Adaptando-se a ELA para ser feliz

Bom dia, queridos! Felicidade! Vocês são felizes? Segundo o dicionário online felicidade significa:

Sensação real de satisfação plena; estado de contentamento, de satisfação.

Condição da pessoa feliz, satisfeita, alegre, contente.

Estado de quem tem boa sorte: para sua felicidade, o chefe ainda não chegou.

Circunstância ou situação em que há sucesso: felicidade na realização do projeto.

A felicidade é algo circunstancial ou algo inato no indivíduo? É muito complexo pensar sobre conceitos de palavras quando tentamos coloca-la na prática. Pois o meu conceito de felicidade não é o mesmo das outras pessoas. Ela é pluralmente explicada. E quando tentamos explica-la corremos o risco de desagradar a muitas pessoas.

Entretanto, tentarei explicar a felicidade em uma situação de adaptação. Quando temos algo e de repente esse algo é nos tirado, certamente estaremos vivenciando o antônimo (sentido oposto) da palavra felicidade que bem conhecemos como infelicidade.

Levante a mão aquele que nunca se sentiu infeliz. E quando essa infelicidade é causada por uma doença degenerativa, progressiva e irreversível como a esclerose lateral amiotrófica, quem estar vivenciando isso, sabe muito bem o quanto é ruim, e que não tem nada a ver com felicidade.

Mas segundo Rick jobus, portador da ELA, em uma de seus artigos intitulado: Algumas das minhas palavras favoritas para viver, ele cita frases de alguns pensadores que influenciaram a sua vida. Destaco uma delas de Voltaire:

A vida é densamente coberta de espinhos e não conheço outro remédio senão passar rapidamente por eles. Quanto mais demoramos em nossos infortúnios, maior é o poder deles de nos prejudicar.

Em uma visão cientifica ele explica que quando nos prendemos ao estresse, que para mim, a infelicidade pode ser, também, um agente estressor, o nosso corpo reage de forma negativa, levando-nos ainda mais a adoecer. Vejamos:

Evidências médicas apoiam o pensamento caseiro de que medo e preocupação são precursores do estresse. Tem sido demonstrado que o estresse crônico está ligado a mudanças em certas áreas do cérebro e modificações físicas das redes neuronais. O estresse pode causar desequilíbrios neuroendócrinos / imunes que estabelecem um estado de inflamação crônica de baixo grau, um possível prelúdio para várias doenças. Isso pode causar exacerbação de condições médicas pré-existentes.

Então ele termina esse artigo com as seguintes palavras citando outro pensador: ...”a felicidade é nossa decisão individual. Como Leo Tolstoy ofereceu: "Se você quer ser feliz, seja."

Penso então, como podemos ser felizes mesmo quando a infelicidade se intromete em nossas vidas de forma permanente, sem chance alguma de tirá-la de nossas vidas? Acho que seria se adaptar a ela, mesmo que você a veja como repugnante.

É assim, que tem feito meu irmão Wellington Silva. Há onze meses ele foi diagnosticado com a doença que tem como sigla a ELA que significa esclerose lateral amiotrófica.  E ao longo desses meses seu corpo vem sofrendo limitações motoras que lhe obrigam a adaptar-se a novos recursos que lhe proporcionarão uma melhor qualidade de vida.

Essa qualidade de vida pode ser vista como felicidade, pois lhe proporciona bem-estar, fluidez no seu dia a dia e satisfação. São eles: novos tapetes antiderrapantes para o banheiro que deixarão seus pés mais fixos no chão durante o banho...

e uma cadeira de rodas motorizadas que lhe dará mais autonomia de ir e vir. Só fico com medo dele se empolgar muito e querer pegar corrida com Rubinho Barrichello. Kkkkk ...Segue vídeo. E até quinta com ELA. Mas lembrem a felicidade é personalizada. “Se quer ser feliz, seja”.

Fonte:

Jobus,Rick.Algumas das minhas palavras favoritas para viver.https://alsnewstoday.com/2019/07/24/quotes-noteworthy-phrases-health-impact-positivity-inspiration/. Acesso: 25 de jul de 2019.

Uma valsa para duas pessoas que se amam, mesmo com a ELA.

OI, leitores da ELA! Uma valsa para duas pessoas que se amam, mesmo enfrentando a doença esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida como a ELA.

Foi um mês realizando a viagem dos seus sonhos, na Europa, meu irmão, Wellington Silva, e sua esposa Liliane, juntamente com a sua família,  contemplaram cenas naturais belíssimas, entraram em castelos e museus, viram obras de artes famosas, dentre elas o quadro da Monaliza.

