. A psicoterapia tem me ajudado nesse aspecto e ler um bom livro, assistir um bom filme também ajudam.

Esperança

Para finalizar, quero compartilhar o pensamento de uma escritora americana chamada Ellen White sobre esperança. “Nada temos a temer quanto ao futuro a menos que nos esqueçamos como Deus tem nos conduzido no passado.” Manter a fé e a esperança pode ser o segredo para vivermos uma vida com ELA e feliz. Até quinta com ELA.  

ELA - Nome para uma cadeira automotora

Hello, amigos dos portadores da ELA! Escolhendo um nome para uma cadeira rodas automotora. Para dinamizar e lhe dar maior segurança, que meu irmão, professor Wellington Silva, portador da doença esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida como a sigla ELA, diagnosticado, a menos de um ano, passou a ter como amiga e companheira, uma cadeira de rodas automotora.

Como havia anunciado em uma das mensagens anteriores que ele teria que se preparar com a galerinha que, certamente, pongaria na carona clandestina. Pois bem, isso tem acontecido. Não tenho culpa que possuo uma capacidade sensitiva apurada, só não entendo, porque, até agora, não consegui acertar o número da mega sena. Kkkkkkkkkkkkkkkkk

Continuemos a seriedade, nesta mensagem meu irmão gostaria de sugestões de nomes para batizar sua cadeira de rodas automotora. Vocês já deram nome a algum meio de transporte que tiveram? Como bicicleta, patinete, moto, carro, etc? Anos atrás, meu irmão Wendel teve um Fiet dos anos de mil novecentos e bolinhas....kkkk que a minha mãe, muito inspirada, lhe deu o nome de "jegue branco". Kkk... Acho que tais palavras angelicais ajudam a compreender a capacidade motora e cor desse carro, não é mesmo? kkkkkk

Vamos lá, dei uma olhada na internet e procurei nomes famosos de carros que poderão nos inspirar a escolher um nome para a cadeira automotora do meu irmão. Vejamos abaixo:

Supermáquina, o Pontiac Trans Am. ...

Herbie, o Fusca 1963. ...

Batmóvel. ...

O carro dos Flintstones. ...

E aí? Ajudou a inspirar vocês a escolherem um nome bem legal para máquina automotora do meu irmão? Segue vídeo do meu irmão e sua máquina automotora. Até quinta com ELA!

ELA: cadeira de banho, qual o melhor tipo? 

Oi, amigos dos portadores da ELA. A ELA é uma doença degenerativa dos nervos motores, levando a imobilidade do portador. Não existe cura, mas tratamentos que proporcionam qualidade de vida ao portador.

Por isso, que é muito importante estarem atentos aos tratamentos medicamentosos, naturais e equipamentos que auxiliam e proporcionam aos portadores conforto e fluidez nas suas atividades diárias. Por exemplo, na hora do banho o portador poderá usar uma cadeira de banho que lhe dará mais segurança.

Mas qual o tipo de cadeira apropriada para um portador da ELA? Varia de acordo com as suas necessidades. As dicas a seguir servirão para ter uma ideia do material, durabilidade, estrutura,  praticidade e segurança que uma boa cadeira de banho deve ter.

Como todos sabem, com o passar do tempo, o ferro com a presença do oxigênio e a água, enferruja. Quando estagiei com a minha irmã Débora em uma casa de repouso para idosos, observamos várias cadeiras de banho amontoadas em um canto do lado de fora. Todas enferrujadas. E uma apenas sendo usada.

Foi então, que alertei a minha sobrinha, Daniella, filha do meu irmão, Wellington Silva, portador da ELA, sobre a ferrugem nas cadeiras de banho. E o vendedor das lojas por onde passamos, informaram que independente dos cuidados que deem a cadeira de ferro, se estiver perto ou não do mar, a cadeira de ferro enferrujará.

Tem cadeiras que levam de 6 meses a um ano para começar a apresentar corrosão na sua estrutura. E se enferruja, a tendência é quebrar, sem falar do risco de um possível corte na pele. Por isso, o melhor material para não enferrujar é o alumínio. 

Nem o aço inox serve, pois a camada de cromo que reveste a estrutura de ferro pode haver micro - falhas que enferrujarão.  Além do mais, o alumínio é leve.

Uma outra sugestão de cadeira de banho para portador da ELA é que tenha encosto que acomode as costas para que o seu corpo não cai para nenhum lado. Se for necessário, pode, até mesmo, amarrar o corpo no encosto. O que não acontece se o encosto for até a região da cintura.

Para aqueles que gostam de sair, como é o caso do meu irmão, a cadeira dobrável é ideal. Pois, facilita na hora de transferi-la para o carro. E sem esquecer das rodinhas e com travas. Além de ajudar no deslocamento da cadeira até o banheiro, a trava não corre o risco da cadeira deslizar no chão.

Por fim, a cadeira de banho deve suportar o peso do portador. A capacidade do peso, deve ser a mais do peso atual do paciente, para não perder, caso ganhe peso.

