Medicamentos de alto custo. Existem medicamentos usados para determinados tratamentos de doenças que são caros, sendo assim, o cidadão pode recorrer a farmácia do SUS de Medicamentos de Alto Custo para para obtenção desses medicamentos. Em Salvador, Capital da Bahia, os portadores da doença Esclerose Lateral Amiotrófica, segue um caminho para obtenção do Riluzol, único medicamento usado para o tratamento dessa doença e permitido no Brasil. Segue vídeo para melhor explicação.

https://www.youtube.com/watch?v=ch0PwfeUWj0&feature=youtu.be

Bom dia, amigos! Após o descanso merecido, hoje, voltaremos a veicular as mensagens sobre a doença Esclerose Lateral Amiotrófica de 2019. 

O vídeo de hoje falará sobre o desafio do Balde de Gelo e o quanto a sua doação contribuirá para o avanço das pesquisas em busca da cura dessa doença. Segue link abaixo:

https://www.youtube.com/watch?v=b4fYIeMptFY&feature=youtu.be

Não esqueçam de fazer a sua doação:

https://www.abrela.org.br/doacoes/ https://www.ipg.org.br/ipg/faca-uma-d...

Quando meu irmão, Profº Wellington, foi diagnosticado com a ELA, fiquei pensando como poderia ajudá-lo, então passei a estudar sobre essa doença. Porém cada leitura, cada vídeo assistido golpeavam as minhas esperanças.

Após a fase do choro e dos porquês com Deus, resolvi a abraçar a causa da ELA, escolhendo um dia da semana para divulgar mensagens no whatsApp para as pessoas que conheço.

Quintas-feiras com ELA foi o dia da semana e o slogan que escolhi para divulgar sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica. Agora estou neste blog estendendo tais mensagens. Sei que sou uma gota no oceano da ELA, mas ainda assim, sou uma gota.

07 de fevereiro voltarei com novas mensagem sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, portanto, conto com a sua gota para juntos compormos este oceano e quem sabe descobrirmos que ao redor dele tem terra firme e verdejante.  Até lá!

Qual a diferença entre a Esclerose Lateral Amiotrófica da Esclerose Múltipla?

Duas atrizes brasileiras, Claudia Rodrigues e Ana Beatriz e o cientista inglês Stephen Hawking poderão nos ajudar a fixar essas diferenças.

ESCLEROSE MÚLTIPLA

Em 2000 e 2009 as atrizes Claudia Rodrigues e Ana Beatriz, respectivamente, foram diagnosticadas com a doença Esclerose Múltipla.

Foi um baque profundo em suas vidas, mas ambas tem lutado com garra para lidar com essa nova realidade. Para entendermos melhor, a Escleroso Múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune onde as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.

Na prática essa doença faz com que o axônio perca sua capa gordurosa chamada de mielina que é responsável pelos impulsos nervosos. 

Essa perda produz os diversos sintomas da doença como: Fadiga, alterações fonoaudiológicas, visuais, no equilíbrio e coordenação; transtornos cognitivos, emocionais e na sexualidade.

Sua causa é desconhecida e seus pacientes são geralmente jovens, mulheres de 20 a 40 anos. Ainda não tem cura, mas seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença e menos agressiva do que a Escleroso Lateral Amiotrófica.

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

Foi durante 55 anos que o cientista Stephen Hawking conviveu com a doença Esclerose Lateral Amiotrófica a ELA.

 

A esclerose lateral amiotrófica causa a morte dos neurônios motores do cérebro, do tronco cerebral e da medula anterior do corpo. Não há a degeneração da mielina responsável pelos impulsos nervosos como a Esclerose Múltipla, mas sim, comprometimento nas sinapses que ligam os neurônios do cérebro que por sua vez afeta neurônios inferiores, os neuromotores.

Os sentidos, percepção à dor, controle fecal, urinário, frequentemente, permanecem, intactos, mesmo em estados avançados da doença, podendo ocorrer constipação devido a fraqueza da musculatura da parede abdominal e imobilidade nos estágios mais tardios da doença.

Os músculos que movem os olhos, frequentemente, permanecem não afetados e a função sexual geralmente permanece normal.

Até o momento a ELA não tem cura, mas seu tratamento requer o cuidado especial de uma equipe multidisciplinar, com reavaliações contínuas. A Fisioterapia motora, respiratória, combinação de fármacos, alimentação e mudanças no estilo de vida podem contribuir para a sobrevida dos pacientes da ELA. Ao longo das mensagens iremos conhecer tais terapias com mais detalhes.

Não é fácil ser diagnosticado com a doença Esclerose Lateral Amiotrófica, principalmente quando se tem um grau de conhecimento, acredito que nessas horas, é melhor não ter nenhum e deixar a vida te levar e viver um dia de cada vez como diz meu irmão, Profº Wellington, portador da ELA. 

No site da ABrELA, na seção de vídeos, tem um vídeo que expõe a música CAMINHE COM A ELA de Adelino Costa & Ricardo Bocci, composta por Fabiana Theodoro Cruz & Ricardo Boccique. 

Ao ouvi-la sentimos um pouco do drama ao ser diagnosticado com essa doença. Segue abaixo um trecho dessa música:

ELA chegou sem avisar 

Sem bater na porta 

Entrou assim na minha vida 

Não pude impedir 

Mudando todos os meus planos, 

ELA quis me calar e paralisar 

...Segue o link abaixo. 

https://www.abrela.org.br/videos/

Quando terminarem de ouvir, continuem a abraçar a causa da ELA, investiguem mais sobre esta doença, vamos pensar juntos, não de forma leviana, mas estudando, conhecendo mais sobre a AbrELA, pois tem muito a nos ensinar.

Já ouviram falar sobre a ABrELA? Associação Brasileira da Esclerose Lateral Amiotrófica - ABrELA é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos. Seus lucros são aplicados na realização da Missão a qual se propõe que é assistir pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica e sua família, cuidadores e profissionais da área da saúde que desejam obter mais informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e seu tratamento. Vale apena visitar este site. Segue link: https://www.abrela.org.br/

Entendendo o significado da terminologia da doença ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).

Seu significado tem a ver com o endurecimento e cicatrização. A expressão esclerose lateral refere-se ao endurecimento da porção lateral da medula espinhal decorrente da morte dos neurônios motores superiores.

A imagem abaixo mostra uma seta para o neurônio motor superior que por sua vez comanda o neurônio motor inferior através dos neurotransmissores.

Assim, o neurônio motor inferior permite a contração dos músculos voluntários do corpo, ativando os músculos da face, boca, garganta e língua, membros (superiores e inferiores), tronco, pescoço, bem como do diafragma.

Já Amiotrófico significa: A = significa não; Mio = refere-se a músculo; e Atrofia = alguma coisa que tornou-se menor ou se enfraqueceu.

Amiotrófica refere-se à fraqueza dos músculos que tornam-se atróficos devido à morte dos neurônios motores inferiores (originados da porção anterior ou ventral da medula espinhal).

Esclerose Lateral Amiotrófica significa fraqueza muscular secundária e comprometimento dos neurônios motores que levam a paralisia progressiva e irreversível.