Falando em Monaliza, existe um trecho de uma música do grupo Melim que diz assim:  

Se toda arte

Se inspirasse em seus traços

Então qualquer esboço

Viraria um quadro

Monaliza

A arte é o balsamo que alivia as tensões da vida, principalmente, quando se trata de uma doença que machuca tanto a parte física e emocional dos portadores da esclerose lateral amiotrófica. É através da arte que expressamos nossos sentimentos e emoções.

A arte pode ser representada de várias maneiras, através da pintura, escultura, cinema, teatro, música, dança e muito mais. Mas a dança é a cereja da mensagem de hoje. A música, quase como, instintivamente, faz embalar nossos corpos.

Parece que todos os hormônios do prazer como a endorfina, oxitocina, dopamina e serotonina são liberados e dançam saltitantemente pela nossa corrente sanguínea. Essa foi a sensação vivida por meu irmão Wellington e sua amada esposas Liliane.

Enfrente a Embaixada Brasileira em Roma, que esse casal 30, que recentemente completaram bodas de pérola, dançaram a valsa romântica ao som de um violino. Vale apena assistir. Quem der risada toma cascudo. Kkkkkkk... Até quinta com ELA.

Simplesmente, esclerose lateral amiotrófica - ELA.

Hello, amigos dos portadores da ELA! A mensagem de hoje, explicará o que é a ELA. Mas antes gostaria de esclarecer que as quintas-feiras eu escrevo sobre a esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida pela sigla ELA. E as segundas-feiras escrevo sobre gatos.

O que acontece é que na semana passada, ao conversar com algumas pessoas sobre gatos, uma delas exclamou: “Ah, como a aquela doença da ...E-LA, Ela...não é?”. ... Kkkkk

Então, percebi que não estava sendo muito clara quanto as mensagens, sendo necessário, algumas mudanças. Mas vamos a explicação da esclerose lateral amiotrófica – ELA.

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença, vamos a assim dizer, que se origina no sistema nervoso central, no cérebro, que comanda todos nosso corpo.

Por algum motivo, que é desconhecido pela medicina, mesmo que haja explicações, porém, ainda não se sabe o que realmente causa essa doença, as células do cérebro, que são chamadas de neurônios, passam a se comunicar muito mal com as células responsáveis pelo movimento do corpo (andar, mexer os braços, mexer a cabeça), fala, deglutição e até mesmo, a respiração.

Infelizmente, essa doença não tem cura. É uma doença degenerativa, progressiva e irreversível. Ou seja, esses problemas, citados acima, tendem a piorar ao longo do tempo.

Por que escrevo sobre essa doença, a ELA? Porque o meu irmão, professor wellington Silva, foi diagnosticado no ano passado, com esta doença. Como trata-se de uma doença rara, em que poucas pessoas do mundo a têm, e poucas pessoas a conhecem, foi que achei importante, me juntar, a um grupo de pessoas,  que, também, propagam sobre essa doença.

 Quanto mais pessoas souberem sobre a ELA, mais se interessarão, e quem sabe, passarão a estudar para tentar descobrir a sua cura ou mobilizar os órgãos públicos, políticos, pessoas influentes, que invistam nas pesquisas.

O maior objetivo é achar a cura, mas enquanto não acham, vamos incentivar o surgimento de novos tratamentos que ajudarão a dar uma melhor qualidade de vida para os portadores dessa doença.

Bem, queridos! Eu visto camisas, propósitos, e vocês o que vestem? Desejo que dentre os seus propósitos, estejam também, a propagação da doença esclerose lateral amiotrófica. Até quinta com ELA!

Amando mesmo com a ELA

Oi, pessoal! A mensagem de hoje, quintal com ELA, é muito especial para meu irmão, Wellington Silva e sua esposa, Liliane, pois no dia 02 de Julho, data histórica para a Bahia que celebra a  independência da Bahia, foi o dia escolhido por eles, no ano de 1989 para se tornarem independentes dos seus pais, para viverem dependentes pro resto de suas vidas.

São 30 anos de união, bodas de pérolas, e essa boda recebe esse nome por revelar uma fase de superação no casamento, onde a ostra, organismo aquático que tem como papel ecológico purificar da água, não consegue liberar do seu corpo um grão de arei, mas isso não a impede de viver com ele, pois como de forma resiliente, consegue transforma-lo em uma preciosas pérola.

Mas nem toda ostra têm essa capacidade de transformar um grão de areia em uma pérola, existem espécies especificas, assim como, nem todo casal consegue chegar na boda de pérola, pois lhes faltam resiliência e capacidade de superar e transformar as adversidades em preciosos alicerces, consolidando a assim, a sua união.

Principalmente quando tais adversidades acometem a saúde de forma permanente e progressiva de um dos cônjuges.  Como aconteceu com meu irmão ao descobrir que era portador da doença esclerose lateral amiotrófica depois de 29 anos casado.

