CORRENDO ATRÁS DOS NOSSOS SONHOS 

Parte I

Por: Wellington Silva

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais Doenças! Muitas pessoas que receberam o diagnóstico de uma doença devastadora como a Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA, tiveram os sonhos destruídos. 

Certa vez eu li a história de um casal que havia planejado fazer a viagem dos sonhos, mas por algum motivo estavam sempre adiando até que a esposa teve câncer e faleceu. O esposo se sentiu profundamente arrependido por não ter realizado aquela viagem enquanto a esposa estava viva. 

Eu me lembro quando recebi o diagnóstico de ELA, tive a sensação de que estava prestes a ser fuzilado e teria pouquíssimo tempo de vida. Eu comecei a pensar nos sonhos que tinha para minha vida e que ainda não tinham se realizado. 

Um desses sonhos foi realizar uma viagem com a minha esposa quando completássemos 25 anos de casados. O medo de não poder realizar essa viagem com a minha esposa me deixava ainda pior. O tempo foi passando e aos poucos eu consegui recuperar a esperança de continuar vivendo e correr atrás dos meus sonhos. 

Eu e minha esposa vendemos uma casa que estávamos construindo e com parte do dinheiro realizamos nossa tão sonhada viagem. Confesso que quando compramos as passagens, meses antes de viajar, eu ainda tinha medo de não conseguir. 

Finalmente, no dia 2 de julho de 2019 eu e minha esposa juntamente com nossas filhas, genro e neta comemoramos 30 anos de casados e fizemos a renovação dos nossos votos. Eu não preciso dizer que chorei o tempo todo.

Aquele momento teve um significado muito especial para mim. Sabemos que o medo muitas vezes nos paralisa, mas nós podemos e devemos continuar em busca dos nossos sonhos mesmo diante de uma doença degenerativa ou terminal. 

Às vezes precisamos fazer algumas adaptações e pode acontecer de não conseguirmos realizar os nossos sonhos, mas mesmo assim devemos continuar tentando porque não sabemos o dia em que morreremos. 

Vocês têm sonhos? Então, não deixe de realizá-los. Semana que vem irei contar outros sonhos que eu consegui realizar depois do meu diagnóstico e mostrar que é possível viver bem enquanto vivemos com ELA. Até lá e se cuidem. 

 

Gatilhos da ELA

Por: Michele Machado

Olá para todos e para todas! Vocês estão bem? Não? Pensem que amanhã estarão melhor. Por isso, o que tiverem de fazer hoje façam, senão, amanhã, terão que fazer o dobro. Vamos a mensagem? Quinta com ELA e Demais doenças de hoje falará sobre gatilhos da ELA.

Para aqueles que não sabem a sigla ELA é o nome de uma doença que significa E = esclerose, L = lateral, A = amiotrófica. É uma doença que acomete os neurônios motores do corpo, responsáveis pelo movimento dos braços, pernas, pulmões; sustentação do corpo, da cabeçada e estruturas da fala.  

Até o momento não se sabe o que realmente causa a ELA. Dentre algumas explicações a presença de algum fator genético e a sua expressão clínica estaria relaciona da com a exposição deste indivíduo, marcado geneticamente, a algum fator, ou fatores, que funcionariam como gatilho para o desencadeamento do processo de degeneração do motoneurônio.

Tais gatilhos estão relacionados com:

1. Processo inflamatório;
2. Exposição a agentes tóxicos (dentro do próprio indivíduo ou produtos do meio ambiente);
3. Atividade física.

Penso que um estudo mais minucioso como, estudos de casos, com objetivo de conhecer mais a fundo a vida dos portadores da ELA, até as manifestações clínicas da doença, elucidariam tais gatilhos e serviriam de alerta para TODOS que algum dia poderão ou não desenvolver a ELA esporádica.

Ao analisar a vida do meu querido irmão Wellington Silva, portador da ELA, fico pensando qual gatilho levou a manifestação clínica da doença. Penso que ao longo de sua vida teve que reprimir o sono para realização de muitas atividades, inclusive, para estudar.

Lembro-me quando morei com ele e sua família em São Carlos, interior de São Paulo, por inúmeras vezes o vi cochilando debruçado nos livros ou quando tirava tempo para me ensinar. kkkk 😂 ...Tem pessoas que acham que o sono é desnecessário. Será? Mas por que não conseguimos ficar acordados 24 horas por dia e sem interrupção?

Mas quando inibimos o sono em detrimento de algo que temos que cumprir e que o tempo se torna escasso, como fica o nosso corpo? Como um motor de um carro engasgado, travando, preste a parar. O corpo treme e para deixa-lo mais acordado comemos, bebemos e até chupamos gelo.

