Por: Wellignton Silva 

Meu tratamento alternativo  

Parte I

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje eu quero falar um pouco sobre o tratamento que fiz recentemente. No Brasil existe apenas um medicamento aprovado pela Anvisa para o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que é o Riluzol. 

Geralmente os pacientes precisam tomar duas vezes ao dia. Trata-se de um medicamento que não é vendido em farmácias comuns por ser muito caro, mas é fornecido pelo SUS no programa de medicação de alto custo para tratamento de doenças raras. 

De acordo com os estudos o Riluzol não cura a doença, mas consegue prolongar a vida dos pacientes em alguns meses a mais. Recentemente li sobre um estudo populacional de pacientes com esclerose lateral amiotrófica - ELA que mostrou que os pacientes que usam regularmente o Riluzol apresentam uma sobrevida maior de 6 a 18 meses do que os pacientes que não tomam o medicamento. 

No final do ano passado a minha irmã Jaqueline conseguiu que eu realizasse um tratamento alternativo para tratar a minha doença. Graças a um médico americano pude receber quatro doses de um medicamento chamado Exoflor. A sua composição trata-se de microvesículas que são extraídas de células-tronco da medula óssea. 

Este remédio está sendo testado nos Estados Unidos para pacientes com Parkinson e câncer. Eu fui o primeiro paciente com ELA a receber este medicamento durante dois meses e meio. Tomava uma dose em cada quinze dias. Hoje, depois de três meses, posso dizer que esse tratamento fez diminuir as câimbras e as fasciculações (tremores visíveis nos músculos) e também senti que a progressão da doença diminuiu um pouco o ritmo.

Entretanto, a doença continua seu ritmo, mesmo lento. Por isso, penso que o tratamento não surtiu o efeito que eu esperava, pelo menos, por enquanto.  Mas as pesquisas com esse medicamento precisam continuar para saber se realmente é eficaz no tratamento da ELA.

Enquanto a mim, tenho que continuar com a minha esperança, buscando todos os recursos que estão ao meu alcance. E conto com vocês para me ajudar. Caso encontrem informações importantes para o tratamento dessa doença me informem. Vamos continuar tentando, quem sabe, podemos encontrar a cura. Até Quinta com ELA e Demais doenças.

Nos bastidores

(tratamento alternativo)

Por: Wellington Silva

Olá, amigos e amigas de quinta com ELA e Demais doenças! Na semana passada a minha irmã Michele postou um vídeo mostrando como foi a nossa luta nesses últimos 3 meses fazendo um tratamento alternativo para tentar frear a evolução da doença que eu tenho que é a esclerose lateral amiotrófica mais conhecida como ELA.

Adentrando ainda mais nessa mensagem, gostaria de falar um pouco mais sobre os desafios que enfrentamos e como Deus nos ajudou a superar cada um deles. Começo falando dos preparativos da viagem que foram tensos. Havia me mudado recentemente para minha casa. As coisas ainda estavam se ajeitando.

O nosso voo estava marcado para o dia 14 de dezembro de 2020, dois dias antes a minha esposa havia perdido um tio muito querido para a Covid-19. Para viajarmos para os Estados Unidos era necessária uma autorização do Consulado Americano, só que ela não chegou, mesmo assim, nós viajamos no dia 14 de dezembro de Salvador para São Paulo. No aeroporto de Guarulhos, descobrimos que não poderíamos embarcar para os Estados Unidos.

A situação ficou muito tensa, não sabíamos o que fazer. Se ficávamos na capital, em um hotel, mas não sabíamos quanto tempo levaríamos para esperar a autorização do Consulado Americano. Então, decidimos pegar um táxi que nos levou até a casa dos meus sogros na cidade de Engenheiro Coelho.

Não sei como tubo coube dentro daquele taxi, pois tinha malas, meu andador e sem falar da minha cadeira de rodas que tomava bastante espaço. Gentilmente, o motorista arrumou tudo e felizmente tudo coube.   Ele nem reclamou em ver minha esposa e minha irmã Michele esmagadinhas nos assentos traseiros. Um motorista enviado por Deus que se compadeceu com a nossa situação.

