Memórias de um paciente com ELA

Por: Wellington Silva

Cada um de nós é um fenômeno extraordinário e o que faz com que cada pessoa seja algo singular pode ser devido a uma infinidade de coisas, entre elas as memórias criadas ao longo da nossa existência. 

Desde o momento em que nascemos até o nosso último suspiro, gravamos as sensações, personagens, lugares e acontecimentos que, de alguma forma, ficaram gravados em nossa mente de maneira indelével.

Recordar é viver. Quando separamos tempo para relembrar, revivemos os momentos mais marcantes de nossas vidas. Às vezes, somos obrigados a recordar quando estamos deitados em um leito com uma enfermidade, buscando respostas e procurando algum sentido que nos faça entender o sofrimento que nos atinge. 

Então, relembrar os momentos inesquecíveis se torna algo recorrente. Aliás, dizem que a memória é um dos braços da resiliência. Quando contamos nossas memórias mais marcantes, descobrimos a beleza que há nas experiências mais simples que vivemos e as lições que elas nos deixaram. 

As nossas memórias mostram que a vida é uma caixinha cheia de surpresas, algumas boas e engraçadas e outras ruins e tristes. Elas também mostram as escolhas feitas, os caminhos que decidimos seguir e nos tornaram aquilo que somos.

Foi pensando nisso que resolvi realizar mais um sonho e escrever um livro cujo título é: “Memórias de um Paciente com ELA.” Os seis primeiros capítulos falam dos momentos mais marcantes da minha infância, adolescência, juventude, casamento e filhos. O sétimo e último capítulo é dedicado à minha experiência com a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA e espero concluir em breve.

Não tem sido fácil pois já não consigo mexer as mãos e os braços. Eu estou usando o tradutor de voz no Google Documentos e mesmo assim tenho dificuldades para falar. Espero que este livro seja um testemunho daquilo que Deus tem realizado na minha vida. Até a próxima Quinta com ELA e Demais Doenças e se cuidem.

 Correndo atrás dos nossos sonhos

Parte 2

Por: Wellington Silva

Olá amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Hoje falarei para vocês sobre outro sonho que pude realizar depois de receber o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA.

Dizem que o sonho de todo brasileiro é ter a sua casa própria. Conosco não foi diferente. Eu e minha esposa estávamos construindo a nossa casa durante muitos anos, mas infelizmente por falta de recursos não conseguimos terminá-la.

Depois de receber o diagnóstico da minha doença, resolvemos vender a casa para realizar um outro grande sonho que tínhamos, fazer uma viagem quando completássemos 25 anos de casados.

Felizmente conseguimos vender a nossa casa e realizar nossa tão sonhada viagem. Quando retornarmos, eu dei entrada na minha aposentadoria por invalidez e um mês depois, o pedido foi deferido.

Desta maneira eu dei entrada no meu FGTS e começamos a nos preparar para construir a nossa casa, pois o imóvel onde morávamos pertencia à Faculdade Adventista.

Foi quando começou a pandemia da COVID-19 e ficamos preocupados como iríamos fazer com bloqueios, falta de material etc. Então, aconteceu um milagre e depois de nove meses conseguimos entrar na nossa casa.

2019

2020

2020

2021

Eu sou muito grato porque apesar das dificuldades ainda tenho experimentado alegrias e realizações e tenho aprendido que é possível viver bem enquanto vivo com ELA. Até quinta com ELA e Demais doenças!

 

 

 

 

 

 

 

 

Por: Michele Silva

 

 CORRENDO ATRÁS DOS NOSSOS SONHOS 

Parte I

Por: Wellington Silva

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Muitas pessoas que receberam o diagnóstico de uma doença devastadora como a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA, tiveram os sonhos destruídos. 

Certa vez eu li a história de um casal que havia planejado fazer a viagem dos sonhos, mas por algum motivo estavam sempre adiando até que a esposa teve câncer e faleceu. O esposo se sentiu profundamente arrependido por não ter realizado aquela viagem enquanto a esposa estava viva. 

Eu me lembro quando recebi o diagnóstico de ELA, tive a sensação de que estava prestes a ser fuzilado e teria pouquíssimo tempo de vida. Eu comecei a pensar nos sonhos que tinha para minha vida e que ainda não tinham se realizado. 

Um desses sonhos foi realizar uma viagem com a minha esposa quando completássemos 25 anos de casados. O medo de não poder realizar essa viagem com a minha esposa me deixava ainda pior. O tempo foi passando e aos poucos eu consegui recuperar a esperança de continuar vivendo e correr atrás dos meus sonhos. 