Meu irmão diz que o corpo dele treme o dia todo. É algo muito desconfortável. É como se os músculos do corpo dele estivessem se exercitando 24 horas. Infelizmente, passando algum tempo esses músculos morrem levando a paralisação irreversível daquela região.

Para os super acordados, lembram quando vocês estavam muito cansados e resolveram dormir e ao acordarem estavam relaxados e dispostos para mais um dia? Então, o sono é reparador, é o momento em que o nosso corpo se fortalece, os músculos relaxam, a dor e as preocupações são esquecidas.

Que tal relaxar e deixar que o sono venha? E será melhor ainda se ao lado estiver seu amado ou amada. Caso, não tenham, abracem o travesseiro e digam para si mesmo: boa noite e até daqui a pouco. kkkkk... Até quinta com ELA e demais doenças.  

 

 

Índice de Massa Corpórea

 Por: Michele Machado

Olá, a todos e a todas! Que bom que hoje é realmente quinta-feira. Então, vamos a mensagem de hoje?

Na semana passada vimos a importância do exercício físico e o quanto ele ajuda a perder peso. Quando a pessoa estar acima do peso, as chances de surgir outras doenças, além da obesidade, aumentam muito mais.

Como por exemplo, diabetes tipo 2 (excesso de açúcar no sangue), esteatose hepática (gordura no físico), complicações cardíacas, colesterol ruim alto, problemas nas articulações, e outras.

Dessa forma, o risco de infarto do miocárdio e AVC (derrame cerebral) pode triplicar. Por isso, é importante controlar o peso, principalmente, a gordura abdominal.  Existe um padrão mundial para avaliar o grau de excesso de peso e obesidade que é o índice de massa corpórea (IMC).

Esse cálculo é feito da seguinte forma: peso dividido pela altura ao quadrado (peso/altura²). Querem saber como está o IMC de vocês? Então, sigam as orientações abaixo:

Seu peso atual ___________

Anote sua altura __________

Em seguida calcule seu IMC ________:_______X______ = _______

                                                Peso/Kg    Altura        Altura      IMC

O resultado vocês irão comparar com a tabela abaixo.

Espero que o peso de vocês esteja normal. Caso contrário, uma dieta balanceada e exercícios físicos ajudarão bastante. Até quinta com ELA e Demais doenças!

Exercitar o corpo é o que importa

Por: Michele Machado

Oi, oi, queridos e queridas! Hoje Quinta com ELA e Demais doenças falará da importância do exercício físico. Por isso, já se exercitaram hoje? Ainda não? Ah, já sei, é porque muitos de vocês gostam de exercitar o corpo no finalzinho do dia. Não é isso? Pois bem, seja bem cedinho, a tarde ou á noite, não importa, mas que exercite o corpo.

Existem pessoas que acham que exercitar o corpo é mais uma questão de vaidade para mostrar para as outras pessoas seus corpos esbeltos e sarados. Mas, se enganam, pois sua importância é para manter a saúde.

Isso mesmo, ao exercitar o corpo dançando, praticando esportes, caminhando, correndo ou até mesmo realizando as atividades corriqueiras em nossas casas como varrer o chão; esfregar uma peça de roupa, as janelas, o box do banheiro; se abaixar para pegar algo; andar ou subir escadas para ir de um cômodo a outro contribuem para manter a saúde física e de certa forma a mental também.

Porque o exercício físico fortalece os músculos cardíacos e pulmonares que favorece uma boa circulação e consequentemente os órgãos serão mais irrigados e trabalharão com mais eficiência. Sem falar que os músculos externos, que envolvem nosso esqueleto, se tornarão mais rígidos, tonificados, ajudando na postura, pois prevenirá possíveis problemas na coluna.

Vocês sabiam que o exercício físico ajuda no movimento peristáltico facilitando a digestão e evita prisão de ventre? Prisão de ventre ninguém merece, não é mesmo?

Sem falar que ao terminar de exercitar o corpo sentimos o corpo relaxado e a tensão é amenizada. E quando nos exercitamos à noite pegamos no sono rapidinho. Eu gosto de exercitar o meu corpo á noite.

Em parceria com o exercício físico a dieta e sua quantidade ajudarão a perder peso. Se, não for assim, seu corpo estará sempre como um problema de matemática de adição, subtração e adição (105kg + 35kg - 35kg = 105kg) em que o número maior sempre permanecerá.

Dessa forma, para quem está acima do peso (105kg) a operação matemática de subtração é a ideal, pois o subtraendo (35kg) é a quantidade que terá que tirar do minuendo (105kg), para que seu resultado seja ideal (70kg), isso se for compatível a sua altura de 1, 65. Entenderam? Próxima semana falaremos, também, sobre índice de massa corpórea – IMC.

