Por: Michele Silva

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! E aí, sabem responder? Próxima segunda veremos se é verdadeiro ou falso. Até lá!

Por: Michele Machado

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje, gostaria de mostrar para vocês, mais uma vez, uma plataforma muito importante para os portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que se chama MibrELA.

MIBRELA, é uma plataforma Web que oferece informações atualizadas sobre equipamentos de TECNOLOGIA ASSISTIVA (TA) que podem ajudar na qualidade de vida dos pacientes com diagnóstico de ELA e outras doenças neuromusculares.  

Nessa plataforma existem muitos acessórios que ajudarão ao portador realizar movimentos na hora da alimentação, higiene, vestuário, comunicação, lazer, trabalho e locomoção. Vale apena dá uma olhada. O link está disponibilizado abaixo.

http://www.todosporela.org.br/mibrela/

Acredito que a mensagem de hoje pode ajudar, também, pessoas que não têm ELA, porém, devido a uma lesão, cirurgia feito a algum tempo, estejam com dificuldades de realizar alguns movimentos.

Então, mais um motivo para entrar nessa plataforma. Te espero na próxima Quinta com ELA e Demais doenças. Até lá!

 
Memórias de um paciente com ELA

Por: Wellington Silva

Cada um de nós é um fenômeno extraordinário e o que faz com que cada pessoa seja algo singular pode ser devido a uma infinidade de coisas, entre elas as memórias criadas ao longo da nossa existência. 

Desde o momento em que nascemos até o nosso último suspiro, gravamos as sensações, personagens, lugares e acontecimentos que, de alguma forma, ficaram gravados em nossa mente de maneira indelével.

Recordar é viver. Quando separamos tempo para relembrar, revivemos os momentos mais marcantes de nossas vidas. Às vezes, somos obrigados a recordar quando estamos deitados em um leito com uma enfermidade, buscando respostas e procurando algum sentido que nos faça entender o sofrimento que nos atinge. 

Então, relembrar os momentos inesquecíveis se torna algo recorrente. Aliás, dizem que a memória é um dos braços da resiliência. Quando contamos nossas memórias mais marcantes, descobrimos a beleza que há nas experiências mais simples que vivemos e as lições que elas nos deixaram. 

As nossas memórias mostram que a vida é uma caixinha cheia de surpresas, algumas boas e engraçadas e outras ruins e tristes. Elas também mostram as escolhas feitas, os caminhos que decidimos seguir e nos tornaram aquilo que somos.

Foi pensando nisso que resolvi realizar mais um sonho e escrever um livro cujo título é: “Memórias de um Paciente com ELA.” Os seis primeiros capítulos falam dos momentos mais marcantes da minha infância, adolescência, juventude, casamento e filhos. O sétimo e último capítulo é dedicado à minha experiência com a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA e espero concluir em breve.

Não tem sido fácil pois já não consigo mexer as mãos e os braços. Eu estou usando o tradutor de voz no Google Documentos e mesmo assim tenho dificuldades para falar. Espero que este livro seja um testemunho daquilo que Deus tem realizado na minha vida. Até a próxima Quinta com ELA e Demais Doenças e se cuidem.

 Correndo atrás dos nossos sonhos

Parte 2

Por: Wellington Silva

Olá amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Hoje falarei para vocês sobre outro sonho que pude realizar depois de receber o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA.

Dizem que o sonho de todo brasileiro é ter a sua casa própria. Conosco não foi diferente. Eu e minha esposa estávamos construindo a nossa casa durante muitos anos, mas infelizmente por falta de recursos não conseguimos terminá-la.

Depois de receber o diagnóstico da minha doença, resolvemos vender a casa para realizar um outro grande sonho que tínhamos, fazer uma viagem quando completássemos 25 anos de casados.

Felizmente conseguimos vender a nossa casa e realizar nossa tão sonhada viagem. Quando retornarmos, eu dei entrada na minha aposentadoria por invalidez e um mês depois, o pedido foi deferido.

Desta maneira eu dei entrada no meu FGTS e começamos a nos preparar para construir a nossa casa, pois o imóvel onde morávamos pertencia à Faculdade Adventista.

Foi quando começou a pandemia da COVID-19 e ficamos preocupados como iríamos fazer com bloqueios, falta de material etc. Então, aconteceu um milagre e depois de nove meses conseguimos entrar na nossa casa.

2019

2020

2020

2021

Eu sou muito grato porque apesar das dificuldades ainda tenho experimentado alegrias e realizações e tenho aprendido que é possível viver bem enquanto vivo com ELA. Até quinta com ELA e Demais doenças!

 

 

 

 

 

 

 

 

Por: Michele Silva

 

 CORRENDO ATRÁS DOS NOSSOS SONHOS 

Parte I

Por: Wellington Silva

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Muitas pessoas que receberam o diagnóstico de uma doença devastadora como a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA, tiveram os sonhos destruídos. 

Certa vez eu li a história de um casal que havia planejado fazer a viagem dos sonhos, mas por algum motivo estavam sempre adiando até que a esposa teve câncer e faleceu. O esposo se sentiu profundamente arrependido por não ter realizado aquela viagem enquanto a esposa estava viva. 

