AutomELA, lembram desse nome?

 Por: Michele Machado

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Desejo a todos que, simplesmente, vivam este dia! Vocês lembram desse nome, AutomELA? No último final de semana fui com minha mãe e tios para visitar meu irmão Wellington e sua esposa Liliane.

Inclusive, como é importante para o portador da ELA não ser esquecido por familiares e amigos já que a doença leva ao isolamento devido a dificuldade de locomoção. Por isso, é muito importante que ocorram visitas esporádicas, sem esquecer dos cuidados por conta da pandemia da Covid-19. 

Assim, dedicamos tempo para estar com o casal que gentilmente nos acolheu muito bem em sua casa. Motivando ainda mais o BIS....kkkkkkkk. O tempo que estivemos lá aconteceu uma coisa interessante. Tia Dora olhou para a cadeira de rodas automotiva do meu irmão e perguntou: Qual foi, mesmo, o nome que deram para essa cadeira de rodas? kkkkk

Ali percebi que as mensagens de Quinta com ELA e Demais doenças não estão sendo em vão, mas que uma ou algumas delas têm sido guardadas por aqueles que as leem. Tal pergunta me fez pensar também que seria interessante reler as mensagens passadas. Elas continuam no blog Quinta com ELA e Demais Doenças. Quando estiverem com tempo façam isso. Segue link abaixo:

https://quintacomelaedemaisdoencas.blogspot.com/

Mas, voltemos a pergunta da Tia Dora. AutomELA foi o nome escolhido para a cadeira de rodas automotiva do meu irmão. Trata-se de uma junção de duas palavras: automotor e da sigla ELA. 

Algumas pessoas sugeriram outros nomes como: VivanELA, Herbie, Minha bichinha, Asa azul, Sai da frente, Fobica e Magrela Pretinha. Cada nome, hein? kkkkk. Foi uma brincadeira para descontrair meu irmão que ainda se recuperava do baque do diagnóstico da doença.

Mas ninguém conhece a história dessa cadeira de rodas e como ELA chegou às mãos do meu irmão. Infelizmente, não posso contar os detalhes, mas envolve determinação; solidariedade; interpretação artística, com grandes chances de ganhar o Osca de melhor atriz.....kkkkk e acima de tudo um dos sentimentos nobres que é o amor.

Quem sabe meu irmão tenha coragem de falar sobre isso no sétimo capítulo do seu livro que fala sobre a doença ELA. Isso não é uma forçação de barra, apenas uma sugestão. kkkkk...

A funcionalidade dessa cadeira automotiva quanto a manual tem ajudado bastante na locomoção do meu irmão. Com essas cadeiras ele pode circular por sua casa, se deslocar para a clínica para realizar a fisioterapia na piscina, ir para a igreja e demais lugares.

Claro que a acessibilidade também contribui para o bom funcionamento desse equipamento tão importante para as pessoas com dificuldade de locomoção. Felizes são aqueles que possuem isso. 

Na sua cidade, os governantes se preocupam com a acessibilidade para pessoas com deficiência? Não? No dia em que precisarem passarão a se preocupar. Até quinta com ELA e Demais doenças. Segue vídeo dessa visita que fizemos a meu irmão. 

 

Olá amigo e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Tudo bem? Mais ou menos? Que bom que vocês fazem parte do grupo dos normais. kkk...Força e sabedoria para tentar resolver seus problemas. Vamos a mensagem de hoje?

A enquete da semana passada perguntou se a esclerose lateral amiotrófica e esclerose múltipla são doenças semelhantes. Sendo assim, para responder essa pergunta vamos começar analisando a terminologia do nome dessas duas doenças.

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA 

X 

ESCLEROSE MÚLTIPLA

ESCLEROSE

Ambas as doenças começam com a palavra esclerose, certo? A palavra ESCLEROSE vem do grego “sklérosis”, que significa “ENDURECIMENTO” ou CICATRIZAÇÃO. Hoje já se sabe que tal endurecimento ou cicatrização é provocado por inflamação.

LATERAL AMIOTRÓFICA e MÚLTIPLA.

Nos resta agora as demais palavras LATERAL AMIOTRÓFICA e MÚLTIPLA. A Esclerose lateral amiotrófica refere-se ao endurecimento ou cicatrização da porção lateral da medula espinhal decorrente da morte dos neurônios motores. Uma vez afetando os neurônios motores irá levar a atrofia do músculo por isso que diz AMIOTRÓFICA que significa:

A = não,

Mio = músculo e,

Atrofia = que se torna menor ou se enfraquece.

Já a múltipla são múltiplas cicatrizes/endurecimentos presentes na medula espinal e no cérebro.

Uma vez entendendo a terminologia, agora vamos a explicação dessas duas doenças. A ESCLEROSO MÚLTIPLA é uma doença neurológica, crônica e autoimune onde as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.

Na prática essa doença faz com que o axônio perca sua capa gordurosa chamada de mielina que é responsável pelos impulsos nervosos.

Essa perda produz os diversos sintomas da doença como: Fadiga, alterações fonoaudiológicas, visuais, no equilíbrio e coordenação; transtornos cognitivos, emocionais e na sexualidade.

Sua causa é desconhecida e seus pacientes são geralmente jovens, mulheres de 20 a 40 anos. Ainda não tem cura, mas seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA causa a morte dos neurônios motores do cérebro, do tronco cerebral e da medula anterior do corpo. Não há a degeneração da mielina responsável pelos impulsos nervosos como a Esclerose Múltipla, mas sim, comprometimento nas sinapses que ligam os neurônios do cérebro que por sua vez afeta os neurônios inferiores, os neuromotores.