Um jejum intermitente ou aplicar aquela expressão que diz: tome café da manhã como um rei, almoce como um príncipe e jante como um mendigo, eliminará, rapidamente, o excesso de peso.  E o excesso de peso causa tantas doenças.

Próxima Quinta com ELA e Demais doenças conheceremos algumas dessas doenças. Quem sabe, é possível que vocês estejam com algumas delas. Até lá!

 

 

 Meu tratamento
Parte II

Por: Wellington Silva

Olá amigos e amiga de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje vamos concluir o assunto da semana passada falando sobre como é feita a avaliação para o tratamento da ela.

Um dos desfechos mais pesquisados nos ensaios clínicos envolvendo pacientes com ELA é a progressão e a gravidade da doença. Isto geralmente é feito através de uma escala conhecida como Escala de Avaliação Funcional da ELA, que foi revisada e é conhecida como ALSFRS-R.

ALSFRS-R inclui 12 questões que podem ter uma pontuação de 0 a 4. Uma pontuação de 0 em uma questão indicaria nenhuma função, enquanto uma pontuação de 4 indicaria função completa. A pontuação final varia entre 0 e 48, 0 indica nenhuma funcionalidade e 48 funcionalidades completas. 

Essa escala tem sido útil para médicos no diagnóstico de pacientes, medição da progressão da doença e também para pesquisadores ao selecionar pacientes para um estudo e medir os efeitos potenciais de um ensaio clínico.

Uma vez que existem três vias principais de progressão da doença, as questões também são divididas em relação aos tipos de início. As questões 1 a 3 estão relacionadas ao início bulbar, as questões 4 a 9 estão relacionadas ao início do membro e as questões 10-12 estão relacionadas ao início respiratório.

Os escores ALSFRS-R calculados no diagnóstico podem ser comparados aos escores ao longo do tempo para determinar a velocidade de progressão. A taxa de mudança, chamada de inclinação ALSFRS-R, pode ser usada como um indicador de prognóstico.

Antes de iniciar o tratamento com o EXOFLO em dezembro do ano passado, eu estava com a pontuação 30 na ALSFRS-R. Neste mês de março eu fiz uma nova avaliação e obtive a pontuação 28. Isso significa que eu tive uma perda da funcionalidade de 0,6 pontos por mês de dezembro a março. 

Esse resultado me deixa feliz pois eu tenho experimentado uma progressão menor da doença. Cada conquista e cada deficiência mitigada é motivo de gratidão. E assim a gente vai vivendo um dia de cada vez. Até Quinta  com ELA e Demais Doenças.

 

 

 

 

 

 

 

 

Por: Wellignton Silva 

Meu tratamento alternativo  

Parte I

Olá, amigos e amigas de Quinta com ELA e Demais doenças! Hoje eu quero falar um pouco sobre o tratamento que fiz recentemente. No Brasil existe apenas um medicamento aprovado pela Anvisa para o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA que é o Riluzol. 

Geralmente os pacientes precisam tomar duas vezes ao dia. Trata-se de um medicamento que não é vendido em farmácias comuns por ser muito caro, mas é fornecido pelo SUS no programa de medicação de alto custo para tratamento de doenças raras. 

De acordo com os estudos o Riluzol não cura a doença, mas consegue prolongar a vida dos pacientes em alguns meses a mais. Recentemente li sobre um estudo populacional de pacientes com esclerose lateral amiotrófica - ELA que mostrou que os pacientes que usam regularmente o Riluzol apresentam uma sobrevida maior de 6 a 18 meses do que os pacientes que não tomam o medicamento. 

No final do ano passado a minha irmã Jaqueline conseguiu que eu realizasse um tratamento alternativo para tratar a minha doença. Graças a um médico americano pude receber quatro doses de um medicamento chamado Exoflor. A sua composição trata-se de microvesículas que são extraídas de células-tronco da medula óssea. 

Este remédio está sendo testado nos Estados Unidos para pacientes com Parkinson e câncer. Eu fui o primeiro paciente com ELA a receber este medicamento durante dois meses e meio. Tomava uma dose em cada quinze dias. Hoje, depois de três meses, posso dizer que esse tratamento fez diminuir as câimbras e as fasciculações (tremores visíveis nos músculos) e também senti que a progressão da doença diminuiu um pouco o ritmo.

Entretanto, a doença continua seu ritmo, mesmo lento. Por isso, penso que o tratamento não surtiu o efeito que eu esperava, pelo menos, por enquanto.  Mas as pesquisas com esse medicamento precisam continuar para saber se realmente é eficaz no tratamento da ELA.

