quinta-feira, 24 de junho de 2021


Minha Consulta Médica 
                                                                  
Por: Wellington Silva

Bom dia amigos de quinta com Ela e Demais doenças! Hoje falarei para vocês como foi a minha consulta médica, realizada no dia 18 de julho, no Centro de Doenças Neurológicas da Escola Baiana de Medicina, no bairro de Brotas, em Salvador - BA.

Há quase três anos fui diagnosticado com esclerose Lateral Amiotrófica – Ela. Por causa da pandemia, a última consulta presencial foi há dois anos. Observo que a pandemia da Covid-19 tem prejudicado muitas pessoas com diversas enfermidades devido a suspensão dos seus tratamentos.

Infelizmente, agora estou na cadeira de rodas e apresentando uma fraqueza maior, minha voz está mais cansada e além disso estou começando a ter aumento da salivação, devido a minha língua estar mais atrofiada.

A notícia boa é que a minha Capacidade Vital Forçada – CVF foi avaliada e se manteve estável e igual há dois anos. Esse exame é chamado de espirometria ele serve para avaliar a ventilação pulmonar, verificando possíveis anormalidades durante os movimentos de respiração do paciente.

Quero aproveitar e agradecer a toda a equipe do Ambulatório de doenças neuromusculares da Escola Baiana de Medicina.  É uma equipe multiprofissional, formada por médicos, enfermeiros, fonoaudiólogos, nutricionista, fisioterapeuta etc.

Passei por todos esses especialistas. Me sinto privilegiado como paciente, em poder ser atendido por uma equipe tão competente e atenciosa. E ainda estiveram presentes minhas duas filhas que nos acompanharam durante a consulta. Sem esquecer da minha inseparável esposa. 

Depois de várias horas de avaliação fomos contemplados com um almoço/janta delicioso feito por minha primogênita, Isabelle. Apesar do cansaço voltei para casa tranquilo. Até Quinta com ELA e Demais doenças.  

 

 

 

 

quinta-feira, 17 de junho de 2021

 

Nascimento, VIDA X Doença, MORTE

Por: Michele Machado

Olá queridos e querida de Quinta com ELA e Demais Doenças! Como têm vivido? Desejo que simplesmente vivam. Em falar em vida, o antônimo de vida é morte. E quem nasce um dia morrerá. São duas palavras intimamente ligadas, mas uma é bem vista já a morte é repulsiva e incômoda para quem fala.

Isso se dá pelo fato de vivermos em uma sociedade que exalta a vida, que celebra o nascimento, mas esquece do óbvio que é a morte. Interessante que existe até mesmo os preparativos para o nascimento. Os pais, familiares e amigos fazem parte desse processo. Uns de forma indireta dando sugestões de nomes, decoração do quarto e até mesmo pitaco quanto ao sexo. Será menina ou menino? ...kkkkk

Já outros, como, os pais, entram com a ação, principalmente com o larjan (economicamente falando). Nove meses para se prepararem para a chegada do bebê. E ao nascer celebram esse dia, e ao longo dos anos também. Todo ano tem uma festa com bolas de assoprar, doces, salgadinhos, palhaço e o famoso bolo.

Atualmente, a celebração dos aniversários dos bebês não é mais anual e sim mensal. É chamado de MENSÁRIO. Uma mini festa mensalmente. Doze bolos, doze tipos de doces, doze tipos salgados, doze tipos de decoração, doze tipos de convidados e etc e tal.

Fico pensando... Ao completar um ano, será que ainda existe saco para os pais comemorarem mais uma festinha para seu bebê? kkkk... Lembro-me que meu filho ao completar sete anos, não tinha mais saco para festinhas, então, optei por outras formas de celebração. ...kkkk

Observaram quanta celebração e disposição para celebrar a vida? Mas, quanto a morte, por favor, vamos falar de outra coisa? Não é assim que muitos falam? Existe uma cena no filme de Poliana Criança em que uma personagem supostamente adoentada, mas eu acho que ela era hipocondríaca, não sei. Tenho que assistir mais uma vez esse filme, que estava deitada na cama escolhendo os tecidos para o seu funeral.

Poliana ao ver aquilo ficou revoltada, e de mal com a personagem, pois a queria viva, e ao invés dela ficar gastando dinheiro com aquela “bobagem” deveria ajudá-la a recardar dinheiro para o orfanato da cidade que estava para fechar por falta de manutenção.  

A personagem adoentada ao ver a reação de Poliana, mandou que o funcionário da funerária fosse embora e passou a costurar os retalhos que Poliana havia deixado sobre sua cama para que a mesma costurarasse uma colcha de retalhos afim de ser doado para angariar fundos para o orfanato da cidade.   