Eu e minha esposa vendemos uma casa que estávamos construindo e com parte do dinheiro realizamos nossa tão sonhada viagem. Confesso que quando compramos as passagens, meses antes de viajar, eu ainda tinha medo de não conseguir. 

Finalmente, no dia 2 de julho de 2019 eu e minha esposa juntamente com nossas filhas, genro e neta comemoramos 30 anos de casados e fizemos a renovação dos nossos votos. Eu não preciso dizer que chorei o tempo todo.

Aquele momento teve um significado muito especial para mim. Sabemos que o medo muitas vezes nos paralisa, mas nós podemos e devemos continuar em busca dos nossos sonhos mesmo diante de uma doença degenerativa ou terminal. 

Às vezes precisamos fazer algumas adaptações e pode acontecer de não conseguirmos realizar os nossos sonhos, mas mesmo assim devemos continuar tentando porque não sabemos o dia em que morreremos. 

Vocês têm sonhos? Então, não deixe de realizá-los. Semana que vem irei contar outros sonhos que eu consegui realizar depois do meu diagnóstico e mostrar que é possível viver bem enquanto vivemos com ELA. Até lá e se cuidem. 

 

Gatilhos da ELA

Por: Michele Machado

Olá para todos e para todas! Vocês estão bem? Não? Pensem que amanhã estarão melhor. Por isso, o que tiverem de fazer hoje façam, senão, amanhã, terão que fazer o dobro. Vamos a mensagem? Quinta com ELA e Demais doenças de hoje falará sobre gatilhos da ELA.

Para aqueles que não sabem a sigla ELA é o nome de uma doença que significa E = esclerose, L = lateral, A = amiotrófica. É uma doença que acomete os neurônios motores do corpo, responsáveis pelo movimento dos braços, pernas, pulmões; sustentação do corpo, da cabeçada e estruturas da fala.  

Até o momento não se sabe o que realmente causa a ELA. Dentre algumas explicações a presença de algum fator genético e a sua expressão clínica estaria relaciona da com a exposição deste indivíduo, marcado geneticamente, a algum fator, ou fatores, que funcionariam como gatilho para o desencadeamento do processo de degeneração do motoneurônio.

Tais gatilhos estão relacionados com:

1. Processo inflamatório;
2. Exposição a agentes tóxicos (dentro do próprio indivíduo ou produtos do meio ambiente);
3. Atividade física.

Penso que um estudo mais minucioso como, estudos de casos, com objetivo de conhecer mais a fundo a vida dos portadores da ELA, até as manifestações clínicas da doença, elucidariam tais gatilhos e serviriam de alerta para TODOS que algum dia poderão ou não desenvolver a ELA esporádica.

Ao analisar a vida do meu querido irmão Wellington Silva, portador da ELA, fico pensando qual gatilho levou a manifestação clínica da doença. Penso que ao longo de sua vida teve que reprimir o sono para realização de muitas atividades, inclusive, para estudar.

Lembro-me quando morei com ele e sua família em São Carlos, interior de São Paulo, por inúmeras vezes o vi cochilando debruçado nos livros ou quando tirava tempo para me ensinar. kkkk 😂 ...Tem pessoas que acham que o sono é desnecessário. Será? Mas por que não conseguimos ficar acordados 24 horas por dia e sem interrupção?

Mas quando inibimos o sono em detrimento de algo que temos que cumprir e que o tempo se torna escasso, como fica o nosso corpo? Como um motor de um carro engasgado, travando, preste a parar. O corpo treme e para deixa-lo mais acordado comemos, bebemos e até chupamos gelo.

Meu irmão diz que o corpo dele treme o dia todo. É algo muito desconfortável. É como se os músculos do corpo dele estivessem se exercitando 24 horas. Infelizmente, passando algum tempo esses músculos morrem levando a paralisação irreversível daquela região.

Para os super acordados, lembram quando vocês estavam muito cansados e resolveram dormir e ao acordarem estavam relaxados e dispostos para mais um dia? Então, o sono é reparador, é o momento em que o nosso corpo se fortalece, os músculos relaxam, a dor e as preocupações são esquecidas.

Que tal relaxar e deixar que o sono venha? E será melhor ainda se ao lado estiver seu amado ou amada. Caso, não tenham, abracem o travesseiro e digam para si mesmo: boa noite e até daqui a pouco. kkkkk... Até quinta com ELA e demais doenças.  