Recapitulando:  a cadeira de banho para um portador da ELA deve ser de alumínio, por ser leve e não enferruja; com encosto, que acomode as costas; dobrável, para quem viaja; e com rodas e travas, pois facilitará o deslocamento e aumentará a segurança.

Não encontramos esse tipo de cadeira nas lojas que passamos em Salvador, sendo comprada, na internet. Chegou rapinho e não teve nenhum problema. Segue o modelo abaixo. E até quinta com ELA.

Fontes:

Arinox,comercial LTDA. Disponível em: http://www.arinox.com.br/blog/aco-inox-enferruja/. Acesso em: 15 de agos. 2019.

Infoescola. Corrosão. Disponível em: https://www.infoescola.com/quimica/corrosao/. Acesso em: 15 de agos. 2019.

Transforme sua casa. Aço inox, aço escovado, cromado ou alumínio: qual escolher?. Disponível em: https://www.transformesuacasa.com.br/aco-inox-aco-escovado-cromado-ou-aluminio/. Acesso em: 15 de agos. 2019.

Você conhece ELA? Vídeo de divulgação da AbrELA

Hello, amigos dos portadores da ELA! A mensagem de hoje vem da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – AbrELA. É um vídeos bem curtinho que fala sobre a doença esclerose lateral amiotrófica e a importância da sua ajuda para mantê-la. Essa instituição tem como missão:

Oferecer melhor qualidade de vida aos pacientes com Esclerose Lateral

Amiotrófica no Brasil, por meio de orientação, informação e assistência

aos pacientes e familiares, bem como divulgação de informações sobre o

diagnóstico e tratamento desta doença para a sociedade e profissionais de

saúde

Segue link do vídeo. E até quinta com ELA!

https://www.youtube.com/watch?v=jQDtNMhCKI4

Aposentadoria Por Invalidez X Nova Reforma da Previdência

Olá, amigos dos portadores da ELA! Aposentadoria por invalidez. Vocês sabiam que a proposta da reforma da previdência impõe redução de até 40% na aposentadoria por invalidez? Mas se o contribuinte tiver mais de 20 anos de contribuição essa porcentagem será amortecida.

Ou seja, cada ano excedente será acrescido no cálculo 2% a mais. Sendo assim, suponhamos que se o contribuinte tiver 21 anos de contribuição sua média salarial será de 62% e por aí vai.

Ainda tem mais explicações, se o cálculo da incapacidade permanente for de origem de acidente de trabalho, ou de origem laborativa da profissão, aí será integral.  Já para doenças não relacionadas as atividades laborativas, como doenças que têm a ver com a idade, endêmica, congênita e DEGENERATIVA, nesses casos cai para 40%.

Fico pensando sobre o drama de um trabalhador que descobre que tem uma doença rara que não tem cura como a esclerose lateral amiotrófica, que se encontra extremamente fragilizado por conta desse golpe da vida e que agradece a Deus por cada dia vivido.

Tal reforma é como uma tortura a sua condição. Tortura para mim é um ato de covardia realizada por pessoas ignorantes que não sabem tirar confissão de uma pessoa de forma inteligente.   Assim, como essa proposta a pessoas que terão que se aposentar por invalidez.

Como pode subtrair de pessoas aquilo que elas têm de direito e principalmente quando elas não TÊM MAIS condições de trabalhar? Que economia é essa que precisa ROUBAR dessas pessoas sua dignidade? Será que de fato é a reforma da previdência que resolverá o problema econômico do nosso país?

Ou o verdadeiro vilão ainda é a CORRUPÇÂO que envolve políticos ladrões e toda a sua corja egoísta que roubam os cofres públicos e sem falar da má administração pública que sucateia o que é público para alimentar o que é privado.

A coisa é muito mais macabra que possamos imaginar.  Que, até mesmo, pode envolver políticos psicopatas que se utilizam da sua posição, mas de forma astuta, para embasar seus interesses sórdidos e sádicos.

Seja lá qual for o verdadeiro interesse por detrais dessa reforma, recomenda-se que o trabalhador com doenças raras ou que afetam sua capacidade laborativa de forma PERMANENTE que deem entrada na aposentadoria antes dessa reforma.

Bom seria se uma boa parte dos políticos e especialistas que estão embasando cientificamente tal reforma, assim como, os que a apoiam, recebessem um diagnóstico de uma doença rara limitante e irreversível de forma súbita. Acredito que sentindo na pele, passariam a ter empatia com a dor alheia.  Até quinta com ELA. 

Adaptando-se a ELA para ser feliz

Bom dia, queridos! Felicidade! Vocês são felizes? Segundo o dicionário online felicidade significa:

Sensação real de satisfação plena; estado de contentamento, de satisfação.

Condição da pessoa feliz, satisfeita, alegre, contente.

Estado de quem tem boa sorte: para sua felicidade, o chefe ainda não chegou.

Circunstância ou situação em que há sucesso: felicidade na realização do projeto.

A felicidade é algo circunstancial ou algo inato no indivíduo? É muito complexo pensar sobre conceitos de palavras quando tentamos coloca-la na prática. Pois o meu conceito de felicidade não é o mesmo das outras pessoas. Ela é pluralmente explicada. E quando tentamos explica-la corremos o risco de desagradar a muitas pessoas.