Bonitinha a cena, não é mesmo? Vale a pena assistir mais uma vez esse filme. Mas Poliana, a personagem hipocondríaca e todos os atores desse filme já morreram. A morte, queridos e queridas é inevitável. É um processo fisiológico de desgaste ou de defeito, ou de tragédia, imposto ou não, de todo organismo VIVO.

Sempre a morte tem um motivo. Morreu de quê? Não é assim? E quando não se explica ou quando a pessoa é bem velhinha diz que a morte foi de causas naturais ou desconhecida. Vocês devem estar pensando: “o que essa mensagem tem a ver com um blog que fala de doenças?” Tem tudo a ver. Pois, uma doença mal curada leva a morte e sem cura também. Que, inclusive, a doença, é uma desculpa para a morte.

A esclerose lateral amiotrófica, mais conhecida como ELA é uma doença que, até o momento, não tem cura. E o meu irmão Wellington Silva, que é portador dessa doença, e que me inspirou a criar esse blog, é portador dessa doença. No último domingo, após o sábado que comemoramos o dia dos namorados, aconteceu algo muito interessante que me inspirou a escrever a mensagem de hoje.

No dia dos namorados, que nesse ano, caiu no sábado, ao peregrinar em alguns pontos da cidade de Salvador que fizeram parte da minha história de namoro com meu marido. A praça da Soledade foi um deles. Pois, foi lá que eu e meu esposo nos beijamos pela primeira vez.

Ao descer a ladeira da soledade e observar vários casarões em ruinas e escorados por vincas de ferro, comentei com meu marido: quantos beijos foram dados nessa praça, e quantas gerações já passaram por aqui. E todos estão mortos. E nós também iremos morrer. Por isso, que temos que viver a VIDA da melhor forma possível. Mas cientes que a morte chegará para todos nós”.

Mas antes de sair de casa, ao me arrumar, sem querer, achei uma chave que havia procurado a algum tempo, mas não havia encontrado. Olhei para ela e disse: “como eu queria encontrar a cura da ELA como encontrei essa chave, sem querer”.

A sim como Isaac Newton, deitado debaixo de uma macieira onde de repente, uma maçã caiu em sua cabeça e a partir dali ele pode formular a teoria da gravidade. Lógico, que ele teve um conhecimento prévio para tal constatação. Prossigamos...

No dia seguinte, no domingo à noite, meu irmão Wellington foi convidado para dar um estudo bíblico em uma live para um grupo de pessoas. Lá ele falou sobre a experiência de Jó. E disse que Jó havia sido restaurado do seu sofrimento, mas em sua época, em um determinado momento de sua vida, ele morreu.

Em meio a uma discussão, meu marido comentou algo, que fechou a minha reflexão sobre a morte. Ao falar sobre Lázaro, irmão de Maria e Marta que morreu de uma enfermidade. Mesmo sendo ressuscitado por Jesus, em um determinado momento de sua vida, ele também morreu de novo.

Diante dessa reflexão, espero que entendamos que assim como a vida é uma etapa para a nossa existência, a morte também o é. Isso não significa que iremos celebrá-la, mas vê-la de forma como algo inerente ao ser vivo.

Sei que cada um tem suas convicções religiosas acerca da morte. E que continuem a tê-las. Mas o bom da vida e da morte é que construímos uma relação e espero que seja uma relação sadia e que propicie bons momentos. E que no final de nossas vidas possamos ver o quanto foi bom termos nos conhecido. Até quinta com ELA e Demais doenças!  

 

 

 

quinta-feira, 10 de junho de 2021

 

AutomELA, lembram desse nome?

 Por: Michele Machado

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Desejo a todos que, simplesmente, vivam este dia! Vocês lembram desse nome, AutomELA? No último final de semana fui com minha mãe e tios para visitar meu irmão Wellington e sua esposa Liliane.

Inclusive, como é importante para o portador da ELA não ser esquecido por familiares e amigos já que a doença leva ao isolamento devido a dificuldade de locomoção. Por isso, é muito importante que ocorram visitas esporádicas, sem esquecer dos cuidados por conta da pandemia da Covid-19. 

