quinta-feira, 24 de junho de 2021


Minha Consulta Médica 
                                                                  
Por: Wellington Silva

Bom dia amigos de quinta com Ela e Demais doenças! Hoje falarei para vocês como foi a minha consulta médica, realizada no dia 18 de julho, no Centro de Doenças Neurológicas da Escola Baiana de Medicina, no bairro de Brotas, em Salvador - BA.

Há quase três anos fui diagnosticado com esclerose Lateral Amiotrófica – Ela. Por causa da pandemia, a última consulta presencial foi há dois anos. Observo que a pandemia da Covid-19 tem prejudicado muitas pessoas com diversas enfermidades devido a suspensão dos seus tratamentos.

Infelizmente, agora estou na cadeira de rodas e apresentando uma fraqueza maior, minha voz está mais cansada e além disso estou começando a ter aumento da salivação, devido a minha língua estar mais atrofiada.

A notícia boa é que a minha Capacidade Vital Forçada – CVF foi avaliada e se manteve estável e igual há dois anos. Esse exame é chamado de espirometria ele serve para avaliar a ventilação pulmonar, verificando possíveis anormalidades durante os movimentos de respiração do paciente.

Quero aproveitar e agradecer a toda a equipe do Ambulatório de doenças neuromusculares da Escola Baiana de Medicina.  É uma equipe multiprofissional, formada por médicos, enfermeiros, fonoaudiólogos, nutricionista, fisioterapeuta etc.

Passei por todos esses especialistas. Me sinto privilegiado como paciente, em poder ser atendido por uma equipe tão competente e atenciosa. E ainda estiveram presentes minhas duas filhas que nos acompanharam durante a consulta. Sem esquecer da minha inseparável esposa. 

Depois de várias horas de avaliação fomos contemplados com um almoço/janta delicioso feito por minha primogênita, Isabelle. Apesar do cansaço voltei para casa tranquilo. Até Quinta com ELA e Demais doenças.  

 

 

 

 

quinta-feira, 17 de junho de 2021

 

Nascimento, VIDA X Doença, MORTE

Por: Michele Machado

Olá queridos e querida de Quinta com ELA e Demais Doenças! Como têm vivido? Desejo que simplesmente vivam. Em falar em vida, o antônimo de vida é morte. E quem nasce um dia morrerá. São duas palavras intimamente ligadas, mas uma é bem vista já a morte é repulsiva e incômoda para quem fala.

Isso se dá pelo fato de vivermos em uma sociedade que exalta a vida, que celebra o nascimento, mas esquece do óbvio que é a morte. Interessante que existe até mesmo os preparativos para o nascimento. Os pais, familiares e amigos fazem parte desse processo. Uns de forma indireta dando sugestões de nomes, decoração do quarto e até mesmo pitaco quanto ao sexo. Será menina ou menino? ...kkkkk

Já outros, como, os pais, entram com a ação, principalmente com o larjan (economicamente falando). Nove meses para se prepararem para a chegada do bebê. E ao nascer celebram esse dia, e ao longo dos anos também. Todo ano tem uma festa com bolas de assoprar, doces, salgadinhos, palhaço e o famoso bolo.

Atualmente, a celebração dos aniversários dos bebês não é mais anual e sim mensal. É chamado de MENSÁRIO. Uma mini festa mensalmente. Doze bolos, doze tipos de doces, doze tipos salgados, doze tipos de decoração, doze tipos de convidados e etc e tal.

Fico pensando... Ao completar um ano, será que ainda existe saco para os pais comemorarem mais uma festinha para seu bebê? kkkk... Lembro-me que meu filho ao completar sete anos, não tinha mais saco para festinhas, então, optei por outras formas de celebração. ...kkkk

Observaram quanta celebração e disposição para celebrar a vida? Mas, quanto a morte, por favor, vamos falar de outra coisa? Não é assim que muitos falam? Existe uma cena no filme de Poliana Criança em que uma personagem supostamente adoentada, mas eu acho que ela era hipocondríaca, não sei. Tenho que assistir mais uma vez esse filme, que estava deitada na cama escolhendo os tecidos para o seu funeral.

Poliana ao ver aquilo ficou revoltada, e de mal com a personagem, pois a queria viva, e ao invés dela ficar gastando dinheiro com aquela “bobagem” deveria ajudá-la a recardar dinheiro para o orfanato da cidade que estava para fechar por falta de manutenção.  

A personagem adoentada ao ver a reação de Poliana, mandou que o funcionário da funerária fosse embora e passou a costurar os retalhos que Poliana havia deixado sobre sua cama para que a mesma costurarasse uma colcha de retalhos afim de ser doado para angariar fundos para o orfanato da cidade.   

Bonitinha a cena, não é mesmo? Vale a pena assistir mais uma vez esse filme. Mas Poliana, a personagem hipocondríaca e todos os atores desse filme já morreram. A morte, queridos e queridas é inevitável. É um processo fisiológico de desgaste ou de defeito, ou de tragédia, imposto ou não, de todo organismo VIVO.

