quinta-feira, 3 de junho de 2021

 

Olá amigo e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Tudo bem? Mais ou menos? Que bom que vocês fazem parte do grupo dos normais. kkk...Força e sabedoria para tentar resolver seus problemas. Vamos a mensagem de hoje?

A enquete da semana passada perguntou se a esclerose lateral amiotrófica e esclerose múltipla são doenças semelhantes. Sendo assim, para responder essa pergunta vamos começar analisando a terminologia do nome dessas duas doenças.

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA 

ESCLEROSE MÚLTIPLA

ESCLEROSE

Ambas as doenças começam com a palavra esclerose, certo? A palavra ESCLEROSE vem do grego “sklérosis”, que significa “ENDURECIMENTO” ou CICATRIZAÇÃO. Hoje já se sabe que tal endurecimento ou cicatrização é provocado por inflamação.

LATERAL AMIOTRÓFICA e MÚLTIPLA.

Nos resta agora as demais palavras LATERAL AMIOTRÓFICA e MÚLTIPLA. A Esclerose lateral amiotrófica refere-se ao endurecimento ou cicatrização da porção lateral da medula espinhal decorrente da morte dos neurônios motores. Uma vez afetando os neurônios motores irá levar a atrofia do músculo por isso que diz AMIOTRÓFICA que significa:

A = não,

Mio = músculo e,

Atrofia = que se torna menor ou se enfraquece.

Já a múltipla são múltiplas cicatrizes/endurecimentos presentes na medula espinal e no cérebro.

Uma vez entendendo a terminologia, agora vamos a explicação dessas duas doenças. A ESCLEROSO MÚLTIPLA é uma doença neurológica, crônica e autoimune onde as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.

Na prática essa doença faz com que o axônio perca sua capa gordurosa chamada de mielina que é responsável pelos impulsos nervosos.

Essa perda produz os diversos sintomas da doença como: Fadiga, alterações fonoaudiológicas, visuais, no equilíbrio e coordenação; transtornos cognitivos, emocionais e na sexualidade.

Sua causa é desconhecida e seus pacientes são geralmente jovens, mulheres de 20 a 40 anos. Ainda não tem cura, mas seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA causa a morte dos neurônios motores do cérebro, do tronco cerebral e da medula anterior do corpo. Não há a degeneração da mielina responsável pelos impulsos nervosos como a Esclerose Múltipla, mas sim, comprometimento nas sinapses que ligam os neurônios do cérebro que por sua vez afeta os neurônios inferiores, os neuromotores.

Os sentidos, percepção à dor, controle fecal, urinário, frequentemente, permanecem, intactos, mesmo em estados avançados da doença, podendo ocorrer constipação devido a fraqueza da musculatura da parede abdominal e imobilidade nos estágios mais tardios da doença. Os músculos que movem os olhos, frequentemente, permanecem não afetados e a função sexual geralmente permanece normal. 

Compreenderam a diferença entre essas duas doenças? Apesar dos nomes serem parecidos a forma como elas agem são diferentes. A esclerose múltipla afeta mais as funções cognitivas, coordenação e equilíbrio, que de certa forma, comprometerá, também, o movimento e a locomoção.

Já esclerose lateral amiotrófica é mais agressiva e afeta o movimento, o equilíbrio, a locomoção de forma irreversível. Existem casos de demências associadas a essa doença. 

Mas, ambas as doenças necessitam de tratamento especial de uma equipe multidisciplinar, com reavaliações contínuas para a sobrevida dos pacientes. 

Espero ter contribuído na diferenciação dessas duas doenças. Até Quinta com ELA e Demais doenças.

quinta-feira, 27 de maio de 2021

 


Por: Michele Silva


Oi, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! E aí, sabem responder? Próxima segunda veremos se é verdadeiro ou falso. Até lá!

quinta-feira, 20 de maio de 2021

Por: Michele Machado

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje, gostaria de mostrar para vocês, mais uma vez, uma plataforma muito importante para os portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que se chama MibrELA.

MIBRELA, é uma plataforma Web que oferece informações atualizadas sobre equipamentos de TECNOLOGIA ASSISTIVA (TA) que podem ajudar na qualidade de vida dos pacientes com diagnóstico de ELA e outras doenças neuromusculares.  

Nessa plataforma existem muitos acessórios que ajudarão ao portador realizar movimentos na hora da alimentação, higiene, vestuário, comunicação, lazer, trabalho e locomoção. Vale apena dá uma olhada. O link está disponibilizado abaixo.

http://www.todosporela.org.br/mibrela/

Acredito que a mensagem de hoje pode ajudar, também, pessoas que não têm ELA, porém, devido a uma lesão, cirurgia feito a algum tempo, estejam com dificuldades de realizar alguns movimentos.

Então, mais um motivo para entrar nessa plataforma. Te espero na próxima Quinta com ELA e Demais doenças. Até lá!

quinta-feira, 13 de maio de 2021

 
Memórias de um paciente com ELA

Por: Wellington Silva

Cada um de nós é um fenômeno extraordinário e o que faz com que cada pessoa seja algo singular pode ser devido a uma infinidade de coisas, entre elas as memórias criadas ao longo da nossa existência. 

Desde o momento em que nascemos até o nosso último suspiro, gravamos as sensações, personagens, lugares e acontecimentos que, de alguma forma, ficaram gravados em nossa mente de maneira indelével.