Assim, dedicamos tempo para estar com o casal que gentilmente nos acolheu muito bem em sua casa. Motivando ainda mais o BIS....kkkkkkkk. O tempo que estivemos lá aconteceu uma coisa interessante. Tia Dora olhou para a cadeira de rodas automotiva do meu irmão e perguntou: Qual foi, mesmo, o nome que deram para essa cadeira de rodas? kkkkk

Ali percebi que as mensagens de Quinta com ELA e Demais doenças não estão sendo em vão, mas que uma ou algumas delas têm sido guardadas por aqueles que as leem. Tal pergunta me fez pensar também que seria interessante reler as mensagens passadas. Elas continuam no blog Quinta com ELA e Demais Doenças. Quando estiverem com tempo façam isso. Segue link abaixo:

https://quintacomelaedemaisdoencas.blogspot.com/

Mas, voltemos a pergunta da Tia Dora. AutomELA foi o nome escolhido para a cadeira de rodas automotiva do meu irmão. Trata-se de uma junção de duas palavras: automotor e da sigla ELA. 

Algumas pessoas sugeriram outros nomes como: VivanELA, Herbie, Minha bichinha, Asa azul, Sai da frente, Fobica e Magrela Pretinha. Cada nome, hein? kkkkk. Foi uma brincadeira para descontrair meu irmão que ainda se recuperava do baque do diagnóstico da doença.

Mas ninguém conhece a história dessa cadeira de rodas e como ELA chegou às mãos do meu irmão. Infelizmente, não posso contar os detalhes, mas envolve determinação; solidariedade; interpretação artística, com grandes chances de ganhar o Osca de melhor atriz.....kkkkk e acima de tudo um dos sentimentos nobres que é o amor.

Quem sabe meu irmão tenha coragem de falar sobre isso no sétimo capítulo do seu livro que fala sobre a doença ELA. Isso não é uma forçação de barra, apenas uma sugestão. kkkkk...

A funcionalidade dessa cadeira automotiva quanto a manual tem ajudado bastante na locomoção do meu irmão. Com essas cadeiras ele pode circular por sua casa, se deslocar para a clínica para realizar a fisioterapia na piscina, ir para a igreja e demais lugares.

Claro que a acessibilidade também contribui para o bom funcionamento desse equipamento tão importante para as pessoas com dificuldade de locomoção. Felizes são aqueles que possuem isso. 

Na sua cidade, os governantes se preocupam com a acessibilidade para pessoas com deficiência? Não? No dia em que precisarem passarão a se preocupar. Até quinta com ELA e Demais doenças. Segue vídeo dessa visita que fizemos a meu irmão. 



quinta-feira, 3 de junho de 2021

 

Olá amigo e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Tudo bem? Mais ou menos? Que bom que vocês fazem parte do grupo dos normais. kkk...Força e sabedoria para tentar resolver seus problemas. Vamos a mensagem de hoje?

A enquete da semana passada perguntou se a esclerose lateral amiotrófica e esclerose múltipla são doenças semelhantes. Sendo assim, para responder essa pergunta vamos começar analisando a terminologia do nome dessas duas doenças.

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA 

ESCLEROSE MÚLTIPLA

ESCLEROSE

Ambas as doenças começam com a palavra esclerose, certo? A palavra ESCLEROSE vem do grego “sklérosis”, que significa “ENDURECIMENTO” ou CICATRIZAÇÃO. Hoje já se sabe que tal endurecimento ou cicatrização é provocado por inflamação.

LATERAL AMIOTRÓFICA e MÚLTIPLA.

Nos resta agora as demais palavras LATERAL AMIOTRÓFICA e MÚLTIPLA. A Esclerose lateral amiotrófica refere-se ao endurecimento ou cicatrização da porção lateral da medula espinhal decorrente da morte dos neurônios motores. Uma vez afetando os neurônios motores irá levar a atrofia do músculo por isso que diz AMIOTRÓFICA que significa:

A = não,

Mio = músculo e,

Atrofia = que se torna menor ou se enfraquece.

Já a múltipla são múltiplas cicatrizes/endurecimentos presentes na medula espinal e no cérebro.

Uma vez entendendo a terminologia, agora vamos a explicação dessas duas doenças. A ESCLEROSO MÚLTIPLA é uma doença neurológica, crônica e autoimune onde as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.

Na prática essa doença faz com que o axônio perca sua capa gordurosa chamada de mielina que é responsável pelos impulsos nervosos.

Essa perda produz os diversos sintomas da doença como: Fadiga, alterações fonoaudiológicas, visuais, no equilíbrio e coordenação; transtornos cognitivos, emocionais e na sexualidade.

Sua causa é desconhecida e seus pacientes são geralmente jovens, mulheres de 20 a 40 anos. Ainda não tem cura, mas seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA causa a morte dos neurônios motores do cérebro, do tronco cerebral e da medula anterior do corpo. Não há a degeneração da mielina responsável pelos impulsos nervosos como a Esclerose Múltipla, mas sim, comprometimento nas sinapses que ligam os neurônios do cérebro que por sua vez afeta os neurônios inferiores, os neuromotores.