Sempre a morte tem um motivo. Morreu de quê? Não é assim? E quando não se explica ou quando a pessoa é bem velhinha diz que a morte foi de causas naturais ou desconhecida. Vocês devem estar pensando: “o que essa mensagem tem a ver com um blog que fala de doenças?” Tem tudo a ver. Pois, uma doença mal curada leva a morte e sem cura também. Que, inclusive, a doença, é uma desculpa para a morte.

A esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida como ELA é uma doença que, até o momento, não tem cura. E o meu irmão Wellington Silva, que é portador dessa doença, e que me inspirou a criar esse blog, é portador dessa doença. No último domingo, após o sábado que comemoramos o dia dos namorados, aconteceu algo muito interessante que me inspirou a escrever a mensagem de hoje.

No dia dos namorados, que nesse ano, caiu no sábado, ao peregrinar em alguns pontos da cidade de Salvador que fizeram parte da minha história de namoro com meu marido. A praça da Soledade foi um deles. Pois, foi lá que eu e meu esposo nos beijamos pela primeira vez.

Ao descer a ladeira da soledade e observar vários casarões em ruinas e escorados por vincas de ferro, comentei com meu marido: quantos beijos foram dados nessa praça, e quantas gerações já passaram por aqui. E todos estão mortos. E nós também iremos morrer. Por isso, que temos que viver a VIDA da melhor forma possível. Mas cientes que a morte chegará para todos nós”.

Mas antes de sair de casa, ao me arrumar, sem querer, achei uma chave que havia procurado a algum tempo, mas não havia encontrado. Olhei para ela e disse: “como eu queria encontrar a cura da ELA como encontrei essa chave, sem querer”.

A sim como Isaac Newton, deitado debaixo de uma macieira onde de repente, uma maçã caiu em sua cabeça e a partir dali ele pode formular a teoria da gravidade. Lógico, que ele teve um conhecimento prévio para tal constatação. Prossigamos...

No dia seguinte, no domingo à noite, meu irmão Wellington foi convidado para dar um estudo bíblico em uma live para um grupo de pessoas. Lá ele falou sobre a experiência de Jó. E disse que Jó havia sido restaurado do seu sofrimento, mas em sua época, em um determinado momento de sua vida, ele morreu.

Em meio a uma discussão, meu marido comentou algo, que fechou a minha reflexão sobre a morte. Ao falar sobre Lázaro, irmão de Maria e Marta que morreu de uma enfermidade. Mesmo sendo ressuscitado por Jesus, em um determinado momento de sua vida, ele também morreu de novo.

Diante dessa reflexão, espero que entendamos que assim como a vida é uma etapa para a nossa existência, a morte também o é. Isso não significa que iremos celebrá-la, mas vê-la de forma como algo inerente ao ser vivo.

Sei que cada um tem suas convicções religiosas acerca da morte. E que continuem a tê-las. Mas o bom da vida e da morte é que construímos uma relação e espero que seja uma relação sadia e que propicie bons momentos. E que no final de nossas vidas possamos ver o quanto foi bom termos nos conhecido. Até quinta com ELA e Demais doenças!  

 

 

 

quinta-feira, 10 de junho de 2021

 

AutomELA, lembram desse nome?

 Por: Michele Machado

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Desejo a todos que, simplesmente, vivam este dia! Vocês lembram desse nome, AutomELA? No último final de semana fui com minha mãe e tios para visitar meu irmão Wellington e sua esposa Liliane.

Inclusive, como é importante para o portador da ELA não ser esquecido por familiares e amigos já que a doença leva ao isolamento devido a dificuldade de locomoção. Por isso, é muito importante que ocorram visitas esporádicas, sem esquecer dos cuidados por conta da pandemia da Covid-19. 

Assim, dedicamos tempo para estar com o casal que gentilmente nos acolheu muito bem em sua casa. Motivando ainda mais o BIS....kkkkkkkk. O tempo que estivemos lá aconteceu uma coisa interessante. Tia Dora olhou para a cadeira de rodas automotiva do meu irmão e perguntou: Qual foi, mesmo, o nome que deram para essa cadeira de rodas? kkkkk

Ali percebi que as mensagens de Quinta com ELA e Demais doenças não estão sendo em vão, mas que uma ou algumas delas têm sido guardadas por aqueles que as leem. Tal pergunta me fez pensar também que seria interessante reler as mensagens passadas. Elas continuam no blog Quinta com ELA e Demais Doenças. Quando estiverem com tempo façam isso. Segue link abaixo:

https://quintacomelaedemaisdoencas.blogspot.com/

Mas, voltemos a pergunta da Tia Dora. AutomELA foi o nome escolhido para a cadeira de rodas automotiva do meu irmão. Trata-se de uma junção de duas palavras: automotor e da sigla ELA. 