 Mas o amor supera tudo, até mesmo, doenças. Melhor ainda, quando o casal já tem mais tempo casados, pois já conhece os defeitos e qualidades um do outro. E como a vida deve ser vivida de forma intensa assim como o amor de duas pessoas que se amam, meu irmão e sua esposa resolveram consolidar essa união em uma viagem de seus sonhos, que será guardada eternamente em seus corações e daqueles que os conhecem.

Felicidades ao casal e segue vídeo feito pelo fruto dessa união, Isabelle e Danielle, suas filhas, estando presentes, seu genro, Denner e sua netinha Júlia, mais conhecida como a Jujú. Segue vídeo e até quinta com ELA.

Vivendo a vida com ELA

"A vida é linda, por isso, viva, intensamente e aproveite a beleza de cada novo amanhecer"

É isso que meu irmão, Wellington Silva, e sua família têm feito, de férias, têm curtindo a vida intensamente, não deixando que a esclerose lateral amiotrófica - ELA, seja impedimento de colocar em prática, a viagem dos seus sonhos. 

Segue vídeo e curtam esse viver com eles. Até quinta com ELA.

Fonte:

frase. Disponível em:https://www.frasesparaface.com.br/viva-intensamente/. Acesso em: 27 de jun 2019.

Transporte com acessibilidade para usuário de cadeira de rodas

Olá, queridos! Hoje quinta com ELA falará sobre transportes para transportar portadores da ELA que estejam utilizando cadeiras de rodas.

Para garantir a acessibilidade e mobilidade das pessoas com deficiência locomotora, e que utilizam cadeiras de rodas, que foi necessário adaptar transportes públicos e privados para que os mesmos sejam melhor assistidos.  

Por exemplo nos ônibus coletivos, obrigatoriamente, deve haver o adesivo que mostra que o ônibus está adaptado para transportar pessoas com necessidades especiais de locomoção.

Assim como, ter rampas de acesso para entrar e sair do veiculo e plataformas que são elevadores acoplados aos veículos onde a pessoa sobe com sua cadeira de rodas.

Tais adaptações, também, são vistas nos transportes particulares como os táxis adaptados.  Tais veículos possuem as seguintes caraterísticas:

1. Traseira com rampa antiderrapante ou plataforma elétrico hidráulica, com sustentação de até 250 quilos, para acomodação do usuário;
2. banco dianteiro giratório, para facilitar o embarque e desembarque de pessoas com dificuldades de locomoção;
3. piso rebaixado, o que ajuda no embarque e no desembarque, além de dar mais estabilidade à cadeira de rodas durante o percurso;
4. cintos de segurança de três pontos;
5. dispositivo inibidor de partida do automóvel com portas destravadas;

Para maior comodidade, a utilização desse serviço pode ser agendada. Foi o que aconteceu com a cadeira de rodas do meu irmão, professor Wellington Silva, portador da esclerose lateral amiotrófica, ao procurar na internet transportes de acessibilidade, encontramos táxis de acessibilidade.

Esses táxis são todos adaptados para introduzir o cadeirante no veículo sem que ele precise ser tirado da sua cadeira de rodas e ainda pode está com acompanhantes. 

O preço é um pouco mais caro, mas vale apena, pois garante ao portador de necessidades especiais independência e liberdade de ir vir, direito garantido pela nossa Constituição.

Espero que a mensagem de hoje tenha sido útil para todos. Fico por aqui e até quinta com ELA.

Fontes:

 Deficiente ciente. Disponível em:https://www.deficienteciente.com.br/adaptacao-de-veiculos-parte-1.html.Acesso em: 19 de jun. 2019.

Blog sobre mobilidade, cadeiras de rodas e veículos elétricos.Disponível em:http://blog.freedom.ind.br/taxis-adaptados-entenda-como-funciona-o-Acesso em: 19 de jun. 2019./

Homenagem ao Professor Wellington Silva na Argentina

Oi amigos dos portadores da ELA! Hoje, quinta com ELA, exibirá um vídeo em que meu irmão, Professor Wellington, portador da esclerose lateral amiotrófica, foi homenageado.

Resumidamente, o professor Wellington é Adventista do Sétimo Dia desde seus 17 anos. Foi nesta instituição religiosa que ele pode professar sua fé e crescer profissionalmente. 

Desde seus 18 anos foi professor de biologia em alguns colégios da Rede Adventista, após anos de dedicação aos estudos, ingressou como professor universitário na Faculdade Adventista da Bahia - IAENE.

Isso já fazem 24 anos. Ao todo são mais de 30 anos de dedicação, exclusiva, à educação Adventista de Ensino.  

No dia 7 de junho deste ano ele foi homenageado em um encontro de pesquisadores na Argentina, na cidade de Entre Rios. Foi uma homenagem merecida.  Segue vídeo abaixo e desde já até quinta com ELA.