Ao chegar na casa dos pais da minha esposa observamos o quanto minha sogra estava abatida e sob efeito de tranquilizantes. Naquela noite tive uma crise de ansiedade muito grande, eu gritava de dor, as cãibras foram mais intensas, e ao pensar na possibilidade de contrair covid, ou minha esposa, me deixou ainda mais desesperado.

No dia seguinte, após tomar um calmante, eu me senti melhor e resolvi continuar a viagem para fazer o tratamento. Sem que soubéssemos, Deus já estava providenciando um meio para podermos viajar através de uma advogada Americana e a viagem aconteceu no dia 17 de dezembro quando finalmente recebemos a autorização do Consulado Americano.

A estada na casa dos meus sogros, na verdade, foi providência divina, pois ao sairmos de lá minha sogra estava com outro aspecto. Parou de tomar os tranquilizantes e estava mais disposta. E até resolveu nos levar ao aeroporto. Vestiu um macacão ocre, sapatos e bolsa preto envernizado, e uma maquiagem alto astral. O tempo que estivemos lá ajudou a tornar o luto mais leve.

Foram mais de 24 horas viajando e quando chegamos em San Diego nós já tínhamos que nos preparar para uma outra viagem de carro que levaria 10 horas até a cidade de Sacramento, capital da Califórnia, onde eu iniciaria o tratamento.

Foram dois meses e meio e graças a Deus conseguimos concluir o tratamento e voltamos para casa sem pegar covid. Sem esquecer que conseguimos fazer o teste da covid, o RT-PCR, e gratuitamente. O resultado foi dado antes de 24 horas, dentro das 72 horas que o governo brasileiro está exigindo para apresentar na hora do embarque para o Brasil.

Gratidão a todos os anjos que Deus colocou no meu caminho para fazer esse tratamento que foram: o taxista em São Paulo, os funcionários da companhia aérea American Airlines que gentilmente nos atenderam e nos orientaram no aeroporto. Vimos o quanto eles ficaram tristes em nos ver indo embora.

Ao Dr. Crose e sua esposa, que suas mãos e compaixão alcancem os altos céus. Agradeço também a médica e a farmacêutica de San Diego, o que vocês fizeram por mim, até hoje, me permite ter mais qualidade de vida.

Minhas irmãs Jaqueline e Michele, meu cunhado Amilcar, meu sobrinho Pedrinho que as vezes quebrava um galho, minha querida esposa e amigos e amigas que me encheram de felicidades com suas visitas e orações, minha eterna gratidão.

Por fim, mesmo em meio às dificuldades nós pudemos ver a mão de Deus atuando em nossas vidas. Até quinta com ELA e Demais doenças.

Por: Michele Machado

ELA -Tratamento alternativo 

Olá, queridos e queridas! A doença esclerose lateral amiotrófica - ELA é uma doença que infelizmente ainda não tem cura. Seu tratamento é multidisciplinar envolvendo medicamentos e atuação de profissionais de várias áreas como neurologista, fisioterapeutas, psicólogo, etc. Tudo para dar ao portador qualidade de vida. 

Entretanto, existem outros tipos de tratamentos, alternativos, que estão em curso. Foi um desses que meu irmão, Wellington Silva, fez parte. Após dois meses tomando a medicação cabe agora esperar o resultado. 

Enquanto isso, esperamos com muita esperança. Segue vídeo que ilustrará como foram esses dias. Até quinta com ELA e Demais doenças.   

 

 AMBU

Por: Michele Machado

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Vocês sabem o que é ambu? Não confundam com umbu, fruto do umbuzeiro. Kkkkk ... AMBU é um equipamento que possibilita uma ventilação artificial. Muito usado em primeiros socorros em casos de parada cardiorrespiratória e fácil de ser transportado.

O ambu é composto por um uma máscara facial que envolve o nariz e a boca, um balão plástico maleável e inflável, uma válvula que impede que o ar exalado pelo paciente volte para o balão, uma pré-válvula para reservatório e um reservatório de oxigênio.