Algumas pessoas sugeriram outros nomes como: VivanELA, Herbie, Minha bichinha, Asa azul, Sai da frente, Fobica e Magrela Pretinha. Cada nome, hein? kkkkk. Foi uma brincadeira para descontrair meu irmão que ainda se recuperava do baque do diagnóstico da doença.

Mas ninguém conhece a história dessa cadeira de rodas e como ELA chegou às mãos do meu irmão. Infelizmente, não posso contar os detalhes, mas envolve determinação; solidariedade; interpretação artística, com grandes chances de ganhar o Osca de melhor atriz.....kkkkk e acima de tudo um dos sentimentos nobres que é o amor.

Quem sabe meu irmão tenha coragem de falar sobre isso no sétimo capítulo do seu livro que fala sobre a doença ELA. Isso não é uma forçação de barra, apenas uma sugestão. kkkkk...

A funcionalidade dessa cadeira automotiva quanto a manual tem ajudado bastante na locomoção do meu irmão. Com essas cadeiras ele pode circular por sua casa, se deslocar para a clínica para realizar a fisioterapia na piscina, ir para a igreja e demais lugares.

Claro que a acessibilidade também contribui para o bom funcionamento desse equipamento tão importante para as pessoas com dificuldade de locomoção. Felizes são aqueles que possuem isso. 

Na sua cidade, os governantes se preocupam com a acessibilidade para pessoas com deficiência? Não? No dia em que precisarem passarão a se preocupar. Até quinta com ELA e Demais doenças. Segue vídeo dessa visita que fizemos a meu irmão. 



quinta-feira, 3 de junho de 2021

 

Olá amigo e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Tudo bem? Mais ou menos? Que bom que vocês fazem parte do grupo dos normais. kkk...Força e sabedoria para tentar resolver seus problemas. Vamos a mensagem de hoje?

A enquete da semana passada perguntou se a esclerose lateral amiotrófica e esclerose múltipla são doenças semelhantes. Sendo assim, para responder essa pergunta vamos começar analisando a terminologia do nome dessas duas doenças.

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA 

ESCLEROSE MÚLTIPLA

ESCLEROSE

Ambas as doenças começam com a palavra esclerose, certo? A palavra ESCLEROSE vem do grego “sklérosis”, que significa “ENDURECIMENTO” ou CICATRIZAÇÃO. Hoje já se sabe que tal endurecimento ou cicatrização é provocado por inflamação.

LATERAL AMIOTRÓFICA e MÚLTIPLA.

Nos resta agora as demais palavras LATERAL AMIOTRÓFICA e MÚLTIPLA. A Esclerose lateral amiotrófica refere-se ao endurecimento ou cicatrização da porção lateral da medula espinhal decorrente da morte dos neurônios motores. Uma vez afetando os neurônios motores irá levar a atrofia do músculo por isso que diz AMIOTRÓFICA que significa:

A = não,

Mio = músculo e,

Atrofia = que se torna menor ou se enfraquece.

Já a múltipla são múltiplas cicatrizes/endurecimentos presentes na medula espinal e no cérebro.

Uma vez entendendo a terminologia, agora vamos a explicação dessas duas doenças. A ESCLEROSO MÚLTIPLA é uma doença neurológica, crônica e autoimune onde as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.

Na prática essa doença faz com que o axônio perca sua capa gordurosa chamada de mielina que é responsável pelos impulsos nervosos.

Essa perda produz os diversos sintomas da doença como: Fadiga, alterações fonoaudiológicas, visuais, no equilíbrio e coordenação; transtornos cognitivos, emocionais e na sexualidade.

Sua causa é desconhecida e seus pacientes são geralmente jovens, mulheres de 20 a 40 anos. Ainda não tem cura, mas seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA causa a morte dos neurônios motores do cérebro, do tronco cerebral e da medula anterior do corpo. Não há a degeneração da mielina responsável pelos impulsos nervosos como a Esclerose Múltipla, mas sim, comprometimento nas sinapses que ligam os neurônios do cérebro que por sua vez afeta os neurônios inferiores, os neuromotores.

Os sentidos, percepção à dor, controle fecal, urinário, frequentemente, permanecem, intactos, mesmo em estados avançados da doença, podendo ocorrer constipação devido a fraqueza da musculatura da parede abdominal e imobilidade nos estágios mais tardios da doença. Os músculos que movem os olhos, frequentemente, permanecem não afetados e a função sexual geralmente permanece normal. 

Compreenderam a diferença entre essas duas doenças? Apesar dos nomes serem parecidos a forma como elas agem são diferentes. A esclerose múltipla afeta mais as funções cognitivas, coordenação e equilíbrio, que de certa forma, comprometerá, também, o movimento e a locomoção.