Os sentidos, percepção à dor, controle fecal, urinário, frequentemente, permanecem, intactos, mesmo em estados avançados da doença, podendo ocorrer constipação devido a fraqueza da musculatura da parede abdominal e imobilidade nos estágios mais tardios da doença. Os músculos que movem os olhos, frequentemente, permanecem não afetados e a função sexual geralmente permanece normal. 

Compreenderam a diferença entre essas duas doenças? Apesar dos nomes serem parecidos a forma como elas agem são diferentes. A esclerose múltipla afeta mais as funções cognitivas, coordenação e equilíbrio, que de certa forma, comprometerá, também, o movimento e a locomoção.

Já esclerose lateral amiotrófica é mais agressiva e afeta o movimento, o equilíbrio, a locomoção de forma irreversível. Existem casos de demências associadas a essa doença. 

Mas, ambas as doenças necessitam de tratamento especial de uma equipe multidisciplinar, com reavaliações contínuas para a sobrevida dos pacientes. 

Espero ter contribuído na diferenciação dessas duas doenças. Até Quinta com ELA e Demais doenças.

quinta-feira, 27 de maio de 2021

 


Por: Michele Silva


Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! E aí, sabem responder? Próxima segunda veremos se é verdadeiro ou falso. Até lá!

quinta-feira, 20 de maio de 2021

Por: Michele Machado

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje, gostaria de mostrar para vocês, mais uma vez, uma plataforma muito importante para os portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que se chama MibrELA.

MIBRELA, é uma plataforma Web que oferece informações atualizadas sobre equipamentos de TECNOLOGIA ASSISTIVA (TA) que podem ajudar na qualidade de vida dos pacientes com diagnóstico de ELA e outras doenças neuromusculares.  

Nessa plataforma existem muitos acessórios que ajudarão ao portador realizar movimentos na hora da alimentação, higiene, vestuário, comunicação, lazer, trabalho e locomoção. Vale apena dá uma olhada. O link está disponibilizado abaixo.

http://www.todosporela.org.br/mibrela/

Acredito que a mensagem de hoje pode ajudar, também, pessoas que não têm ELA, porém, devido a uma lesão, cirurgia feito a algum tempo, estejam com dificuldades de realizar alguns movimentos.

Então, mais um motivo para entrar nessa plataforma. Te espero na próxima Quinta com ELA e Demais doenças. Até lá!

quinta-feira, 13 de maio de 2021

 
Memórias de um paciente com ELA

Por: Wellington Silva

Cada um de nós é um fenômeno extraordinário e o que faz com que cada pessoa seja algo singular pode ser devido a uma infinidade de coisas, entre elas as memórias criadas ao longo da nossa existência. 

Desde o momento em que nascemos até o nosso último suspiro, gravamos as sensações, personagens, lugares e acontecimentos que, de alguma forma, ficaram gravados em nossa mente de maneira indelével.

Recordar é viver. Quando separamos tempo para relembrar, revivemos os momentos mais marcantes de nossas vidas. Às vezes, somos obrigados a recordar quando estamos deitados em um leito com uma enfermidade, buscando respostas e procurando algum sentido que nos faça entender o sofrimento que nos atinge. 

Então, relembrar os momentos inesquecíveis se torna algo recorrente. Aliás, dizem que a memória é um dos braços da resiliência. Quando contamos nossas memórias mais marcantes, descobrimos a beleza que há nas experiências mais simples que vivemos e as lições que elas nos deixaram. 

As nossas memórias mostram que a vida é uma caixinha cheia de surpresas, algumas boas e engraçadas e outras ruins e tristes. Elas também mostram as escolhas feitas, os caminhos que decidimos seguir e nos tornaram aquilo que somos.

Foi pensando nisso que resolvi realizar mais um sonho e escrever um livro cujo título é: “Memórias de um Paciente com ELA.” Os seis primeiros capítulos falam dos momentos mais marcantes da minha infância, adolescência, juventude, casamento e filhos. O sétimo e último capítulo é dedicado à minha experiência com a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA e espero concluir em breve.

Não tem sido fácil pois já não consigo mexer as mãos e os braços. Eu estou usando o tradutor de voz no Google Documentos e mesmo assim tenho dificuldades para falar. Espero que este livro seja um testemunho daquilo que Deus tem realizado na minha vida. Até a próxima Quinta com ELA e Demais Doenças e se cuidem.