 

 

Índice de Massa Corpórea

 Por: Michele Machado

Olá, a todos e a todas! Que bom que hoje é realmente quinta-feira. Então, vamos a mensagem de hoje?

Na semana passada vimos a importância do exercício físico e o quanto ele ajuda a perder peso. Quando a pessoa estar acima do peso, as chances de surgir outras doenças, além da obesidade, aumentam muito mais.

Como por exemplo, diabetes tipo 2 (excesso de açúcar no sangue), esteatose hepática (gordura no físico), complicações cardíacas, colesterol ruim alto, problemas nas articulações, e outras.

Dessa forma, o risco de infarto do miocárdio e AVC (derrame cerebral) pode triplicar. Por isso, é importante controlar o peso, principalmente, a gordura abdominal.  Existe um padrão mundial para avaliar o grau de excesso de peso e obesidade que é o índice de massa corpórea (IMC).

Esse cálculo é feito da seguinte forma: peso dividido pela altura ao quadrado (peso/altura²). Querem saber como está o IMC de vocês? Então, sigam as orientações abaixo:

Seu peso atual ___________

Anote sua altura __________

Em seguida calcule seu IMC ________:_______X______ = _______

                                                Peso/Kg    Altura        Altura      IMC

O resultado vocês irão comparar com a tabela abaixo.

Espero que o peso de vocês esteja normal. Caso contrário, uma dieta balanceada e exercícios físicos ajudarão bastante. Até quinta com ELA e Demais doenças!

Exercitar o corpo é o que importa

Por: Michele Machado

Oi, oi, queridos e queridas! Hoje Quinta com ELA e Demais doenças falará da importância do exercício físico. Por isso, já se exercitaram hoje? Ainda não? Ah, já sei, é porque muitos de vocês gostam de exercitar o corpo no finalzinho do dia. Não é isso? Pois bem, seja bem cedinho, a tarde ou á noite, não importa, mas que exercite o corpo.

Existem pessoas que acham que exercitar o corpo é mais uma questão de vaidade para mostrar para as outras pessoas seus corpos esbeltos e sarados. Mas, se enganam, pois sua importância é para manter a saúde.

Isso mesmo, ao exercitar o corpo dançando, praticando esportes, caminhando, correndo ou até mesmo realizando as atividades corriqueiras em nossas casas como varrer o chão; esfregar uma peça de roupa, as janelas, o box do banheiro; se abaixar para pegar algo; andar ou subir escadas para ir de um cômodo a outro contribuem para manter a saúde física e de certa forma a mental também.

Porque o exercício físico fortalece os músculos cardíacos e pulmonares que favorece uma boa circulação e consequentemente os órgãos serão mais irrigados e trabalharão com mais eficiência. Sem falar que os músculos externos, que envolvem nosso esqueleto, se tornarão mais rígidos, tonificados, ajudando na postura, pois prevenirá possíveis problemas na coluna.

Vocês sabiam que o exercício físico ajuda no movimento peristáltico facilitando a digestão e evita prisão de ventre? Prisão de ventre ninguém merece, não é mesmo?

Sem falar que ao terminar de exercitar o corpo sentimos o corpo relaxado e a tensão é amenizada. E quando nos exercitamos à noite pegamos no sono rapidinho. Eu gosto de exercitar o meu corpo á noite.

Em parceria com o exercício físico a dieta e sua quantidade ajudarão a perder peso. Se, não for assim, seu corpo estará sempre como um problema de matemática de adição, subtração e adição (105kg + 35kg - 35kg = 105kg) em que o número maior sempre permanecerá.

Dessa forma, para quem está acima do peso (105kg) a operação matemática de subtração é a ideal, pois o subtraendo (35kg) é a quantidade que terá que tirar do minuendo (105kg), para que seu resultado seja ideal (70kg), isso se for compatível a sua altura de 1, 65. Entenderam? Próxima semana falaremos, também, sobre índice de massa corpórea – IMC.

Um jejum intermitente ou aplicar aquela expressão que diz: tome café da manhã como um rei, almoce como um príncipe e jante como um mendigo, eliminará, rapidamente, o excesso de peso.  E o excesso de peso causa tantas doenças.

Próxima Quinta com ELA e Demais doenças conheceremos algumas dessas doenças. Quem sabe, é possível que vocês estejam com algumas delas. Até lá!