Já esclerose lateral amiotrófica é mais agressiva e afeta o movimento, o equilíbrio, a locomoção de forma irreversível. Existem casos de demências associadas a essa doença. 

Mas, ambas as doenças necessitam de tratamento especial de uma equipe multidisciplinar, com reavaliações contínuas para a sobrevida dos pacientes. 

Espero ter contribuído na diferenciação dessas duas doenças. Até Quinta com ELA e Demais doenças.

quinta-feira, 27 de maio de 2021

 


Por: Michele Silva


Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! E aí, sabem responder? Próxima segunda veremos se é verdadeiro ou falso. Até lá!

quinta-feira, 20 de maio de 2021

Por: Michele Machado

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje, gostaria de mostrar para vocês, mais uma vez, uma plataforma muito importante para os portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que se chama MibrELA.

MIBRELA, é uma plataforma Web que oferece informações atualizadas sobre equipamentos de TECNOLOGIA ASSISTIVA (TA) que podem ajudar na qualidade de vida dos pacientes com diagnóstico de ELA e outras doenças neuromusculares.  

Nessa plataforma existem muitos acessórios que ajudarão ao portador realizar movimentos na hora da alimentação, higiene, vestuário, comunicação, lazer, trabalho e locomoção. Vale apena dá uma olhada. O link está disponibilizado abaixo.

http://www.todosporela.org.br/mibrela/

Acredito que a mensagem de hoje pode ajudar, também, pessoas que não têm ELA, porém, devido a uma lesão, cirurgia feito a algum tempo, estejam com dificuldades de realizar alguns movimentos.

Então, mais um motivo para entrar nessa plataforma. Te espero na próxima Quinta com ELA e Demais doenças. Até lá!

quinta-feira, 13 de maio de 2021

 
Memórias de um paciente com ELA

Por: Wellington Silva

Cada um de nós é um fenômeno extraordinário e o que faz com que cada pessoa seja algo singular pode ser devido a uma infinidade de coisas, entre elas as memórias criadas ao longo da nossa existência. 

Desde o momento em que nascemos até o nosso último suspiro, gravamos as sensações, personagens, lugares e acontecimentos que, de alguma forma, ficaram gravados em nossa mente de maneira indelével.

Recordar é viver. Quando separamos tempo para relembrar, revivemos os momentos mais marcantes de nossas vidas. Às vezes, somos obrigados a recordar quando estamos deitados em um leito com uma enfermidade, buscando respostas e procurando algum sentido que nos faça entender o sofrimento que nos atinge. 

Então, relembrar os momentos inesquecíveis se torna algo recorrente. Aliás, dizem que a memória é um dos braços da resiliência. Quando contamos nossas memórias mais marcantes, descobrimos a beleza que há nas experiências mais simples que vivemos e as lições que elas nos deixaram. 

As nossas memórias mostram que a vida é uma caixinha cheia de surpresas, algumas boas e engraçadas e outras ruins e tristes. Elas também mostram as escolhas feitas, os caminhos que decidimos seguir e nos tornaram aquilo que somos.

Foi pensando nisso que resolvi realizar mais um sonho e escrever um livro cujo título é: “Memórias de um Paciente com ELA.” Os seis primeiros capítulos falam dos momentos mais marcantes da minha infância, adolescência, juventude, casamento e filhos. O sétimo e último capítulo é dedicado à minha experiência com a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA e espero concluir em breve.

Não tem sido fácil pois já não consigo mexer as mãos e os braços. Eu estou usando o tradutor de voz no Google Documentos e mesmo assim tenho dificuldades para falar. Espero que este livro seja um testemunho daquilo que Deus tem realizado na minha vida. Até a próxima Quinta com ELA e Demais Doenças e se cuidem.

quinta-feira, 6 de maio de 2021

 Correndo atrás dos nossos sonhos

Parte 2

Por: Wellington Silva

Olá amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Hoje falarei para vocês sobre outro sonho que pude realizar depois de receber o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA.

Dizem que o sonho de todo brasileiro é ter a sua casa própria. Conosco não foi diferente. Eu e minha esposa estávamos construindo a nossa casa durante muitos anos, mas infelizmente por falta de recursos não conseguimos terminá-la.

Depois de receber o diagnóstico da minha doença, resolvemos vender a casa para realizar um outro grande sonho que tínhamos, fazer uma viagem quando completássemos 25 anos de casados.

Felizmente conseguimos vender a nossa casa e realizar nossa tão sonhada viagem. Quando retornarmos, eu dei entrada na minha aposentadoria por invalidez e um mês depois, o pedido foi deferido.

Desta maneira eu dei entrada no meu FGTS e começamos a nos preparar para construir a nossa casa, pois o imóvel onde morávamos pertencia à Faculdade Adventista.

Foi quando começou a pandemia da COVID-19 e ficamos preocupados como iríamos fazer com bloqueios, falta de material etc. Então, aconteceu um milagre e depois de nove meses conseguimos entrar na nossa casa.