Pacientes com esclerose lateral amiotrófica – ELA, em uma fase da doença, precisará usar esse equipamento. Com a evolução da doença é feito testes para verificar a capacidade respiratória do paciente.

Testes como de prova de função pulmonar como a Capacidade Vital Forçada, Pico de Fluxo de Tosse, Pressões Respiratória, Oximetria de pulso e Capnografia. Meu irmão, Wellington Silva, sendo portador da ELA, em 2019, os resultados dos seus exames de capacidade vital forçada começaram a declinar de (CVF 84%) para (CVF 82%) baixando para (CVF 80%).

Dessa forma, para auxiliar os músculos respiratórios, optou-se como tratamento respiratório o ambu. Ele faz exercícios respiratórios com o ambu três vezes ao dia. São três séries de 5 x. Há uns dois meses eu tenho feito esses exercícios com ele.

No início foi complicado, por dois motivos, o primeiro na execução dos exercícios, mas aprendi, você pega o ambu e posiciona a máscara no rosto cobrindo o nariz e a boca e o insufla três vezes, então, meu irmão inspira para empilhar o ar nos pulmões. Parece que ele está bebendo ar. Depois que ele inspira, aos poucos, começa a soltar o ar devagar. Segue abaixo um vídeo para melhor compreensão.

O segundo motivo foi que me perdia na sequência. Cada série de cinco tinha um intervalo de um 1min. Mas durante a série de cinco ele bocejava, conversava, ocorria erro na entrada do ar e por isso tinha que repeti, dessa forma me perdia na contagem e ele também.

Então, passei a usar uma tática utilizando feijão e um frasquinho. Cada vez que eu inflava colocava um feijão dentro do frasco. Mas as vezes me esquecia de colocar o feijão dentro do frasco.

                                  

Um dia, ao esperar a segunda série, meu irmão com a voz baixinha disse: Michele? Eu respondi: Oi! Já terminou essa série. Então, ele disse: Você esqueceu de colocar o feijão dentro do fraquinho. Kkkkkkkk... Até com feijão eu me atrapalhava. kkkkk

Mas a prática leva a perfeição, não é mesmo? Hoje eu posso dizer que acerto 95%. Kkkk... Momentos engraçados vividos ao lado do meu irmão. Mesmo diante do drama que a ELA possa causar, sempre encontramos a comedia para desanuviar a dor. Até quinta com ELA e Demais doenças.

Fontes: 

Maconequi. Disponível em: https://blog.maconequi.com.br/como-utilizar-um-ambu/. Acesso em: 18/02/2021.

Livreto Informativo ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica. Atualização 2018. São Paulo, 2018. 90 p.

 

 

 

Origem do blog
Quinta com ELA e Demais doenças

Por: Michele Machado

Olá, queridas e queridos leitores de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje iniciaremos as mensagens de 2021 e porque não falar sobre a origem do blog Quinta com ELA e Demais doenças?

O blog Quinta com ELA e Demais doenças surgiu no dia 06 de janeiro de 2019. Seu surgimento se deu após meu irmão Wellignton Silva ser diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica, doença mais conhecida pela sigla ELA, no dia 24 de agosto de 2018. Foi uma notícia impactante para ele, familiares e amigos.

Por se tratar de uma doença que não tem cura e desconhecida por muitos por ser rara que o blog Quinta com ELA e Demais doenças tem a finalidade de propagar informações sobre essa doença através da vida do meu irmão. 

Quanto mais for propagada mais despertará o interesse das pessoas que de certa forma poderão ajudar com alguma informação importante ou indicarão pessoas que contribuirão de forma direta ou indireta no avanço das pesquisas. 

Mas quem é wellington Silva? 