Os sentidos, percepção à dor, controle fecal, urinário, frequentemente, permanecem, intactos, mesmo em estados avançados da doença, podendo ocorrer constipação devido a fraqueza da musculatura da parede abdominal e imobilidade nos estágios mais tardios da doença. Os músculos que movem os olhos, frequentemente, permanecem não afetados e a função sexual geralmente permanece normal. 

Compreenderam a diferença entre essas duas doenças? Apesar dos nomes serem parecidos a forma como elas agem são diferentes. A esclerose múltipla afeta mais as funções cognitivas, coordenação e equilíbrio, que de certa forma, comprometerá, também, o movimento e a locomoção.

Já esclerose lateral amiotrófica é mais agressiva e afeta o movimento, o equilíbrio, a locomoção de forma irreversível. Existem casos de demências associadas a essa doença. 

Mas, ambas as doenças necessitam de tratamento especial de uma equipe multidisciplinar, com reavaliações contínuas para a sobrevida dos pacientes. 

Espero ter contribuído na diferenciação dessas duas doenças. Até Quinta com ELA e Demais doenças.

 

Por: Michele Silva

Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! E aí, sabem responder? Próxima segunda veremos se é verdadeiro ou falso. Até lá!

Por: Michele Machado

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje, gostaria de mostrar para vocês, mais uma vez, uma plataforma muito importante para os portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que se chama MibrELA.

MIBRELA, é uma plataforma Web que oferece informações atualizadas sobre equipamentos de TECNOLOGIA ASSISTIVA (TA) que podem ajudar na qualidade de vida dos pacientes com diagnóstico de ELA e outras doenças neuromusculares.  

Nessa plataforma existem muitos acessórios que ajudarão ao portador realizar movimentos na hora da alimentação, higiene, vestuário, comunicação, lazer, trabalho e locomoção. Vale apena dá uma olhada. O link está disponibilizado abaixo.

http://www.todosporela.org.br/mibrela/

Acredito que a mensagem de hoje pode ajudar, também, pessoas que não têm ELA, porém, devido a uma lesão, cirurgia feito a algum tempo, estejam com dificuldades de realizar alguns movimentos.

Então, mais um motivo para entrar nessa plataforma. Te espero na próxima Quinta com ELA e Demais doenças. Até lá!

 
Memórias de um paciente com ELA

Por: Wellington Silva

Cada um de nós é um fenômeno extraordinário e o que faz com que cada pessoa seja algo singular pode ser devido a uma infinidade de coisas, entre elas as memórias criadas ao longo da nossa existência. 

Desde o momento em que nascemos até o nosso último suspiro, gravamos as sensações, personagens, lugares e acontecimentos que, de alguma forma, ficaram gravados em nossa mente de maneira indelével.

Recordar é viver. Quando separamos tempo para relembrar, revivemos os momentos mais marcantes de nossas vidas. Às vezes, somos obrigados a recordar quando estamos deitados em um leito com uma enfermidade, buscando respostas e procurando algum sentido que nos faça entender o sofrimento que nos atinge. 

Então, relembrar os momentos inesquecíveis se torna algo recorrente. Aliás, dizem que a memória é um dos braços da resiliência. Quando contamos nossas memórias mais marcantes, descobrimos a beleza que há nas experiências mais simples que vivemos e as lições que elas nos deixaram. 

As nossas memórias mostram que a vida é uma caixinha cheia de surpresas, algumas boas e engraçadas e outras ruins e tristes. Elas também mostram as escolhas feitas, os caminhos que decidimos seguir e nos tornaram aquilo que somos.

Foi pensando nisso que resolvi realizar mais um sonho e escrever um livro cujo título é: “Memórias de um Paciente com ELA.” Os seis primeiros capítulos falam dos momentos mais marcantes da minha infância, adolescência, juventude, casamento e filhos. O sétimo e último capítulo é dedicado à minha experiência com a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA e espero concluir em breve.

Não tem sido fácil pois já não consigo mexer as mãos e os braços. Eu estou usando o tradutor de voz no Google Documentos e mesmo assim tenho dificuldades para falar. Espero que este livro seja um testemunho daquilo que Deus tem realizado na minha vida. Até a próxima Quinta com ELA e Demais Doenças e se cuidem.

 Correndo atrás dos nossos sonhos

Parte 2

Por: Wellington Silva

Olá amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Hoje falarei para vocês sobre outro sonho que pude realizar depois de receber o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA.

Dizem que o sonho de todo brasileiro é ter a sua casa própria. Conosco não foi diferente. Eu e minha esposa estávamos construindo a nossa casa durante muitos anos, mas infelizmente por falta de recursos não conseguimos terminá-la.

Depois de receber o diagnóstico da minha doença, resolvemos vender a casa para realizar um outro grande sonho que tínhamos, fazer uma viagem quando completássemos 25 anos de casados.

Felizmente conseguimos vender a nossa casa e realizar nossa tão sonhada viagem. Quando retornarmos, eu dei entrada na minha aposentadoria por invalidez e um mês depois, o pedido foi deferido.

Desta maneira eu dei entrada no meu FGTS e começamos a nos preparar para construir a nossa casa, pois o imóvel onde morávamos pertencia à Faculdade Adventista.

Foi quando começou a pandemia da COVID-19 e ficamos preocupados como iríamos fazer com bloqueios, falta de material etc. Então, aconteceu um milagre e depois de nove meses conseguimos entrar na nossa casa.

2019

2020

2020

2021

Eu sou muito grato porque apesar das dificuldades ainda tenho experimentado alegrias e realizações e tenho aprendido que é possível viver bem enquanto vivo com ELA. Até quinta com ELA e Demais doenças!

 

 

 

 

 

 

 

 

Por: Michele Silva