2019

2020

2020

2021

Eu sou muito grato porque apesar das dificuldades ainda tenho experimentado alegrias e realizações e tenho aprendido que é possível viver bem enquanto vivo com ELA. Até quinta com ELA e Demais doenças!

 

 

 

 

 

 

 

 

quinta-feira, 22 de abril de 2021

 CORRENDO ATRÁS DOS NOSSOS SONHOS 

Parte I

Por: Wellington Silva

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Muitas pessoas que receberam o diagnóstico de uma doença devastadora como a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA, tiveram os sonhos destruídos. 

Certa vez eu li a história de um casal que havia planejado fazer a viagem dos sonhos, mas por algum motivo estavam sempre adiando até que a esposa teve câncer e faleceu. O esposo se sentiu profundamente arrependido por não ter realizado aquela viagem enquanto a esposa estava viva. 

Eu me lembro quando recebi o diagnóstico de ELA, tive a sensação de que estava prestes a ser fuzilado e teria pouquíssimo tempo de vida. Eu comecei a pensar nos sonhos que tinha para minha vida e que ainda não tinham se realizado. 

Um desses sonhos foi realizar uma viagem com a minha esposa quando completássemos 25 anos de casados. O medo de não poder realizar essa viagem com a minha esposa me deixava ainda pior. O tempo foi passando e aos poucos eu consegui recuperar a esperança de continuar vivendo e correr atrás dos meus sonhos. 

Eu e minha esposa vendemos uma casa que estávamos construindo e com parte do dinheiro realizamos nossa tão sonhada viagem. Confesso que quando compramos as passagens, meses antes de viajar, eu ainda tinha medo de não conseguir. 

Finalmente, no dia 2 de julho de 2019 eu e minha esposa juntamente com nossas filhas, genro e neta comemoramos 30 anos de casados e fizemos a renovação dos nossos votos. Eu não preciso dizer que chorei o tempo todo.

Aquele momento teve um significado muito especial para mim. Sabemos que o medo muitas vezes nos paralisa, mas nós podemos e devemos continuar em busca dos nossos sonhos mesmo diante de uma doença degenerativa ou terminal. 

Às vezes precisamos fazer algumas adaptações e pode acontecer de não conseguirmos realizar os nossos sonhos, mas mesmo assim devemos continuar tentando porque não sabemos o dia em que morreremos. 

Vocês têm sonhos? Então, não deixe de realizá-los. Semana que vem irei contar outros sonhos que eu consegui realizar depois do meu diagnóstico e mostrar que é possível viver bem enquanto vivemos com ELA. Até lá e se cuidem. 

quinta-feira, 15 de abril de 2021

 

Gatilhos da ELA

Por: Michele Machado

Olá para todos e para todas! Vocês estão bem? Não? Pensem que amanhã estarão melhor. Por isso, o que tiverem de fazer hoje façam, senão, amanhã, terão que fazer o dobro. Vamos a mensagem? Quinta com ELA e Demais doenças de hoje falará sobre gatilhos da ELA.

Para aqueles que não sabem a sigla ELA é o nome de uma doença que significa E = esclerose, L = lateral, A = amiotrófica. É uma doença que acomete os neurônios motores do corpo, responsáveis pelo movimento dos braços, pernas, pulmões; sustentação do corpo, da cabeçada e estruturas da fala.  

Até o momento não se sabe o que realmente causa a ELA. Dentre algumas explicações a presença de algum fator genético e a sua expressão clínica estaria relaciona da com a exposição deste indivíduo, marcado geneticamente, a algum fator, ou fatores, que funcionariam como gatilho para o desencadeamento do processo de degeneração do motoneurônio.

Tais gatilhos estão relacionados com:

  1. Processo inflamatório;
  2. Exposição a agentes tóxicos (dentro do próprio indivíduo ou produtos do meio ambiente);
  3. Atividade física.

Penso que um estudo mais minucioso como, estudos de casos, com objetivo de conhecer mais a fundo a vida dos portadores da ELA, até as manifestações clínicas da doença, elucidariam tais gatilhos e serviriam de alerta para TODOS que algum dia poderão ou não desenvolver a ELA esporádica.

Ao analisar a vida do meu querido irmão Wellington Silva, portador da ELA, fico pensando qual gatilho levou a manifestação clínica da doença. Penso que ao longo de sua vida teve que reprimir o sono para realização de muitas atividades, inclusive, para estudar.

Lembro-me quando morei com ele e sua família em São Carlos, interior de São Paulo, por inúmeras vezes o vi cochilando debruçado nos livros ou quando tirava tempo para me ensinar. kkkk 😂 ...Tem pessoas que acham que o sono é desnecessário. Será? Mas por que não conseguimos ficar acordados 24 horas por dia e sem interrupção?