Entretanto, tentarei explicar a felicidade em uma situação de adaptação. Quando temos algo e de repente esse algo é nos tirado, certamente estaremos vivenciando o antônimo (sentido oposto) da palavra felicidade que bem conhecemos como infelicidade.

Levante a mão aquele que nunca se sentiu infeliz. E quando essa infelicidade é causada por uma doença degenerativa, progressiva e irreversível como a esclerose lateral amiotrófica, quem estar vivenciando isso, sabe muito bem o quanto é ruim, e que não tem nada a ver com felicidade.

Mas segundo Rick jobus, portador da ELA, em uma de seus artigos intitulado: Algumas das minhas palavras favoritas para viver, ele cita frases de alguns pensadores que influenciaram a sua vida. Destaco uma delas de Voltaire:

A vida é densamente coberta de espinhos e não conheço outro remédio senão passar rapidamente por eles. Quanto mais demoramos em nossos infortúnios, maior é o poder deles de nos prejudicar.

Em uma visão cientifica ele explica que quando nos prendemos ao estresse, que para mim, a infelicidade pode ser, também, um agente estressor, o nosso corpo reage de forma negativa, levando-nos ainda mais a adoecer. Vejamos:

Evidências médicas apoiam o pensamento caseiro de que medo e preocupação são precursores do estresse. Tem sido demonstrado que o estresse crônico está ligado a mudanças em certas áreas do cérebro e modificações físicas das redes neuronais. O estresse pode causar desequilíbrios neuroendócrinos / imunes que estabelecem um estado de inflamação crônica de baixo grau, um possível prelúdio para várias doenças. Isso pode causar exacerbação de condições médicas pré-existentes.

Então ele termina esse artigo com as seguintes palavras citando outro pensador: ...”a felicidade é nossa decisão individual. Como Leo Tolstoy ofereceu: "Se você quer ser feliz, seja."

Penso então, como podemos ser felizes mesmo quando a infelicidade se intromete em nossas vidas de forma permanente, sem chance alguma de tirá-la de nossas vidas? Acho que seria se adaptar a ela, mesmo que você a veja como repugnante.

É assim, que tem feito meu irmão Wellington Silva. Há onze meses ele foi diagnosticado com a doença que tem como sigla a ELA que significa esclerose lateral amiotrófica.  E ao longo desses meses seu corpo vem sofrendo limitações motoras que lhe obrigam a adaptar-se a novos recursos que lhe proporcionarão uma melhor qualidade de vida.

Essa qualidade de vida pode ser vista como felicidade, pois lhe proporciona bem-estar, fluidez no seu dia a dia e satisfação. São eles: novos tapetes antiderrapantes para o banheiro que deixarão seus pés mais fixos no chão durante o banho...

e uma cadeira de rodas motorizadas que lhe dará mais autonomia de ir e vir. Só fico com medo dele se empolgar muito e querer pegar corrida com Rubinho Barrichello. Kkkkk ...Segue vídeo. E até quinta com ELA. Mas lembrem a felicidade é personalizada. “Se quer ser feliz, seja”.

Fonte:

Jobus,Rick.Algumas das minhas palavras favoritas para viver.https://alsnewstoday.com/2019/07/24/quotes-noteworthy-phrases-health-impact-positivity-inspiration/. Acesso: 25 de jul de 2019.

Uma valsa para duas pessoas que se amam, mesmo com a ELA.

OI, leitores da ELA! Uma valsa para duas pessoas que se amam, mesmo enfrentando a doença esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida como a ELA.

Foi um mês realizando a viagem dos seus sonhos, na Europa, meu irmão, Wellington Silva, e sua esposa Liliane, juntamente com a sua família,  contemplaram cenas naturais belíssimas, entraram em castelos e museus, viram obras de artes famosas, dentre elas o quadro da Monaliza.

Falando em Monaliza, existe um trecho de uma música do grupo Melim que diz assim:  

Se toda arte

Se inspirasse em seus traços

Então qualquer esboço

Viraria um quadro

Monaliza

A arte é o balsamo que alivia as tensões da vida, principalmente, quando se trata de uma doença que machuca tanto a parte física e emocional dos portadores da esclerose lateral amiotrófica. É através da arte que expressamos nossos sentimentos e emoções.

A arte pode ser representada de várias maneiras, através da pintura, escultura, cinema, teatro, música, dança e muito mais. Mas a dança é a cereja da mensagem de hoje. A música, quase como, instintivamente, faz embalar nossos corpos.

Parece que todos os hormônios do prazer como a endorfina, oxitocina, dopamina e serotonina são liberados e dançam saltitantemente pela nossa corrente sanguínea. Essa foi a sensação vivida por meu irmão Wellington e sua amada esposas Liliane.

Enfrente a Embaixada Brasileira em Roma, que esse casal 30, que recentemente completaram bodas de pérola, dançaram a valsa romântica ao som de um violino. Vale apena assistir. Quem der risada toma cascudo. Kkkkkkk... Até quinta com ELA.