Eu me lembro quando recebi o diagnóstico de ELA, tive a sensação de que estava prestes a ser fuzilado e teria pouquíssimo tempo de vida. Eu comecei a pensar nos sonhos que tinha para minha vida e que ainda não tinham se realizado. 

Um desses sonhos foi realizar uma viagem com a minha esposa quando completássemos 25 anos de casados. O medo de não poder realizar essa viagem com a minha esposa me deixava ainda pior. O tempo foi passando e aos poucos eu consegui recuperar a esperança de continuar vivendo e correr atrás dos meus sonhos. 

Eu e minha esposa vendemos uma casa que estávamos construindo e com parte do dinheiro realizamos nossa tão sonhada viagem. Confesso que quando compramos as passagens, meses antes de viajar, eu ainda tinha medo de não conseguir. 

Finalmente, no dia 2 de julho de 2019 eu e minha esposa juntamente com nossas filhas, genro e neta comemoramos 30 anos de casados e fizemos a renovação dos nossos votos. Eu não preciso dizer que chorei o tempo todo.

Aquele momento teve um significado muito especial para mim. Sabemos que o medo muitas vezes nos paralisa, mas nós podemos e devemos continuar em busca dos nossos sonhos mesmo diante de uma doença degenerativa ou terminal. 

Às vezes precisamos fazer algumas adaptações e pode acontecer de não conseguirmos realizar os nossos sonhos, mas mesmo assim devemos continuar tentando porque não sabemos o dia em que morreremos. 

Vocês têm sonhos? Então, não deixe de realizá-los. Semana que vem irei contar outros sonhos que eu consegui realizar depois do meu diagnóstico e mostrar que é possível viver bem enquanto vivemos com ELA. Até lá e se cuidem. 

 

Gatilhos da ELA

Por: Michele Machado

Olá para todos e para todas! Vocês estão bem? Não? Pensem que amanhã estarão melhor. Por isso, o que tiverem de fazer hoje façam, senão, amanhã, terão que fazer o dobro. Vamos a mensagem? Quinta com ELA e Demais doenças de hoje falará sobre gatilhos da ELA.

Para aqueles que não sabem a sigla ELA é o nome de uma doença que significa E = esclerose, L = lateral, A = amiotrófica. É uma doença que acomete os neurônios motores do corpo, responsáveis pelo movimento dos braços, pernas, pulmões; sustentação do corpo, da cabeçada e estruturas da fala.  

Até o momento não se sabe o que realmente causa a ELA. Dentre algumas explicações a presença de algum fator genético e a sua expressão clínica estaria relaciona da com a exposição deste indivíduo, marcado geneticamente, a algum fator, ou fatores, que funcionariam como gatilho para o desencadeamento do processo de degeneração do motoneurônio.

Tais gatilhos estão relacionados com:

1. Processo inflamatório;
2. Exposição a agentes tóxicos (dentro do próprio indivíduo ou produtos do meio ambiente);
3. Atividade física.

Penso que um estudo mais minucioso como, estudos de casos, com objetivo de conhecer mais a fundo a vida dos portadores da ELA, até as manifestações clínicas da doença, elucidariam tais gatilhos e serviriam de alerta para TODOS que algum dia poderão ou não desenvolver a ELA esporádica.

Ao analisar a vida do meu querido irmão Wellington Silva, portador da ELA, fico pensando qual gatilho levou a manifestação clínica da doença. Penso que ao longo de sua vida teve que reprimir o sono para realização de muitas atividades, inclusive, para estudar.

Lembro-me quando morei com ele e sua família em São Carlos, interior de São Paulo, por inúmeras vezes o vi cochilando debruçado nos livros ou quando tirava tempo para me ensinar. kkkk 😂 ...Tem pessoas que acham que o sono é desnecessário. Será? Mas por que não conseguimos ficar acordados 24 horas por dia e sem interrupção?

Mas quando inibimos o sono em detrimento de algo que temos que cumprir e que o tempo se torna escasso, como fica o nosso corpo? Como um motor de um carro engasgado, travando, preste a parar. O corpo treme e para deixa-lo mais acordado comemos, bebemos e até chupamos gelo.

Meu irmão diz que o corpo dele treme o dia todo. É algo muito desconfortável. É como se os músculos do corpo dele estivessem se exercitando 24 horas. Infelizmente, passando algum tempo esses músculos morrem levando a paralisação irreversível daquela região.

Para os super acordados, lembram quando vocês estavam muito cansados e resolveram dormir e ao acordarem estavam relaxados e dispostos para mais um dia? Então, o sono é reparador, é o momento em que o nosso corpo se fortalece, os músculos relaxam, a dor e as preocupações são esquecidas.

Que tal relaxar e deixar que o sono venha? E será melhor ainda se ao lado estiver seu amado ou amada. Caso, não tenham, abracem o travesseiro e digam para si mesmo: boa noite e até daqui a pouco. kkkkk... Até quinta com ELA e demais doenças.