Mas quando inibimos o sono em detrimento de algo que temos que cumprir e que o tempo se torna escasso, como fica o nosso corpo? Como um motor de um carro engasgado, travando, preste a parar. O corpo treme e para deixa-lo mais acordado comemos, bebemos e até chupamos gelo.

Meu irmão diz que o corpo dele treme o dia todo. É algo muito desconfortável. É como se os músculos do corpo dele estivessem se exercitando 24 horas. Infelizmente, passando algum tempo esses músculos morrem levando a paralisação irreversível daquela região.

Para os super acordados, lembram quando vocês estavam muito cansados e resolveram dormir e ao acordarem estavam relaxados e dispostos para mais um dia? Então, o sono é reparador, é o momento em que o nosso corpo se fortalece, os músculos relaxam, a dor e as preocupações são esquecidas.

Que tal relaxar e deixar que o sono venha? E será melhor ainda se ao lado estiver seu amado ou amada. Caso, não tenham, abracem o travesseiro e digam para si mesmo: boa noite e até daqui a pouco. kkkkk... Até quinta com ELA e demais doenças.  

 

 

quinta-feira, 8 de abril de 2021

Índice de Massa Corpórea

 Por: Michele Machado

Olá, a todos e a todas! Que bom que hoje é realmente quinta-feira. Então, vamos a mensagem de hoje?

Na semana passada vimos a importância do exercício físico e o quanto ele ajuda a perder peso. Quando a pessoa estar acima do peso, as chances de surgir outras doenças, além da obesidade, aumentam muito mais.

Como por exemplo, diabetes tipo 2 (excesso de açúcar no sangue), esteatose hepática (gordura no físico), complicações cardíacas, colesterol ruim alto, problemas nas articulações, e outras.

Dessa forma, o risco de infarto do miocárdio e AVC (derrame cerebral) pode triplicar. Por isso, é importante controlar o peso, principalmente, a gordura abdominal.  Existe um padrão mundial para avaliar o grau de excesso de peso e obesidade que é o índice de massa corpórea (IMC).

Esse cálculo é feito da seguinte forma: peso dividido pela altura ao quadrado (peso/altura²). Querem saber como está o IMC de vocês? Então, sigam as orientações abaixo:

Seu peso atual ___________

Anote sua altura __________

Em seguida calcule seu IMC ________:_______X______ = _______

                                                Peso/Kg    Altura        Altura      IMC

O resultado vocês irão comparar com a tabela abaixo.

Espero que o peso de vocês esteja normal. Caso contrário, uma dieta balanceada e exercícios físicos ajudarão bastante. Até quinta com ELA e Demais doenças!


quarta-feira, 31 de março de 2021

Exercitar o corpo é o que importa

Por: Michele Machado

Oi, oi, queridos e queridas! Hoje Quinta com ELA e Demais doenças falará da importância do exercício físico. Por isso, já se exercitaram hoje? Ainda não? Ah, já sei, é porque muitos de vocês gostam de exercitar o corpo no finalzinho do dia. Não é isso? Pois bem, seja bem cedinho, a tarde ou á noite, não importa, mas que exercite o corpo.

Existem pessoas que acham que exercitar o corpo é mais uma questão de vaidade para mostrar para as outras pessoas seus corpos esbeltos e sarados. Mas, se enganam, pois sua importância é para manter a saúde.

Isso mesmo, ao exercitar o corpo dançando, praticando esportes, caminhando, correndo ou até mesmo realizando as atividades corriqueiras em nossas casas como varrer o chão; esfregar uma peça de roupa, as janelas, o box do banheiro; se abaixar para pegar algo; andar ou subir escadas para ir de um cômodo a outro contribuem para manter a saúde física e de certa forma a mental também.

Porque o exercício físico fortalece os músculos cardíacos e pulmonares que favorece uma boa circulação e consequentemente os órgãos serão mais irrigados e trabalharão com mais eficiência. Sem falar que os músculos externos, que envolvem nosso esqueleto, se tornarão mais rígidos, tonificados, ajudando na postura, pois prevenirá possíveis problemas na coluna.

Vocês sabiam que o exercício físico ajuda no movimento peristáltico facilitando a digestão e evita prisão de ventre? Prisão de ventre ninguém merece, não é mesmo?

Sem falar que ao terminar de exercitar o corpo sentimos o corpo relaxado e a tensão é amenizada. E quando nos exercitamos à noite pegamos no sono rapidinho. Eu gosto de exercitar o meu corpo á noite.

Em parceria com o exercício físico a dieta e sua quantidade ajudarão a perder peso. Se, não for assim, seu corpo estará sempre como um problema de matemática de adição, subtração e adição (105kg + 35kg - 35kg = 105kg) em que o número maior sempre permanecerá.