Enquanto a mim, tenho que continuar com a minha esperança, buscando todos os recursos que estão ao meu alcance. E conto com vocês para me ajudar. Caso encontrem informações importantes para o tratamento dessa doença me informem. Vamos continuar tentando, quem sabe, podemos encontrar a cura. Até Quinta com ELA e Demais doenças.

Nos bastidores

(tratamento alternativo)

Por: Wellington Silva

Olá, amigos e amigas de quinta com ELA e Demais doenças! Na semana passada a minha irmã Michele postou um vídeo mostrando como foi a nossa luta nesses últimos 3 meses fazendo um tratamento alternativo para tentar frear a evolução da doença que eu tenho que é a esclerose lateral amiotrófica mais conhecida como ELA.

Adentrando ainda mais nessa mensagem, gostaria de falar um pouco mais sobre os desafios que enfrentamos e como Deus nos ajudou a superar cada um deles. Começo falando dos preparativos da viagem que foram tensos. Havia me mudado recentemente para minha casa. As coisas ainda estavam se ajeitando.

O nosso voo estava marcado para o dia 14 de dezembro de 2020, dois dias antes a minha esposa havia perdido um tio muito querido para a Covid-19. Para viajarmos para os Estados Unidos era necessária uma autorização do Consulado Americano, só que ela não chegou, mesmo assim, nós viajamos no dia 14 de dezembro de Salvador para São Paulo. No aeroporto de Guarulhos, descobrimos que não poderíamos embarcar para os Estados Unidos.

A situação ficou muito tensa, não sabíamos o que fazer. Se ficávamos na capital, em um hotel, mas não sabíamos quanto tempo levaríamos para esperar a autorização do Consulado Americano. Então, decidimos pegar um táxi que nos levou até a casa dos meus sogros na cidade de Engenheiro Coelho.

Não sei como tubo coube dentro daquele taxi, pois tinha malas, meu andador e sem falar da minha cadeira de rodas que tomava bastante espaço. Gentilmente, o motorista arrumou tudo e felizmente tudo coube.   Ele nem reclamou em ver minha esposa e minha irmã Michele esmagadinhas nos assentos traseiros. Um motorista enviado por Deus que se compadeceu com a nossa situação.

Ao chegar na casa dos pais da minha esposa observamos o quanto minha sogra estava abatida e sob efeito de tranquilizantes. Naquela noite tive uma crise de ansiedade muito grande, eu gritava de dor, as cãibras foram mais intensas, e ao pensar na possibilidade de contrair covid, ou minha esposa, me deixou ainda mais desesperado.

No dia seguinte, após tomar um calmante, eu me senti melhor e resolvi continuar a viagem para fazer o tratamento. Sem que soubéssemos, Deus já estava providenciando um meio para podermos viajar através de uma advogada Americana e a viagem aconteceu no dia 17 de dezembro quando finalmente recebemos a autorização do Consulado Americano.

A estada na casa dos meus sogros, na verdade, foi providência divina, pois ao sairmos de lá minha sogra estava com outro aspecto. Parou de tomar os tranquilizantes e estava mais disposta. E até resolveu nos levar ao aeroporto. Vestiu um macacão ocre, sapatos e bolsa preto envernizado, e uma maquiagem alto astral. O tempo que estivemos lá ajudou a tornar o luto mais leve.

Foram mais de 24 horas viajando e quando chegamos em San Diego nós já tínhamos que nos preparar para uma outra viagem de carro que levaria 10 horas até a cidade de Sacramento, capital da Califórnia, onde eu iniciaria o tratamento.

Foram dois meses e meio e graças a Deus conseguimos concluir o tratamento e voltamos para casa sem pegar covid. Sem esquecer que conseguimos fazer o teste da covid, o RT-PCR, e gratuitamente. O resultado foi dado antes de 24 horas, dentro das 72 horas que o governo brasileiro está exigindo para apresentar na hora do embarque para o Brasil.

Gratidão a todos os anjos que Deus colocou no meu caminho para fazer esse tratamento que foram: o taxista em São Paulo, os funcionários da companhia aérea American Airlines que gentilmente nos atenderam e nos orientaram no aeroporto. Vimos o quanto eles ficaram tristes em nos ver indo embora.

Ao Dr. Crose e sua esposa, que suas mãos e compaixão alcancem os altos céus. Agradeço também a médica e a farmacêutica de San Diego, o que vocês fizeram por mim, até hoje, me permite ter mais qualidade de vida.

Minhas irmãs Jaqueline e Michele, meu cunhado Amilcar, meu sobrinho Pedrinho que as vezes quebrava um galho, minha querida esposa e amigos e amigas que me encheram de felicidades com suas visitas e orações, minha eterna gratidão.

Por fim, mesmo em meio às dificuldades nós pudemos ver a mão de Deus atuando em nossas vidas. Até quinta com ELA e Demais doenças.