Recordar é viver. Quando separamos tempo para relembrar, revivemos os momentos mais marcantes de nossas vidas. Às vezes, somos obrigados a recordar quando estamos deitados em um leito com uma enfermidade, buscando respostas e procurando algum sentido que nos faça entender o sofrimento que nos atinge. 

Então, relembrar os momentos inesquecíveis se torna algo recorrente. Aliás, dizem que a memória é um dos braços da resiliência. Quando contamos nossas memórias mais marcantes, descobrimos a beleza que há nas experiências mais simples que vivemos e as lições que elas nos deixaram. 

As nossas memórias mostram que a vida é uma caixinha cheia de surpresas, algumas boas e engraçadas e outras ruins e tristes. Elas também mostram as escolhas feitas, os caminhos que decidimos seguir e nos tornaram aquilo que somos.

Foi pensando nisso que resolvi realizar mais um sonho e escrever um livro cujo título é: “Memórias de um Paciente com ELA.” Os seis primeiros capítulos falam dos momentos mais marcantes da minha infância, adolescência, juventude, casamento e filhos. O sétimo e último capítulo é dedicado à minha experiência com a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA e espero concluir em breve.

Não tem sido fácil pois já não consigo mexer as mãos e os braços. Eu estou usando o tradutor de voz no Google Documentos e mesmo assim tenho dificuldades para falar. Espero que este livro seja um testemunho daquilo que Deus tem realizado na minha vida. Até a próxima Quinta com ELA e Demais Doenças e se cuidem.

quinta-feira, 6 de maio de 2021

 Correndo atrás dos nossos sonhos

Parte 2

Por: Wellington Silva

Olá amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Hoje falarei para vocês sobre outro sonho que pude realizar depois de receber o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA.

Dizem que o sonho de todo brasileiro é ter a sua casa própria. Conosco não foi diferente. Eu e minha esposa estávamos construindo a nossa casa durante muitos anos, mas infelizmente por falta de recursos não conseguimos terminá-la.

Depois de receber o diagnóstico da minha doença, resolvemos vender a casa para realizar um outro grande sonho que tínhamos, fazer uma viagem quando completássemos 25 anos de casados.

Felizmente conseguimos vender a nossa casa e realizar nossa tão sonhada viagem. Quando retornarmos, eu dei entrada na minha aposentadoria por invalidez e um mês depois, o pedido foi deferido.

Desta maneira eu dei entrada no meu FGTS e começamos a nos preparar para construir a nossa casa, pois o imóvel onde morávamos pertencia à Faculdade Adventista.

Foi quando começou a pandemia da COVID-19 e ficamos preocupados como iríamos fazer com bloqueios, falta de material etc. Então, aconteceu um milagre e depois de nove meses conseguimos entrar na nossa casa.

2019

2020

2020

2021

Eu sou muito grato porque apesar das dificuldades ainda tenho experimentado alegrias e realizações e tenho aprendido que é possível viver bem enquanto vivo com ELA. Até quinta com ELA e Demais doenças!

 

 

 

 

 

 

 

 

quinta-feira, 22 de abril de 2021

 CORRENDO ATRÁS DOS NOSSOS SONHOS 

Parte I

Por: Wellington Silva

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Muitas pessoas que receberam o diagnóstico de uma doença devastadora como a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA, tiveram os sonhos destruídos. 

Certa vez eu li a história de um casal que havia planejado fazer a viagem dos sonhos, mas por algum motivo estavam sempre adiando até que a esposa teve câncer e faleceu. O esposo se sentiu profundamente arrependido por não ter realizado aquela viagem enquanto a esposa estava viva. 

Eu me lembro quando recebi o diagnóstico de ELA, tive a sensação de que estava prestes a ser fuzilado e teria pouquíssimo tempo de vida. Eu comecei a pensar nos sonhos que tinha para minha vida e que ainda não tinham se realizado. 

Um desses sonhos foi realizar uma viagem com a minha esposa quando completássemos 25 anos de casados. O medo de não poder realizar essa viagem com a minha esposa me deixava ainda pior. O tempo foi passando e aos poucos eu consegui recuperar a esperança de continuar vivendo e correr atrás dos meus sonhos. 

Eu e minha esposa vendemos uma casa que estávamos construindo e com parte do dinheiro realizamos nossa tão sonhada viagem. Confesso que quando compramos as passagens, meses antes de viajar, eu ainda tinha medo de não conseguir. 

Finalmente, no dia 2 de julho de 2019 eu e minha esposa juntamente com nossas filhas, genro e neta comemoramos 30 anos de casados e fizemos a renovação dos nossos votos. Eu não preciso dizer que chorei o tempo todo.

Aquele momento teve um significado muito especial para mim. Sabemos que o medo muitas vezes nos paralisa, mas nós podemos e devemos continuar em busca dos nossos sonhos mesmo diante de uma doença degenerativa ou terminal. 

Às vezes precisamos fazer algumas adaptações e pode acontecer de não conseguirmos realizar os nossos sonhos, mas mesmo assim devemos continuar tentando porque não sabemos o dia em que morreremos. 

Vocês têm sonhos? Então, não deixe de realizá-los. Semana que vem irei contar outros sonhos que eu consegui realizar depois do meu diagnóstico e mostrar que é possível viver bem enquanto vivemos com ELA. Até lá e se cuidem.