Dessa forma, para quem está acima do peso (105kg) a operação matemática de subtração é a ideal, pois o subtraendo (35kg) é a quantidade que terá que tirar do minuendo (105kg), para que seu resultado seja ideal (70kg), isso se for compatível a sua altura de 1, 65. Entenderam? Próxima semana falaremos, também, sobre índice de massa corpórea – IMC.

Um jejum intermitente ou aplicar aquela expressão que diz: tome café da manhã como um rei, almoce como um príncipe e jante como um mendigo, eliminará, rapidamente, o excesso de peso.  E o excesso de peso causa tantas doenças.

Próxima Quinta com ELA e Demais doenças conheceremos algumas dessas doenças. Quem sabe, é possível que vocês estejam com algumas delas. Até lá!

 

 


quarta-feira, 24 de março de 2021

 Meu tratamento
Parte II


Por: Wellington Silva

Olá amigos e amiga de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje vamos concluir o assunto da semana passada falando sobre como é feita a avaliação para o tratamento da ela.

Um dos desfechos mais pesquisados nos ensaios clínicos envolvendo pacientes com ELA é a progressão e a gravidade da doença. Isto geralmente é feito através de uma escala conhecida como Escala de Avaliação Funcional da ELA, que foi revisada e é conhecida como ALSFRS-R.

ALSFRS-R inclui 12 questões que podem ter uma pontuação de 0 a 4. Uma pontuação de 0 em uma questão indicaria nenhuma função, enquanto uma pontuação de 4 indicaria função completa. A pontuação final varia entre 0 e 48, 0 indica nenhuma funcionalidade e 48 funcionalidades completas. 

Essa escala tem sido útil para médicos no diagnóstico de pacientes, medição da progressão da doença e também para pesquisadores ao selecionar pacientes para um estudo e medir os efeitos potenciais de um ensaio clínico.

Uma vez que existem três vias principais de progressão da doença, as questões também são divididas em relação aos tipos de início. As questões 1 a 3 estão relacionadas ao início bulbar, as questões 4 a 9 estão relacionadas ao início do membro e as questões 10-12 estão relacionadas ao início respiratório.

Os escores ALSFRS-R calculados no diagnóstico podem ser comparados aos escores ao longo do tempo para determinar a velocidade de progressão. A taxa de mudança, chamada de inclinação ALSFRS-R, pode ser usada como um indicador de prognóstico.

Antes de iniciar o tratamento com o EXOFLO em dezembro do ano passado, eu estava com a pontuação 30 na ALSFRS-R. Neste mês de março eu fiz uma nova avaliação e obtive a pontuação 28. Isso significa que eu tive uma perda da funcionalidade de 0,6 pontos por mês de dezembro a março. 

Esse resultado me deixa feliz pois eu tenho experimentado uma progressão menor da doença. Cada conquista e cada deficiência mitigada é motivo de gratidão. E assim a gente vai vivendo um dia de cada vez. Até Quinta  com ELA e Demais Doenças.

 

 

 

 

 

 

 

 

quinta-feira, 18 de março de 2021


Por: Wellignton Silva 

Meu tratamento alternativo  

Parte I

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje eu quero falar um pouco sobre o tratamento que fiz recentemente. No Brasil existe apenas um medicamento aprovado pela Anvisa para o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que é o Riluzol. 

Geralmente os pacientes precisam tomar duas vezes ao dia. Trata-se de um medicamento que não é vendido em farmácias comuns por ser muito caro, mas é fornecido pelo SUS no programa de medicação de alto custo para tratamento de doenças raras. 

De acordo com os estudos o Riluzol não cura a doença, mas consegue prolongar a vida dos pacientes em alguns meses a mais. Recentemente li sobre um estudo populacional de pacientes com esclerose lateral amiotrófica - ELA que mostrou que os pacientes que usam regularmente o Riluzol apresentam uma sobrevida maior de 6 a 18 meses do que os pacientes que não tomam o medicamento. 

No final do ano passado a minha irmã Jaqueline conseguiu que eu realizasse um tratamento alternativo para tratar a minha doença. Graças a um médico americano pude receber quatro doses de um medicamento chamado Exoflor. A sua composição trata-se de microvesículas que são extraídas de células-tronco da medula óssea. 

Este remédio está sendo testado nos Estados Unidos para pacientes com Parkinson e câncer. Eu fui o primeiro paciente com ELA a receber este medicamento durante dois meses e meio. Tomava uma dose em cada quinze dias. Hoje, depois de três meses, posso dizer que esse tratamento fez diminuir as câimbras e as fasciculações (tremores visíveis nos músculos) e também senti que a progressão da doença diminuiu um pouco o ritmo.

Entretanto, a doença continua seu ritmo, mesmo lento. Por isso, penso que o tratamento não surtiu o efeito que eu esperava, pelo menos, por enquanto.  Mas as pesquisas com esse medicamento precisam continuar para saber se realmente é eficaz no tratamento da ELA.