De antemão, uma pessoa muito querida e amada por todos. Bom filho, bom irmão, bom esposo, bom pai, bom sobrinho, bom tio, bom sogro, bom avô, bom professor, bom pesquisador e bom amigo. Ou seja, ele é tudo de bom. Kkkkkkkk

Em breve, através do seu livro, vocês conhecerão sua trajetória de vida e verão o quanto ele foi especial ao longo de sua vida. Quantas lutas e superações. Mas, enquanto esse livro não termina, vamos aprendendo sobre ele aqui no blog e também conhecendo mais sobre a ELA e demais doenças.    

Por sinal, no início, o nome do blog era Quinta com ELA, demais doenças foi acrescentado por dois motivos. Além dessa doença causar a perda progressiva e irreversível dos movimentos, ela causa também depressão e nem sempre meu irmão tinha disposição de escrever, principalmente, sobre a doença.

Então, pensei, porque não falar de outras doenças já que ele tem doutorado em anemia falciforme e quando indisposto, poderei acrescentar outras doenças, já que de médica, poeta e louca eu tenho um pouco. Kkkkkk

Enfim, desejo que estejamos juntos nesse ano de 2021, antenados sobre essa doença e com a esperança do surgimento de sua cura. Forte abraço e até quinta com ELA e Demais doenças.

 

Meu milagre sou eu

Olá, amigos e amigas! Que o ano de 2021 seja  muito abençoado repleto de paz para todos nós.  Segue vídeo e se cuidem. 

 

Feliz Natal

Olá, natalino, para os meus amigos! Hoje o mundo cristão está celebrando mais um Natal. Embora não saibamos o dia exato do nascimento de Cristo, o mais importante é celebrarmos o fato de que Jesus veio a esse mundo em forma de um inofensivo bebê. A data é irrelevante para nós.

É possível que eu esteja falando para alguém que talvez não tenha o que comemorar. De fato, este foi um ano muito difícil com muitas perdas principalmente por causa da pandemia muitos perderam amigos e entes queridos para a covid-19.

Além disso existem milhares de pessoas como eu que sofrem de doenças degenerativas como a esclerose lateral amiotrófica (ELA). No início deste ano eu ainda conseguia caminhar com auxílio de um andador, mas hoje eu estou numa cadeira de rodas e não consigo mais me levantar sem ajuda de outras pessoas.

Acredito que cada um de nós passou por momentos difíceis, mas esta é a hora de fazermos uma reflexão e tirarmos algumas lições para nossa vida. Afinal de contas esta pandemia, assim como os outros tipos de crise, irá passar, mas a questão é como estaremos no final?

Seremos pessoas melhores ou piores? Recentemente eu ouvi na internet uma música do pastor Lucas cujo título é ostras feridas. Ele diz que ostras felizes não fazem joias, só quando feridas enfeitam a história.

Portanto as crises passarão, mas outras virão e o sofrimento continuará fazendo parte na nossa experiência, mas para os que tem fé e esperança é incrível como Deus é capaz de transformar as tragédias da vida em alguma coisa boa.

Sherman (cão da minha irmã)

Dois anos atrás quando eu fui diagnosticado com ELA, a minha irmã adotou um cachorro que estava para ser sacrificado. Ela sentiu pena do pobre animalzinho e o levou para casa. Pouco tempo depois o cachorro mordeu o rosto dela e ela teve que ir a uma médica para fazer um procedimento cirúrgico.

Enquanto fazia o procedimento ela conversou com a médica sobre a minha doença. A médica disse que o seu esposo estava tratando pacientes com doenças degenerativas utilizando um novo medicamento. A minha irmã entrou em contato com ele e intercedeu por mim.

Essa semana no dia 22 de dezembro eu comecei a fazer este tratamento. Eu estou otimista, mas cauteloso, pois eu não quero me frustrar caso o medicamento não tenha o efeito desejado.

É assim que Deus trabalha na vida dos seus filhos. Quando as portas se fecham Ele abre uma janelinha para continuarmos a ter esperança. Neste Natal eu quero convidar você a olhar para os dias que estão  a frente com otimismo e esperança pois tudo nesta vida passa. Um feliz Natal para todos e cuidem-se, pois a vida é preciosa, demais.