Enquanto a mim, tenho que continuar com a minha esperança, buscando todos os recursos que estão ao meu alcance. E conto com vocês para me ajudar. Caso encontrem informações importantes para o tratamento dessa doença me informem. Vamos continuar tentando, quem sabe, podemos encontrar a cura. Até Quinta com ELA e Demais doenças.

quinta-feira, 11 de março de 2021

Nos bastidores
(tratamento alternativo)

Por: Wellington Silva

Olá, amigos e amigas de quinta com ELA e Demais doenças! Na semana passada a minha irmã Michele postou um vídeo mostrando como foi a nossa luta nesses últimos 3 meses fazendo um tratamento alternativo para tentar frear a evolução da doença que eu tenho que é a esclerose lateral amiotrófica mais conhecida como ELA.

Adentrando ainda mais nessa mensagem, gostaria de falar um pouco mais sobre os desafios que enfrentamos e como Deus nos ajudou a superar cada um deles. Começo falando dos preparativos da viagem que foram tensos. Havia me mudado recentemente para minha casa. As coisas ainda estavam se ajeitando.

O nosso voo estava marcado para o dia 14 de dezembro de 2020, dois dias antes a minha esposa havia perdido um tio muito querido para a Covid-19. Para viajarmos para os Estados Unidos era necessária uma autorização do Consulado Americano, só que ela não chegou, mesmo assim, nós viajamos no dia 14 de dezembro de Salvador para São Paulo. No aeroporto de Guarulhos, descobrimos que não poderíamos embarcar para os Estados Unidos.

A situação ficou muito tensa, não sabíamos o que fazer. Se ficávamos na capital, em um hotel, mas não sabíamos quanto tempo levaríamos para esperar a autorização do Consulado Americano. Então, decidimos pegar um táxi que nos levou até a casa dos meus sogros na cidade de Engenheiro Coelho.

Não sei como tubo coube dentro daquele taxi, pois tinha malas, meu andador e sem falar da minha cadeira de rodas que tomava bastante espaço. Gentilmente, o motorista arrumou tudo e felizmente tudo coube.   Ele nem reclamou em ver minha esposa e minha irmã Michele esmagadinhas nos assentos traseiros. Um motorista enviado por Deus que se compadeceu com a nossa situação.

Ao chegar na casa dos pais da minha esposa observamos o quanto minha sogra estava abatida e sob efeito de tranquilizantes. Naquela noite tive uma crise de ansiedade muito grande, eu gritava de dor, as cãibras foram mais intensas, e ao pensar na possibilidade de contrair covid, ou minha esposa, me deixou ainda mais desesperado.

No dia seguinte, após tomar um calmante, eu me senti melhor e resolvi continuar a viagem para fazer o tratamento. Sem que soubéssemos, Deus já estava providenciando um meio para podermos viajar através de uma advogada Americana e a viagem aconteceu no dia 17 de dezembro quando finalmente recebemos a autorização do Consulado Americano.

A estada na casa dos meus sogros, na verdade, foi providência divina, pois ao sairmos de lá minha sogra estava com outro aspecto. Parou de tomar os tranquilizantes e estava mais disposta. E até resolveu nos levar ao aeroporto. Vestiu um macacão ocre, sapatos e bolsa preto envernizado, e uma maquiagem alto astral. O tempo que estivemos lá ajudou a tornar o luto mais leve.

Foram mais de 24 horas viajando e quando chegamos em San Diego nós já tínhamos que nos preparar para uma outra viagem de carro que levaria 10 horas até a cidade de Sacramento, capital da Califórnia, onde eu iniciaria o tratamento.

Foram dois meses e meio e graças a Deus conseguimos concluir o tratamento e voltamos para casa sem pegar covid. Sem esquecer que conseguimos fazer o teste da covid, o RT-PCR, e gratuitamente. O resultado foi dado antes de 24 horas, dentro das 72 horas que o governo brasileiro está exigindo para apresentar na hora do embarque para o Brasil.

Gratidão a todos os anjos que Deus colocou no meu caminho para fazer esse tratamento que foram: o taxista em São Paulo, os funcionários da companhia aérea American Airlines que gentilmente nos atenderam e nos orientaram no aeroporto. Vimos o quanto eles ficaram tristes em nos ver indo embora.

Ao Dr. Crose e sua esposa, que suas mãos e compaixão alcancem os altos céus. Agradeço também a médica e a farmacêutica de San Diego, o que vocês fizeram por mim, até hoje, me permite ter mais qualidade de vida.

Minhas irmãs Jaqueline e Michele, meu cunhado Amilcar, meu sobrinho Pedrinho que as vezes quebrava um galho, minha querida esposa e amigos e amigas que me encheram de felicidades com suas visitas e orações, minha eterna gratidão.

Por fim, mesmo em meio às dificuldades nós pudemos ver a mão de Deus atuando em nossas vidas. Até quinta com ELA e Demais doenças.